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institut montaigne soyez consultés !RAPPORT AVRIL 2019 Think tank indépendant créé en 2000, l'Institut Montaigne est une plateforme de réflexion, de propositions et d'expérimentations consacrée aux politiques publiques en France et en Europe. À travers ses publications et les événements qu'il organise, il souhaite jouer pleinement son rôle d'acteur du débat démocratique avec une approche transpartisane. Ses travaux sont le fruit d'une méthode d'analyse et de recherche rigoureuse et critique, ouverte sur les comparaisons internationales. Association à but non lucratif, l'Institut Montaigne réunit des chefs d'entreprise, des hauts fonctionnaires, des universitaires et des personnalités issues d'horizons divers. Ses financements sont exclusivement privés, aucune contribution n'excédant 1,5 % d'un budget annuel de 4,5 millions d'euros.

Il n'est désir plus naturel

que le désir de connaissance

Système de santé :

soyez consultés !

AVRIL 2019

1

PRÉFACE 3

INTRODUCTION

7

SYNTHÈSE DES DIX PROPOSITIONS

13 I - LES INDICATEURS DE QUALITÉ DANS LE SYSTÈME DE SOINS 17

1.1. Indicateurs de qualité : de quoi parle-t-on ?

17

1.2. Indicateurs de qualité : d"où proviennent-ils ?

25

1.3. Indicateurs de qualité : quels objectifs ?

32
II - L'UTILISATION DES INDICATEURS DE QUALITÉ EN FRANCE

ET À L'ÉTRANGER

39

2.1. État des lieux en France : des indicateurs de qualité ne

répondant ni aux besoins ni aux préférences des patients 39

2.2. État des lieux à l"étranger : une réexion sur la qual

ité des soins déjà menée depuis plusieurs années 60
III - LE RÔLE DES ASSOCIATIONS ET DE LA SOCIÉTÉ CIVILE DANS LA DÉFINITION DES INDICATEURS QUI IMPORTENT

AUX PATIENTS

117

3.1. Dénition des indicateurs de qualité pertinents en France par

les associations de patients 117

3.2. Présentation des initiatives menées par la société civile sur

la dénition d"indicateurs pertinents 124

SOMMAIRE

1 2

SYSTÈME DE SANTÉ : SOYEZ CONSULTÉS !

IV - ACCÉLÉRER LA MISE EN PLACE DES INDICATEURS

DE RÉSULTATS EN FRANCE

145
145

4.2. Notre feuille de route et scénario pour la France

176

4.3. Pour aller plus loin : quelle prise en charge dans une France

ayant suivi nos propositions ? 179

GLOSSAIRE

185

LISTE DES ACRONYMES

190

ANNEXES

195

REMERCIEMENTS

211
3

PRÉFACE

Notre système de soins, réputé être l"un des meilleurs au monde (ce qui mériterait d"être réexaminé aujourd"hui), repose sur un pilier fondamental inscrit dans la Constitution de 1946 : le droit à la protection de la santé.

Quant au principe d"un

égal accès aux soins,

il a été mis en œuvre dans de nombreuses lois et réaffirmé dans le cadre du plan " Ma santé 2022 », initié par la Ministre des

Solidarités

et de la Santé, Agnès Buzyn. Dans les faits pourtant, ce postulat demeure aujourd"hui encore bien fragile. En effet, cet égal accès à des soins de qualité pour tous exige, pour être effectivement assuré, une information rigoureuse, transparente et surtout accessible à l'ensemble des citoyens. Or, force est de reconnaître que sur cette question, il reste encore des progrès à faire. Des données sont disponibles en matière d"offre de soins. Diffé rents annuaires publics sont consultables sur internet, comme Ameli.fr et plus récemment Scope Santé, qui constituent un progrès indéniable. Mais cette information officielle souffre de plusieurs faiblesses : elle est fragmentée entre différentes plateformes, très " ho spitalo- centrée » et il existe peu d"éléments sur les soins de premier recours ou le secteur médico-social. En outre, les indicateurs disponibles sont le plus souvent diffusés à l"échelle d"un établis sement, alors que les usagers recherchent des données par service ou par spécialité. Certes, des indicateurs de satisfaction des patients existent. Grâce à l"enquête e-Satis pour les hospitalisations de plus de 48 heu res (et depuis mai 2018 pour la chirurgie ambulatoire), on dispose de données sur la propreté de la chambre et la qualité des repas e n 4

SYSTÈME DE SANTÉ : SOYEZ CONSULTÉS !

