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LES AVIS DU CESECESE 14 JUIN 2019

Les maladies chroniques

Michel Chassang et Anne Gautier

2019-14

NOR : CESL1100014X

mercredi 5 juin 2019

JOURNAL OFFICIEL

DE LA REPUBLIQUE FRANCAISE

Mandature 2015-2020

Séance du 11 juin 2019

LES MALADIES CHRONIQUES

Avis du Conseil économique, social et environnemental présenté par

Michel Chassang et Anne Gautier

au nom de la

Section des affaires sociales et de la santé

Question dont le Conseil économique, social et environnemental a été saisi par décision de son bureau en

58-1360 du 29 décembre 1958 modifiée

portant loi organique relative au Conseil économique, social et environnemental. Le bureau a confié à la section : Les maladies chroniques. La section

des affaires sociales et de la santé présidée par Mme Aminata Koné, a désigné M. Michel Chassang et

Mme Anne Gautier comme rapporteurs.

Sommaire

2

AVIS 5

SYNTHESE 6

INTRODUCTION 10

I - DE QUOI PARLE-T-ON ? ....................................................................... 11

A - Définition(s) ...................................................................................................... 12

B - Grandes tendances, effectifs par pathologie ............................................. 14

C - Causes, éléments de contexte ...................................................................... 18

1. Les conséquences des pollutions sur la santé 18

2. Les modes de vie et de travail, leurs évolutions, les inégalités 20

D - Un coût en hausse .......................................................................................... 21

II - LES DEFIS SOULEVES PAR LES MALADIES CHRONIQUES ......... 23 A - Un défi pour les patients, les patientes et leurs proches ........................ 23 B - Un défi pour les professionnels et professionnelles ............................... 24 C - ...................................................................... 26 cteurs de risque. 26

2. Il existe, ensuite, des inégalités " dans » les maladies chroniques 28

3. Le genre : au croisement des inégalités 29

charge financière du soin 30

D - Un défi pour le travail ..................................................................................... 32

E - Un défi pour la recherche .............................................................................. 34

III - LES PRECONISATIONS DU CESE ..................................................... 36 A - AXE 1 : AGIR SUR LES CAUSES ET LES CONNAISSANCES ................ 37

1. La prévention primaire : action collective et individuelle 37

2. La formation 42

3. La recherche 44

B - AXE 2 : AMELIORER LA PERTINENCE DES SOINS ET LA FLUIDITE

DES PARCOURS ............................................................................................. 46

1. Un préalable 46

2. Un impératif: mieux organiser la prise en charge pluriprofessionnelle 49

3. Donner, dans les choix relatifs à la tarification, la rémunération et les

53

4. Mettre les nouvelles technologies au service de la qualité et de la sécurité des

soins donnés aux personnes atteintes de maladies chroniques 54

C - AXE 3: VIVRE AVEC LA MALADIE : AUTONOMIE ET

PARTICIPATION............................................................................................... 55

1. Concrétiser la reconnaissance de la place du patient, de la patiente et des

proches aidants ou aidantes 55

2. Lutter contre la désinsertion professionnelle 58

3. Evoluer vers une société plus inclusive 60

3

SOMMAIRE

DECLARATIONS/ SCRUTIN 65

ANNEXES 85

N°1 Composition de la Section des affaires sociales et de la santé à la date du

vote ......................................................................................................................... 86

N°2 Liste des Personnalités entendues ....................................................................... 88

N°3 Outre-Mer ............................................................................................................... 90

N°3 Bibliographie ........................................................................................................... 92

N°4 Table des sigles ..................................................................................................... 96

4 5 Avis Présenté au nom de la Section des affaires sociales et de la santé l'unanimité des votantes et des votants.

LES MALADIES CHRONIQUES

Michel Chassang et Anne Gautier

Avis 6

SYNTHESE

AXE 1 : AGIR SUR LES CAUSES ET LES CONNAISSANCES

La prévention primaire : une action collective et individuelle La prévention doit être collective, globale et appropriée par tous les ministères et collectivités territoriales.

Préconisation n° 1 :

C une politique publique de prévention des maladies chroniques, avec les objectifs suivants : - favoriser la diffusion des connaissances validées et le débat public sur les politiques de prévention ; - textes existants ; - améliorer, chez les responsables locaux/locales ou nationaux/nationales, la connaissance des travaux de recherche sur les facteurs à risques ; publics ; - proposer les mesures de prévention à prendre, notamment réglementaires ou législatives, en présentant les alternatives, en motivant les choix arrêtés et en accompagnant les acteurs et les actrices publics et privés concernés ; - rapprocher les démarches de prévention des risques liés à l'exposition aux substances suspectées de perturbateurs endocriniens et celles concernant l'exposition professionnelle aux procédés industriels qui ont des effets cancérogènes, mutagènes ou toxiques pour la reproduction (CMR).

