[PDF] CP_Inauguration Unité Grégory Lemarchal

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CONTACT PRESSE

Laure BELLEGOU - 04 72 40 74 48 - laure.bellegou@chu-lyon.fr Mucoviscidose : Une unité Grégory Lemarchal aux HCL L'association Grégory Lemarchal réécrit une partie de l'histoire des patients du service de pneumologie de l'hôpital Louis Pradel

C'est accueilli par les mots de Grégory Lemarchal que les patients entrent dans le service de

pneumologie : " se promettre des choses à soi-même est le plus dur des défis. Le plus beau est de les

relever ». En adéquation avec la volonté de leur fils, les parents de celui que l'on appelait le petit prince se

battent quotidiennement depuis 9 ans pour améliorer la qualité de vie et les conditions d'hospitalisation

des patients atteints de mucoviscidose.

La mucoviscidose

La mucoviscidose est une maladie génétique responsable d'une insuffisance respiratoire et de l'atteinte

d'autres organes. Elle est invisible et ne se guérit pas. La transplantation pulmonaire permet néanmoins

dans la plupart des cas, une nette amélioration de la qualité de vie des malades. En France, 7 000

personnes sont atteintes de mucoviscidose, en faisant la maladie génétique grave la plus fréquente mais

aussi plus largement en Europe. Tous les 3 jours, un enfant naît atteint de la mucoviscidose. ↘ En chiffres

Vingt-cinq à 30 transplantations sont réalisées en moyenne chaque année à l'hôpital Louis Pradel toutes

maladies confondues.

Plus de la moitié des malades greffés sont en vie sept ans après la transplantation ; les résultats

s'améliorent régulièrement, en particulier pour les malades greffés pour mucoviscidose. Le plus ancien malade greffé suivi dans le service l'a été il y a 21 ans.

L'association Grégory Lemarchal

Créée en 2007 par les parents de Grégory Lemarchal, grand vainqueur de la Star Academy 4 décédé en

2007 des suites de la mucoviscidose, l'association se consacre à l'amélioration du quotidien des malades

atteints de cette maladie et de leurs proches. Elle travaille également sur l'information et la sensibilisation

du public, notamment en faveur du don d'organes et contribue à la recherche scientifique en finançant de

nombreux projets. Le combat mené par le jeune artiste sert aujourd'hui à défendre tous les patients

touchés par la maladie.

COMMUNIQUE DE PRESSE

LYON - 12 mai 2016

CONTACT PRESSE

Laure BELLEGOU - 04 72 40 74 48 - laure.bellegou@chu-lyon.fr

L'environnement des patients au coeur du projet

Le service de pneumologie de l'hôpital Louis Pradel prend en charge les malades atteints de cancer du

poumon, de maladies pulmonaires rares comme la fibrose pulmonaire et l'hypertension pulmonaire, et

les malades dans les suites de transplantation pulmonaire. Trois situations qui concernent des malades

relativement jeunes et qui comportent peu ou pas de solution à long terme ; les malades sont donc en

attente d'une attention particulière.

Plusieurs rencontres avaient rapproché l'équipe médicale et les responsables de l'association dans le

partage de valeurs communes et d'un même engagement au service de ces malades. Fin 2015, à

l'occasion des travaux de modernisation de l'hôpital Louis Pradel, le service de pneumologie s'est installé

dans un nouveau bâtiment (le bâtiment A4). C'est donc tout naturellement que l'association Grégory

Lemarchal a travaillé avec l'équipe sur l'aménagement de l'unité. Objectif : rompre avec l'atmosphère parfois pesante d'un hôpital. Les 11 chambres spacieuses et habillées de linoléum imitation parquet ont été décorées par une professionnelle et abritent de nombreux détails " comme à la maison » qui viennent conforter une ambiance chaleureuse et apaisante tout en respectant les normes d'hygiène et de sécurité : une lampe de chevet à l'éclairage doux, un gros fauteuil confortable ou encore un tableau magnétique sur lequel les malades et leur entourage peuvent s'exprimer. Et la décoration ne s'arrête pas aux portes du service : le linoléum a été posé dans l'ensemble des locaux de l'unité, des dalles lumineuses représentant le ciel grâce à des illusions d'optique avec une lumière proche de celle du jour ornent les plafonds du couloir, et des tableaux pour s'évader ont été installés partout dans les bureaux médicaux et en salle de soin, partant de la logique simple et vraie qui induit que lorsque les professionnels de santé se sentent bien, ils donnent plus encore. Patiente greffée et hospitalisée dans l'unité Grégory

Lemarchal

Dalles lumineuses installées dans les

couloirs du service

CONTACT PRESSE

Laure BELLEGOU - 04 72 40 74 48 - laure.bellegou@chu-lyon.fr Une manière d'appréhender les soins plus englobante

En lien avec l'idée de rendre le quotidien des malades plus agréable, l'aménagement et la décoration du

service s'inscrivent dans une démarche plus globale et humaine souhaitée par le service de pneumologie,

qui met l'accent sur les soins de support, c'est-à-dire tout ce qui entoure le soin à proprement parlé.

Parallèlement aux traitements, la prise en charge répond à des besoins variés tels que l'art-thérapie ou

encore l'activité physique adaptée. Il s'agit de permettre aux malades une meilleure gestion de la douleur,

un accompagnement social et psychologique et de favoriser leur confiance en eux. Le service de

pneumologie propose même depuis peu les services d'une socio-esthéticienne une fois par semaine.

Apporter un peu de légèreté dans le contexte pensant et inquiétant de ces situations pathologiques et

notamment de la mucoviscidose, contribue à la qualité de vie des personnes concernées, mot d'ordre de

l'association Grégory Lemarchal.

A propos de l'Association Grégory Lemarchal :

Pierre Lemarchal, président de l'association revendique que " nous sommes là pour en finir avec la

mucoviscidose ». Pour cela, les parents de Grégory Lemarchal ont voulu une association à taille humaine,

de proximité, basée sur leur connaissance intime et douloureuse de la maladie pour pouvoir répondre

rapidement et efficacement aux besoins des familles, des hôpitaux et des chercheurs. L'association

finance la recherche pour sauver des vies et intervient dans les hôpitaux et auprès des malades pour

changer leur vie. Elle informe de la dure réalité de la mucoviscidose et sensibilise sans relâche à la

nécessité du don d'organes, du don de soi.

Parce que le bien être des patients dépend en grande partie des conditions dans lesquelles ils sont pris en

charge à l'hôpital, l'association est déjà intervenue dans une vingtaine de services de pneumologie, de

transplantation pulmonaire et de Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM)

partout en France avec la même philosophie : offrir aux patients, aux familles et au personnel soignant un

environnement beau et apaisant, dans ces lieux où l'on vient alléger ses souffrances. ↘ En chiffres

Environ 1400 membres en 2015

350 bénévoles partout en France

Depuis 2007, à fin 2015 : 3,8 millions d'euros alloués à la recherche, 3,4 millions à la qualité de vie des

patients et la réhabilitation de services dans les hôpitaux, 700 000 euros à l'information sur la

mucoviscidose et à la sensibilisation au don d'organes.

Contact presse :

Marc Teynier

06.98.53.73.73

marc@association-gregorylemarchal.orgquotesdbs_dbs35.pdfusesText_40

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