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Le questionnement éthique dans les établissements et services

Au sein d'une association de personnes handicapées permanent entre l'espace dédié au traitement des questions éthiques et les acteurs de terrain.



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Il existe différents « types » de questions éthiques : questions de compréhension de la situation éthique (normes valeurs comportements tensions repères ); questions d’identification de points de vue de normes de raisons de valeurs; ’évaluation de justifiation ou de questions d recommandation

Quels sont les débats sur éthique et handicap ?

Bref rappel de récents débats sur éthique et handicap. En novembre 2000, la Cour de cassation rend un arrêt qui va susciter des débats et des réactions contradictoires dans la communauté médicale, chez les juristes, au sein des associations de personnes handicapées.

Quels sont les principes éthiques de notre approche du handicap?

Guidés par la volonté de promouvoir et défendre la dignité humaine, nous nous reconnaissons dans des principes éthiques auxquels notre approche du handicap donne un sens particulier. La valeur d’humanité est le socle de notre action de solidarité. Nous considérons chaque personne sans discrimination, et reconnaissons à chacun sa dignité.

Qui évalue les droits de la personne handicapée?

Chaque MDPH met en place une équipe pluridisciplinaire qui évalue les besoins de la personne handicapée et une commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui prend les décisions relatives à l’ensemble des droits de la personne.

Qu'est-ce que le guide terminologique handicapé?

Une ambition de ce guide terminologique consiste à sensibiliser les gens dans le but de produire un changement positif dans leur comportement grâce à une meilleure compréhension et finalement à l'acceptation de la différence comme faisant normalement partie de la vie. Certains sont inconfortables à utiliser le mot « handicapé ».

POUR QUE LE HANDICAP COMPTE VRAIMENT : de données dans le cadre de programmes EAH tenant compte de la question du handicap

POUR QUE LE HANDICAP

COMPTE VRAIMENT :

Pour citer ce document :

Pour que le handicap compte vraiment : Orientations sur la collecte, le suivi et la communication de données dans le cadre de programmes EAH tenant compte de la question du handicap,

Limite de responsabilité :

et la présentation des données qui y figurent n'impliquent de la part de l'UNICEF aucune prise de position quant au statut juridique des pays, territoires ou zones, ou de leurs autorités, ni quant au tracé de leurs frontières ou limites. Bien que cette publication ait pour vocation de présenter l'approche programmatique de l'UNICEF, les déclarations qui y sont faites n'impliquent ni ne constituent aucune opinion ou position politique officielles de la part de l'Organisation des Nations

Unies ou de l'UNICEF.

Révision et relecture du contenu : Green Ink, Royaume-Uni. Conception et mise en page : Big Yellow Taxi, Inc. Crédit photo de couverture : © UNICEF/UNI346106/ Légende de l'image : Hashim, 14 ans, qui présente un handicap intellectuel, utilise, avec l'aide de sa mère, des latrines accessibles aux personnes handicapées et construites récemment à proximité de son logement au Camp 16 (camp de réfugiés de Balukhali à Cox's Bazar, au Bangladesh), le 14 novembre 2019. Ces orientations visent à fournir des informations à jour au regard des nouvelles données probantes et expériences du programme. Pour en savoir plus sur cette publication ou pour partager vos expériences sur les programmes EAH tenant compte de la question du handicap, veuillez contacter : Bisi Agberemi, spécialiste EAH, UNICEF New York, bagberemi@unicef.org ORIENTATIONS SUR LA COLLECTE, LE SUIVI ET LA COMMUNICATION DE DONNÉES DANS LE CADRE DE PROGRAMMES EAH TENANT COMPTE DE LA QUESTION DU HANDICAP

Table des matières

Remerciements ....................................................................5 Acronymes ........................................................................ ..6 Points essentiels ..................................................................7 1 Introduction ..................................................................9

1.1 Objectif ......................................................................9

1.2 Public cible .................................................................11

1.3 Structure ...................................................................11

2 Données sur le handicap ................................................13

2.1 Pourquoi les données sur le handicap sont-elles si importantes ? ..13

2.2 Les types de données sur le handicap .................................15

2.3 Données ventilées par statut de handicap .............................17

2.4 Données pertinentes en matière de handicap .........................19

2.5 Données tenant compte de la question du handicap .................19

3 Principes .....................................................................20

3.1 Détermination et élimination des obstacles à la participation et à

l'intégration ...............................................................20

3.2 Participation ..............................................................24

3.3 Considérations éthiques .................................................28

3.4 Terminologie ..............................................................30

3.5 Accessibilité des processus, des informations et des rapports ......30

ORIENTATIONS SUR LA COLLECTE, LE SUIVI ET LA COMMUNICATION DE DONNÉES DANS LE CADRE DE PROGRAMMES EAH TENANT COMPTE DE LA QUESTION DU HANDICAP 4 Les différentes étapes de la prise en compte du handicap ...35

