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L'impact d'une maladie chronique sur la vie sociale
Petitseigneur Arthur
Première année BDNH
Pathologie
Education thérapeutique
EDNH Lille
Les maladies chroniques 1
Difficultés dans l'insertion et la progression professionnelle2Impact sur le niveau de ressource4
Impact sur le morale et le cercle sociale 5
Comment les malades arrivent à surmonter les difficultés6Conclusion10
Résumé en Anglais10
Annexe 111
Annexe 213
Bibliographie14
Introduction:
"Les maladies chroniques évoluant à long terme. Ces maladies se caractérisent par leurdurée, leur évolutivité, souvent associée à une invalidité et par la menace de complications
graves dont le retentissement sur la vie quotidienne est considérable."[1] (Haut Conseil de laSanté Publique)
Les maladies chroniques touchent un tiers des Français (entre 15 et 28 millions de personnes) et représentent un changement considérable dans leur vie, et affectent tous les aspects de la qualité de leur vie autant sur le plan: professionnel, économique, personnel nous allons traiter ses aspects afin de répondre à la problématique suivante : Quel est l'impact d'une maladie chronique sur la vie sociale ?Afin de répondre à cette problématique nous allons dans un premier temps définir la maladie
chronique, montrer l'impact des maladies chroniques sur la vie des malades. Puis nous allons expliquer comment les maladies chroniques arrivent à dépasser les différentes limitations imposées par la maladie. Enfin pour finir nous conclurons la problématique.Les maladies chroniques:
Nous ne pouvons bien entendu pas faire une liste complète des très nombreuses maladies chroniques, cependant les maladies les plus fréquentes que nous pouvons diviser en deuxcatégories: Les maladies non transmissibles (le diabète, l'insuffisance rénale, les maladies
cardiovasculaire et certains cancers) tel que le, les maladies transmissibles (comme le VIH et l'hépatite C). Premièrement nous pouvons voir qu'il est rare que les malades chroniques n'aient qu'une seule pathologie chronique et nous pouvons donc observer une comorbidité (Annexe 1) nous pouvons qu'en moyenne les sondés ont 2,04 maladies chroniques et ce chiffre monte à 2,49 lorsque leurs pathologies leur donnent des restrictions sociales.[1] Haut conseil de la Santé Publique Maladie chronique et qualité de vie : enjeux, définition
et mesure 1 Quelques soit l'âge de l'individu, la maladie chronique à un impact considérable sur la vie sociale. Le ministre de la Santé déclare "De l'asthme infantile au diabète du jeune adulte,une maladie chronique, quelle qu'elle soit, détériore la qualité de vie. Elle peut entraîner des
difficultés à suivre la scolarité ou une formation, un risque de perte d'emploi en raison d'une
inadaptation au poste de travail, un refus d'assurance ou d'emprunt, une limitation de lapratique du sport et d'autres activités nécessaires à l'équilibre personnel. Elle peut aussi
entraîner des handicaps, parfois lourds"[2]. La maladie chronique peut aussi avoir des conséquences sur le moral, avec le regard des autres et le fait de ne pas pouvoir faire les activités que l'on souhaite (Ex: Partir facilement en vacances). Selon le Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) trois composantes de vie sociale sont particulièrement importantes pour les malades chroniques: Travailler, avoir un niveau de ressources suffisant et lutter contre la représentation de la maladie. Difficultés dans l'insertion et la progression professionnelle: Nous allons donc premièrement voir la composante du travail, pour beaucoup de personnesactives, représente la principale activité au cours de leur vie et les ressources que le travail
procure permet de faire la majorité des activités qui sont nécessaires à un bon équilibre
mental (Faire du sport, Sortir avec ses amis, partir en vacances ...). De nombreux malades chroniques travaillent ou veulent travailler, cependant ils sont souvent marginalisés et privés d'activité professionnelle. En effet les malades chroniquessont deux fois plus touchés par le chômage que la population générale. Les raisons peuvent
être multiples : Mauvaise information des malades par rapport aux structures d'insertion et les dispositifs de maintien d'emploi, mauvaise information des structures d'emploi etemployeurs par rapport aux dispositifs de facilité d'emploi, voir même la simple
discrimination. [2] Haut Conseil de la Santé Publique Maladie chronique et qualité de vie : enjeux, définition et mesure 2 Lorsque les malades chroniques ont un emploi avec leur pathologie, ils doivent parfois gérer les lourds effets de leurs pathologie au quotidien, ce qui peut générer des absences etaltérer sa capacité à effectuer des tâches physiques et se concentrer, ce qui génère des
difficultés dans son insertion professionnelle et sa capacité à évoluer dans l'entreprise, en
