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La dimension familiale

de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées

LA DIMENSION FAMILIALE DE LA CONVENTION DES NATIONS UNIES RELATIVE AUX DROITS DES PERSONNES HANDICAPÉES

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La dimension familiale

de la Convention des nations Unies relative aux droits des personnes handicapées

Mars 2012

table des matières page

4 Un message de notre Présidente

7 Avant-propos

9 A. La Convention des Nations Unies : une avancée majeure

pour la mise en oeuvre des droits des personnes handicapées et de leurs familles

15 B. Des droits aux politiques : recommandations

pour une approche familiale de la mise en oeuvre de la CDPH

31 C. Ratification par les États Membres de l'Union européenne

32 D. Le rôle de l'Union européenne

41 Convention relative aux droits des personnes handicapées

91 Protocole facultatif se rapportant à la Convention relative

aux droits des personnes handicapées

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Un message de notre Présidente

" Aujourd"hui nous tendons vers l"inclusion, nous rêvons d"une société qui ne laisserait personne sur le bord de la route, nous rêvons que chaque individu fasse partie d"un tout, que dans ce tout, chacun soit partie prenante. D"aucuns diront que ce n"est qu"utopie, d"autres que ce n"est pas très réaliste et que c"est certainement le propre des familles où se trouve le handicap que de se faire de telles illusions. Si on s"en tenait là, si personne n"avait jamais imaginé qu"il pouvait en être autrement, les idées sur les droits et sur la participation des personnes handicapées et de leur famille n"auraient pas eu l"ombre d"une chance. Alors, rêvons, ‘ utopons ", tendons vers un toujours plus, un toujours mieux. Les mouvements familiaux, il y a trente ans et plus, ont fait cela pour les parents que nous sommes aujourd"hui, c"est leur rêve que nous vivons..., alors rêvons pour les familles de demain. »

Chantal

Br Uno, P résidente de coface-handicap Aujourd"hui nous pouvons affirmer qu"une première étape vers cette société plus inclusive et dans laquelle les personnes handicapées et leurs familles trouvent de plus en plus reconnaissance de leurs droits, a été franchie. En effet, la Convention des Nations Unies relative

aux droits des personnes handicapées (CDPH) propose une nouvelle approche du handicap qui est une avancée majeure pour la promo-

tion des droits de l"homme et de l"égalité de traitement en

Europe et

dans le monde. Elle définit le handicap comme le résultat de l"inte- raction entre les incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables et les obstacles physiques/comportementaux et environnementaux : le handicap y est donc reconnu comme un fait social plutôt que comme une seule incapacité individuelle, qui prend racine au sein même de la société. La Convention reconnaît explicitement le rôle crucial que jouent les familles dans la promotion des droits de l"homme et dans l"inclusion des personnes en situation de handicap. Que ce soit par choix ou par obligation, les familles sont particulièrement susceptibles d"assumer un rôle d"accompagnement et restent l"environnement le plus immé- diat des personnes handicapées, celui au sein duquel elles peuvent se réaliser pleinement et mener une vie épanouissante.

Il est évident

que la qualité de vie de la personne en situation de handicap est très étroitement liée à la qualité de vie de sa famille et que le respect des droits des uns et des autres peut être considérablement influencé par la situation des parents, des partenaires, des enfants, des frères et des sœurs qui vivent avec elles. Ainsi, plusieurs obligations découlant de la CDPH obligent implicite- ment ou explicitement les pouvoirs publics à offrir aux familles des conditions susceptibles de contribuer à la pleine et égale jouissance

