Modes de vie et pratiques environnementales des Français
l'environnement ? Pour tenter de répondre à ces questions différentes enquêtes statistiques ont été réalisées au cours des vingt dernières années.
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Le soutien des aidants non professionnels
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RECOMMANDATIONS
DE BONNES PRATIQUES PROFESSIONNELLES
PERSONNES ÂGÉESPERSONNES HANDICAPÉES
Juillet 2014
1.Le contexte et les enjeux de la recommandation 6
2.Le champ de la recommandation 8
3.Les objectifs de la recommandation 10
4.La recommandation, mode d'emploi 11
CHAPITRE 1
1. Identifier la place des personnes aidantes non professionnelles dans l'accompagnement de la personne aidée 14 2. Recueillir les attentes des personnes aidantes non professionnelles et évaluer avec elles leurs besoins, leurs potentialités et les ressources nécessaires pour accompagner la personne aidée 18 3. Rechercher un équilibre quant à la place des personnes aidantes non professionnelles dans l'accompagnement de la personne aidée 234. Clarifier auprès des personnes aidantes non professionnelles les modalités de partage des informations 27
5. Faciliter l'implication des personnes aidantes non professionnelles dans la vie de la structure 29
CHAPITRE 2
1. Accompagner, soutenir ou proposer du répit aux personnes aidantes non professionnelles en fonction de leurs besoins et attentes 362. Améliorer les pratiques d'accompagnement des personnes aidantes non professionnelles au regard de leurs besoins et de leurs attentes 41
3. Faciliter l'usage des dispositifs d'accompagnement, de soutien et de répit des personnes aidantes non professionnelles 56
4.
Améliorer la perception des accueils temporaires et des plateformes d'accompagnement et de répit
58Sommaire
LA PRÉVENTION, LE REPÉRAGE ET LA GESTION
DES RISQUES D"ÉPUISEMENT
67Anticiper la variabilité des potentialités des personnes aidantes non professionnelles, l'altération de leur état de santé et les risques d'isolement social 68
Renforcer les compétences des professionnels dans leur capacité à repérer les signes d'épuisement des personnes aidantes non professionnelles
71Mettre en place un dispositif de veille permettant d'identifier l'é
mergence de nouveaux besoins des personnes aidantes non professionnelles et les signes de leur épuisement
73Adapter les réponses lorsque les personnes aidantes non professionnelles montrent des signes d'épuisement ou de perte d'autonomie
75Accompagner les personnes aidantes non professionnelles lors d'un changement de l'état de santé de la personne aidé
e 77Accompagner les personnes aidantes non professionnelles concernant la fin de vie et le deuil des personnes aidées
79L"essentiel
82LA GESTION DES SITUATIONS SENSIBLES
85Rencontrer les personnes aidantes non professionnelles pour échanger sur les situations de désaccord entre les professionnels et la personne aidée pouvant poser des problèmes éthiques
86Analyser et rechercher des formes de médiation pour les situations de tensions familiales 89
Analyser, négocier et proposer des solutions pour les situations de désaccord entre les professionnels et les personnes aidantes non professionnelles
92Organiser avec les personnes aidantes non professionnelles, et en accord avec la personne aidée, les entrées et les sorties d'hospital
isation 94Anticiper et organiser la gestion des situations d'urgence médicales 98
L"essentiel
100Annexe 1
léments pour l'appropriation de la recommandation 104Annexe 2
synthèse des principaux sigles utilisés 106Annexe 3
caractéristiques des principaux congés pour les aidants non professionnels 108Annexe 4
caractéristiques des principales aides sociales pour les personnes aidées 110Annexe 5
autres exemples d'aides sociales pour les personnes aidées ou les aidants non professionnels 114Annexe 6
volet 7 - GEVA sur l'aide mise en oeuvre (suite 1 et 2) 120Annexe 7
outils de repérage et de prévention du risque de perte d'autonomie 123Annexe 8
