[PDF] Thèse N° 2011 Christian Belio

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Université Bordeaux Ségalen

Année 2012 Thèse n° 2011

THÈSE

pour le

DOCTORAT DE L"UNIVERSITÉ BORDEAUX 2

École Doctorale Sociétés, Politique, Santé Publique Mention : Sociétés, Politique, Santé Publique Spécialité : Sciences cognitives et Ergonomie

Option sciences cognitives

Présentée et soutenue publiquement

Le 17 décembre 2012

Par Christian BELIO

Né le 4 septembre 1955 à Montauban

Handicap, cognition et représentations

Membres du jury

Pr. Bernard N"KAOUA, Professeur Université Bordeaux Segalen. Président

UFR Sciences et modélisations

Pr. Sylvie TÉTRÉAULT, Professeur Université Laval, Rapporteur Département de Réadaptation, Québec, Canada Pr. Jacques Yvon PÉLISSIER, Professeur Université Montpellier 1. Rapporteur Pr. Eric FIAT, Professeur, Université Paris Marne La Vallée Membre du jury Directeur laboratoire Espaces Ethiques et Politiques (EEP) Mme Clara de BORT, Chef de département, DSR DGOS, Membre invité Ministère des affaires sociales et de la santé Pr. Jean-Michel MAZAUX, Professeur Université Bordeaux Segalen. EA 4136 Directeur 2 3

Caminante

Caminante, son tus huellas Voyageur, la trace de tes pas El camino, y nada mas ; Marque le chemin, et rien d"autre ; Caminante, no hay camino ; Voyageur, il n"y a pas de chemin, Se hace el camino al andar Le chemin se fait en marchant Al andar se hace camino En marchant se fait le chemin Y al volver la vista atras Et en regardant derrière soi Se ve la senda que nunca On voit le sentier que jamais Se ha de volver a pisar. Plus on ne foulera. Caminante, no hay camino, Voyageur, il n"y a pas de chemin, Sino estelas en el mar. Mais des sillages sur la mer.

Antonio Machado,

MACHADO, Antonio. Campos de Castilla, Proverbios y cantares, XXIX, Catedra-

Lettras Hispánicas, 2009. p. 222-223.

" Car la méthode nuit à l"ingéniosité quand elle se mêle du faisable ; et elle dissout

le soin qu"on met à s"informer en fournissant d"avance la vérité. »

Giambattista Vico

VICO, Giambattista. De la très ancienne philosophie des peuples italiques.

TER, 1987. p. 55.

4 ... ne plus considérer la connaissance comme la recherche de la représentation iconique d"une réalité ontologique mais comme la recherche de manières de se comporter et de penser qui conviennent. La connaissance devient alors quelque chose que l"organisme construit dans le but de créer un ordre dans le flux de l"expérience - en tant que tel - informe en établissant des expériences renouvelables, ainsi que des relations relativement fiables entre elles. Les possibilités de construire un tel ordre sont déterminées, et sans cesse limitées, par les précédentes étapes de la construction. Cela signifie que le monde " réel » se manifeste lui-même uniquement là où nos constructions échouent.

Ernst Von Glaserfeld,

VON GLASERFELD, Ernst. Introduction à un constructivisme radical, in Watzlawick, P. L"invention de la réalité. Contributions au constructivisme, Seuil, 1988. p 41. 5

