[PDF] Droit aux soins : Des soins palliatifs pour tous les Canadiens

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Droit aux soins : Des soins

palliatifs pour tous les Canadiens

Photos : © Getty Images

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À propos de ce rapport

La Société canadienne du cancer (la Société) est un organisme bénévole national, à caractère communautaire, dont la mission est l"éradication du cancer et l"amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par le cancer. Nous travaillons à créer un monde où aucun Canadien, aucune Canadienne n"aura à craindre le cancer. Ce rapport met en évidence les principales lacunes dans les soins et les barrières pour avoir accès à des soins palliatifs de qualité. Il souligne l"importance des soins palliatifs dans la prestation de soins de santé, particulièrement pour les Canadiens confrontés au cancer. En agissant ainsi, la Société s"inscrit dans la continuité de ses activités d"information et de défense de l"intérêt public ainsi que celles de ses partenaires, comme les gouvernements et autres organisations, dans le but d"améliorer l"accessibilité et la qualité des soins palliatifs pour tous les Canadiens touchés par une maladie grave.

Méthodologie

L"information présentée dans ce rapport est tirée d"articles universitaires pertinents, de la littérature grise et des sites Web spécialisés en soins palliatifs, d"instituts de recherche, de gouvernements et d"organismes non gouvernementaux. Bien que la Société ait cherché à recueillir toute l"information pertinente, il convient de mentionner que ce rapport ne peut être considéré comme une revue systématique de la littérature sur la situation des soins palliatifs au Canada. La Société a aussi recueilli de l"information en consultant des chercheurs et des praticiens en soins palliatifs. Certains informateurs clés ont aussi contribué à garantir la justesse du rapport en révisant son contenu. Bien que les experts avec lesquels nous nous sommes entretenus comptent parmi les spécialistes les plus doués et respectés, ils ne représentent qu"une partie des chercheurs et des praticiens dédiés aux soins palliatifs au Canada.

Remerciements

La Société remercie chaleureusement les spécialistes suivants d"avoir donné de leur temps et prêté leurs compétences en matière de soins palliatifs à la Société : D re

Lynda Balneaves, Université de Toronto

D r

Harvey Max Chochinov, Université du Manitoba

D r

Peter Coyte, Université de Toronto

D re

Deborah Dudgeon, Université Queen"s

D r

Robin Fainsinger, Université de l"Alberta

D r

Konrad Fassbender, Université de l"Alberta

D re Pippa Hawley, Université de la Colombie-Britannique D re

Grace Johnston, Université Dalhousie

D r

Gary Rodin, Université de Toronto

D r

Hsien Seow, Université McMaster

D re

Camilla Zimmermann, Université de Toronto

Des témoignages de Canadiens ont été insérés tout au long du rapport an d"illustrer des situations vécues ou des points de vue relatifs aux soins palliatifs. Certains témoignages sont tirés de discussions avec des spécialistes en soins palliatifs. Plusieurs autres proviennent de personnes ayant participé aux campagnes de défense de l"intérêt public organisées par la Société canadienne du cancer au Québec en 2014. Le contenu et les conclusions de ce rapport ne reètent pas nécessairement l"opinion des individus ou des organisations mentionnés ci-dessus.