élaboration de la recommandation 126
Annexe 9
Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM)
1291 LE CONTEXTE ET LES ENJEUX DE LA RECOMMANDATION
8,3 millions de personnes 1 2 femmes membres de la famille exerçant une activité professionnelle retraitées 3 4 5 6 7 8 1" La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absenc
e de maladie ou d"inrmité » Source :préambule à la Constitution de l'Organisation mondiale de la Santé, tel qu'adopté par la Conférence internationale sur la Santé, New York,
19-22 juin 1946
; signé le 22 juillet 1946 par les représentants de 61 États. 1946 ; (Actes ociels de l'Organisation mondiale de la Santé,
n° 2, p.100) et entré en vigueur le 7
avril 1948. 2Dénition du handicap dans la loi du 11 février 2005 (article L. 114 du CASF) : " Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute
limitation d"activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d"une altération
substantielle, durable ou dénitive d"une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognit
ives ou psychiques, d"un polyhandicap ou d"un trouble de santé invalidant 3 CNSA. Accompagner les proches aidants, ces acteurs " invisibles ». Paris : CNSA, 2012. 4 CNSA. Accompagner les proches aidants, ces acteurs " invisibles ». Paris : CNSA, 2012. 5SOULLIER, N. L'implication de l'entourage et des professionnels auprès des personnes âgées à domicile. Études et résultats, 2011, n° 771.
6DUTHEIL, N. Les aides et les aidants des personnes âgées. Études et résultats, 2001, n° 142.
7SOULLIER, N. L'aide humaine auprès des adultes à domicile : l'implication des proches et des professionnels. Études et résultats, 2012, n° 827.
8ESPAGNACQ, M. L'aide humaine apportée aux bénéciaires d'une allocation de compensation du handicap. Études et résultats, 2013, n° 855.
9 10 la personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités quotidiennes. Cette aide régu lière peut être prodiguée de façon permanente ou non. Cette aide peut prendre plusieurs formes 11 diversité de leur situation dans leur filiation dans leur statut socia Les aidants contribuent à l'accompagnement pour l'autonomie et sont des acteurs indis- pensables du maintien au domicile. Les soutenir, les accompagner et leur proposer destemps de répit, c'est participer à leur qualité de vie et à la possibilité pour la personne
aidée de rester à domicile. C'est aussi prendre en compte et contribuer à atténuer, autant
que possible, la rupture dans la vie des aidants que peut occasionner la survenue du handicap et/ou de la dépendance de la personne aidée. 9Cette recommandation ne s"adresse pas aux structures pour mineurs car ces dernières font déjà l"objet de recommandations qui incluent
l"accompagnement des aidants non professionnels- les SESSAD, SAAD, SAFEP, SSEFS et SAAAS font partie du périmètre de la recommandation sur " l"accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d"éducation spéciale et de soins à domicile » (Anesm, 2011) ;
- les structures accompagnant des enfants et adolescents avec autisme ou autres troubles envahissants du développement et leur famille
font l"objet de recommandations dans " Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (Anesm, 2010) et " Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent (Anesm, HAS, 2012)- les Camsp intervenant à domicile seront abordés dans la recommandation sur " Le repérage, le diagnostic, l'évaluation pluridisciplinaire et l'accompagnement précoce et personnalisé des enfants en Camsp ».
De même, les familles fragilisées accompagnées par des services d"aide et d"accompagnement à domicile (SAAD) dans le cadre de convention avec les Conseils Généraux et les Caisses d"Allocations Familiales, au titre de la PMI et de l"ASE, ne font pas partie du périmètre de la recommandation dans la mesure où les aidants non professionnels de ce public relèvent d"une réalité diérente des autres publics adultes dépendants.