Remerciements

Aux membres du jury

Je vous remercie de vous être rendus disponibles. De nos rencontres passées est née l"idée de vous solliciter à nouveau pour cette étape finale (qui n"est qu"une étape de plus) Bernard N"Kaoua, parce que c"est autour d"un même patient qu"est née l"idée d"une formation aux sciences de la cognition. C"est là que beaucoup de choses ont commencé... Jean-Michel Mazaux, pour son soutien toujours amical et infaillible Sylvie Tétréault pour sa rigueur et son engagement dans notre profession commune Jacques Pelissier, pour qui, bien que le langage mathématique soit intuitif, a accepté de lire une thèse de sciences de la cognition humaine. Eric Fiat pour sa vision philosophique clarifiante. Clara de Bort pour sa disponibilité et la confiance témoignée. Molière, Les Fourberies de Scapin. Acte II Scène VII Géronte, Scapin. Géronte : Que diable allait-t-il faire dans cette galère ? Scapin : Une méchante destinée conduit quelquefois les personnes ... Géronte : Que diable allait-t-il faire dans cette galère ? Scapin : Il ne songeait pas à ce qui est arrivé ... Géronte : Que diable allait-t-il faire dans cette galère ? Scapin : Il est vrai. Mais quoi ? On ne prévoyait pas les choses... Je remercie ceux qui dans ce long, laborieux et intéressant parcours de thèse m"ont aidé : - soit en m"avertissant de la dure réalité de ce parcours et qui ont tenté de m"en dissuader (et ils avaient raison donc je les en remercie), 6 - soit parce qu"ils m"ont effectivement aidé en me soutenant patiemment, mois après mois.

Et ils avaient raison, donc, je les en remercie.

D"autres, tout aussi nombreux, je n"ai pas la prétention mnésique de les citer tous, j"en oublierai forcément et devrai ensuite essuyer leur déception de ne pas les avoir cités, m"ont également aidé en ne sachant pas qu"ils m"avaient aidé. Il semblerait qu"un parcours de thèse est un parcours solitaire. Il n"en est rien car ce parcours est fait de rencontres, fortuites et inattendues, recherchées et construites, le plus souvent plaisantes, toujours riches d"enseignement (soit sur l"instant soit à posteriori). De tous ceux-là, j"ai gardé un ensemble de souvenirs parfois fugaces, des contacts, des liens, des connections, (des interconnections comme le dirait J.L. Le

Moigne ou E. Morin).

Cette thèse leur est dédiée et je pense à eux. Á ceux-là comme à tous les autres j"adresse mes sincères remerciements. Cependant, je tiens à souligner ici que deux personnes bien particulières sont chronologiquement à l"origine de ce projet : Jean-Marc Destaillats et Jean-Michel Mazaux. Fidèles parmi les fidèles, soutenants parmi les soutenants, présents parmi les présents, mon amitié et ma loyauté ne pouvaient que vous être acquises. Je tiens aussi à remercier chaleureusement : Véronique Lespinet Najib, Michèle Koleck qui ont toujours su se rendre disponibles au moment opportun, bien sûr notre bonne Antoinette, enfin, last but not least Marie-Pierre, patiente parmi les patientes qui m"a accompagné tranquillement durant ce parcours ainsi que Camille et Clément qui ont, chacun à leur manière, supporté leur père dans ce chemin. Une thèse est aussi un travail d"écriture faussement solitaire car il faut compter sur l"aide des relecteurs. Un sincère remerciement à Christelle Pasquier et ma reconnaissance à Anne-Marie Jolivet qui, au-delà des erreurs typographiques et orthographiques a su débusquer les quelques tournures de phrases empruntées malgré moi à l"espagnol et qui a su proposer une forme plus académique.

Résumé

7 La médecine de l"Antiquité voit l"individu malade et ne reconnaît pas le handicap. Les classifications C.I.H. et C.I.F. de l"O.M.S. ont modifié notre manière de voir le handicap. La loi du 11 février 2005 utilise les termes de limitation d"activité et de restriction de participation issus de la C.I.F. La grille G-MAP évalue les limitations d"activité et la restriction de participation par la mesure de l"interaction entre les dimensions individuelles et environnementales (facilitatrices / obstacles) et rend compte ainsi de la situation de handicap. Le type de travail, de formation, le fait de côtoyer au quotidien les personnes handicapées, sont les facteurs principaux modifiant les attitudes des professionnels ou des étudiants. L"évolution et la modification de l"organisation du travail limitent parfois négativement la participation des travailleurs handicapés à la vie de l"entreprise. Une ergonomie logicielle adaptée semble être une voie prometteuse pour faciliter l"insertion. L"accompagnement des professionnels d"un ESAT portant sur la compréhension des troubles cognitifs et comportementaux facilite la vie relationnelle au sein de l"entreprise adaptée. La vision socialisée et politique du handicap impulsée par la loi du 11 février 2005 a considérablement amélioré l"image de celui-ci dans l"ensemble de la population. Nous sommes peut-être, en 2012, dans la phase du balancier de l"histoire qui pointe surtout vers l"aspect social du handicap. Ce changement mérite d"être accompagné, mais il ne doit pas se faire au détriment de la prise en compte des problèmes de santé sous-jacents et plus particulièrement de ce qui concerne le handicap cognitif ou psychique. Les mots clefs: Handicap psychique, handicap cognitif, traumatisme crânien, schizophrénie, attitudes, représentations, complexité, ergothérapie. 8

