[PDF] LA SEP et lENTOURAGE… Pour éviter de laisser trop

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PARLER DE LA SEP AVEC MES PROCHES...

Ecole de la SEP,

Samedi

23
Mars 2013,

Ariane

SANCHEZ,

Sophie

MANSON

L'annonce à l'entourage...

A qui?

Asesproches:conjoint,enfants,parents...

Quand?

Lorsquevousserezprêt!

Attendreuncontexteparticulier?

Temporalité del'annonce:périodedesuspicion...

Comment

Sans

Enévitantd'êtretroptechnique

Encomité restreint

Enévitantletéléphoneouinternet

Enprocédantdemanièretrèsprogressive:desprémicesdelamaladiejusqu'à l'annoncediagnostique,pourper

m ettre auxprochesdemenerleraisonnement. (livre pourenfants,plaquettes...)

Enparlantdessolutionsproposées

Pourquoi ???

Soutiend'estime(revalorisation)

Soutieninformatif(conseils...)

Pour sesoulagerd'unlourdfardeau Pour Pour Pour obtenirdes" bénéficessecondaires »

Recréer

sansculpabilité

Oupréférerneriendire...

Pourprotégerlesautres

quelqu'undevulnérable,malade... Ducôté del'entourage,iln'estpastoujoursfacile d'affronter cesilence.Ilconvientdelerespecter,si désintéresse pasdelasituation.

Lesréactions...

" C'estsouventquandonsesentprêtà recevoirlaréactionde l'autrequel'onpeutannoncersamaladie »

Changement

deshabitudesalimentairesouautres

Humour"tunouslesferastoute! »

vousavezǦvousǦmêmetraverser...

Enconclusion...

Ne

pasdirelamaladie:unchoixà respecter,nepasseforcer,dépendaussidenoshabitudesrelationnelles,denotrecultureparfois...

etnotrepropreacceptation

Rassurersansbanaliser

Pas derecettemiracle

L'annonce aux enfants et

adolescents

Estsouventsourced'inquiétudes:

Lapeurdele/les" traumatiser »

Laculpabilité d'imposeràsonenfantlamaladie

l'avait imaginé :parentprotecteurfaceauxsouffrancesdelavie

Génèrebeaucoupdequestionnements:

"traumatiser»? fonctiondel'âge?

Existe

Commentvontréagirlescopains?

CommentpuisǦjeenparlerà l'école,aucollège,aulycée? pardesremarquesnégatives?

Mais...Pourquoi

estǦcesidifficile? Nouspouvonsêtreeffrayésà l'idéedeprovoquercessentimentschez nos enfants (+l'enfantestjeune+lapeurestgrande) Choixdusilencepourlepréserverdela"terriblevérité »

Attention

àlaconspirationdusilence

Parcequ'onpeutêtreconfronté auxéventuellesquestionsdenos onneveutparfoispasrépondre angoisses

Pourquoienparler?

Dans message

Lesenfantssontdebonsobservateursdeleur

deleurentourage Lesenfantsremarquesleschangementsdansleurquotidien,l'anxiété deleursparents Ex

:Mamannevientplusautantmechercheràl'écoleparcequ'elleadeschosesimportantesàfaire.Papanevaplusautravaildepuis3semaines,maiscen'estpaslesvacancesscolaires!Mamanetpapasemettentsouventen colèreetparlentbeaucoupdanslacuisine.Onnejouepasbeaucoupauballondanslejardin.Jevaissouventchezpapietmamie...

Souventlesparentsgardentl'illusiond'avoirpréservé leursenfants quelquechosed'important

enfermementprolongé danslasalledebain...)"Mêmeparfoissijeposelaquestion,onmerépondquetoutvabienet

quejenedoispasm'inquiéter. Mais moijesuisinquiet... » scolaire: " Agitation,agressivité,anxiété pourtouteséparation,insomnies,isolement, enfantstrèsgentils,trèsprévenants,plaintesphysiques » "Pourlesados:éloignement » dechosesinquiétantesoueffrayantes: responsables mourir qu'ilsvontseséparer

Alors... leurannoncer... Pourquoi?