10CAPUANO, C., BLANC, E. " Aux origines des aidants familiaux ». Les transformations de l'aide aux personnes âgées, handicapées et malades
mentales en France dans la seconde moitié du vingtième siècle . Rapport de recherche. Avril 2012.11 Collectif inter-associatif d"aide aux aidants familiaux (2011), " Manifeste du CIAAF pour la défense de l"aidant familial non professionnel
CNSA. Accompagner les proches aidants, ces acteurs " invisibles ». Paris : CNSA, 2012. Le guide de l"aidant familial utilise également une
dénition similaire : Ministère de la santé et des solidarités. Guide de l'aidant familial. 3 eéd. Paris
: Ministère de la santé et des solidari tés, 2011.2 LE CHAMP DE LA RECOMMANDATION
La recommandation n'est pas destinée aux aidants non professionnels, mais aux profes- sionnels de structures sociales et médico-sociales qui accompagnent des personnes âgées dépendantes, des personnes adultes handicapées et/ou des personnes adultes souffrant de maladie chronique vivant à domicile et ayant des proches leur venant en aide.Les services d'aide et de soins à domicile
12Les unités d'évaluation, de réentraînement et d'orientation sociale et socioprofessionnelle
pour personnes cérébro-lésée 13Les structures d'accueils temporaires
14Les dispositifs d'informations
15 126° Les établissements et les services qui accueillent des personnes âgées ou qui leur apportent à domicile une assistance dans les actes quotidiens de
la vie, des prestations de soins ou une aide à l"insertion sociale; " 7° Les établissements et les services, y compris les foyers d"accueil médicalisé, qui
accueillent des personnes adultes handicapées, quel que soit leur deg ré de handicap ou leur âge, ou des personnes atteintes de pathologi es chroniques, qui leur apportent à domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie, d es prestations de soins ou une aide à l"insertion sociale ou bien qui leur assurent un accompagnement médico-social en milieu ouvert 137° Les établissements ou services, dénommés selon les cas centres de ressources, centres d"information et de coordination ou centres prestataires de
services de proximité, mettant en uvre des actions de dépistage, d"aide, de soutien, de formation ou d"information, de conseil, d"expertise ou de
coordination au bénéce d"usagers, ou d"autres établissements et services 146° Les établissements et les services qui accueillent des personnes âgées ou qui leur apportent à domicile une assistance dans les actes quotidiens de
la vie, des prestations de soins ou une aide à l"insertion sociale» ; " 7° Les établissements et les services, y compris les foyers d"accueil médicalisé, qui
accueillent des personnes adultes handicapées, quel que soit leur deg ré de handicap ou leur âge, ou des personnes atteintes de pathologi es chroniques,qui leur apportent à domicile une assistance dans les actes quotidiens de la vie, des prestations de soins ou une aide à l"insertion sociale ou bien qui
leur assurent un accompagnement médico-social en milieu ouvert 15" 7° Les établissements ou services, dénommés selon les cas centres de ressources, centres d"information et de coordination ou centres prestataires de
services de proximité, mettant en uvre des actions de dépistage, d"aide, de soutien, de formation ou d"information, de conseil, d"expertise ou de
coordination au bénéce d"usagers, ou d"autres établissements et services 16 16 Pour une présentation des expérimentations MDA voir le site de la CNSA. www.cnsa.fr3 LES OBJECTIFS DE LA RECOMMANDATION
17 Cette recommandation de bonnes pratiques professionnelles a donc pour objectif de proposer des repères, des orientations et des pistes d'actions aux professionnels de structures sociales et médico-sociales pour soutenir les aidants dans le cadre des missions de la structure et en cohérence avec le projet personnalisé 18 et le projet de vie 19 de la personne aidée. 20 17 CNSA. Accompagner les proches aidants, ces acteurs " invisibles ». Paris : CNSA, 2012. 18Anesm.
Les attentes de la personne et le projet personnalisé . Saint-Denis : Anesm, 2008. 19Pour un schéma reprenant l'articulation entre projet personnalisé et projet de vie. Cf. Anesm. L"accompagnement des jeunes en situation
de handicap par les services d"éducation spéciale et de soins à domicile . Saint-Denis : Anesm, 2011. p. 47.20
Article D. 312-8 du CASF.
Qualité de vie en Ehpad
Qualité de vie en MAS-FAM
4 LA RECOMMANDATION, MODE D'EMPLOI
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