[PDF] Le consentement à linformation de la parentèle en oncogénétique





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4) La transmission de linformation génétique. a) Dune génération

4) La transmission de l'information génétique. a) D'une génération de Les cellules « filles » possèdent le même programme génétique que la cellule mère.



Sciences de la vie et de la Terre

Les élèves savent que l'information génétique est contenue dans le noyau des cellules qu'elle se présente sous forme de chromosomes composés d'ADN (la 



SANTÉ BIEN-ÊTRE LINFORMATION GÉNÉTIQUE

Apr 6 2001 Il peut aussi permettre d'évaluer le risque d'un individu de transmettre une maladie à sa descendance. Les maladies ainsi identifiées peuvent ...



Chapitre 1 : Transmission variation et expression de linformation

Comment l'information génétique des cellules peut-elle se transmettre sans modification au cours des divisions cellulaires ? 1ère Spé. Page 3. Chapitre 1 : 



CHAPITRE 2 : LA SEXUALITÉ DU MAÏS LA TRANSMISSION DES

La formation du gamète femelle commence à partir d'une cellule « normale » qui possède toute l'information génétique de la plante nommée « cellule sporogène ».



CHAPITRE III. LA CONSERVATION DE LINFORMATION

LA CONSERVATION DE L'INFORMATION GENETIQUE. A. Le programme génétique des cellules. Chaque cellule du corps humain possède un caryotype complet soit 46 



Activité 8 : la transmission de linformation génétique.

Problème : Quel mécanisme permet le maintien de l'information génétique au fil du temps dans chaque cellule d'un organisme ? I - Le contenu cellulaire au cours 



Le consentement à linformation de la parentèle en oncogénétique

1/ L'information à la parentèle : quel contexte juridique ? Quelle relation avec le consentement au test génétique ? (1). Les origines du cadre légal :.



Chapitre 1 : Transmission variation et expression de linformation

B. La mitose une division cellulaire conforme. Les étapes de la mitose. I. Divisions cellulaires et transmission de l'information génétique. 1ère Spé.

FDRER LA RECHERCHE ET

L'INNOVATION MDICALE EN

CANCROLOGIE

www.canceropole-idf.fr

Le consentement ă

l'information de la parentğleen edžpression d'un

ǀĠritablechoidž du

patient ͍

Sandrine de Montgolfier -

UPEC, IRIS

Benjamin Derbez-INSERM,

IRIS La médecine prédictive et ses enjeux :

réflexions autour de l'oncogénétique

Un projet de recherche sur l'information ă

la parentèle

FinancementINCA CancéropôleIle de

France 2013-2016 Information àla

parentèleen génétiquehumaine

Uneapprochemultidisciplinaire

RĠunion

d'edžpertsͬ Focus group

Uneenquête

éthnographique

Uneenquêtepar

questionnaire auprèsdes professionnels entretienauprğs des associations de patients

1ͬ L'information ă la parentğle: quel

contexte juridique? Quelle relation avec le consentementau test génétique ? (1)

Les origines du cadre légal :

Un souci de prévenir des décès prématuré en faǀorisant l'information ă la parentğle

Un premier texte en 2004 modifié en 2011

Article L1131-1-2

LOI n°2011-814 du 7 juillet 2011 -art. 2

Et des dĠcrets d'application et arrêté

La médecine prédictive et ses enjeux : réflexions autour de l'oncogénétiqueǀendredi 27 mai 2016

Les modifications majeures

l'obligation lĠgale et non plus simplement morale d'informer sa parentğle;

en plus des critères de maladies génétiques graves susceptibles de soin et de prévention inclusion du conseil génétique

une sensibilisation préalableau test : informer sur "les risques» qu'un silenceferait courir aux apparentés; et

un document écrità complété après le diagnostic, sur les modalités de l'informationpour en préparer la transmission

la possibilité pour le patient de déléguer cette transmission au professionnel (demande par écrit)

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1ͬ L'information ă la parentğle: quel

contexte juridique? Quelle relation avec le consentementau test génétique ? (3) Un contexte original par rapport au contexte international Le seul pays à avoir fait porter aux patients une responsabilité civile explicite Le professionnel endosse alors une responsabilité civile de transmettre aux apparentés.