Parcequ'onleurdemandedenepassavoir... etenmêmetempsde pouvoirtoutcomprendre expliquer,lesaccompagneretlimiterl'intensité descomportements avec les"manques»:parentcommemédiateur

Lesprofessionnelsconseillentun"minimumdetransparence »pourpermettreauxenfantsetadolescentsdecomprendreleschangementsqu'ilsviventdansleurquotidien

Et... au

fait... quepensentlesparentsquidécidentde l'annoncerounon?

Eviter

l'angoissedel'enfantliéeà l'apparitiond'images horriblesdanssatête

Lesenfantsnecomprendraientpas

ex

Lesraisonspourcommuniquerlediagnostic

l'angoisse

Aiderlesenfantsàréagir

Maintenirlaconfiance

Les enfants quepeuventǦilscomprendre? maladieparlanotionde" justiceimmanente » oupenserqu'ils ensontresponsables(penséemagique) 5ans. Le conceptsemblecependantvraimentassimilé vers8Ǧ9ans Carey onestéquipé pourconstruireunschémasophistiqué etune bonnecompréhensionduphénomène Unenfantdemoinsde6anspeutrejeterleconceptde"justiceimmanente » avecdel'informationadaptée

Entre7et10ans:

ǦPréoccupationspourlemaintiendel'unité familiale

Expressiondesémotions

Entre10et13ans:

ǦIlsdemandentbeaucoupd'informations

Entre14et19ans:

CommentpeuventǦilsréagir?

Certaines

parents...: aprèsl'annonce La majorité desenfantsapourpremièrequestion"estcequetu vas mourir ?» continuer

àjouer,etparaîtrenepasavoirentendu

maladie Ilsressententsouventdelaculpabilité des'éloigneràunmoment où le parentpeutavoirbesoind'eux

Etdanslapratique...

Si moment Lesétudesmontrentquelamajorité desenfantss'adaptent

enpeudetempsetlesparentssoulignentrégulièrementlecourage,laforceetlacapacité defairefacedeleursenfants

Lesenfantssouhaitentla"vérité avecdesmotsgentils»et nesemblentpaseffrayésà l'idéed'alleràl'hôpital

Lespointsdevigilance:

Le supportsocial:famille,amis Des respectantlesattentesdechacun malade

Unedégradationdelacommunication

Le refusdetouteaideextérieure

Quelques

clés... Si

annoncervousǦmême,enprésencedetous,et enadaptantvotrediscoursauplusjeuneVouspouvezensuitereprendreleschosesindividuellementavecchacun

del'hôpital.Leurmontrerlelieupeutêtreimportantpourqu'ilspuissentselereprésenterIlestimportantquel'enfantsoitaccompagné parunadulte.Depréférencequelqu'und'unpeuéloigné delacellulefamilialequineserapastroptouché émotionnellement

N'oubliez

pascependantqu'ilestimportantpoureuxdepasserbeaucoupdetempsavecleursamis.L' adolescentdoitêtreautorisé à enparleravecvousouailleurs

SurprotectionouAidant?

Iln'estpasaisé detrouverunesolutionparfaite!!!

nécessairesà l'éducation

Concrètement,

ilestimportantderassurervotreenfantsur

Quelques

outilspourvousaccompagner...