Title:

Handicap, cognition and representations.

Summary:

The traditional medical model views patients as 'illnesses" and does not recognize disability. The WHO"s classifications of handicap (ICH) and function (ICF) have changed our understanding of disability. The Disability Discrimination law of 11th February 2005 introduced the concepts of activity and participation. G-MAP is an assessment tool that looks at the limitations of activity and participation by measuring the interaction between individual and environmental dimensions (facilitators/obstacles) that contribute to the handicap. The main factors that help modify the attitudes of professionals and students, are the nature of their work, training and being around people with disabilities in their daily lives. The evolution and development of an organisation sometimes negatively impacts on the participation of employees with a disability. Adapted software ergonomics seems to be a promising way forward, appearing to change the attitudes towards disabled employees. The use of specific work supporting activities for the professionals of an establishment that employs disabled people (ESAT) to develop an understanding of cognitive and behavioural disorders facilitates good employee relationships within the company. The socialised and political vision of disability engendered by the law of February

2005 has considerably improved the image of disabled people in the general

population. This change has to be facilitated, but it should not be detrimental to the awareness of underlying health problems. In 2012 we are the point where the pendulum is starting to swing towards the social aspect of disability. Key words: Mental impairment, Cognitive impairment, Traumatic brain Injury, Schizophrenia, attitudes, representations, complexity, occupational therapie 9

Table des matières

INTRODUCTION : ............................................................................................................. 12

1 PREMIERE PARTIE : EVOLUTION DU CONCEPT DE HANDICAP : concepts de

handicap et réalité du handicap. .................................................................................... 14

1.1 CONCEPT ET RELATIVITÉ DU CONCEPT................................................................................................... 25

1.2 APPROCHE PHÉNOMENOLOGIQUE : intériorité et extériorité ...................................................... 35

1.2.1 Intériorité ................................................................................................................................................................ 35

1.2.2 Extériorité ................................................................................................................................................................ 38

1.3 REALITE ET RELATIVITE DU HANDICAP .......................................................................................... 44

1.3.1 Concept de handicap et complexité : .......................................................................................................... 44

1.3.2 Maladie, handicap et sociétés dans l"histoire........................................................................................... 47

1.3.3 Le renouvellement des modèles théoriques et de l'évaluation du handicap apporté par la

C.I.F. ...................................................................................................................................................................................... 95

1.3.4 Concept et évaluation des situations de handicap d'origine psychique et/ou cognitive .... 97

2 DEUXIEME PARTIE : ETUDES EXPERIMENTALES ....................................... 108

2.1 ETUDE GMAP ................................................................................................................................................... 108

2.1.1 Objectif de la recherche ................................................................................................................................. 108

2.1.2 Matériel et méthode ......................................................................................................................................... 109

2.1.3 Résultats ................................................................................................................................................................. 116

2.1.4 Commentaires ...................................................................................................................................................... 124

2.1.5 Conclusion ............................................................................................................................................................ 129

2.2 ETUDE ATDP .................................................................................................................................................... 130

2.2.1 Objectif de la recherche .................................................................................................................................. 130

2.2.2 Matériel et méthode : ...................................................................................................................................... 130

2.2.3 Résultats ................................................................................................................................................................ 138

2.2.4 Perspectives de recherches : valeurs professionnelles, travail au quotidien avec des

personnes handicapées .................................................................................................................................................. 153