établissement. Mais de tels indicateurs de simple satisfaction parlent peu aux patients : ceux-ci souhaitent connaître la variation des pratiques et surtout la variation du résultat du service médical rendu. Ce sont ces résultats qui importent aux usagers, bien plus que la description des parcours ! Dans de nombreux pays, la diffusion d'indicateurs rapportés par les patients appelés PROMs (pour ) a profondément remis en question les pratiques des professionnels du fait des écarts constatés. Ces PROMs évaluent avec précision la qualité de la prise en charge, et pas uniquement le taux de mortalité. Des exemples ? En Grande-Bretagne, le taux de mortalité après un pontage coronarien varie de un à quatre en fonction des établissements. En Allemagne, le taux de ré-opération après une chirurgie de la hanche varie de un à 18. Quant à la Suède, le taux de complications capsulaire après une chirurgie de la catarac te varie de un à ... 36 ! Autant dire que dans ces pays, la tenue de registres nationaux constitue une source d'information essentielle pour les usagers et un défi à relever pour les équipes soignantes.

Alors qu'en France, faute de données fiables,

les patients ne peuvent pas s"orienter de façon éclairée dans le système de santé La solution viendra certainement de la mise en place en France de nouveaux indicateurs de type PROMs. Ces derniers permettent en effet de mesurer l"amélioration rapportée par le patient de son état de santé, y compris dans le cadre d"un parcours global. De fait, la survie à cinq ans après une prostatectomie consécutive à un cancer varie peu d'un établissement à un autre. En revanche, le s risques d'incontinence sont sept fois plus élevés dans un " mauvais » hôpital que dans un " bon », et c'est précisément ces différences qui sont susceptibles d'orienter le choix des patients.

PRÉFACE

55
Encore faut-il disposer d'indicateurs et d'une base de données commune d'un hôpital à un autre.

C"est précisément l"intérêt de la

méthodologie ICHOM une ONG à but non lucratif qui diffuse des instruments standardisés et validés à l'échelle internationale. Prenons l"exemple de la cataracte : ICHOM a déterminé neuf critè res pour mesurer l"amélioration effective de la vue après une inter vention - capacité à lire un journal, à reconnaître des visages,

à détecter le

relief au sol, etc. Résultat : dans les établissements participant à ce registre international, le taux d"infections post-opératoires a été divisé par trois entre 2008 et 2016 ! Mieux encore, la qualité globale des soins a été grandement améliorée, au point que l"OCDE a l ancé en

2016 un partenariat avec ICHOM pour harmoniser ces indicateurs

à l"échelle internationale.

Et la France dans tout ça ? Faute de registres de patients par pathologie, de telles données sont inexploitables sur l'ensemble du territoire. Cela n"a pas empêché plusieurs établissements de se lancer dans des expérimentations. C"est le cas de deux polycliniques privées pour la cataracte à Nantes et à Limoges, de deux centre s anticancéreux à Nantes (Institut de cancérologie de l"Ouest - René Gauducheau) et à Lyon (Centre Léon Bérard) pour le cancer du poumon, de l"Institut Hospitalo-Universitaire de Strasbourg pour le cancer colorectal, entre autres. On voit bien, dès lors, les questions fondamentales soulevées par

ICHOM. Car au-delà de ces chiffres,

c'est la notion de pertinence qui est en jeu : plus l"écart des résultats avant et après traitement est élevé, plus la valeur ajoutée des soins est importante. Il s"agit donc, pour notre pays, de passer d'un système de santé où la valeur est basée sur le volume d'actes à un système où la valeur est fondée sur la qualité mesurée par le patient. 6

SYSTÈME DE SANTÉ : SOYEZ CONSULTÉS !

À France Assos Santé, nous sommes bien conscients des polémiques possibles liées à cette démarche. De l'évaluation des é quipes par les usagers à la notation des médecins, il n'y a qu'un pas... Pour autant, c'est bien dans cette direction (pertinence, qualité, expertise et évaluation) que notre système de santé doit aller. Tout le monde y gagnera : pour les patients, le choix en faveur d'un établissement se fera de façon éclairée ; pour les professionnels de santé, la transparence des données favorisera une meilleure émulation et une amélioration des pratiques ; pour le régulateur enfin, le financement sera mieux ajusté et le système de santé gagnera en qualité. Pour toutes ces raisons, je tiens à remercier l'Institut Montaigne de s'être emparé de ces questions cruciales en s'inspirant nota mment du rapport sur la pertinence des soins auquel j'ai participé, à la demande de la Ministre des Solidarités et de la Santé. Puisse l'étude de l'Institut Montaigne faire progresser l'ensemble du système de santé dans cette voie.

Alain-Michel Ceretti,

Président de France Assos Santé

7

INTRODUCTION

Quelles sont les informations dont les patients disposent aujourd"hui pour juger de la qualité des soins qui leur sont délivrés ? Ont -ils réellement la possibilité de comparer les prises en charge médi calesquotesdbs_dbs31.pdfusesText_37

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