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L’ensemble des professionnels sont chargés de l’accueil des patients, du traitement et de l’enregistrement de leurs données administratives nécessaires à leur admission (CNI, carte de sécurité sociale, mutuelle ) et de la facturation des séjours afférents (consultations externes,

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- Informer le patient et sa famille de la disponibilité de l’équipe soignante et du fonctionnement de celle ci (changement de poste, IDE référent etc ) - Leur remettre si besoin la carte de visite du service C Recueil de données et Informations : - Personnaliser l'accueil en élaborant le recueil des données, après avoir laissé au

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des résultats nationaux de la campagne 2016 des indicateurs pour l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins (en partenariat avec l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation, ATIH) : mesure de la satisfaction des patients hospitalisés + de 48h en médecine, chirurgie, obstétrique,

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d’améliorer le parcours de santé des personnes vivant avec un trouble ou un handicap psychique Depuis mars 2020, l’ARS s’est mobilisée en faveur de la psychiatrie et a finalisé son PACT Santé mentale Ce dossier de presse fait un état des lieux de l'accompagement des Ligériens en santé mentale depuis le début de la crise sanitaire

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agglomérations (Marseille, Nice, Avignon et Toulon), d‘une pollution industrielle autour de la zone de l‘Étang de Berre et d‘une pollution à l‘ozone favorisée par les conditions climatiques Notre ambition 2020 : agir avec nos partenaires pour améliorer la qualité de l’air et les conditions de vie 2020

Dossier de presse Maladie d’Alzheimer : bilan des mesures

associations de patients et de familles et les professionnels Un premier bilan peut être fait a l’occasion du premier anniversaire du plan, 2 Un enjeu sanitaire Le Plan Alzheimer 2008-2012 est porteur d’une nouvelle vision de l’accompagnement et de la prise en charge, centrée autour des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

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Dossier de presse

Maladie d'Alzheimer : bilan des mesures " santé » & présentation d'études sur la perception de la maladie Visite au pôle gériatrie de l'hôpital Corentin Celton

Issy-Les-Moulineaux (92)

Contact presse

Service de presse de Roselyne Bachelot-Narquin : 01 40 56 40 14

Service de presse de l'Institut national de protection et d'éducation à la santé : 01 49 33 23 06

2

Sommaire :

Introduction : données médicales sur la maladie I. Le plan Alzheimer 2008-2012 à la croisée d'un triple enjeu

1. Rappel du plan Alzheimer 2008-2012

2. Un enjeu sanitaire

3. Un enjeu socio-économique

4. Un enjeu scientifique

II. Plan Alzheimer au sein de l'Union européenne

1. Une priorité de la Présidence française de l'union européenne

2. Retour d'expérience de la Présidence française : l'élaboration d'un

socle commun III. Présentation des études de l'Institut national de protection et d'éducation à la santé (INPES) sur le regard porté sur la maladie d'Alzheimer

1. Une volonté d'être informé du diagnostic

2. Un effort attendu d'information sur la maladie

IV. Annexes

1. Le protocole des enquêtes

2. Les outils développés par l'INPES

3 Introduction : données médicales sur la maladie La maladie d'Alzheimer est une pathologie neuro-végétative évolutive s'exprimant par des troubles de la mémoire et un déclin cognitif, le plus souvent associé à des troubles comportementaux, et évoluant vers une perte progressive d'autonomie, caractérisant un syndrome démentiel. Elle représente environ 70% des cas de syndromes démentiels. En France comme dans les autres pays, elle est sous -diagnostiquée et sous- traitée. Les estimations du nombre de personnes souffrant de maladie d'Alzheimer ou de syndromes

apparentés sont d'environ 850 000 cas, alors que si on se réfère à des indicateurs comme la

déclaration en ALD 15 ou la prescription de médicaments " spécifiques », les chiffres ne sont

que de 350 000 cas. Les causes de ce sous-diagnostic s'expliquent par la prise en compte

tardive des signes annonciateurs de la maladie par les médecins généralistes et les malades eux-

mêmes et par un recours retardé aux spécialistes.