Préconisation n° 2 :

P cohérente de réduction des expositions aux perturbateurs endocriniens en adoptant une définition légale des perturbateurs endocriniens pour l'ensemble des secteurs concernés et en homogénéisant les législations européennes. La prévention doit également viser les comportements individuels en intégrant les déterminants économiques et sociaux.

Préconisation n° 3 :

Agir sur les comportements individuels et consolider la capacité des jeune âge, privilégier les méthodes coordonnant une campagne nationale, une action locale et une implication forte des personnes, via notamment des applications numériques. AVIS

DECLARATIONS/SCRUTIN

RAPPORT

ANNEXES

7

Préconisation n° 4 :

Garantir une information transparente, fondée sur des informations fiables, produits de consommation ou à usage professionnel de substances comportant des facteurs de risques des maladies chroniques et appliquer avec

La formation

Préconisation n° 5 :

Renforcer les formations initiales et continues des professionnels et professionnelles de la santé et de l'accompagnement social et médico-social sur: - les maladies chroniques, leur prévention, leur annonce, leur accompagnement ; sanitaire, social, et médico-social et leur coordination ; traitement des maladies chroniques.

La recherche

Préconisation n° 6:

Développer des programmes indépendants de recherche sur les maladies chroniques multidisciplinaires et participatifs : mais aussi social, économique et environnemental et en prenant en compte la dimension de genre ; - qui impliquent patientes et patients à toutes les étapes (conception du et contrôle de sa réalisation, évaluation de ses résultats). AXE 2 : AMELIORER LA PERTINENCE DES SOINS ET LA FLUIDITE DES

PARCOURS

Un préalable :

Préconisation n° 7 :

Accélérer le déploiement du DMP, dans le cadre du futur espace de santé numérique, pour en faire, à travers une organisation simple et lisible, un instrument de la coordination médicale, médico-sociale et sociale. Pour cela, Avis 8 Un impératif: mieux organiser la prise en charge pluriprofessionnelle

Préconisation n° 8 :

Simplifier la mise en place des projets de regroupement et de coordination t global des malades chroniques et mieux accompagner les professionnels et professionnelles.

Préconisation n° 9 :

Renforcer la pratique de la contractualisation entre les EHPAD et les structures médicales, sociales et médico-sociales locales pour assurer la prise en charge pluriprofessionnelle des personnes âgées.

Préconisation n° 10 :

Progresser, en concertation avec les organisations professionnelles, dans prise en charge coordonnée des maladies chroniques. Donner, dans les choix relatifs à la tarification, la rémunération et les

Préconisation n° 11 :

Etablir, en associant les patientes et les patients, un bilan des premières rémunérations forfaitaires dans la perspective de leur élargissement. Mettre les nouvelles technologies au service de la qualité et de la sécurité des soins donnés aux personnes atteintes de maladies chroniques

Préconisation n° 12 :

charge des maladies chroniques, et pour cela, donner la priorité aux objectifs de coordination des interventions, de sécurité des soins, et Il convient de veiller à ce que le déploiement les inégalités de AXE 3 : VIVRE AVEC LA MALADIE : AUTONOMIE ET PARTICIPATION Concrétiser la reconnaissance de la place du patient, de la patiente et des proches aidants et aidantes

Préconisation n° 13 :

Construire la prise en charge médicale, médico-sociale et sociale en partant des besoins des patients ou des patientes et non sur offre disponible. AVIS

DECLARATIONS/SCRUTIN

RAPPORT

ANNEXES

9

Préconisation n° 14 :

Renforcer la place de l'éducation thérapeutique du patient ou de la patiente dans les pratiques des structures sociales et médico-sociales.

Préconisation n° 15 :

Accélérer la co-construction, avec les patients et les patientes, des indicateurs de qualité communs (coordination, continuité des soins, qualité de l'accompagnement) centrés sur les parcours plus que sur chaque pathologie considérée isolément.

Lutter contre la désinsertion professionnelle

Préconisation n° 16:

Recentrer davantage la médecine du travail, dans une logique de parcours, maladies chroniques.

Préconisation n° 17:

Définir un cadre pour la coordination médecin du travail/médecin traitant/hôpital et employeurs/employeuses, qui permette d'organiser de façon plus anticipée qu'actuellement le maintien dans l'emploi et l'accompagnement de salariés et salariées lors de la reprise de travail.