particulier lorsque la pathologie arrive subitement au cours de sa carrière professionnelle. Dans un témoignage récolté par l'organisme Voix Des Patients (VDP) Michelle déclare quela maladie a bouleversé son quotidien au niveau carrière, elle a dû arrêter de travailler elle
est passée de longue maladie à l'invalidité ce qui a un lourd impact financier. Selon HCSP, les pathologies "invisibles" représentent un grand dilemme pour les malades ils peuvent exercer leurs droits au secret médical et s'exposer au reproche vis-à-vis de leursabsences et de la réduction de capacité de travail, ou révéler leur maladie à leurs collègues
et s'exposer au jugement, à l'exclusion et à la discrimination à cause de la méconnaissance
qui entoure leur maladie. Cependant le statut de travailleur handicapé peut faciliter la situation des malades selon l'article L. 114 du Code de l'action sociale et des familles, introduit par la loi du 11 février2005, le handicap est caractérisé par " toute limitation d'activité ou restriction de
participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant »[3]. Néanmoins toutes les pathologies chroniques ne peuvent pas être considérées comme "trouble de santé invalidant", dans la liste de ces troubles, nous pouvons par exemple retrouver : le diabète, l'hémophilie, le cancer, le VIH, les pathologiesde la surface oculaire, la sclérose en plaques, l'insuffisance rénale, les pathologies liées aux
interactions médicamenteuses, ainsi que d'autres pathologies plus rares. [3] Haut Conseil de la Santé Publique Maladie chronique et qualité de vie : enjeux, définition et mesure 3 Le fait de se faire reconnaître travailleur handicapé représente un choix personnel pour le malade mais il présente l'avantage de faciliter la recherche d'emploi, en effet toute entreprise d'au moins 20 salariés doit avoir au moins 6 % de travailleurs handicapés dans son effectif. Cependant ce chiffre est bien en dessous des 24 % de la population active (9,4 Millions de personnes entre 15 et 64 ans) qui sont reconnus comme handicapés.Un impact sur le niveau de ressources :
Nous allons donc premièrement voir la composante du travail, pour beaucoup de personnesactives, représente la principale activité au cours de leur vie et les ressources que le travail
procure permet de faire la majorité des activités qui sont nécessaires à un bon équilibre
mental (Faire du sport, Sortir avec ses amis, partir en vacances ...). De nombreux malades chroniques travaillent ou veulent travailler, cependant ils sont souvent marginalisés et privés d'activité professionnelle. En effet les malades chroniquessont deux fois plus touchés par le chômage que la population générale. Les raisons peuvent
être multiples : Mauvaise information des malades par rapport aux structures d'insertion et les dispositifs de maintien d'emploi, mauvaise information des structures d'emploi etemployeurs par rapport aux dispositifs de facilité d'emploi, voir même la simple
discrimination. Lorsque les malades chroniques ont un emploi avec leur pathologie, ils doivent parfois gérer les lourds effets de leurs pathologie au quotidien, ce qui peut générer des absences etaltérer sa capacité à effectuer des tâches physiques et se concentrer, ce qui génère des
difficultés dans son insertion professionnelle et sa capacité à évoluer dans l'entreprise, en
particulier lorsque la pathologie arrive subitement au cours de sa carrière professionnelle. Dans un témoignage récolté par l'organisme Voix Des Patients (VDP) Michelle déclare quela maladie a bouleversé son quotidien au niveau carrière, elle a dû arrêter de travailler elle
est passée de longue maladie à l'invalidité ce qui a un lourd impact financier. 4 Selon HCSP, les pathologies "invisibles" représentent un grand dilemme pour les malades ils peuvent exercer leurs droits au secret médical et s'exposer au reproche vis-à-vis de leursabsences et de la réduction de capacité de travail, ou révéler leur maladie à leurs collègues
et s'exposer au jugement, à l'exclusion et à la discrimination à cause de la méconnaissance
qui entoure leur maladie. Cependant le statut de travailleur handicapé peut faciliter la situation des malades selon l'article L. 114 du Code de l'action sociale et des familles, introduit par la loi du 11 février2005, le handicap est caractérisé par " toute limitation d'activité ou restriction de
participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant »[4]. Néanmoins toutes les pathologies chroniques ne peuvent pas être considérées comme "trouble de santé invalidant", dans la liste de ces troubles, nous pouvons par exemple retrouver : le diabète, l'hémophilie, le cancer, le VIH, les pathologiesde la surface oculaire, la sclérose en plaques, l'insuffisance rénale, les pathologies liées aux
