[PDF] Enquête sur les services reçus et les besoins de parents dune

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UNIVERSITÉ DU QUÉBEC À MONTRÉAL�

ENQUÊTE SUR

LES SERVICES REÇUS ET LES BESOINS DE PARENTS�

D'UNE PERSONNE PRÉSENTANT

UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE�

ET CRÉATION D'UN PROGRAMME DE SOUTIEN�

THÈSE�

PRÉSENTÉE�

COMME EXIGENCE PARTIELLE�

DU DOCTORAT EN PSYCHOLOGIE�

PAR�

ISABELLE PICARD�

JANVIER 2012�

UNIVERSITÉ DU QUÉBEC À MONTRÉAL�

Service des bibliothèques�

Avertissement

La diffusion de cette thèse se fait dans le respect des droits de son auteur, qui a signé le formulaire Autorisation de reproduire et de diffuser un travail de recherche de cycles supérieurs (SDU-522 -Rév.01-200G). Cette autorisation stipule que "conformément l'article 11 du Règlement no 8 des études de cycles supérieurs, [l'auteur] concède à l'Université du Québec à Montréal une licence non exclusive d'utilisation et de publication de la totalité ou d'une partie importante de [son] travail de recherche pour des fins pédagogiques et non commerciales. Plus précisément, [l'auteur] autorise l'Université du Québec à Montréal à reproduire, diffuser, prêter, distribuer ou vendre des copies de [son] travail de recherche à des fins non commerciales sur quelque support que ce soit, y compris Cette licence et cette autorisation n'entraînent pas une renonciation de [la] part [de l'auteur] à [ses] droits moraux ni à [ses] droits de propriété intellectuelle. Sauf entente contraire, [l'auteur] conserve la liberté de diffuser et de commercialiser ou non ce travail dont [il] possède un exemplaire.»

Ji mes deux " petits loups »,

Thomas et Antoine,�

qui, en quelques mois seulement,� m'ont énormément appris� sur un sujet que j'étudiais pourtant depuis longtemps ce que ça signifie d'être parent.�

Un enfant,�

on le porte d'abord dans sa tête,� ensuite dans son ventre,� après dans ses bras� et toute la vie dans son coeur.�

Maurice Porot

AVANT-PROPOS

La présente thèse se compose de deux articles. Le premier porte sur une enquête réalisée auprès de parents d'une personne présentant une déficience intellectuelle à travers la

province de Québec, visant à recenser les types de services reçus, la provenance des soutiens,

le niveau d'aide perçue par ces parents ainsi que leurs besoins de soutien. Le deuxième article

porte sur la création et l'expérimentation d'un programme de soutien, développé à partir des besoins les plus fréquemment mentionnés lors de l'enquête. Avant d'aborder ces deux études, ce document présente dans un premier temps une recension de la littérature sur les divers

sujets abordés. Dans un deuxième temps, les deux études qui seront soumises à la publication

sous forme d'articles sont présentées. Ces deux articles ont été rédigés en français pour ensuite être traduits en anglais afin de les soumettre

à des revues internationales, soit

l'Intellectua! and Developmental Disabilities (IDD) et le Journal ofPolicy and Practice in Intellectual Disability (JPPID), respectivement pour le premier et le deuxième article. Ces

deux articles décrivent le contexte théorique, la méthode, l'analyse, les résultats ainsi que la

discussion relatifs à chaque étude. Finalement, une discussion générale reprend les résultats, les apports et les limites des deux études, en plus de proposer des pistes de recherches futures. Puisque cette thèse est principalement formée de deux articles dont la plupart des lecteurs prendront connaissance séparément, certaines parties du texte peuvent être redondantes.

REMERCIEMENTS

Ce projet n'aurait

pu se réaliser sans l'appui de très nombreuses personnes. Mes premiers remerciements s'adressent à ma directrice de thèse, Dre Diane Morin, professeure

au département de psychologie à l'Université du Québec à Montréal et titulaire de la Chaire

de déficience intellectuelle et troubles du comportement. Madame Morin m'a témoigné, tout au long de mon parcours, une grande confiance, un appui sans borne, une belle liberté d'action combinée à un encadrement précieux. Madame Morin possède une passion indéniable pour la déficience intellectuelle et pour la recherche. Merci de m'avoir transmis non seulement vos connaissances et votre expérience, mais aussi cette passion qui vous allume.