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Avant-propos

Par Yannis vardakastanis,

Président du Forum européen des personnes handicapées Handicapés ou non, rares sont ceux d'entre nous qui peuvent se pas- ser de leur réseau familial. La famille nous encourage et nous motive dans nos efforts tout en agissant comme un filet de sécurité lorsque nous sommes confrontés à des difficultés et en nous montrant la voie de la raison dans les moments de doute et lorsque nous devons prendre des décisions importantes. La Convention des nations unies relative aux droits des personnes handicapées, officiellement ratifiée par l'Union européenne le 23 dé- cembre 2010, a consacré l'approche du handicap fondée sur les droits de l'homme en reconnaissant les personnes handicapées comme des citoyens à part entière, qui jouissent des mêmes droits et des mêmes obligations que leurs semblables non handicapés. n ous ne pouvons espérer vivre en accord avec la Convention sans nous imposer une réflexion sur la participation de toutes les per- sonnes qui comptent et qui ont les moyens de faire changer les choses. Le rôle des familles des personnes handicapées peut diffi cilement être surestimé. Dans notre société très imparfaite, où les

obstacles à la pleine intégration des personnes handicapées dans la des droits consacrés dans le texte. Certains articles mentionnent explicitement des mesures pour soutenir les familles, tandis que d'autres requièrent implicitement la prise en compte de la dimension

familiale pour garantir une mise en oeuvre effective. Cette publication voit dans une première partie la position de la coface sur la dimension familiale de la Convention et ensuite reproduit le texte intégral de la Convention. La position de la coface est le ré- sultat du travail mené par ses membres au sein de coface-handicap. Le premier objectif de cette prise de position est d'illustrer les prin- cipales répercussions de la CDPH sur l'amélioration de la qualité de vie et du bien-être des personnes handicapées et de leurs familles, tout en rappelant le rôle des

États membres et de l'UE à cet égard.

En outre, elle a pour but de faire mieux comprendre aux organisa- tions familiales, aux responsables politiques et aux autres représen- tants de la société civile la portée et la pertinence de la CPDH afin d'encourager les activités de lobbying et de faciliter la diffusion de la

Convention aux niveaux national et européen.

Enfin, nous avons choisi de publier le texte intégral de la Convention pour favoriser la diffusion de cet instrument qui représente une clef de voûte pour le système des droits de l'homme en

Europe.

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A. La Convention des nations Unies :

une avancée majeure pour la mise en oeuvre des droits des personnes handicapées et de leurs familles

La Convention des

nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (Cdph) représente une avancée majeure pour la promotion des droits de l'homme et de l'égalité de traitement en europe et dans le monde. La Convention reconnaît que ' la notion de handicap évolue ', et que le handicap résulte de ' l'interaction entre des personnes présentant des incapacités et les barrières comportementales et environnementales qui font obstacle à leur pleine et effective participation à la so- ciété '. mais surtout, elle définit les personnes handicapées comme des détenteurs de droits plutôt que comme des bénéficiaires passifs de la protection sociale et de l'assistance médicale : ce changement de paradigme dans l'approche du handicap (d'un modèle médical en un modèle social, basé sur les droits de l'homme) reste l'un des aspects les plus innovants de la Convention. en ciblant la discrimination de iure et de facto, la Cdph introduit un niveau de protection sans précédent et prévoit différentes mesures pour permettre aux per-

sonnes handicapées d'exercer effectivement leurs droits. vie de la cité sont nombreux et où sévit la crise, ce sont souvent les

familles qui jouent les rôles d'éducateurs, de prestataires de services et d'aidants (souvent, malheureusement, sans aucune compensation de l'état). Ce sont les familles qui veillent à la dignité de ces per- sonnes et qui les aident à maximiser leur autonomie. La Convention reconnaît le rôle précieux des familles dans la reconnaissance des droits des personnes handicapées. elles aussi ont des droits, et c'est à nous de faire en sorte que ceux-ci soient pris en compte à tous les niveaux du processus d'élaboration des politiques. La Convention est un instrument à multiples facettes, et révéler toute sa signification sous des angles différents est un exercice très utile qui aidera à bâtir des ponts entre ceux dont le travail exige le respect de ses critères. C'est avec beaucoup de plaisir et d'enthousiasme que je constate l'implication de la Confédération des organisations fami- liales de l'Union européenne dans la lutte pour réaliser les droits des

80 millions d'européens handicapés et de leurs familles. Le chemin

sera sans doute long et semé d'embûches, et la seule façon d'avancer est de travailler main dans la main!