Résumé analytique

Le présent rapport met en lumière d"importantes lacunes en matière de soins ainsi qu"un certain nombre d"obstacles auxquels les Canadiens sont confrontés pour accéder à des soins palliatifs de qualité au moment où ils en ont besoin. La rédaction de ce document a été éclairée par de nombreux rapports, articles universitaires, sites Internet et entretiens avec des spécialistes des soins palliatifs. Avec une augmentation prévue de 40 % des nouveaux cas de cancer au cours des 15 prochaines années, il est urgent d"évaluer l"état des soins palliatifs au Canada. La Société canadienne du cancer contribue à la réexion sur la question par ce document mettant à jour la situation des soins palliatifs au pays : où en sommes-nous, où devons-nous aller et comment faire pour s"y rendre. Ce rapport présente une analyse globale des enjeux liés aux soins palliatifs, laquelle servira à éclairer et consolider nos activités ainsi qu"à soutenir le travail des gouvernements et d"autres parties concernées an d"améliorer l"accessibilité et la qualité des soins palliatifs pour tous les Canadiens touchés par une maladie grave. L"amélioration du système de soins palliatifs au Canada est devenue indispensable. En l"absence de normes et de mécanismes de reddition de compte clairement dénis à l"échelle nationale, il revient aux autorités provinciales et territoriales d"élaborer leurs propres politiques, programmes et lignes directrices. Cette situation fait en sorte que l"accès aux soins est inégal ou inadéquat d"une région à l"autre. En Ontario, par exemple, 40 % des personnes atteintes d"un cancer ne reçoivent aucune évaluation de leurs besoins en soins palliatifs au cours de leur dernière année de vie. Dans certaines régions de l"Atlantique et de l"Ouest, les données administratives indiquent que moins de la moitié des personnes qui meurent à l"hôpital reçoivent des soins palliatifs. Fait pour le moins étonnant, de nombreuses régions du pays ne recueillent toujours pas de données relatives au nombre de Canadiens recevant des soins iiDroit aux soins : Des soins palliatifs pour tous les Canadiens palliatifs de qualité. En l"absence d"une cueillette de données systématique, cohérente et continue, les moyens manquent pour faire appel à l"imputabilité de nos systèmes de santé an qu"ils s"engagent à apporter les changements positifs nécessaires.

Que savons-nous des soins palliatifs?

Les soins palliatifs sont des soins axés sur la qualité de vie des patients et de leurs familles. En mettant l"accent sur des soins centrés sur le patient et adaptés à ses valeurs, les soins palliatifs procurent une meilleure qualité de vie et une plus grande satisfaction à l"égard des soins, en plus de permettre aux patients d"obtenir les soins les mieux adaptés à leurs besoins. Il existe des lacunes en matière de soins palliatifs partout au pays. Des indicateurs tels que le lieu du décès, le recours à des soins de courte durée avant le décès et l"aiguillage vers des soins palliatifs formels indiquent qu"il y a amplement matière à amélioration. Un grand nombre de Canadiens ayant besoin de soins palliatifs les reçoivent - quand ils les reçoivent - à l"urgence ou en contexte de courte durée. Alors que la majorité des Canadiens disent vouloir mourir à domicile, environ 45 % des décès liés au cancer ont lieu dans les hôpitaux de soins de courte durée. Non seulement les établissements de soins de courte durée sont-ils plus onéreux que les centres dédiés aux soins palliatifs, mais ils ne sont pas aussi bien équipés pour offrir aux patients et aux familles les soins appropriés. Les soins palliatifs peuvent améliorer l"efcacité de l"usage des fonds destinés aux soins de santé, mais l"augmentation des soins prodigués à l"extérieur de l"hôpital risque d"accroître le fardeau imposé aux proches aidants. Au cours des mois et semaines précédant le décès d"une personne, la fragilité accrue de celle-ci et ses besoins croissants en matière de services de santé entraînent une augmentation considérable des coûts des soins. Les données administratives en Ontario démontrent que les soins palliatifs prodigués en établissement de soins de courte durée coûtent environ 1100 $ par jour, tandis que les soins prodigués dans d"autres contextes sont souvent beaucoup moins coûteux. iii© Société canadienne du cancer, 2016

ivvDroit aux soins : Des soins palliatifs pour tous les Canadiens© Société canadienne du cancer, 2016

Élaborer et mettre en œuvre des normes mesurables an de garantir l'accès à des soins palliatifs de qualité. Parallèlement, un plan de collecte de données uniforme et continue devrait être conçu pour nous permettre de comprendre l'état des soins palliatifs, d'apporter des améliorations et de tenir les décideurs responsables.

Former les professionnels de la santé

an de garantir un nombre sufsant de spécialistes en soins palliatifs et faire en sorte que tous les professionnels de la santé soient en mesure de prodiguer des soins palliatifs de base et puissent reconnaître les situations où l'aiguillage vers des soins palliatifs formels s'avère nécessaire.