Indicateurs épidémiologiques :

Les projections réalisées sur des données internationales font état d'un doublement des cas

attendus tous les 20 ans soit plus de 80 millions de cas en 2040 dans le monde. 4 I. Le plan Alzheimer 2008-2012 à la croisée d'un triple enjeu

1. Rappel du plan Alzheimer 2008-2012

Le poids que représente la maladie d'Alzheimer pour les nombreuses familles touchées en France, la nécessité d'améliorer la prise en charge de cette maladie, de mieux accompagner les aidants, et de changer de regard sur les personnes malades nécessitent

un engagement fort : c'est la volonté exprimée par le Président de la République avec le Plan

Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012, présenté le 1 er février 2008 et actuellement mis en oeuvre.

44 mesures dans les domaines de la santé, de la solidarité et de la recherche (biomédicale

fondamentale et clinique), élaborées abordant ainsi la pathologie dans son ensemble. Les financements sont au rendez-vous de l'ambition : 1,6 milliard d'euros de mesures

nouvelles sur 5 ans, dont 1,2 milliard dans le domaine médico-social (254 M€ dès 2008) et 250

millions dans le domaine sanitaire.

Ce Plan est le résultat du travail d'une Commission présidée par le Professeur Joël Ménard,

rassemblant de nombreux experts, professionnels, représentants du monde associatif. Le suivi de sa mise en oeuvre est assuré dans la concertation, par un comité rassemblant les associations de patients et de familles et les professionnels. Un premier bilan peut être fait a l'occasion du premier anniversaire du plan,.

2. Un enjeu sanitaire

Le Plan Alzheimer 2008-2012 est porteur d'une nouvelle vision de l'accompagnement et de la prise en charge, centrée autour des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de

leur entourage, répondant à leurs besoins, construisant un parcours de soins personnalisé, depuis

le diagnostic précoce jusqu'à la prise en charge en établissement. Renforcer la coordination entre tous les intervenants Cet impératif passe par la mise en place d'un interlocuteur unique, le coordonnateur, et d'une porte d'entrée unique, la Maison pour l'autonomie et l'intégration des malades

Alzheimer (MAIA). L'appel à candidatures pour les MAIA a témoigné des attentes fortes liées à

cette mesure puisque 113 dossiers ont été reçus. 17 projets ont été retenus et vont bénéficier en

2009 des 4,5 millions d'euros de crédits prévus. Pour permettre une généralisation rapide sur tout

le territoire, un Club des volontaires, assure un appui méthodologique et un échange de bonnes

pratiques. Par ailleurs, une expérimentation portant sur un numéro local d'information, lié à la

mise en oeuvre des MAIA, a été sélectionnée. 5

Optimiser le parcours de soins

Tout l'enjeu repose sur le diagnostic précoce car cela permet au patient de prendre les décisions utiles pour préparer son avenir, recevoir des traitements susceptibles de retarder

l'évolution de la maladie, bénéficier du soutien suivi des professionnels et avoir accès à

l'innovation thérapeutique en s'inscrivant dans des protocoles de recherche. Selon l'enquête d'opinion menée par l'INPES, 91 % des Français sont favorables à un diagnostic précoce. La première priorité est donc de renforcer le diagnostic sur le territoire, pour atteindre l'objectif d'une consultation mémoire pour 15 000 habitants de plus de 75 ans et un centre de

mémoire et de ressources dans chaque région. Ces objectifs seront atteints dès cette année : en

2008, 21 nouvelles consultations mémoire ont été créées et 14 le seront en en 2009. Il existe

ainsi un total de 427 consultations mémoire en France. Une première expérimentation du dispositif d'annonce et d'accompagnement prévu par le

plan interviendra en 2009 pour une mise en place généralisée en 2010. Ce dispositif permettra une

entrée rapide dans le système de prise en charge coordonnée autour des MAIA. Concernant l'annonce, la Haute Autorité de Santé (HAS) a émis en mai 2008 les premières recommandations de bonnes pratiques dans ce domaine. Trois types d'informations sont à privilégier : la maladie elle-même, l'accompagnement médical, mais aussi social et humain. Le médecin traitant est le pivot de l'organisation des soins.