4.1 Étape 1 : Concevoir un cadre de résultats et définir des indicateurs 37

4.2 Étape 2 : Examiner les données et les sources de données

disponibles en matière de prise en compte du handicap dans les services EAH ..............................................................39

4.3 Étape 3 : Élaborer des outils de collecte des données ................43

4.4 Étape 4 : Préparer le processus de collecte des données ............49

4.5 Étape 5 : Collecter les données .........................................50

4.6 Étape 6 : Analyser les données et vérifier l'analyse ...................53

4.7 Étape 7 : Établir des rapports ...........................................54

5 Conclusion et recommandations .....................................60 ....62 Annexes ........................................................................ ....65 Annexe A : Exemples d'indicateurs EAH tenant compte du handicap ...65 Annexe B : L'EAH tenant compte du handicap dans l'établissement de rapports internes à l'UNICEF .............................................81 Annexe C : Liste de contrôle sur l'intégration des personnes handicapées et l'accessibilité dans les programmes EAH ................86 Notes de fin ........................................................................ 90
ORIENTATIONS SUR LA COLLECTE, LE SUIVI ET LA COMMUNICATION DE DONNÉES DANS LE CADRE DE PROGRAMMES EAH TENANT COMPTE DE LA QUESTION DU HANDICAP

Remerciements

Le document Pour que le handicap compte vraiment : Orientations sur la collecte, le suivi et la communication de données dans le cadre de programmes EAH tenant compte de la question du handicap a été rédigé par Megan Tucker, consultante, avec la contribution et les conseils généraux de Bisi Agberemi, spécialiste EAH à l'UNCEF. Les collègues des bureaux de pays, des bureaux régionaux et du siège de l'UNICEF ont fortement contribué à l'élaboration de ces orientations. Les auteurs souhaitent exprimer leur sincère gratitude aux personnes suivantes : Claudia Cappa, Tom Slaymaker et Ayca Donmez (Données et analytique) ; Khumbuzile Zuma (Bureau régional pour l'Afrique de l'Est et australe) ; Nicole Klaesener-Metzner (Bureau régional pour l'Asie du Sud) ; Fredrik Asplund (Guinée-Bissau) ; Jan Svoboda (Jordanie) ; Jorge Alvarez-Sala, Janita Bartell, Niall Boot, Anu Paudyal Gautam, Guy Hutton, Kelly Ann Naylor et Ann Thomas (EAH) ; et Rosangela Berman Bieler (Handicap). La présente publication a été conçue conformément au Cadre de partenariat sur le handicap entre la Norvège et l'UNICEF. L'UNICEF tient à exprimer ses remerciements et sa reconnaissance à l'Agence norvégienne de coopération pour le développement pour son soutien. ORIENTATIONS SUR LA COLLECTE, LE SUIVI ET LA COMMUNICATION DE DONNÉES DANS LE CADRE DE PROGRAMMES EAH TENANT COMPTE DE LA QUESTION DU HANDICAP

Acronymes

CAPConnaissances, attitudes et pratiques

CBMChristian Blind Mission

COVID-19Maladie à coronavirus 2019

EAHEau, assainissement et hygiène

ePubPublication électronique

ODDObjectif de développement durable

OMSOrganisation mondiale de la Santé

ONUOrganisation des Nations Unies

OPHOrganisation de personnes handicapées

RWSNRéseau d'approvisionnement en eau en milieu rural

SMQQuestion de suivi stratégique

UNICEFFonds des Nations Unies pour l'enfance

ORIENTATIONS SUR LA COLLECTE, LE SUIVI ET LA COMMUNICATION DE DONNÉES DANS LE CADRE DE PROGRAMMES EAH TENANT COMPTE DE LA QUESTION DU HANDICAP

Points essentiels

Les personnes handicapées se heurtent à des obstacles importants en matière d'accès à l'eau, à l'assainissement et à l'hygiène (EAH). Or, bien souvent, ces obstacles ne sont pas recensés et l'impact des programmes EAH sur les personnes handicapées n'est pas évalué, car les processus de suivi des services EAH ne sont pas conçus pour recueillir des données sur le handicap. Si les personnes en situation de handicap demeurent invisibles dans les données EAH, elles sont plus susceptibles de ne pas être prises en compte dans les politiques et les programmes EAH.

