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info.CHU

10?/04?/2014 CHU de Nantes. Prior. Plateforme régionale d'information et d'orientation des maladies rares. Pays de la Loire. 5e colloque.



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et Dominique Bonneaugénéticien au CHU d'Angers coordonnateur de PRIOR*. *plate-forme régionale d'information et d'orientation des maladies rares.



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Afin d'améliorer l'information sur les situations de handicap découlant des maladies rares auprès des malades et de leur entourage des aidants



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01?/03?/2012 - Réflexion pour un nouveau mode de gestion du jardin des Olfacties. - Réalisation d'un magnifique ouvrage de 200 pages « Coëx en remontant dans ...



Recherche sur lAutisme

20?/01?/2011 présent un élément majeur pour la détection du risque d'autisme chez le bébé (23). ... Laboratoire de Psychologie des Pays de la Loire.

jeudi 10 avril 2014, de 10 h à 17 h

Faculté de pharmacie, amphithéâtre Bias

9 rue Bias - 44 000 Nantes

programme info.CHU

CHU de Nantes

Prior

Plateforme régionale d'information

et d'orientation des maladies rares

Pays de la Loire

CHU de Nantes

www.chu-nantes.fr

Centre hospitalier universitaire

5 allée de l'île Gloriette

44093 Nantes Cedex 1 - service communication - janvier 2014

5 e colloque

Accompagnement médico-social pour

les enfants en situation de handicap rare programme

Accompagnement médico-social

pour les enfants en situation de handicap rare jeudi 10 avril 2014 La prise en charge des enfants atteints de maladie rare ou porteurs d'un handicap rare nécessite le recours à de très nombreux intervenants dans des métiers qui dépassent largement le cadre strictement médical. L'objectif de cette réunion est de faire se rencontrer autour du thème de l'accompagnement médico-social de ces enfants les différents acteurs des mondes sanitaire, social, paramédical et médical. 10 h Introduction - notions de handicap rare et maladies rares r 10 h 15 Présentation de trois centres de références " maladies rares » (exemple d'une pathologie et de la prise en charge médico-sociale) r r r 11 h 30 Qu'attendre de la prise en charge hospitalière d'une maladie rare : expérience de la neurofibromatose r 9 h 30 Accueil des participants programme 12 h Le rôle d'orientation des médecins du CAMSP / S3AIS D r 12 h 30 Pause déjeuner 14 h Le rôle des établissements et services médico-sociaux (CNSA) 14 h 30 Relations entre centres maladies rares et maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) 15 h La question d'une scolarisation adaptée pour l'enfant handicapé r 15 h 30 L'apport de Prior dans la prise en charge sociale des patients atteints de maladies rares 15 h 50 Le rôle des associations de patients 16 h 15 Table ronde 16 h 55 Conclusion r L'objectif de la journée est de rassembler les professionnels du secteur sanitaire, médico-social et de l'enfance de la région autour de la problématique de l'accompagnement médico-social.

CHU de Nantes

www.chu-nantes.fr

Centre hospitalier universitaire

5 allée de l'île Gloriette

44093 Nantes Cedex 1 - service communication - janvier 2014

Plan d'accès

Venir en transport en commun :

Tramway - ligne 1 arrêt Commerce ou ligne 2 ou 3 arrêt hôtel-Dieu Bus - ligne 42 ou 52 arrêt Gaston Veil, ligne 56 arrêt hôtel-Dieu et l'ensemble des lignes desservant Commerce Train - gare accès Nord puis rejoindre la ligne de tramway n°1

En voiture :

Accès Est - porte d'Anjou n°43, direction Nantes centre ou accès

Ouest - porte Estuaire n° 30

Coordonnées GPS: latitude: 47.2109972 et longitude: -1.5524655 amphithéâtre Biasquotesdbs_dbs26.pdfusesText_32
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