- Une carte d'information a été mise en place début 2008. Portée par le malade elle assure sa

bonne prise en charge en situation d'urgence notamment. 11043 cartes ont été commandées par

les médecins et une campagne d'information à leur usage a été menée en décembre 2008.

- Les assises régionales sur la maladie débuteront au printemps 2009 : elles seront l'occasion de

mieux recenser les besoins locaux, de mieux faire connaître le plan. Améliorer l'accueil en établissement des personnes malades

En 2008, ce sont déjà 188,5 millions € qui ont été investis dans 171 établissements

d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) accueillant notamment des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. En 2009, l'effort portera sur la création

d'unités spécifiques dans les établissements. Les crédits de renforcement en personnel et

d'investissement pour la modernisation des établissements seront fléchés vers ces structures, afin

que les premières unités spécialisées puissent être labellisées cette année.

L'évolution de la maladie se caractérise souvent par des périodes de crises pour lesquelles on

recourt à l'hospitalisation faute de solution alternative. Afin d'éviter un passage par les urgences

souvent délétère pour le malade, 5 unités spécialisées au sein des services de soins de suite et de

réadaptation ont été créé en 2008 et 18 sont en cours d'élaboration. 6 Dans la logique de diagnostic précoce et pour des formes plus particulières de la maladie, un

centre national de référence pour les malades jeunes (Paris/ Lille/ Rouen) a été identifié au

sein des centres mémoire de ressources et de recherche. Le centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes a 5 grandes missions pour les jeunes malades: - renforcer la recherche, - organiser un suivi épidémiologique, - organiser une activité de consultation sur tout le territoire, - contribuer à l'évaluation des besoins

- contribuer au développement de l'information et de la formation spécifiques pour les familles et

les professionnels. Valoriser les compétences et développer les formations des professionnels

Trois domaines ont été identifiés comme prioritaires : les assistants de soins en gérontologie ; les

professionnels de la réhabilitation cognitive et comportementale et les coordonateurs.

3. Un enjeu socio-économique

Dans le domaine médico-social, le Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012

préconise une approche résolument élaborée à partir du point de vue du patient et de sa

famille.

Amélioration de l'accompagnement à domicile

Il s'agit de permettre à de nouveaux professionnels comme les psychomotriciens et les ergothérapeutes d'intervenir directement auprès du patient. L'intervention de ces professionnels de la réhabilitation cognitive permettra de limiter les situations de crise et prolongera le maintien à domicile.

Ce sont 500 équipes spécialisées, soit 5000 professionnels supplémentaires spécifiquement

formés qui seront répartis sur tout le territoire en 2012.

40 équipes pilotes seront sélectionnées au premier trimestre 2009 et feront l'objet d'une

évaluation avant de procéder à leur généralisation.

Les capacités des écoles de psychomotriciens et d'ergothérapeutes ont été augmentées. De

nouvelles compétences comme l'assistant de soins en gérontologie sont expérimentées dans le

cadre du Plan des métiers du médico-social. Ces professionnels pourront : informer, conseiller et accompagner la personne malade et son entourage ; évaluer les besoins et proposer un plan d'intervention ; mettre en place des séances de réhabilitation ; proposer des aides techniques. 7

Amélioration du soutien aux aidants

- L'innovation en matière de structure de répits a démarré avec un appel à projet lancé le

26 janvier 2009 pour expérimenter " des plateformes d'accompagnements et de répit »

offrant sur un même territoire toute une palette de formules (accueil de jour, répit à domicile,

ateliers de réhabilitation, rencontres d'aidants, activités sociales et culturelles...) Ce projet est doté

de 1 million d'euro pour 10 sites. - Consolidation des droits à la formation des aidants, avec deux jours de formation par an

dès 2009. Il s'agit d'aider les familles à construire un projet de vie avec la personne malade. Son

financement par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) devrait être autorisé

par l'adoption de la loi " Hôpital patients, santé et territoires » après son vote par le Sénat.

La formation s'articulerait sur deux thèmes : comprendre et connaître la maladie, appréhender les retentissements de la maladie sur la vie quotidienne. Poursuite de l'amélioration de la qualité de la prise en charge en établissement. - Augmentation du nombre de professionnels et amélioration de leur formation.