Ces orientations visent à favoriser la

collecte, le suivi et la communication de données EAH tenant compte de la question du handicap. Elles intègrent des approches et des conseils pour collecter des données sur le handicap permettant d'identifier des personnes handicapées et de définir les obstacles qu'elles rencontrent pour accéder aux services EAH. Ces données serviront

également à suivre et à communiquer

les résultats et les conséquences des programmes EAH pour les personnes handicapées.

Tous les acteurs du secteur EAH, même

ceux qui ne sont pas spécialisés dans le handicap, ont un rôle à jouer pour consolider les données sur le handicap.

Ces orientations fournissent des

informations pratiques et présentent des mesures à mettre en oeuvre ainsi que des exemples à suivre.

Les cinq principes qui suivent (voir la

section 3) doivent être intégrés à tous les processus de suivi EAH : 1

Les obstacles à la participation

des personnes handicapées à la collecte, au suivi et à la communication des données EAH doivent être mis en

évidence et éliminés.

2

Les personnes handicapées

doivent pouvoir participer aux processus de suivi EAH. 3

Tous les processus de collecte et

de suivi de données EAH sont

éthiques et comprennent des pratiques

de protection tenant compte de la question du handicap. 4

Une terminologie positive est

utilisée pour communiquer avec et sur les personnes en situation de handicap. 5

L'accessibilité des processus de

collecte de données, des informations obtenues et des rapports est prise en compte, et les principaux rapports sont produits dans des formats accessibles (voir le glossaire). ORIENTATIONS SUR LA COLLECTE, LE SUIVI ET LA COMMUNICATION DE DONNÉES DANS LE CADRE DE PROGRAMMES EAH TENANT COMPTE DE LA QUESTION DU HANDICAP

Voici quelques-unes des approches clés

présentées dans les ces orientations :

Partenariat : Établissez et entretenez

des partenariats avec des organisations spécialisées dans le handicap, notamment des organisations de personnes handicapées (OPH), des organisations de la société civile et des prestataires de services aux personnes handicapées.

Outils de collecte de données : Utilisez

les outils de collecte de données tenant compte de la dimension fonctionnelle, tels que les modules de collecte de données conçus par le Groupe de Washington.

Ces outils demandent aux participants à

l'enquête s'ils éprouvent des difficultés fonctionnelles dans différents domaines (voir le tableau 5 pour obtenir la liste des outils recommandés).

Informations sur le nombre de personnes

handicapées : L"arbre de décision (figure 5) peut aider à déterminer, dans un contexte donné, s'il est possible de rendre compte du nombre de personnes handicapées touchées par le programme EAH.

Recours aux estimations : Les

programmes EAH sont souvent mis en oeuvre à l'échelle de la communauté ou du district et s'appuient parfois sur les données démographiques pour rendre compte des bénéficiaires touchés. Il convient de respecter certains critères importants lorsque l'on a recours aux données démographiques et aux estimations pour communiquer sur les personnes handicapées (voir l'encadré 8).

© UNICEF/UN0410223/LE VU

Hafisa Salisu, 16 ans, se lave les mains aux toilettes de l'école primaire de Bungudu, au Nigéria. De nouvelles

latrines et installations de lavage des mains adaptées aux enfants handicapés ont été construites dans le cadre

d'un programme visant à améliorer l'assainissement dans les écoles. ORIENTATIONS SUR LA COLLECTE, LE SUIVI ET LA COMMUNICATION DE DONNÉES DANS LE CADRE DE PROGRAMMES EAH TENANT COMPTE DE LA QUESTION DU HANDICAP

Introduction

On recense au moins 1 milliard de personnes handicapées dans le monde 1 . Pour ces personnes, l'inaccessibilité des infrastructures sanitaires peut contribuer à provoquer des accidents et des blessures. En outre, cela nuit à la dignité des usagers et renforce la stigmatisation 2 . L'inaccessibilité des installations d'eau et d'assainissement peut conduire les enfants et les femmes en situation de handicap à déféquer ou à gérer leurs menstruations dans des endroits mal éclairés et isolés, les exposant à un risque accru d'abus et d'exploitation 3

Dans les écoles, ce manque

d'accessibilité entrave l'accès des enfants handicapés à l'enseignement scolaire. De plus, les informations sur le lavage des mains, la santé et l'hygiène menstruelles ainsi que sur les autres services d'approvisionnement en eau et d'assainissement sont parfois communiquées dans des formats que les personnes handicapées, qui s'occupent d'enfants ou non, ne peuvent pas comprendre 4

