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Démystifier l'engagement des patients partenaires en recherche

20 octobre 2017

PARTENAIRES PRINCIPAUX

Instituts de recherche en santé

du Canada (IRSC)

Ministère de la Santé et des

Services sociaux du Québec

Fonds de recherche du Québec - Santé

PARTENAIRES UNIVERSITAIRES

Université Laval

Université McGill

Université de Montréal

Université de Sherbrooke

Geneviève David

Coordonnatrice de recherche

Unité de soutien SRAP Québec

Alexandre Grégoire

Coordonnateur Patient

Unité de soutien SRAP Québec

En collaboration avec :

Emmanuelle Marceau, conseillère en éthique

Unité de soutien SRAP Québec

Nous déclarons n'avoir aucun conflit d'intérêts réel ou potentiel.

Plan de la présentation

•Fondements de base du partenariat avec les patients et le public en recherche •Capsule vidéo : Exemple de partenariat patient •Contexte de l'Unité de soutien SRAP du Québec

•Comment?

•Réflexions sur le partenariat

•Mise en place de la stratégie

•Évaluation

•Ouverture

Démystifier l'engagement des patients partenaires en recherche | Geneviève David et Alexandre Grégoire

FONDEMENTS DE BASE DU PARTENARIAT

AVEC LES PATIENTS ET LE PUBLIC

EN RECHERCHE

Démystifier l'engagement des patients partenaires en recherche Qu'est-ce que le partenariat avec les patients et le public? Définition fournie sur le site des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC): " On parle d'engagement des patients lorsque ceux -ci collaborent véritablement et activement à la gouvernance, à l'établissement de priorités et au processus de recherche, ainsi qu'au compte rendu, à la diffusion, à la communication et à l'application des connaissances qui en sont issues. » 1 1: IRSC, http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/45851.html, consulté le 17 mai 2017.

Patients

partenaires impliqués en recherche

Recherche en

première ligne

Amélioration

des soins de santé Impact positif chez les utilisateurs de soins de santé

Démystifier l'engagement des patients partenaires en recherche | Geneviève David et Alexandre Grégoire

Fondements du partenariat

2: Source de l'image: Direction Collaboration et Partenariat Patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.

Reconnaissance de la complémentarité des expertises

Reconnaissance de l'interdépendance

PROFESSIONNELS ET

INTERVENANTS

Experts de la maladie

PATIENTS

Experts de la vie avec

la maladie

Démystifier l'engagement des patients partenaires en recherche | Geneviève David et Alexandre Grégoire

CAPSULE : LA RECHERCHE AXÉE SUR LE PATIENT -

CHAIRE DE DÉCISION PARTAGÉE ET ALLIANCE SANTÉ QUÉBEC (DRE FRANCE LÉGARÉ ET M. JEAN LÉGARÉ) Démystifier l'engagement des patients partenaires en recherche

Démystifier l'engagement des patients partenaires en recherche | Geneviève David et Alexandre Grégoire

CONTEXTE DE L'UNITÉ DE SOUTIEN

SRAP DU QUÉBEC

Démystifier l'engagement des patients partenaires en recherche

Unité de soutien SRAP du Québec

DIRECTION

GÉNÉRALE ET

SCIENTIFIQUE

Services

•Stratégie

•Identification et recrutement

•Formation

•Évaluation

http://unitesoutiensrapqc.ca/

DIRECTION

SCIENTIFIQUE ET

GÉNÉRALE

GUICHET DE

SERVICES ET

PERFECTIONNEMENT

PROFESSIONNEL

ACCÈS AUX DONNÉES

DÉVELOPPEMENTS MÉTHODOLOGIQUES

ÉTUDES CLINIQUES ET ÉVALUATIVES EN CONTEXTE RÉEL RECHERCHE SUR LES SYSTÈMES DE SANTÉ ET SERVICES

SOCIAUX, SUR L'APPLICATION DES CONNAISSANCES ET

SUR LA MISE EN OEUVRE

STRATÉGIE DE PARTENARIAT AVEC LES PATIENTS ET LE PUBLIC

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COMMENT?

Démystifier l'engagement des patients partenaires en recherche

Étape 1: Réflexions sur le partenariat

•Pourquoi? •Qui? •Quand? Fréquence? •Rôles? •Dédommagement financier? •Évaluation? -Guide de démarrage -Lignes directrices $*

Outils

-Instrumentalisation -Équité des rôles -Dédommagement / rémunération / compensation -Statut du patient

Enjeux éthiques

# Guide de démarrage - Partenariat avec les patients et le public en recherche *Lignes directrices sur le dédommagement des patients partenaires et le public en recherche

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Étape 2.1: Mise en place de la stratégie - Recrutement -Formation L'Art du recrutement -Guide pratique -

Recrutement des

patients partenaires 3

Outils

-Confidentialité et sécurité -Vulnérabilité sociale -Représentativité -Biais de sélection -Consentement libre et éclairé -Conflit d'intérêts