Les.équipes seront renforcées en professionnels spécifiquement formés, assistants de soins en

gérontologie, psychomotriciens, ergothérapeutes, pour plus de 30 000 places d'EHPAD. Promotion d'une réflexion et d'une démarche éthique

La question éthique est essentielle dans la prise en charge de malades atteints de maladies neuro-

dégénératives, pouvant présenter des troubles du comportement. Pendant trop longtemps, ces personnes ont été davantage vues sous l'angle des capacités perdues que sous l'angle des capacités restantes.

Emmanuel Levinas nous rappelait pourtant que c'est souvent lorsque " l'Autre » se présente sous

le visage du " Tout-autre » que nous sentons avec acuité combien est forte l'humanité que nous

avons en partage. Changer le regard porté sur la maladie : passer d'une vision de dépendance à celle d'autonomie

- Création d'un espace de réflexion éthique spécifique à la maladie d'Alzheimer au CHU

de Reims, pour aborder des thèmes comme celui des bouleversements du rapport familial avec une personne atteinte de la maladie,... 8

4. Un enjeu scientifique

Le volet recherche du Plan Alzheimer représente un effort considérable de 200M€ sur 5 ans. L'objectif est de permettre des percées scientifiques majeures le plus rapidement

possible, à travers des résultats, utiles et valorisables. Le but est en particulier de découvrir et

développer en France des méthodes diagnostiques nouvelles, de trouver des thérapeutiques

médicamenteuses et non médicamenteuses susceptibles de bloquer l'évolutivité de la maladie ou

de la prévenir, et d'améliorer le confort de vie des personnes malades et de leur entourage aux

différents stades d'évolution de la maladie. Un accent particulier est porté sur les thérapies non-médicamenteuses. Elles seront évaluées, et les plus efficaces seront davantage préconisées. Pour coordonner cet effort de recherche, une fondation de coopération scientifique

réunissant organismes de recherche et industriels pharmaceutiques a été mise en place en juin

2008. Elle est dotée d'un budget de 24 millions d'euros.

Elle doit assurer la mise en oeuvre des mesures du Plan Alzheimer portant sur les modèles animaux expérimentaux; le développement de cohortes françaises de malades, les études de

génétique de population, ou bien encore la création d'une unité de recherches en sciences sociales

et économiques. Des appels à projets ont été lancés par la fondation en 2008. 18 programmes de recherche d'excellence ont été identifiés parmi les 92 reçus.

Les premiers projets de recherche ont démarré. 11 projets innovants ont été sélectionnés par

l'Agence nationale de la recherche pour leur excellence et pour un montant de 4,4 M€. Il s'agit de

projets portant sur l'étude de la progression de la maladie au niveau cellulaire pour trouver de

nouvelles cibles thérapeutiques, l'exploration de nouvelles approches thérapeutiques, l'étude

de nouveaux modèles expérimentaux pour mieux comprendre la maladie, et enfin l'étude des capacités de plasticité neuronale de notre cerveau pour retarder la progression de la maladie voire recouvrer des capacités cérébrales.

Quelques chiffres clefs

- Volet recherche du plan Alzheimer : 200 millions d'euros sur 5 ans (2008-2012) - L'Agence nationale de la recherche consacre 5 millions d'euros par an à la maladie d'Alzheimer - Près de 2000 chercheurs en neurosciences en France

- Près de 700 enseignants-chercheurs (380 maîtres de conférences, et environ 300 professeurs)

- Recrutement de nouvelles équipes :

10 nouveaux chefs de clinique assistants ont été nommés en novembre 2008

- 2 professeurs universitaires associés seront prochainement nommés. - Plusieurs postes de doctorants ont été financés ou le seront prochainement. 9

- Formation à l'épidémiologie clinique de 40 médecins formateurs : ces médecins formeront à

leur tour les 1600 médecins des consultations mémoire. Un effort particulier sera porté pour augmenter le nombre de publications françaises concernant Alzheimer. La France ne représente en effet que 4,9% des publications mondiales. 10 II. Le plan Alzheimer au sein de l'Union européenne