Soutenir les patients et les proches aidants

en veillant à ce qu'ils aient l'information et les outils nécessaires pour participer à la planication préalable des soins, pour assumer le rôle de proche aidant et pour être bien renseignés au sujet des soins palliatifs. Le soutien au revenu et la protection d'emploi doivent être améliorés an de venir en aide aux millions de Canadiens qui prodiguent déjà des soins à un proche. Financer adéquatement les soins palliatifs. L'amélioration de l'accès aux soins palliatifs dans tous les milieux - y compris hors des hôpitaux - devrait se traduire par une utilisation plus efcace des dollars en santé, mais cette transition entraînera des coûts initiaux. Les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux devront travailler de concert pour établir un plan de nancement et créer un fonds national de transition pour les soins palliatifs an d'assurer la mise en œuvre des changements nécessaires à l'amélioration des

soins palliatifs au Canada. Toutefois, le déplacement des soins à l'extérieur des hôpitaux alourdit souvent le fardeau nancier assumé par les proches aidants. Ces

derniers assument déjà une part importante du coût total des soins palliatifs en n de vie, et selon un rapport international, le Canada fait pâle gure à cet égard en raison des frais que doivent assumer les patients et les familles à l'extérieur du cadre hospitalier. De nombreux obstacles nuisent à l"amélioration des soins palliatifs au Canada, y compris : Un m anque de normes concrètes, une cueillette de données insufsante et l'absence de consensus à l'égard des indicateurs à employer pour évaluer les soins palliatifs Le m anque de formation des professionnels de la santé en matière de soins palliatifs La m éconnaissance des soins palliatifs de la part des patients, des familles et des professionnels de la santé Le m anque de soutien aux patients et aux proches aidants

Le nancement inadéquat des soins palliatifs

Travailler ensemble pour de meilleurs soins palliatifs Toutes les parties concernées, y compris les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux, les organisations professionnelles, les chercheurs, les établissements de formation des travailleurs de la santé, les établissements de soins de santé, les groupes de patients et les organismes de bienfaisance, dont la Société, doivent travailler ensemble pour surmonter les obstacles à la prestation de soins palliatifs de qualité. Nous devons : Garantir l"accès aux soins palliatifs de qualité à tous les Canadiens par l'adoption de législations à tous les niveaux de gouvernement (fédéral/provincial/territorial).

vi1Droit aux soins : Des soins palliatifs pour tous les Canadiens© Société canadienne du cancer, 2016

1. Introduction

Des soins palliatifs de qualité permettent aux patients et à leurs familles de recevoir les soins dont ils ont besoin, lorsqu"ils le souhaitent, dans le contexte de leur choix. Non seulement cette approche prote-t-elle aux patients et à leurs familles, mais elle constitue une utilisation efcace des dollars investis en santé, ce qui contribue à la viabilité du système de santé dans son ensemble. Les soins palliatifs constituent un élément important du continuum de soins qui, pour le moment, ne reçoivent pas l"attention, ni le nancement, ni les ressources dont ils ont besoin. Nous devons agir dès maintenant pour améliorer l"accès à des soins palliatifs de qualité. Compte tenu du vieillissement de la population, les besoins en matière de soins palliatifs s'accentuent sans cesse. La mort n'accorde aucune faveur. Il nous faut admettre la dure réalité qu'au cours de la vie, un grand nombre de conditions s'avèrent incurables. Mais la qualité de vie et le confort des patients, quel que soit leur âge ou leur pronostic, sont toujours primordiaux. Le but des soins palliatifs est d'assurer le confort des patients, dans le contexte de leur choix, tant et aussi longtemps qu'ils souhaitent y rester. - D r

Harvey Max Chochinov

Mo n père est mort d'un cancer l'an dernier, et il a eu la chance d'être admis dans un centre de soins palliatifs. Je sais que mon père est parti en paix, sans souffrance. Il a été admis au service d'urgence de l'hôpital avant d'aller au centre, et bien que le personnel ait fait de son mieux, le niveau d'attention et la qualité des interventions n'étaient pas les mêmes.