Enjeux éthiques

Recrutement des

patients partenaires

•L'identification et le

recrutement est une

étape primordiale

•Jumelage du patient partenaire recruté avec l'équipe de recherche

3: Direction collaboration et partenariat patient (2015) Guide pratique - Recrutement

des patients partenaires, ISBN: 978-2-9815127-0-3

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Étape 2.2: Mise en place de la stratégie - Mandat -Guide de démarrage -Lignes directrices $* -Mandat d'implication -Formation pour accro

ître la littéracie

scientifique (McGill) -Guide d'implication des populations vulnérables (UdeS)

Outils

Mandat d'implication des

patients et membres du public en recherche

•Contexte

•Rôles et responsabilités

•Fréquence et durée

•Dédommagement

•Autres considérations

Mandat

-Abus de pouvoir -Surcharge et sollicitation excessive -Isolement -Double standard -Paternalisme vs autonomie -Consentement libre et éclairé

Enjeux éthiques

# Guide de démarrage - Partenariat avec les patients et le public en recherche *Lignes directrices sur le dédommagement des patients partenaires et le public en recherche

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Étape 2.3: Mise en place de la stratégie - Formations -Webinaires

Outils

Formation sur le partenariat patient

en recherche

•Module 101 - Fondements du

partenariat avec les patients et le public

•Module 201 - Le partenariat avec

les patients dans la recherche en santé: premières étapes

•Module 301 - Optimisation des

pratiques d'engagement des patients: cheminer vers un partenariat performant

•Module complémentaire -

Maîtriser l'art du recrutement

-Niveau de littératie (générale et scientifique) -Consentement libre et éclairé

Enjeux éthiques

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Étape 3: Évaluation

Plan d'évaluation de

l'engagement des patients en recherche •Évaluation de la stratégie provinciale (évaluation mi- mandat de l'Unité de soutien

SRAP du Québec)

•Évaluation régionale (Réseau universitaire intégré de santé (RUIS)) •Évaluation par projet -Boîte à outils en

évaluation

4

Outils

-Transparence -Subjectivité -Imputabilité -Conflit d'intérêts -Autorité

Enjeux éthiques

4: https://ceppp.ca/fr/nos-projets/boite-a-outils-devaluation/

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Conclusion

1 - Consultation publique, révision de la 2e édition de l'Énoncé de politique des trois Conseils : éthique de

la recherche avec des êtres humains (2014). L'Unité de soutien SRAP du Québec a participé (Marie-

Dominique Beaulieu et Emmanuelle Marceau), commentaires disponibles en ligne 5

2 - Table de travail des IRSC - Comité permanent de l'éthique- Projet des IRSC sur les considérations

éthiques liées à l'engagement des patients dans la recherche (guide). Contributions (Nicolas Fernandez

et Emmanuelle Marceau) 3 - Autres initiatives : o Projets sur les enjeux éthique du partenariat patients en recherche o Développement du guide visuel pour personnes ayant une faible littératie 5:

Marie-Dominique Beaulieu et Emmanuelle Marceau, Consultation publique, révision de la 2e édition de l'Énoncé de politique des trois Conseils :

éthique de la recherche avec des êtres humains (2014)

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Remerciements

Unité de soutien SRAP du

Québec Centre d'excellence sur le

partenariat avec les patients et le public (CEPPP) Table Réseaux universitaires intégrés de santé (RUIS) Table Patients Partenaires

Ginette Bélec

Marie-Dominique Beaulieu

Emmanuelle Marceau

Carole Du Sault

François

Fournier

Émilie Grenier

Bernadette Diedhiou

Rolande Ste-Marie

Directeurs, codirecteurs,

directeurs adjoints et coordonnateurs des composantes

Antoine Boivin Vincent Dumez

Caroline Wong

Agustina Gancia

Sylvain Bédard

Karim Skiredj

Catherine Purenne Philippe Karazivan

Marie-Pierre Gagnon

Priscille-Nice Sanon

Christine Loignon

Anne-Marie Chomat

Katey Wattam Béatrice Débarges

Annie Poirier

Christian Chabot

Ghislaine Rouly

Guy Poulin

Jaime Borja

Karina Prévost

Mario Di Carlo

René Benoit

Zamzam

Akbaraly

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Liste de références et ressources

•Instituts de recherche en santé du Canada - Stratégie de recherche axée sur le patient:

http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/45851.html •Unité de soutien SRAP du Québec : http://unitesoutiensrapqc.ca/

•Direction Collaboration et Partenariat Patient, Faculté de médecine, Université de Montréal :

•Unité de soutien SRAP du Québec (2017) Lignes directrices sur le dédommagement des patients

partenaires et le public en recherche

•David, G et Grégoire A (2017) Guide Pratique - Partenariat avec les patients et le public en

recherche

•Boivin, A et al. (2017) Boîte à outils d'évaluation https://ceppp.ca/fr/nos-projets/boite-a-outils-

devaluation/ grâce au soutien financier de l'Unité de soutien SRAP du Québec.

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