Desgroupesdeparolepourlesadultes

ExempledeMmeP.,37ans,2enfantsados

leur débrouiller. régulièrement.Ellemedemandesouventsijen'aipasoublié. » "J'airencontré d'autrespatientsetçam'afaitdubien,mêmesi mondem'aconseillé d'enparlerauxenfants....Enrentrant,ma fillem'ademandé où j'étais... j'enaiprofité. proposé une changé d'attitudeavecmoi.Jesuiscontented'enavoirparlé. »

Les livres pour enfants....

psychologue,ilspermettentd'avoirunsupportadapté pour parlerdelamaladieavecvosenfants. " Ernestor le Castor »

Pourlesplusjeunes... aux

alentoursde¾ans

Ernestorparticipeàune

courseenéquipecomprenant desépreuvessportivesetdes

épreuvesintellectuelles.Il

concourtauxcôtésdesa mamanmalade.Ilsdécident deserépartirlesépreuves. " Benjamin et sa maman »

Apartirde6/7ans... textedense.

"LamèredeBenjaminestatteinted'une sclérose enplaquesetlepetitgarçon apprendpourlapremièrefoiscequ'estune pousséedanscettemaladie.Benjamin commenceàsefamiliariseraveclamaladie desamère.Sesparentsetsesamisl'aident dans cetapprentissage.Ilcomprendqu'il peut aidersamaman,maisqu'ilnedoitpas pourautantsesacrifier.Ilapprend l'importance deparlerdesesproblèmeset d'accepter l'aidedesautres.Ilensait bientôtassezpourprésenterunexposé en classe.Cequ'ilaapprisdeplusimportant c'estquesamamannemourrapasdecette maladie. » "Sam et Pat»

BD,àpartirde8/9ans

Plusieurspetiteshistoires

reprennentdifférentes problématiquesquepeut rencontrerunefamillequandun des membresesttouché parla maladie,icilamaman: l'annonceauxenfants l'impactdelamaladiesurlechoix desvacances, lagestiondutraitement lavenued'uneaideà domicile... "La Bataille des Tiregs »

BD,àpartirde10/12ans

Eliottrouvesamamanétrange

cesdernierstemps,ellese reposebeaucoup,nevientpasle chercher

à l'école... songrandǦ

père luiproposeunjeuvidéo pourmieuxcomprendrela maladie.Tousdeuxse retrouventdansunesortede mondeparallèledanslequelils luttentcontrelamaladie » " 1 bis rue de l'espoir »

BD,àpartirde10/12ans

Antoineestunadode14ans.Il

a unepetitesoeurLouiseâgée de10ans.Samère,Sophie,est atteinted'unescléroseen plaques.Antoineabiendumal

à accepter

lamaladiedesa mamanetressentunprofond sentimentd'injustice.

Patiemment

lafamillevaà nouveauengagerledialogue.Sa mamanvaparveniràlui montrerqu'ellerestelamême malgré lamaladie »

La SEP et le couple

Unimpactavéré surlesrelationsdecouples:lamaladieexacerberaitlestensionsquiexistentdéjà

Quelqueschiffres:

important contre

39%del'entourage

l'autre

Ducoté dumalade...

"Jenepeuxplustoutassumeràlamaison »

Uneincompréhension

" il/ellemedemandetoujoursdefaireplusd'efforts,metrouveparesseu(x)se »

Uneattenteparfoisdisproportionnée

"jevoudraisqu'il/ellecomprennequandçavaetquandjepeuxpas sansquej'aiàleluidire»

Eviter

lasurprotectionsurmenage "jepréfèrefairecommesiçaallait »

Unecommunicationessentielle:Informerl'autresursesressentis,sursesbesoinsNepass'isolerchacundesoncôtéResponsabilité d'éventuellesrupturesouéloignementsestuneresponsabilité partagée!

Respecter

Desoutils...

Ducôté duproche...

Unejustepositionàtrouver...

" Parlerdelamaladieoufeindredel'oublier? Inciterl'autreàsereposeroul'encourageràsedépasser?Ladéchargerdecertainestâchesouattendred'êtresollicité ? »

Gérer

Ne

Lesclésdel'accompagnement:

1.S'informerpourvousaiderà comprendrecettemaladie,sessymptômesetseseffets2.S'impliquerenaccompagnantauxvisiteschezlemédecin,enproposantderéorganiserensemblelestâches

domestiques sespropresintérêts, sesactivités, ses aspirations,sesrôleset ses rêves... Veillerà préserveraumaladesacapacité à décider 4. etbiensûrCommuniquer+++ Laqualité del'accompagnementdépenddelaqualité delarelationquel'onvivaitauparavant,surtoutau niveaudu couple

Enfin...