Sylvie

23Droit aux soins : Des soins palliatifs pour tous les Canadiens© Société canadienne du cancer, 2016

Société canadienne du cancer

Soins palliatifs

Les soins palliatifs sont axés sur la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie grave et progressive. Les soins palliatifs incluent le contrôle de la douleur et la gestion des symptômes; le soutien professionnel sur les plans psychosocial, émotionnel et spirituel; des conditions de vie confortables et un niveau de soins approprié, que la personne atteinte choisisse d'être soignée à la maison, à l'hôpital ou ailleurs. Les soins palliatifs sont mis en œuvre tôt dans le cours de la maladie, en conjonction avec d'autres thérapies, et reposent sur une approche multidisciplinaire afin de répondre aux besoins des personnes atteintes et de leurs familles. Les soins de n de vie font partie des soins palliatifs et sont axés sur les besoins particuliers des personnes dont le décès est imminent.

Organisation mondiale de la Santé

Soins palliatifs

Les soins palliatifs désignent une approche consistant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et des familles confrontées aux problèmes associés à une maladie engageant le pronostic vital, en prévenant et en soulageant la souffrance par la détection précoce et l'évaluation ainsi que le traitement de la douleur et d'autres problèmes physiques, psychosociaux et spirituels.

Campagne nationale Parlons-en!

Planication préalable des soins

La planification préalable des soins est une démarche de réexion et de communication : c'est le moment d'examiner ses valeurs et ses volontés, et de communiquer aux autres ses préférences en matière de soins personnels et de santé dans l'éventualité où l'on ne serait plus en mesure d'accepter ou de refuser des traitements ou autres interventions médicales. La planification préalable des soins consiste ainsi en une série de discussions avec des proches et des amis, et particulièrement avec un mandataire, c'est-à-dire la personne qui parlera en notre nom si l'on devient incapable de le faire. La démarche peut aussi comprendre la consignation des volontés, ainsi que des discussions avec des professionnels de la santé, de la finance ou du droit. Le cancer est une maladie qui touche tout le monde, que ce soit en tant que patients, proches aidants, membres de la famille ou amis. Le cancer s'approprie notre corps, entraînant toute une série de symptômes physiques comme la douleur, la nausée et l'essouffiement. Les patients et leurs proches doivent aussi gérer les symptômes psychologiques et émotionnels dus au diagnostic, les conséquences pratiques de la lutte contre la maladie et l'éventualité du décès. Les traitements et médicaments contre le cancer peuvent également aggraver ces effets secondaires. Lorsqu'ils se battent contre un cancer avancé, les personnes atteintes et leurs familles s'attendent à souffrir et croient que c'est une chose normale. Bien que certains symptômes physiques et psychologiques soient inévitables, les soins palliatifs soulagent et contrôlent ces symptômes afln d'améliorer le bien-être physique et psychologique des personnes atteintes d'un cancer avancé. À l'heure où le gouvernement fédéral et les gouvernements provinciaux et territoriaux doivent réagir à la décision de la Cour suprême concernant le suicide médicalement assisté a , l'importance de l'accès aux soins palliatifs de qualité devrait susciter un regain d'intérêt. Compte tenu du contexte général, le rapport de la Société se veut un outil important pour améliorer l'accès à des soins palliatifs de qualité pour tous les Canadiens. Encadré 1. Principales définitions des soins palliatifs a

En f évrier 2015, dans l'affaire Carter c. Canada, la Cour suprême du Canada a rendu un jugement

unanime invalidant les articles du Code criminel criminalisant le suicide assisté.

45Droit aux soins : Des soins palliatifs pour tous les Canadiens© Société canadienne du cancer, 2016

Les soins palliatifs ont principalement été développés à l"intention des personnes atteintes d"un cancer avancé, et celles-ci forment toujours la majeure partie des bénéciaires de ces soins. Selon Action Cancer Ontario, de 80 % à 85 % des personnes recevant des soins palliatifs sont atteintes de cancer, alors qu"en Nouvelle-Écosse, ce pourcentage est de 80 % à 90 % [5] [6] Le cancer est la principale cause de décès au Canada, représentant environ 30 % de tous les décès. Malgré les avancées réalisées en matière de prévention, de détection précoce et de traitementquotesdbs_dbs28.pdfusesText_34

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