Les personnes handicapées ont les mêmes

droits que toutes les autres, y compris en ce qui concerne l'eau, l'assainissement et l'hygiène (EAH). Dans le cadre du sixième objectif de développement durable (ODD), qui promeut l'accès à l'eau et à l'assainissement pour tous, les personnes handicapées doivent avoir accès aux services EAH pour garantir que " personne n'est laissé de côté ». Pour atteindre l'ODD 6, les programmes EAH doivent tenir compte du handicap et être accessibles aux personnes handicapées (voir le glossaire). Ces dernières sont souvent invisibles dans la société ainsi que dans les données EAH. Elles sont par conséquent plus susceptibles d'être négligées par les politiques et les programmes. Grâce

à la collecte de données ventilées par

statut de handicap, tenant compte des problématiques propres aux personnes handicapées et pertinentes pour saisir ces problématiques, il est possible de concevoir des programmes qui répondent aux besoins des personnes handicapées et de surmonter les obstacles qui entravent leur accès aux services EAH.

1.1 Objectif

Ces orientations visent à favoriser la

collecte, le suivi et la communication de données EAH tenant compte de la question du handicap. L'objectif est de consolider la collecte de données sur le handicap permettant d'identifier des personnes handicapées aux fins des programmes EAH. Il s'agit également de définir les obstacles que ces personnes rencontrent pour accéder aux services EAH, de suivre les résultats et les conséquences des programmes EAH pour les personnes 1 ORIENTATIONS SUR LA COLLECTE, LE SUIVI ET LA COMMUNICATION DE DONNÉES DANS LE CADRE DE PROGRAMMES EAH TENANT COMPTE DE LA QUESTION DU HANDICAP handicapées, et d"établir des rapports connexes.

Il est de plus en plus admis au sein

du secteur EAH que les programmes doivent collecter des données sur le handicap et assurer le suivi de l'impact des services EAH sur les personnes handicapées. Or, les personnes handicapées sont souvent exclues des cycles de collecte de données. Cela s'explique par la méconnaissance et le manque de capacités des acteurs des secteurs de l'EAH et du suivi et de l'évaluation, le manque d'informations sur la collecte de données relatives au handicap, la conception inadéquate des enquêtes ou des méthodes de collecte de données, ou encore par le budget insuffisant alloué à l'intégration et à l'accessibilité des personnes handicapées. Ces orientations traitent de ces difficultés et fournissent des recommandations et des conseils afin d'assurer l'intégration des personnes handicapées à chaque étape du processus de suivi. Au Rwanda, une membre du personnel de l'UNICEF parle à une fille handicapée.

© UNICEF/UN0410223/LE VU

ORIENTATIONS SUR LA COLLECTE, LE SUIVI ET LA COMMUNICATION DE DONNÉES DANS LE CADRE DE PROGRAMMES EAH TENANT COMPTE DE LA QUESTION DU HANDICAP

Des exemples sont fournis tout au long

du document afin de démontrer qu'il est possible d'élaborer des processus de collecte, de suivi et de communication de données qui soient participatifs et accessibles et qui tiennent compte de la question du handicap en vue d'obtenir des données pertinentes et exactes, et donc de renforcer les programmes EAH.

Cependant, il est nécessaire de présenter

d'autres exemples de bonnes pratiques relatives à la collecte, au suivi et à la communication de données EAH tenant compte de la question du handicap, notamment en ce qui concerne les approches participatives. Des exemples sont ici fournis dès que cela est possible, mais ceux-ci sont parfois peu détaillés.

L'ensemble du document, exemples

compris, sera mis à jour et révisé en fonction des retours d'information liés

à son utilisation et de l'évolution des

travaux de l'UNICEF et de ses partenaires sur les données EAH tenant compte de la question du handicap.

1.2 Public cible

Tous les acteurs du secteur EAH, même

ceux qui ne sont pas spécialisés dans le handicap, ont un rôle à jouer pour consolider la collecte, le suivi et la communication de données sur le handicap.

Les présentes orientations fournissent

des informations pratiques et des actions

à mettre en oeuvre, accompagnées

d'exemples pour commencer à traiter les données sur le handicap dans les programmes EAH.

Elles sont essentiellement destinées aux

personnes qui conçoivent, mettent en oeuvre et suivent les programmes EAH aux niveaux national, infranational et programmatique (personnel et partenaires de l'UNICEF, notamment les membres des pouvoirs publics, d'organismes d'assistance extérieure et d'organisations de la société civile). Bien que ces orientations aient été

élaborées pour le secteur EAH et que les

exemples et les actions présentés soient tirés de programmes EAH, beaucoup des principes et actions décrits peuvent être largement appliqués à la collecte, au suivi et à la communication de données dans d'autres secteurs.