1. Une priorité de la Présidence française de

l'Union européenne

Une charge sanitaire et sociale croissante

Les chiffres (plus de 6 millions de malades estimés en Europe) montrent une augmentation de la prévalence de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées, s'inscrivant logiquement dans un contexte de vieillissement de la population de l'Union européenne et

d'amélioration de l'état de santé général de la population. A partir de 85 ans, 1 femme sur 4

et 1 homme sur 5 sont touchés en Europe. - Un même défi pour tous les États membres, des contextes nationaux spécifiques Une montée en puissance au niveau de l'Union européenne A ce jour, seul le Parlement européen a souhaité mener une action spécifique sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées, en invitant la Commission européenne et le Conseil

de l'Union européenne à lancer des initiatives en la matière. Les États membres, réunis au

sein du Conseil de l'Union, abordent progressivement l'amélioration de la prise en charge de ces pathologies. Construction d'un Espace Européen de la Recherche sur la maladie d'Alzheimer

A l'occasion de la réunion informelle compétitivité organisée à Versailles, le 17 juillet dernier, à

l'initiative de la Présidence française de l'Union européenne, les ministres européens de la

recherche ont été invités à élaborer la "vision 2020" de l'Espace européen de la recherche

(EER), qui doit fixer le cadre d'une organisation concertée de la recherche. L'un des objectifs principaux de la transformation de l'Espace européen de la recherche est de favoriser une plus grande coordination des efforts nationaux en matière de recherche à l'échelle communautaire.

2. Retour d'expérience de la Présidence

française : l'élaboration d'un socle commun La conférence paneuropéenne " l'Europe contre la maladie d'Alzheimer et les

maladies apparentées » organisée à Paris les 30 et 31 octobre 2008 a rassemblé politiques,

experts et organisations de patients. Donner une impulsion significative aux différents aspects de la lutte contre ces maladies, pour préparer une stratégie européenne. 11 Développer un socle commun de bonnes pratiques dans le domaine du soin et de

la prise en charge ayant pour objectif de retarder l'évolution de la maladie et à la rendre plus

supportable pour les malades et leurs proches. Échanger sur les actions communes entreprises : plusieurs pays européens mènent des actions spécifiques en matière de prise en charge sanitaire et médico-sociale des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Envoyer un message d'espoir aux malades et à leurs familles. Si l'absence de traitement efficace est un fait, des solutions aux problèmes du quotidien existent. Développer des compétences spécifiques et l'adaptation des métiers au handicap cognitif : échange de bonnes pratiques et d'expériences concernant les thérapies non- médicamenteuses, échange d'information sur les métiers de la réhabilitation cognitive... Ainsi l'exemple du " care and cure », " soigner et prendre soin », notion très courante dans les pays

anglo-saxons pour définir les activités de prise en charge des personnes âgées dépendantes,

pourrait inspirer la France où le cloisonnement entre les secteurs sanitaire et médico-social persiste. Harmoniser les cursus pour valoriser les expériences variées. Plus largement, les métiers du médico-social peuvent faire l'objet d'une promotion au niveau européen, et d'une harmonisation des cursus. La maladie d'Alzheimer est devenue le projet pilote pour construire l'espace européen de la recherche, notamment en expérimentant un nouvel outil : la programmation

conjointe. Ainsi dès janvier de cette année, 10 pays ont donné leur accord pour participer à

des études communes à grande échelle, axées sur la meilleure connaissance des facteurs d'apparition de la maladie ou sur la prévention. Dans le prolongement de la présidence française, d'autres initiatives sont envisagées sous présidence Tchèque puis Suédoise, telles qu'une revue des pairs sur la prise en charge des troubles du comportement à domicile. 12 III. Présentation des études INPES sur le regard porté à la maladie d'Alzheimer Peu d'études sont disponibles en France sur les représentations sociales de la maladie

d'Alzheimer. A la demande du gouvernement, l'INPES a réalisé plusieurs études en 2008 qu'elle

réitérera en 2011 pour suivre l'évolution du regard porté sur la maladie et l'impact du plan

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