Je remercie

le Dr Jean Bégin, pour son aide inestimable dans l'analyse des données. Merci pour votre patience, pour vos idées et solutions ingénieuses et surtout pour votre capacité à simplifier les notions les plus complexes.

Je remercie également

les membres du jury, Dre Nathalie Poirier, Dr Hubert Gascon et Dr Dany Lussier-Desrochers qui ont accepté de 1ire et commenter cette thèse. Merci à tous les centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED) et aux Centres de Santé et de services sociaux (CSSS) qui ont accepté de prendre part à J'enquête: Centre de réadaptation La Myriade, CRDJTED de Québec, CRDJTED Chaudière-Appalaches, CSDJ de la Mauricie et du Centre du-Québec, Centre de réadaptation de l'Ouest de Montréal, Centre de réadaptation Lisette Dupras, Centre de réadaptation de la Gaspésie, CRDITED Clair Foyer, CRDlTED Normand Laramée, Centre Miriam, Services de Réadaptation du Sud-Ouest et du Renfort, CSSS des

Îles, CRDITED Montérégie-Est,

CRDlTED du Bas-Saint-Laurent, CSSS de Charlevoix,

Regroupement CNDE/Dixville, CRDJTED du Saguenay-Lac-Saint-Jean, Centre protection et

réadaptation Côte-Nord, Services de réadaptation L'Jntégrale, CSSS Vallée-de-Ia-Gatineau,

CSSS Gatineau, CSSS Pontiac, CSSS des Collines, CSSS Papineau, CSSS Les Sommets,

CSSS St-Jérôme et

le CSSS Thérèse de Blainville.

Merci aux associations Les Amis de

la déficience intellectuelle de la Rive-Nord ainsi

que l'Entraide pour la Déficience Jntellectuelle du Joliette Métropolitain qui ont collaboré à

la réalisation des rencontres auprès des parents. VI Merci à tous ceux qui ont accepté de me transmettre un peu de leur savoir en agissant à titre d'experts pour l'évaluation du questionnaire d'enquête ou du contenu du programme de soutien.

J'adresse

un remerciement bien spécial à tous les parents d'une personne présentant une déficience intellectuelle qui ont accepté de prendre part au projet. Merci de m'avoir fait découvrir votre réalité, vos défis et vos fiertés, en toute honnêteté. Merci surtout d'avoir cru

en ce projet, d'avoir osé penser que l'on peut changer les choses. J'espère avoir été à la

hauteur de vos attentes et de votre confiance. La réalisation de ce projet n'aurait pas été possible sans le soutien financier dont il a bénéficié. Je tiens à remercier le Fonds québécois de la recherche sur la société et la culture et ses partenaires de l'Action concertée sur le développement de la recherche portant sur la déficience intellectuelle et sur les troubles envahissants du développement pour l'octroi de ma bourse doctorale. Ces partenaires sont le Curateur public, le ministère de la Justice, le

ministère de la Santé et des Services sociaux, le ministère de l'Éducation, du Loisir et du

Sport, le ministère de l'Emploi et de la Solidarité sociale, le ministère de la Sécurité publique,

le ministère des Transports, l'Office des personnes handicapées du Québec, [a Société d'Habitation du Québec et le Fonds de recherche en santé du Québec. Je remercie également chaleureusement l'équipe Déficience intellectuelle, troubles envahissants du développement et intersectorialité pour leur soutien financier.

Merci aux membres de notre laboratoire

de recherche sur la déficience intellectuelle: Rébecca Beaulieu-Bergeron, Jacques Bellavance, Mélissa Clark, Marc-André Gagnon, Marie-France Giard, Ioanna Guikas, Marie-Pier Guimont, Julie Mérineau-Côté, Mélissa Moscato, MéJina Rivard, Claire RobitailJe, Rachel Sermier et Audrée Tremblay. Merci pour vos conseils et vos connaissances, mais aussi pour les beaux moments et les rires partagés. Un merci sincère aux nombreux assistants de recherche qui ont investi bénévolement temps et travail dans la réalisation du projet. Un merci bien spécial à Sylvianne Fréchette qui m'a offert un soutien très précieux.

Je réserve

mes derniers remerciements à mes proches, qui m'ont épaulé tout au long de mes études. Un immense merci à mes parents, Simone et Pierre Paul, qui m'ont offert une aide inestimable à toutes les étapes de ce projet. À mon mari, Jean-Philippe, merci pour ta patience, ton soutien et ta compréhension. Merci d'avoir su épauler mes moments de VII

découragement et d'avoir célébré mes succès. Te savoir à mes côtés m'a donné l'énergie

nécessaire pour mener ce projet

à terme.