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10 Pour relever ces défis, plusieurs obligations découlant de la CDPH obligent (implici- tement ou explicitement) les pouvoirs publics à prendre différentes mesures pour offrir aux familles des conditions susceptibles de contribuer à la pleine et égale jouissance des droits des personnes handicapées. Les articles ci-après font explici- tement référence au rôle des familles et rappellent l"obligation qui est faite à toutes les parties contractantes de leur apporter une aide et un soutien

Préambule (x)

( ‘ Convaincus que la famille est l"élément naturel et fondamental de la société et a droit à la protection de la société et de l"État et que les personnes handicapées et les membres de leur famille devraient recevoir la protection et l'aide nécessaires pour que les familles puissent contribuer à la pleine et égale jouissance de leurs droits par les personnes handicapées

Article 8

Sensibiliser l'ensemble de la société,

y compris au niveau de la famille, à la situa- tion des personnes handicapées " ) ;

Article 16

prévenir toutes les formes d'exploitation, de violence et de maltraitance en assu- rant notamment aux personnes handicapées, à leur famille et à leurs aidants des formes appropriées d"aide et d"accompagnement adaptées au sexe et à l"âge " ) ;Plusieurs articles de la CDPH affectent, directement ou indirectement, les droits et le bien-être des membres des familles des personnes handicapées. Le préambule stipule que ‘ les personnes handicapées et les membres de leur famille devraient recevoir la protection et l"aide nécessaires pour que les familles puissent contri- buer à la pleine et égale jouissance de leurs droits par les personnes handicapées

Ce passage part d"un constat fondamental

: les personnes handicapées ne vivent pas en vase clos. Elles ont, au même titre que tout autre être humain, des liens familiaux et, plus que tout autre, elles peuvent nécessiter un accompagnement du fait de leurs incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles. Les familles des personnes handicapées sont susceptibles d"assumer ce rôle d"accom- pagnement, que ce soit par choix ou par manque de soutien public, et restent l"environnement le plus immédiat des enfants handicapés, celui au sein duquel ils peuvent se réaliser pleinement et mener une vie épanouissante. La pleine réalisation des droits des personnes handicapées est donc inévitablement liée à la qualité de vie des membres de leurs familles. La situation des parents, des enfants et des frères et sœurs peut influencer considérablement le bien-être des personnes nécessitant un accompagnement : l"épuisement psychologique et phy- sique des aidants familiaux, par exemple, peut accroître le risque de négligence et de maltraitance tandis que l"absence de mesures de prévention en matière de pauvreté et d"exclusion sociale peut avoir un effet préjudiciable sur les conditions de vie des personnes handicapées et de leurs familles. La qualité de vie de chaque membre de la famille est cruciale et il est indispensable de la préserver, notamment, en veillant à leur bonne santé physique et psychique, en assurant le maintien de relations familiales normales (entre parents et enfants ou entre partenaires), et un niveau de vie adéquat.

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Article 6

femmes handicapées, étant donné que ‘ les femmes et les filles handicapées sont exposées à de multiples discriminations

Article 7

droits des enfants handicapés, compte tenu du rôle fondamental des familles dans le développement et le bien-être de l"enfant

Article 9

accessibilité, afin d"éviter le risque d"isolement et de repli sur soi de toute la famille

Article 12

reconnaissance de la personnalité juridique dans des conditions d'égalité : des mesures appropriées pour donner aux personnes handicapées accès à l"accompagnement dont elles peuvent avoir besoin pour exercer leur capacité juridique " ) ;

Article 18

le droit de circuler librement et la nationalité - qui devraient concerner les mesures en faveur non seulement des personnes handicapées mais aussi de leurs familles ; droit des enfants handicapés de connaître leurs parents - dans la mesure du possible - et d"être élevés avec eux ) ; Article 22 respect de la vie privée, y compris la protection contre les immixtions illégales dans la vie privée, la famille, le domicile ou la correspondance

Article 23

respect du domicile et de la famille, compris comme étant le droit des enfants à une vie de famille mais aussi comme le droit des adultes handicapés de fonder une famille

