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Was ist das Besondere an Seltenen

Erkrankungen?

Eine Seltene Erkrankung betrifft nicht mehr als 5 von

10.000 Menschen. Bisher sind über 6000 dieser

Erkrankungen bekannt.

In Deutschland sind wahrscheinlich mehr als

4 Millionen Menschen von ihnen betroffen.

Selten ist also gar nicht so selten!

Etwa 80% dieser Erkrankungen sind genetischen

Ursprungs. Die Patienten sind vor allem Kinder und

Jugendliche, aber auch immer mehr Erwachsene. Der

überwiegende Teil der Seltenen Erkrankungen ist bis heute unheilbar. Es ist für die Betroffenen schwierig, Ärzte zu finden, die mit der jeweiligen Krankheit Erfahrung haben. Es gibt nur wenige Spezialisten oder

Spezialambulanzen, und oft sind keine wirksamen

Therapien vorhanden. Schon das Stellen einer richtigen

Diagnose kann sehr lange dauern, was für die

darstellt. "Das Schlimmste war, dass wir wirklich niemanden kannten, der sich mit der Krankheit auskannte, der vielleicht auch betroffen war kommen alleingelassen."

ACHSE e.V.

c/o DRK-Kliniken Westend

Spandauer Damm 130

14050 Berlin

Tel.: 030-33007080

info@achse-online.de www.achse-online.de www.achse.info"Menschen mit einer chronischen seltenen

Erkrankung haben eine besonders schwere

Lebenssituation zu meistern.

Für die Arbeit und die geplanten Projekte der

ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung."

ACHSE e.V.

Spendenkonto 8050500

BLZ 37020500

Bank für Sozialwirtschaft

© Tanja Wilker, BKMF e.V.

Menschen mit Seltenen Erkrankungen

brauchen Ihre Unterstützung der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

übernommen.

"Die ACHSE ist für uns wichtig, weil wir als kleinere Organisation dadurch über unsere werden."

KEKS e.V.

Wir geben den Seltenen eine Stimme!

Wir, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), sind ein Netzwerk von über 80 Patienten- organisationen. Seit 2005 sind wir die gemeinsame Stimme für alle von Chronischen Seltenen Erkrankung

Partner bei der Vertretung ihrer Anliegen.

Ihre Probleme in der Öffentlichkeit bekannter zu machen und ihre Interessen gegenüber Politik und Gesundheits- wesen wirksam zu artikulieren, sehen wir als unsere

Hauptaufgabe.

Wir bringen Menschen mit Seltenen Erkrankungen

und den Aufbau neuer Selbsthilfeorganisationen. Wir erleichtern für Patienten und Ärzte den Zugang zum vorhandenen Wissen über Seltene Erkrankungen und wir arbeiten an der Verbesserung der Informationen

über diese Erkrankungen.

Wir machen uns stark für die Erforschung von Seltenen

Erkrankungen und die Entwicklungen von wirksamen

Therapien.

der "European Organisation for Rare Diseases" (EURORDIS) - für eine Verbesserung der Situation der "Seltenen" ein.Forschung ist Zukunft

Die Erforschung Seltener Erkrankungen wird wegen

der geringen Anzahl Betroffener von der pharma- zeutischen Industrie oft nicht als lohnend angesehen.

Deshalb unterstützen wir alle Initiativen zur

organisationen bei ihren Hilfs- und Forschungsprojekten und motivieren medizinische Institutionen, sich der Erforschung Seltener Erkrankungen zu widmen. Dabei werden wir von einem Beirat aus 15 renommierten Wissenschaftlern unterstützt. Die Eva Luise und Horst einen Preis für die Erforschung Seltener Erkrankungen.

Wir sind für Sie da!

Beratung hilft weiter

Ein Herzstück unserer Arbeit ist die individuelle

Information und Beratung Betroffener und ihrer

bei der Suche nach krankheitsbezogenen Informationen, vermittelt Kontakte zu Selbsthilfeorganisationen, ist bei der Vorbereitung von Arztbesuchen behilflich oder gibt Anregungen zum weiteren Vorgehen. Die Beratung erfolgt telefonisch oder schriftlich (per Email oder auf dem Postweg) und ist am Prinzip der Hilfe zur Selbsthilfe orientiert. Bei manchen Krankheiten gibt es bundesweit nur sehr wenige Patienten, die einander nicht kennen. Wir vermitteln Kontakte zu anderen Betroffenen und unterstützen sie mit vielen praktischen Tipps beim Aufbau einer eigenen Selbsthilfegruppe, der Beschaffung medizinischer Informationen und der Kontaktaufnahme mit Spezialisten. Ältere Organisationen geben ihre

Erfahrungen an neue Gruppen weiter.

Wissen gibt Klarheit

zu Seltenen Erkrankungen sind für Patienten oft nicht leicht zu erhalten. Deshalb bieten wir in unserem Onlineportal achse.info den Zugang zu ausführlichen

Beschreibungen mit gründlich aufbereiteten und

geprüften Angaben zu den Erkrankungen, Behand- lungsmethoden, Selbsthilfegruppen und spezialisierten Ärzten sowie Links zu weiteren Datenbanken. In Foren Kontakte knüpfen. Für Menschen, die noch keine Diagnose erhalten haben, gibt es praktische Hinweise eigenes Forum und weitere Hilfestellungen. Der Weg zur Diagnose ist für viele Betroffene sehr lang. Aufgrund der Seltenheit dieser Erkrankungen fehlen auch Ärzten oftmals Wissen und Erfahrung, um stützt seit Ende 2008 der "ACHSE Lotse an der Charité". Mit Hilfe von Datenbanken, einem Spezialistennetzwerk Ärztin ihre Kollegen auf dem Weg zur Diagnosestellung.

Es gibt noch viel zu tun!

Um die Situation der von Seltenen

Erkrankungen Betroffenen nachhaltig zu

verbessern, fordert die ACHSE eine qualitativ hochwertige Versorgung, u.a. durch mehr Kooperation von Ärzten verschiedener Fachgebiete, besseren Zugang zu Spezialisten und die Einrichtung von

Kompetenzzentren

einen nationalen Plan für Seltene Erkrankungen mehr Ursachen- und Therapieforschung und

Unterstützung für klinische Studien

© Tanja Wilker, BKMF e.V.

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