TABLE DES MATIÈRES

J .3.1 Transformation du rôle de la famille

IJ.3 Deuil

J A Stress parental

] A Nécessité de considérer les parents aidants lA.] Approche écologique

IA.2 Approche " lifespan » 13�

lA.3 Approche centrée sur la famille ix

1.5 Les besoins des parents 14

1.5.1 Notion de besoin 14

1.5.2 Études évaluant les besoins des parents 16

1.6 Les services aux familles 17

1.6.1 Évolution et lacunes dans le soutien aux familles 17

1.6.2 Notion de soutien social 18

1.6.3 Soutien et déficience intellectuelle 20

1.7 Variables influençant les besoins et les services utilisés 21

1.8 Interventions de groupe 23

1.8.1 Caractéristiques des groupes 23

1.8.2 Différents types de groupes 25

1.9 Programme de soutien 26

1.9.1 Définition de programme 26

1.9.2 Programmes pour les parents de personnes présentant une déficience 27

1.9.3 Exemples de programmes de soutien pour les parents d'une personne ayant

une déficience 27

1.10 Objectifs de l'étude 29

1.11 Aspects méthodologiques 30

1.11.1 Enquête 30

1.11.2 Programme

de soutien 30

1.11.3 Évaluation de programme 3 1

PRÉSENTATION

DES ARTICLES 33

2. ÉTUDE 1 : Enquête sur les services reçus et les besoins de soutien de parents d'une

personne présentant une déficience intellectuelle au Québec 35 x 2.1 XI

III�

APPENDICE A�

XII

J 28�

J�

APPENDICE K�

APPENDICE L�

APPENDICE M�

Questionnaire d'évaluation finale

de la participation au groupe expérimental�

J 94�

XIII

LISTE DES TABLEAUX�

Page

ÉTUDE 1 :

Tableau

xv G.1� Liste complète des soutiens reçus par les parents G.2 Liste complète des sources de soutien identifiées par les parents G.3 Niveau moyen d'aide perçue pour toutes les sources de soutien� nommées par les parents G.5 Liste complète des soutiens reçus selon le niveau d'aide perçue, selon� les parents G.6� Liste complète des besoins exprimés par les parents G.7 Tableau de contingence complet des besoins de soutien selon� la catégorie d'âge de la personne présentant une déficience� intellectuelle (4 catégories) G.8 Tableau de contingence complet des besoins de soutien selon le� niveau de déficience intellectuelle de la personne présentant� une déficience G.9

Données manquantes selon le type de question

XVI l'intervention chez les� participants du groupe contrôle (entraide) XVII

Q.13�

AAIDD AQIS

CRDITED

CRDP CPE DI

FQCRDITED

FQRSC MSSS OPHQ

TCSFRM

TED

LISTE DES ABRÉVIATIüNS

American Association on Intellectual and Developmental Disabilities Association du Québec pour ('intégration sociale Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement Centre de réadaptation en déficience physique

Centre de la petite enfance

Déficience intellectuelle

Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement

Fonds québécois de la recherche sur

la société et la culture

Ministère

de la Santé et des Services sociaux

Office des personnes handicapées du Québec

Table de concertation sur

Je soutien aux familles de la région de

Montréal

Troubles envahissants du développement

RÉSUMÉ

Bien que de nombreux services soient offerts aux parents de personnes présentant une déficience intellectuelle, des études québécoises ont illustré d'importantes lacunes dans le soutien offert à ces parents (Conseil de la famille et de l'enfance, 2007; Lamarre, 1998;

MSSS, 2001; OPHQ,

1998,2009; Table de concertation sur le soutien aux familles de la

région de Montréal, 1999). D'ailleurs, près de

90% des parents de personnes ayant une

déficience intellectuelle affirment avoir besoin de soutien afin d'arriver à remplir leur rôle

adéquatement (AQ1S, 2000; Douma,

Dekker et Koot, 2006).

Le premier volet de cette étude visait à recenser les différents besoins de soutien (information, répit, soutien psychologique, etc.) des parents québécois de personnes présentant une déficience intellectuelle. Les types de services actuellement reçus par ces parents, la provenance de ces soutiens ainsi que le niveau d'aide perçue face à ces services

ont aussi été recensés. Pour cette enquête, tous les centres de réadaptation en déficience

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