Article 28

niveau de vie adéquat et protection sociale, en particulier ‘ assurer aux personnes handicapées et à leurs familles, lorsque celles-ci vivent dans la pauvreté, l"accès à l"aide publique pour couvrir les frais liés au handicap, notamment les frais permet- tant d"assurer adéquatement une formation, un soutien psychologique, une aide financière ou une prise en charge de répit D"autres dispositions, bien que ne mentionnant pas explicitement les familles parmi les bénéficiaires des politiques publiques, nécessiteraient l"intégration de la dimension familiale dans toutes les mesures concrètes adoptées pour la mise en œuvre des la CDPH :

Article 5

égalité et non-discrimination : ‘ Les États Parties interdisent toutes les discriminations fondées sur le handicap

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B. Des droits aux politiques :

recommandations pour une approche familiale de la mise en oeuvre de la CDPH étant donné que le bien-être et l'autonomisation des membres des familles des personnes handicapées sont une condition essentielle à la pleine réalisation des droits consacrés dans le texte, les politiques familiales doivent faire partie inté- grante de l'obligation des états de tenir leurs engagements en matière de droits de l'homme : les familles doivent recevoir une aide, des informations et des conseils qui leur permettront de jouer le rôle fondamental qui est le leur. Les droits des membres des familles des personnes handicapées seront donc dûment pris en compte dans toutes les mesures relatives à la mise en oeuvre concrète de la Cdph, plus particulièrement dans les domaines ci-après

Égalité et non-discrimination ( art. 5 )

Combattre la discrimination par association

Les membres des familles des personnes handicapées sont particulièrement expo- sés à un risque de ' discrimination par association ', c'est-à-dire au risque d'être traités de façon défavorable en raison de leur lien avec une personne handicapée 1 La discrimination peut se manifester dans différents domaines, que ce soit l'édu- cation ou l'emploi, la libre circulation ou l'accès aux biens et services, la santé ou la vie culturelle : dans toutes ces situations, les parents, conjoints, enfants et frères Article 19 autonomie de vie et inclusion dans la société, étant donné que les per- sonnes handicapées auront ' la possibilité de choisir, sur la base de l'égalité avec les autres, leur lieu de résidence et où et avec qui elles vont vivre

Article 24

éducation, par la mise en place de politiques d'insertion scolaire comprenant plusieurs mesures en faveur des parents

Article 25

santé, en intégrant les aidants familiaux dans le débat sur le personnel de santé et d'accompagnement

Article 30

participation à la vie culturelle et récréative, aux loisirs et aux sports, ce qui bénéficiera non seulement à la personne handicapée mais aussi à sa famille

Article 33

application et suivi au niveau national, étant donné que ' La société civile en particulier les personnes handicapées et les organisations qui les représentent - est associée et participe pleinement à la fonction de suivi

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16 publique que dans la sphère privée - d"avoir accès à un logement adéquat, à la

santé, à l"éducation, à la formation professionnelle et à l"emploi, et elles sont plus

susceptibles d"être placées dans des institutions 2 Les familles jouent un rôle essentiel dans l"éducation, le développement et l"éman- cipation des jeunes filles handicapées. Les

États doivent encourager et aider les

familles à lutter contre la discrimination fondée sur le sexe et à promouvoir l"inclu- sion active, notamment en impliquant les parents et les frères et sœurs de jeunes filles handicapées dans les programmes et politiques en faveur de l"égalité entre femmes et hommes et de l"émancipation des femmes. Par ailleurs, selon des études récentes, les femmes en situation d"handicap ‘ ne jouissent pas encore pleinement du droit de se marier et de fonder une famille, de décider librement du nombre d"enfants à avoir et de l"écart d"âge entre eux, d"avoir accès à des informations sur la planification familiale et de conserver leur fertilité dans des conditions d"égalité avec les autres 3

Toutes les parties à la Convention

doivent veiller à ce que les femmes handicapées soient protégées contre la dis- crimination dans tout ce qui a trait au mariage, à la famille, à la parentalité et aux relations. Les personnes handicapées doivent pouvoir accéder à une éducation et des informations concernant la procréation et la planification familiale, ainsi que concernant leurs droits à cet égard.quotesdbs_dbs26.pdfusesText_32

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