2.2.5 Conclusion : .......................................................................................................................................................... 156

2.3 L"EXEMPLE D"UN E.S.A.T. " DANS LES MURS» ........................................................................... 157

2.3.1 Préalable ............................................................................................................................................................... 157

2.3.2 Contexte ................................................................................................................................................................. 158

2.3.3 Demande ................................................................................................................................................................ 158

2.3.4 Méthode choisie .................................................................................................................................................. 159

2.3.5 Conclusion : ......................................................................................................................................................... 186

10

2.4 L"EXEMPLE D"UN E.S.A.T. " HORS LES MURS » .......................................................................... 188

2.4.1 Introduction : ....................................................................................................................................................... 188

2.4.2 Contexte ................................................................................................................................................................. 189

2.4.3 Demande : ............................................................................................................................................................. 190

2.4.4 Méthode choisie : ............................................................................................................................................... 191

2.4.5 Conclusion ............................................................................................................................................................ 227

3 TROISIEME PARTIE : DISCUSSION .................................................................. 232

3.1 LES APPORTS DE NOS TRAVAUX ........................................................................................................ 232

3.1.1 Les études expérimentales .............................................................................................................................. 232

3.1.2 Constats ............................................................................................................... Erreur ! Signet non défini.

3.2 LE HANDICAP, UN NECESSAIRE CHANGEMENT DE PARADIGME ? .............................. 242

3.2.1 L"évolution technologique et l"évolution des idées. ............................................................................ 242

3.2.2 Fabrication des pigments ............................................................................................................................... 244

3.3 LE POINT DE VUE SYSTEMIQUE. ......................................................................................................... 245

3.3.1 Famille et handicap .......................................................................................................................................... 246

3.3.2 Handicap en sciences humaines .................................................................................................................. 248

3.3.3 Sciences humaines et cognition .................................................................................................................... 250

3.3.4 Réversibilité des événements ......................................................................................................................... 252

3.3.5 La question de la question .............................................................................................................................. 254

3.3.6 Handicap et complexité : la modélisation des systèmes complexes. ............................................ 258

3.3.7 Handicap et constructivisme ......................................................................................................................... 262

3.3.8 Du pourquoi au pour quoi .............................................................................................................................. 272

3.3.9 Complexité et organisation ............................................................................................................................ 273

4 PERSPECTIVES ET CONCLUSION GENERALE .............................................. 277

4.1 RECHERCHE SUR LE HANDICAP .......................................................................................................... 277

4.2 PERSPECTIVES DE LA RECHERCHE SUR LE HANDICAP OUVERTES PAR CETTE

THESE .............................................................................................................................................................................. 280

4.2.1 Evolution des sciences et de la connaissance de la réalité .............................................................. 280

4.2.2 Le travail handicapé, le handicap et l"hôpital ....................................................................................... 282

CONCLUSION ................................................................................................................. 293

TABLES DES ANNEXES .............................................................................................................................................. 295

BIBLIOGRAPHIE .............................................................................................................. 309

BIBLIOGRAPHIE PAR ORDRE ALPHABÉTIQUE .................................................................. 317

11 12

INTRODUCTION :