Evoluer vers une société plus inclusive

Préconisation n° 18 :

les patients et les patientes porteurs de maladies chroniques.

Préconisation n° 19 :

Lutter contre la déscolarisation es droits

des élèves atteints de pathologie(s) chronique(s).

Préconisation n° 20 :

droit à emprunter et à s'assurer pour les patients et les patientes porteurs de maladies chroniques. Avis 10

INTRODUCTION

croît moins vite en France, elle continue tendance à stagner. Cette évolution est notamment la traduction de la progression des maladies chroniques et de leur prévalence. la médecine qui ont conduit à la chronicisation de certaines maladies aiguës autrefois mortelles et même parfois transmissibles (le SIDA par exemple). Les facteurs environnementaux jouent également un rôle majeur dans

de vie des personnes, leurs évolutions, les inégalités contribuent aussi à leur

développement. Les interactions et conséquences entre le travail et les maladies chroniques sont également importantes. Face à cette transition épidémiologique, une adaptation de notre système de santé et de son financement est indispensable.

Construit

notre système de santé repose avant tout sur des rencontres ponctuelles, le plus souvent de courte durée, entre un patient ou une patiente et un médecin en vue de Les maladies chroniques imposent, pour reprendre les termes du professeur

Grimaldi, de passer à une " troisième médecine », c'est-à-dire à celle "de la

prévention individuelle et du traitement de maladies où, pour se soigner, le patient doit devenir actif et adopter de nouveaux comportements"1.

Le traitement des maladies chroniques

âgées dépendantes), le médico-social et le social, ainsi que tous les autres intervenants. Cette coordination doit être fluide, sans complexifier le parcours de soins, en veillant à conserver la liberté de choix des patients et des patientes, comme et professionnelles de santé. La réponse ne peut pas être seulement sanitaire : les maladies chroniques sont solidarité, mais aussi pour la société dans son ensemble. Le défi est transversal, il est un enjeu pour toutes les politiques publiques. Le régime ALD (Affections de longue durée) a été depuis 1945, la principale réponse, essentiellement financière, face au défi de la prise en charge des maladies

1 Audition du Professeur Grimaldi, professeur émérite de diabétologie, CHU Pitié-Salpêtrière, Université Paris

VI, auteur, avec Yvanie Caillé, Frédéric Pierru, Didier Tabuteau de Les maladies chroniques: vers la 3ème

médecine. La "première médecine" est celle de la maladie aiguë bénigne, qui demande des gestes techniques

simples, la "deuxième médecine" est celle des maladies aigües graves, qui demande des gestes complexes

réalisés dans les hôpitaux. AVIS

DECLARATIONS/SCRUTIN

RAPPORT

ANNEXES

11 darité collective auquel le CESE redit son attachement. A santé, il veut que chacun ou chacune contribue en fonction de ses moyens et reçoive en fonction de ses besoins. De fait, le régime ALD a contribué depuis sa création à améliorer les condit chroniques. Il a néanmoins ses limites. Il n'empêche pas des restes à charge plus élevés (en valeur absolue) pour les malades chroniques. Face à la croissance des effectifs et du coût des soinsans ce contexte,

différentes propositions ont pu être formulées pour le réformer (révision de la liste des

pathologies concernées2, 3 ou, dans le cadre d'une réforme plus générale, création bouclier sanitaire »4. Pour sa part, le CESE relève qu'une confusion entre ALD et maladies chroniques serait laissait entendre que la réponse à la place croissante des maladies chroniques ne devait passer que par des améliorations du système ALD. Leur prévalence en hausse majeur dans les besoins de santé des populations qui impose une transformation justifieraient à elles seules un avis spécifique. A travers ses préconisations, le CESE se donne pour objectifs de progresser autour de quatre priorités transversales : la prévention qui impose d'agir sur les causes, notamment environnementales et sur leur connaissance; la formation des acteurs et des actrices; la réduction des inégalités

qui impose d'intégrer les inégalités sociales de santé à tous les stades, de la

prévention au soin; la pertinence et la qualité de l'accompagnement, avec d'une participation active du patient ou de la patiente.

I - DE QUOI PARLE-T-ON ?

des maladies chroniques. En France, le régime ALD a profondément marqué la façon dont elles sont abordées. Il constitue dans ses principes une réponse adaptée, dès adie. largement les problématiques de santé publique soulevées par les maladies

2 HCAAM, avis du 28 avril 2005.

3 Lquotesdbs_dbs27.pdfusesText_33

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