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Le choidž par les professionnels d'intĠgrer

cette question dans le consentement.

Quel impact sur le processus

d'information ă la parentğle ͍

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2/ Le consentement en pratique

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-Objectifs : Décrire la mise en ouvre de la loi de 2011 sur le terrain ; Objectiver le travail éthique informel réalisé par les professionnels ;

Comprendre le vécu des patients

-Période : Mai -décembre 2014 -Lieu ͗ serǀice d'onco-génétiquede l'Institut Curie -Méthode :

Observations:

Activité quotidienne du service

Consultations : n = 93

RCP d'onco-génétique: n= 19

Entretiensavec des patient-e-s : n = 29

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2.2 Matériel empirique mobilisé

Observations de consultations :

-Objectifs : Observer les interactions professionnels/patients ; Décrire les négociations autour de la question de l'information de la parentğle ;

Comprendre les modalités de répartition des

responsabilités entre les acteurs -Méthode : verbatim manuscrit en direct -Accord oral des patients sollicités après une brève présentation

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2.3 Le moment du consentement

onsultation initiale

Script :

-Histoire personnelle et familiale -Enjeux personnels et familiaux du test -Signature du consentement -Réalisation du test salivaire

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2. 4 Le formulaire de consentement

տj'informerai les membres de ma famille concernĠs par les rĠsultats de l'analyse. Un document Ġcrit me sera remis pour m'aider dans la transmission de l'information.

et / ou

տne souhaitant pas moi-même transmettre cette information, le Docteur . . . . . . . . . . . . . informera à ma place, dans les conditions prévues par la loi, les membres de ma famille que je lui indiquerai et qui seront concernés. Je lui communiquerai alors les coordonnées de ces apparentés.

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2.5 Des dĠcisions consensuelles

La voie directe plébiscitée :

" Je préfère le faire » ; " je les informerai moi-même » ;

" je le ferai sans problème » ; " je vais le faire moi-même, sachant que dans cette branche-là, je ne sais pas comment ils vont réagir »

Réactions positives des professionnels :

" Nous on préfère aussi, secret médical oblige ! » ;

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2.6 Une décision préparée en amont

Questionnaire : arbre généalogique, motivations Demandes d'accğs au dossier mĠdical de proches ͗

Un cas de refus de test à cette étape :

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2.7 En consultation

Enjeux familiaux explicités :

Un consentement parmi d'autres ͗

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2.7 En consultation (suite)

Peu d'insistance sur la ǀoie indirecte ͗

Conclusion: Un consentementà la voie directe ?

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"Consentir, c'est accorder sa permission à celuiqui la demande»

ChamayouG., Les corps vils. Expérimenter sur les êtres humains aux XVIIIème et XIXème siècles, La découverte, 2008, p. 288

"donner son accord à autrui pour un acte que celui-ci s'apprġte ă accomplir» MarzanoM. , Je consens, donc je suis, PUF, 2007, introduction.

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Favoriser une décision en connaissance de cause ÎSĠparer l'information sur l'IP et la signature Ġǀentuelle d'une dĠlĠgation au mĠdecin de la transmission de l'information

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ElĠment d'information edžtrait du consentement de la SFGH membres de maͬsa famille. Autoriser le mĠdecin prescripteur ă cette diffusion

3/ Réfléchir au rôle des acteurs impliqués

Repenser la chronologie

Un processus tout au long de la prise en charge médicale du patient

Accompagnement dans les cas compliqués

suivi psychologique individuel ou groupe de paroles association de patients,

Echo aux réflexion des citoyens au cours

des états généraux de la bioéthique

Ils "ne demandent d'ailleurs nullement la

levée du secret médical: ils souhaitent que le patient soit accompagné, aidé par le médecin dans la difficile démarche de partages de l'informations mĠdicales» Etats généraux de la bioéthique. 1/07/2009

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Conclusion

quotesdbs_dbs46.pdfusesText_46
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