La pratique clinique de l"ergothérapie autant que son enseignement en France m"ont permis de côtoyer pendant plus de trente ans des personnes handicapées et d"être ainsi moi-même confronté à la question du handicap. Cela m"a permis d"observer d"une part son caractère multi-factoriel et controversé et d"autre part son évolution dans le temps. Actuellement la loi du 11 février 2005 est une référence importante pour notre pays. Pour élaborer cette loi, le législateur s"est inspiré de certains termes et concepts de la Classification Internationale du Fonctionnement (C.I.F.), dernière née des classifications proposées par l"Organisation Mondiale de la Santé (O.M.S.). La C.I.F. a représenté une étape importante dans l"évolution des mentalités. Cependant, les représentations du handicap restent multiples chez les professionnels comme dans le public. Le renouvellement conceptuel introduit par la C.I.F. et la loi ont-t-il influencé les représentations du handicap pour les professionnels ou pour les étudiants en formation ? Comment rendre compte de cette évolution ? Y a t-il d"autres façons d"approcher le concept de handicap ? Une démarche scientifique classique de causalité linéaire peut-elle rendre compte du handicap ? Comment comprendre la complexité de nos organisations ? Le Handicap est un concept très large, dépendant dans son application dans la vie réelle de très nombreux facteurs qui interagissent en permanence les uns avec les autres modifiant ainsi la représentation de la réalité de chacun. Cette thèse abordera, dans un parcours constructiviste, la réalité du handicap telle que je l"ai perçue : · dans son association complexe avec la maladie et l"histoire des maladies · dans une mise en forme de l"évolution des mots et des concepts de handicap, · dans une approche concernant l"évaluation des attitudes de professionnels et d"étudiants en formation face aux personnes handicapées.

13· grâce à la recherche collaborative autour du lien entre troubles cognitifs,

restriction de participation et limitations d"activité qui sont des termes issus de la C.I.F. · à travers une recherche intervention auprès d"un établissement financier. · à travers un travail de terrain autour de l"accompagnement d"un E.S.A.T. 1 Cette thèse n"abordera pas les spécificités du handicap (sensoriel, mental, psychique, cognitif ou physique). Elle restera centrée sur la perception que nous avons d"un phénomène de la réalité que nous avons cognitivement construit car la réalité est une construction cognitive qui dépend de chaque individu et du groupe humain auquel il appartient dans une période de temps donnée. Cette thèse abordera l"attitude et la compréhension du handicap que nous construisons à chaque instant. Nous verrons comment la mosaïque des attitudes et des représentations est influencée par un très grand nombre de facteurs, à savoir : la loi, les concepts, les cadres administratifs, l"histoire personnelle, l"histoire du groupe familial ou professionnel... Au final ce qui semble véritablement et durablement changer les attitudes c"est bel et bien l"expérience de la relation avec les personnes en situation de handicap dans un contexte facilitateur, et un contexte n"est, ou ne devient, facilitateur que s"il a été préparé à l"avance et accompagné. Le constructivisme c"est : le terrain, la réalité quotidienne, l"expérience personnelle acquise, la transformation de ce savoir relié au contexte et la transformation de la réalité qui lui est rattachée. Autrement dit : comprendre pour faire et faire pour comprendre.

1 E.S.A.T. : Etablissement et Service d"Aide par le Travail

14

1 PREMIERE PARTIE : EVOLUTION DU CONCEPT DE HANDICAP : concepts de handicap et réalité du handicap.

Une thèse est un moment privilégié dans la vie professionnelle. C"est en quelque sorte un arrêt sur image. L"exercice académique masque mal les opinions et la subjectivité de son auteur. Son point de vue rejaillit forcément, ne serait-ce que dans la manière dont sa pensée est articulée. Je suis ergothérapeute et ce point de vue professionnel est le point de départ de ce travail de thèse. La pratique clinique de l"ergothérapie autant que son enseignement en France m"ont permis de côtoyer pendant plus de trente ans des personnes handicapées et d"être ainsi moi-même confronté à la question du handicap. L"acte de naissance officiel de la formation des ergothérapeutes dans notre pays se situe en 1970 avec la création du premier diplôme d"État comprenant trois ans de formation. Les ergothérapeutes sont nés d"une volonté médicale de s"entourer de professionnels différents de ceux disponibles jusqu"alors. Les premières écoles d"ergothérapie furent créées en 1954 d"abord à Paris (Dr Poulizac et Parisot) et à Nancy (Pr Pierquin), puis à Lyon en 1965. Toutes trois l"ont été à l"initiative de médecins cherchant à consolider la toute nouvelle discipline médicale de médecine physique et rééducation. Avec la création du diplôme d"État, d"autres écoles ont suivi, à Montpellier en 1971 (Pr. Simon), Rennes (Pr. Leroy), Berck sur Mer en 1972, Créteil en 1973 (Pr. Hamonet) et Bordeaux en 1974 (Pr. Arné), toutes dirigées par des médecins impliqués dans la prise en compte du handicap. Á partir de 2011 se sont créées onze autres écoles à Toulon (Var, PACA), Saint-Sébastien-de-Morsent (Haute-Normandie), Mulhouse (Haut-Rhin), Tours (Indre-et-Loire), Laval (Mayenne), Clermont-Ferrand (Puy-de-Dome), Limoges (Haute-Vienne), Meulan-les-Mureaux (Yvelines), Saint-Denis-de-la-Réunion,

Cébazac (Auvergne), Alençon (Orne)...