interactions médicamenteuses, ainsi que d'autres pathologies plus rares. Le fait de se faire reconnaître travailleur handicapé représente un choix personnel pour le malade mais il présente l'avantage de faciliter la recherche d'emploi, en effet toute entreprise d'au moins 20 salariés doit avoir au moins 6 % de travailleurs handicapés dans son effectif. Cependant ce chiffre est bien en dessous des 24 % de la population active (9,4 Millions de personnes entre 15 et 64 ans) qui sont reconnus comme handicapés.Impact sur le morale et le cercle social:
Que ce soit à cause du manque d'activité professionnelle et de la part diminuée de leurs revenues que peuvent allouer les malades chroniques aux loisirs ou bien par les symptômes et la représentation de la maladie, les pathologies chroniques ont un impact direct sur l'entourage et le moral du malade limitant sa capacité à socialiser.[4]Haut Conseil de la Santé Publique Maladie chronique et qualité de vie : enjeux, définition
et mesure 5 En effet, les effets d'une maladie mal compris par l'entourage peuvent provoquer des changements de comportement et des absences qui peuvent les faire fuir comme le déclare Josette dans Voix Des Patients : "J'ai perdu tous mes amis [...] expliquer à ses amis qu'on a une maladie qui implique que pendant des mois, des semaines on ne peut pas sortir, on ne peut pas les appeler, on ne peut pas aller les voir. [...] Vous passez pour quelqu'un de lunatique [...]." De plus les pathologies chroniques affectent le moral des malades, selon le HCSP ils se sentent coupables d'être malades et détestent leur corps qui les trahissent et craignent l'exclusion, la stigmatisation et le regard des autres. En effet la représentation stigmatisée des maladies chroniques représente une grande souffrance pour les malades. Comment les malades chroniques arrivent à surmonter leurs difficultés : Nous avons vu précédemment que la maladie chronique représente pour la majorité des malades une grande souffrance et un énorme changement. C'est pour cela que nous allons voir comment ils arrivent à vivre avec la maladie, nous allons voir le processus d'intégration à l'aide de l'étude Chronic illness: the process of integration du professeur Robin Whittemore et du professeur Jane Dixon ainsi que son lien avec l'entretien motivationnel. Le processus d'intégration est un processus émergeant dans la littérature santé, il est important pour comprendre le processus d'autogestion de la maladie chronique, il définit leprocessus d'intégration, comme l'interaction de l'environnement et des interactions
humaines dans un contexte d'une nouvelle expérience de vie[5]. Nous pouvons définir plusieurs étapes dans le processus d'intégration(Annexe 1): Les sables mouvants, Rester à flot, Affronter la tempête, Se sauver soi-même et Naviguer dans la vie. Les étapes sont organisées dans cet ordre, cependant ce processus est long et des régressions peuvent être observées d'une étape à l'autre. [5]Chronic illness: the process of integration 6 Pour l'étape des sables mouvants: les participants ont racontés l'histoire, leur réponse émotionnelle et leurs expériences avec ce changement dans leur vie. L'un des participants à expliquer une métaphore pour cette étape "Je me rappelle avoir dit aux gens que j'avais l'impression d'être sur un banc de sable et que sable recouvrait mes pieds"[6] Il a par la suite expliqué que cette métaphore montrait qu'il était sur un sol tremblant. Une situationqu'il ne souhaitait pas forcément faire évoluer. Un autre participant a déclaré:. "C'était
l'expérience la plus traumatique que j'ai jamais eue, j'y étais préparé[...], mais lorsque qu'on
me l'a confirmé j'étais surchargé d'émotion [...] c'était presque irréel"[6]. Les autres
interviews ont révélé différentes émotions: du déni, une sensation d'injustice ("Pourquoi
moi") et une grande colère. La plupart des réponses émotionnelles sont le résultat du changement dans le corps desparticipants et dans leurs capacités à aborder les expériences de la vie, afin d'évoluer dans
cette étape, il faut reconnaître les changements (Sur le corps, Sur soi-même, sur la vie) et
savoir identifier ce qu'on a perdu. Rester à flot: cette phase représente un travail considérable afin de comprendre l'autogestion et savoir comment vivre avec une maladie chronique. Les participantsdécrivent l'attention quotidienne qui est nécessaire afin de gérer leur maladie et d'adopter
des stratégies d'adaptation à leur nouvelle condition. Les participants en apprennent plus sur leur maladie, les symptômes, les traitements à l'aide de leur entourage, les professionnelles de santé, les médias. Ce processus de prise de conscience de la maladie peut être abordé avec l'éducation thérapeutique notamment avecla prévention tertiaire qui intervient à un stade où il importe de "diminuer la prévalence des