Fairepreuved'unefouledequalités:

Patiente

Empathie

Dynamisme

Joiedevivre

Humour

Optimisme

Respect

Persévérance

Doigté

Compréhension...

Ettoutcelaaumomentadéquat!

Ducoté ducélibataire...

personne...

Baissedeconfianceensoi

Garder en tête :

Pas de moment plus opportun

Ne pas s'identifier qu'à une maladie

Témoignages

?DèslepremierrendezǦvous?... Finalement,aprèsquelquesmoisderelation,j'aidécidé d'enparler.Jem'étaispréparé à cequ'elles'enaille... maisellen'ariendit.Elleademandé sijepouvaisavoirdesenfants.Ellen'apasposé tropdequestions.Jeluiaiproposé desbrochures,ellelesalu»

"Unjourilm'aproposé d'allerdormirchezlui.Jeluiaiditquej'avaisun traitementà mettredanslefrigo, ilm'a faitunepetiteplace.

Ducoup,j'enaiparlé rapidement.Pourmoi,çafaitpartiedemonquotidien,jepensequej'aiété rassurante.NousnenoussommespasarrêtéslàǦdessus.Petitàpetit,quandl'occasionseprésenteranousenreparlons... »

Parler de la SEP avec ses parents, avec

ses frères et soeurs...

Unepositioninfantile....encore

Uneculpabilité partagée

Exacerbée

ducôté desparents:sentimentdeculpabilité faceàlacrainted'avoirtransmislamaladie:rassurersurlecotéhéréditaire

Ducôté dumalade:peurdefairedelapeine,dedécevoir,d'êtreàl'origined'unsoucisupplémentaire

Repas

sujetconstantetqueçaplombelajournée. »"Aufinal,j'aidécidé deneriendire.Jecroisquec'estunpeupour

nepasmontrermesfaiblesses,jeneveuxpasêtreassocié à ça directement,queçasoitmarqué surmonfront,queçadevienne unepartiedemonidentité... »

Témoignages...

"Ilalongtempsété impossibled'enparleràmesparentsetàmes .J'étais embarrasséed'unautrecôté deneriendire... c'estcommesije mentais ...Unjour,masoeurm'aparlé desesproblèmesdecouple,je moiaussi,surlamaladieetsurlesincidencesquecelapouvait avoirsur mon couple. venaitcommeuncheveusurlasoupe. Quelquestempsaprès,j'aiutilisé calmechezmoietquejerefusecertainesrencontres » Finalement,quandj'aiété rassuré etmieuxrassuré,j'aidécidé deleur

enparler.J'airéussià dédramatiser.Ilsontpuentendre. »"Mesamiss'éloignent... d'uncôté,quandilsm'appellent,jesuis

souvent fatigué etjedéclinelesinvitations.C'estpeutǦêtreeuxqui pensentquejem'éloigne... Leurparlerdelamaladiepourraitme désintérêt... »

CONCLUSION

conserver sonidentité deparent,decollègue,d'enfant,de femmeoud'hommesexué etdenepasseperdredansune identité demalade.RestersoiǦmême nepassefocalisersurla maladie : familleoulaqualité desrelationsavecsesamis.Autant que possible, ilfautresterdanslavie, garderdescentresd'intérêt Lacommunicationplutôtquel'interprétation... lerisquedes ondoitapprendreàexprimersesbesoins demanderdel'aide ou,aucontraire,delatranquillité

Utiliser

desoutils lafatigue MERCIquotesdbs_dbs27.pdfusesText_33

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