[PDF] Kleinwuchs BKMF e.V.. Vervielfältigungen

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© BKMF e.V.

nur mit Genehmigung des Herausgebers.

Kleinwuchs

Bundesverband Kleinwüchsige

Menschen und ihre Familien e.V.

Spendenkonto

Sparkasse Bremen

BLZ 290 501 01

Kto. Nr. 10 15 981

3b ter ter Geschlechter inhaltlich einbezogen, auch wenn nur die Deutsche Angestellten Krankenkasse, Barmer Ersatzkasse, burg Münchener Krankenkasse, Hanseatische Krankenkasse, Krankenkasse für Bau- und Holzberufe, KEH Ersatzkasse,

Gmünder Ersatzkasse

B esser K lappt´s M iteinander F

üreinander

Ein wichtiges Prinzip des BKMF stellt die enge Ver- der hauptamtlichen Arbeit in der Beratungs- und Ge- fragen (DZK) dar.

Weitere Informationen zum BKMF und dem

DZK finden Sie auf unserer Homepage oder

wenden Sie sich bitte direkt an die: im Deutschen Zentrum für Kleinwuchsfragen

Leinestraße 2

28199 Bremen

Tel. 0421/336169-0

Fax 0421/336169-18

info@bkmf.de www.bkmf.de

Wir über uns - Ein Kurzportrait des BKMF e.V.

Der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V. setzt sich seit 1988 als bun- desweite Organisation der gesundheitlichen Selbst hilfe für die Interessen kleinwüchsiger Menschen ein. Die vorrangigen Ziele unserer Arbeit sind die psycho- tegration in die Gesellschaft, der Abbau vorhandener Vorurteile und die Bündelung, Systematisierung und Verbreitung kleinwuchsspezifischen Wissens, wobei die "Hilfe zur Selbsthilfe" das Leitmotiv darstellt. Wir unterstützen alle Ratsuchenden (Betroffene, An- tung und Betreuung, führen Seminare und Tagungen durch, nehmen die gesellschaftliche und politische

Interessenvertretung der

kleinwüchsigen Menschen wahr und führen For- schungsprojekte durch. nen, wie unsere Zeitschrift "betrifft kleinwuchs", di- und Fachliteratur sowie diese Aufgaben. 4

BKMF e.V.

Skelettdysplasien .................................... Übrige Kleinwuchsformen .......................

Weitergehende Informationen

Medizinisch-therapeutische Aspekte ....

Therapeutische Aspekte ......................

Psychologische Aspekte ......................

Sozialrechtliche Aspekte ...................... 1 - 7

11 - 14

21 - 24

26

29 - 31

34 - 36

Vorbemerkung

Der Narkosearzt ist zwar ein erfahrener Fachmann für die Narkose beziehungsweise die Versorgung und Si- ne weiteren Hinweise. Da aber Skelettdysplasien wie die SEDC sehr selten sind, kann kaum ein Narkosearzt spezielle Erfahrungen damit haben. Allein dies auszu- gleichen, ist die Absicht dieses Merkblatts. Keinesfalls soll hier der Eindruck entstehen, dass die Narkose bei Erschwernisse vorher zu überblicken, um auf diese

Weise Gefahren zu vermeiden.

Dieses Merkblatt kann für die behandelnden Ärzte sinnvoll durch das Gelbe Blatt Nr. 3a "SEDC und

Narkose bei

congenita (SEDC) und verwandten

Skelettdysplasien

Liebe Leserinnen und Leser,

dieses Informationsblatt des Bundesverbandes

Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V.

Elternteil eines Kindes mit SEDC oder einer

verwandten Skelettdysplasie (z.B. der Kniest-

Dysplasie) an Ihren Narkosearzt weiterreichen,

wenn eine Operation geplant ist. Es ist also nicht als Information für Betroffene und Eltern, sondern als Fachinformation für den Narko- searzt gedacht. Insofern wird in diesem Merk- blatt auch bewusst nicht auf die für Laien oft zichtet.

Diese Informationen stellte Herr Dr. T. Schauen-

Chiemgau bei sehr vielen kleinwüchsigen Kin-

dern Narkosen durchgeführt hat und daher be- sonders erfahren ist. Herr Dr. H. Menger, lang- und unterstützte bei der Ausarbeitung. Ihre

Doris Michel, Vorsitzende des BKMF e.V.

Dysplasie congenita (SEDC)

2 BKMF

beraten und begleiten. Wir sind für Sie da.

Sie sich bitte an die

Bernauer Str. 18

83229 Aschau/Chiemgau

Tel: 08052/1710

Fax: 08052/171200

Spezielle anatomische und physiologische

Besonderheiten bei der SEDC

Management in Kursivschrift angeführt.

Gaumenspalte (falls vorhanden)

HWS in 2 (!)Ebenen

Hypoplastischer Dens axis und/oder V.a. atlanto-

tene Aufnahmen

Starke Reklination des Kopfes bei Intubation

mungen denkbar

Ggf. bronchoskopische Intubation

ter nasaler Intubation gilt ausnahmsweise:

Teils erhebliche Skoliose bzw. Kyphoskoliose

Regionale Blockaden bevorzugen

Gute Unterpolsterung des Rückens

Durch Skoliose erhebliche Reduktion der Lungen-

in zwei Ebenen, ggf. Lungenfunktionsunter- suchung tung operative Überwachung Kontrakturen Hüften

Gute Lagerung von Steiß, Beinen und Ar-

men Risiko für maligne Hyperthermie laut Literaturan-

Triggerfreie Einleitung mit Fentanyl bzw. TIVA

mit Disoprivan 2% und Remifentanil 1mg

Suxamethoniumchlorid dringend vermei-

den, nur im Notfall, nicht depolarisierende

Muskelrelaxantien sparsam verwenden, evtl.

Gefahr von Druckulzera bei dünner Haut (Hinter- oder Kontrakturen

Gut gepolsterte Lagerung bei langen Ope-

rationen 2

BKMF e.V.BKMF e.V. 3

Allgemeines

Betroffene mit einer Skelettdysplasie wie der SEDC haben meist eine Reihe anatomischer und physiolo- gischer Besonderheiten, die ein durchdachtes Vorge- hen zur sicheren Narkoseleitung erfordern. Darüber will dieses Merkblatt kurz gefasst informieren. Da es ausgeschlossen ist, für jede bekannte Skelettdysplasie ein eigenes Merkblatt zu erstellen, ist es notwendig, dass Sie sich bezüglich einer der SEDC verwandten ebenfalls in diesem Merkblatt informieren, obwohl diese Skelettdysplasie zutreffen.

Generelle Empfehlungen bei Skelettdysplasien

Hintergrund für evtl. notwendige Überwachung postoperativ

Regionale Blockaden bevorzugen (3-in-1, Tibialis-

block, Plexus etc., auch Kaudalblock bis 40 kg KG) Bereitstellung aller Intubationshilfen (Bronchoskop,

Larynxmaske, Eschmann-Blindintubationshilfe etc.)

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