incapacités chroniques ou des récidives dans une population »[7]. Globalement, le malade chronique apprend de ses expériences ce qui lui permet d'améliorer sa confiance en soi. Des rendez-vous avec un praticien de santé peuvent fortement aider dans ce processus. [6] Traduction de témoignage Chronic illness: the process of integration [7] Chronic illness: the process of integration 7 Affronter la tempête: la tempête représente les différents obstacles au processus d'intégration ce qui inclut les effets secondaires du traitement, la progression face à l'incertitude des suites de la maladie, la comorbidité (Les pathologies qui apparaissent àcause de la maladie chronique), les difficultés de la vie et les problèmes financiers. Il y a une
grande tension entre la capacité du patient de rester à flot et d'aller de l'avant et cette tempête qui l'empêche d'avancer. "Le plus dur c'est de se lever le matin et de ne pas savoir dans quel état je vais être. C'est comme une bascule. Pour moi c'est des hauts et des bas, juste quand je pense que tout est sous-contrôle[...]. Quelque chose me frappe je suis à nouveau énervé "[8]. Se sauver soi-même: pour cette étape il faut de la détermination afin de passer l'étape affronter la tempête et de ce réengagement vers une vie avec du sens. Cela peut se faire par: Le travail sur la santé, se connecter aux autres, développer son adaptation et trouver un sens à sa vie. Du fait que tous les aspects de la vie des participants, il faut s'engager vers une vie avec plus de sens, notamment en s'engageant dans une activité associative. L'entretien motivationnel peut aussi aider à se sauver soi-même, cette méthode d'entretien collaboratif permet à l'aide de l'empathie et de l'adaptation au client de renforcer sa motivation propre et son engagement. L'entretien motivationnel peut se diviser en quatres parties: Exprimer de l'empathie, développer la divergence, rouler avec la résistance et renforcer le sentiment d'efficacité personnelle. Exprimer l'empathie est essentiel car le praticien va montrer de l'intérêt par rapport aux expériences du client, il va se sentir écouter afin de plus facilement partager ses expériences avec les autres. Développer la divergence: ce processus a lieu lorsque le praticien voit des dissonances entre les actions des clients et sa motivation. Il va l'aider à examiner ses dissonances afin de l'aider à atteindre ses objectifs. [8]Traduction de témoignage Chronic illness: the process of integration 8 Rouler avec la résistance: le praticien ne doit pas combattre les résistances du client mais "rouler avec elle". Le praticien va profiter de la résistance du client afin d'explorer son point de vue et de s'adapter avec lui.Renforcer le sentiment d'efficacité personnel: le praticien va soutenir le client et l'aiguiller sur
la bonne manière d'arriver vers ses objectifs. Enfin naviguer dans la vie: le patient va fluctuer entre vivre sa vie et vivre sa maladie en fonction des effets de sa maladie. S'ajuster au jour le jour, savoir positiver permettent d'affronter la frustration et l'isolement. C'est un combat quotidien qui requiert de l'attention: "Ca veut dire que vous souffrez et que vous devez vous adapter souffrez encore et donc vous avez besoin de vous adapter encore plus [...] vous devez contrôler la maladie et vivre avec elle" Le processus d'intégration est donc un processus long et difficile, le malade chronique évolue entre les différentes phases, il vivra toujours avec la maladie et avec ses effets négatifs, il devra les accepter car ils feront toujours partie de sa vie. Il doit apprendre à accepter les hauts et les bas de la maladie qui feront toujours partie de sa vie. L'aide de l'entourage et des professionnelles de santé est indispensable (Annexe 1) dans ce tableaunous nous intéressons à la partie avoir de l'aide et du support pour gérer ses problèmes de
santé (en ne prenant pas en compte les restrictions sociales de la maladie), nous pouvons voir que les malades chroniques ont besoin d'aide : 23 % occasionnellement, 30,1 % fréquemment et 30,8 % tout le temps. De plus, nous pouvons voir que les malades chroniques ont besoin de voir un professionnel de santé 3,04 fois par an et 4,07 fois par an lorsque la maladie affecte leur capacité et implique des restrictions sociales. 9Conclusion:
Nous avons donc pu voir que la maladie chronique affecte définitivement tous les aspects de la vie du malade. Avec les symptômes, les effets secondaires des médicaments, le comportement des autres vis-à-vis d'eux, la stigmatisation... va altérer sa capacité àtravailler, à socialiser, à faire du sport, à se faire de l'argent, à partir en vacances donc à
faire tout types d'activités de la vie quotidienne. De plus, face aux différents effets de la maladie sur sa vie, son moral va fortement se dégrader. Cependant le processus d'intégration avec l'éducation thérapeutique permet d'affronter la maladie et de faire face à ses effets. De plus l'engagement associatif permet aussi d'affronter la malade.