15Que s"est-il passé entre 1974 et 2011 ? Pourquoi ce changement ?

Une des réponses peut être apportée par les travaux de Stiker. Dans son ouvrage, Les métamorphoses du handicap de 1970 à nos jours

2 (1) l"auteur décrit

une évolution de la pensée du handicap du point de vue de l"anthropologie historique.

Pour Stiker,

3 la notion de handicap est complexe et riche et ne peut se réduire à

la pensée d"un seul champ disciplinaire. J"emploierai plus avant le terme de " nébuleuse » pour me rapprocher des frontières floues et mouvantes de ce que l"on rattache à la notion de handicap. La pensée du handicap synthétise en fait les " grands problèmes humains de la souffrance, de la reconnaissance mutuelle, du respect, de la lutte pour la vie épanouie, du droit à la solidarité, de l"expression de la sexualité». Cette évolution de la pensée du handicap est proche de celle qui prévaut encore aujourd"hui au développement de l"ergothérapie. Depuis les étapes essentielles de la loi de 1975 et celle de 2005, on assiste à des changements

sociétaux dont les répercussions se font sentir dans la stratégie politique liée à

l"amélioration permanente de l"offre de soin. Il serait naïf de penser que les changements sociétaux sont à l"origine d"une régulation politique. Il serait tout aussi naïf de croire que la volonté politique, à elle seule a une influence sur les changements sociétaux. Les deux sont vrais, en même temps, mais dans une temporalité différente (et l"un ne va pas sans l"autre). Pour certains, la loi cadre de 1975 (Loi n° 75-534 du 30 juin 1975 d"orientation en faveur des personnes handicapées) est surtout restée une loi...cadre. Tous les éléments contenus dans la loi de 1975 sont fondamentaux mais nombre d"entre eux ont vu leur concrétisation retardée ou n"ont jamais abouti faute d"arrêté d"application, et tout particulièrement en ce qui concernait l"emploi, la scolarité et l"accessibilité. Deux sentences amusantes, mais cyniques, d"Henri Queuille peuvent résumer cet apparent manque d"entrain : " Il n"est pas de problème dont une absence de solution ne finisse par venir à bout. », ou plus caustique : " la politique ne consiste pas à résoudre des problèmes mais à faire taire ceux qui les posent ».

2 Stiker H-J., Les métamorphoses du handicap de 1970 à nos jours: Soi-même, avec les autres,

Grenoble, Presses universitaires de Grenoble, 2009, 262 p.

3 Stiker Idem

16Dans la période des années 70, les ergothérapeutes de cette génération

définissaient le plus souvent leur métier par rapport à leurs pratiques. Leurs

pratiques étaient en général référées à ce qu"on leur demandait de faire et n"étaient

pas forcément en rapport avec une vision socialisée du handicap. Le Président de l"A.N.F.E. (Association Nationale Française des Ergothérapeutes) de 1988, reconnaissait au cours de l"Assemblée générale que la profession était passée " à côté » de la loi de 1975. La base de la réflexion de l"ergothérapie était représentée par une forte association entre handicap et pathologie causale. Il ne pouvait pas y avoir de handicap s"il n"y avait pas une maladie qui y fût associée. En ce temps-là, l"ergothérapie était peu sollicitée pour sa vision socialisée du handicap, mais beaucoup plus pour sa capacité d"intervention comme rééducateur. Ainsi les ergothérapeutesquotesdbs_dbs46.pdfusesText_46

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