1.3 Structure

Ces orientations sont conçues pour être

pratiques : les actions et les exemples peuvent être adaptés et appliqués aux programmes EAH dans n'importe quel contexte. Après l'introduction (section 1), la section 2 fournit un aperçu des différents types de données sur le handicap et des raisons pour lesquelles elles sont importantes pour les programmes EAH. La section 3 décrit les principes clés applicables à tout processus de collecte, de suivi et de communication de données EAH. La section 4 présente chaque étape du processus de suivi EAH et propose des actions clés pour garantir que ces étapes tiennent compte de la question du handicap. Le glossaire et les annexes fournissent de plus amples informations sur la collecte, le suivi et la communication de données tenant compte de la question du handicap. ORIENTATIONS SUR LA COLLECTE, LE SUIVI ET LA COMMUNICATION DE DONNÉES DANS LE CADRE DE PROGRAMMES EAH TENANT COMPTE DE LA QUESTION DU HANDICAP

ENCADRÉ 1 :

Définition du handicap

fl flfl fl fl fl flflflfl fl flfl flflfl flfl flfl fl fl fl fl

Camp 16, dans le camp de réfugiés de Balukhali à Cox's Bazar, au Bangladesh, le 14 novembre 2019. Rajuma est

née avec un handicap physique qui l'empêche de marcher ou de rester debout trop longtemps.

© UNICEF/UNI346129/MODOLA

ORIENTATIONS SUR LA COLLECTE, LE SUIVI ET LA COMMUNICATION DE DONNÉES DANS LE CADRE DE PROGRAMMES EAH TENANT COMPTE DE LA QUESTION DU HANDICAP

Données sur le

handicap 2.1

Pourquoi les données sur

le handicap sont-elles si importantes ?

Les données EAH ventilées par statut de

handicap et les données sur le handicap qui tiennent compte des personnes handicapées et sont pertinentes pour elles jouent un rôle primordial pour nous aider

à comprendre les obstacles auxquels les

personnes handicapées se heurtent pour accéder aux services EAH. Ces données permettent également de déterminer si les programmes EAH parviennent jusqu'aux personnes handicapées et répondent à leurs besoins en matière d'EAH.

Si les personnes en situation de handicap

demeurent invisibles dans les données EAH, elles sont plus susceptibles de ne pas être prises en compte dans les politiques et les programmes EAH. Elles seraient alors laissées de côté et ne bénéficieraient pas des avancées réalisées dans le secteur EAH dans des contextes de développement et humanitaires. La brochure de l'UNICEF

Producing Disability-Inclusive Data: Why

it matters and what it takes (Importance et conséquences de la production de données tenant compte de la question du handicap) explique comment briser le cycle d'invisibilité dont les personnes handicapées font l'objet. 2

Livraison par l'UNICEF de kits d'hygiène EAH dans 12 institutions de prise en charge d'enfants handicapés au Rwanda.© UNICEF/UNI328053/NZENZE

ORIENTATIONS SUR LA COLLECTE, LE SUIVI ET LA COMMUNICATION DE DONNÉES DANS LE CADRE DE PROGRAMMES EAH TENANT COMPTE DE LA QUESTION DU HANDICAP FIGURE 1. Briser le cycle d'invisibilité en collectant des données sur les personnes handicapées 7 ORIENTATIONS SUR LA COLLECTE, LE SUIVI ET LA COMMUNICATION DE DONNÉES DANS LE CADRE DE PROGRAMMES EAH TENANT COMPTE DE LA QUESTION DU HANDICAP

Les données tenant compte de la question

du handicap jouent un rôle clé pour mettre fin aux discriminations liées au handicap et pour accélérer les efforts déployés à l'échelle mondiale en faveur de programmes inclusifs 8

Toutefois, un rapide examen de l'intégration

des personnes handicapées et des personnes âgées dans les interventions humanitaires menées dans le secteur EAH a révélé que les acteurs EAH ne mettaient pas systématiquement en oeuvre les processus standard de collecte et de ventilation des données. On ne recense que quelques exemples de collecte et d'utilisation de données ventilées par sexe, par âge et par statut de handicap en vue d'orienter la programmation et d'assurer le suivi de l'accès aux services EAH ainsiquotesdbs_dbs31.pdfusesText_37
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