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Winter/Hiver 2013

par Sandra Cook, Lise Fillion, Margaret Fitch, Anne-Marie Veillette, Tanya Matheson, Michèle Aubin, Marie de Serres,

Richard Doll et

François Rainville

Abrégé

Fillion et ses collaborateurs (2012) ont récemment conçu un cadre conceptuel pour les navigateurs professionnels en oncologie décri- vant les principales fonctions de la navigation professionnelle en oncologie.

Objectif

: Cette étude se fonde sur ce cadre pour définir les princi- paux domaines d'exercice et les compétences associées des naviga- teurs professionnels en oncologie.

Méthodes

: L'étude a fait appel aux méthodes suivantes : revue de la littérature, schématisation des fonctions liées à la navigation au vu des normes et compétences de pratique, et validation de ce processus de schématisation auprès de navigateurs professionnels, de leurs ges tionnaires et de spécialistes des soins infirmiers et comparaison des rôles dans des programmes de navigation similaires.

Constats

: Les compétences associées ont été reliées aux trois princi- paux domaines d'exercice dégagés à savoir : 1) fournir de l'informa- tion et de l'éducation; 2) dispenser des soins de soutien et un appui émotionnel; 3) faciliter la coordination et la continuité des soins.

Conclusion

: Les navigateurs en oncologie occupent une position pri- vilégiée pour améliorer l' empowerment du patient et de sa famille ainsi que la continuité des soins.

Implications

: Il s'agit d'un pas important dans l'avancement du rôle des infirmières en oncologie occupant des postes de naviga teurs et dans le dégagement de domaines exigeant de nouvelles recherches.

Mots clés:

navigation des patients; navigateurs professionnels; intervenant-pivot en oncologie; infirmière pivot en oncologie; normes de compétence; empowerment; continuité des soins; coor dination des soins; soins de soutien, soins en collaboration, infir mière spécialisée, domaines de la pratique, principaux domaines d'exercice Le rôle d'intervenant-pivot s'est largement répandu en tant que moyen d'amélioration de la coordination et de la continuité des soins et de rehaussement de l'empowerment du patient et de sa famille (Cancer Care Nova Scotia, 2004; Fillion et al., 2006, 2009; Doll et al., 2005; Melinyshyn & Wintonic, 2006). Toutefois, le rôle d'intervenant-pivot manque de clarté et son implantation variait grandement en fonction du milieu de soins et des ressources dis ponibles. Fillion et ses collaborateurs (2012) ont conçu un cadre conceptuel pour la navigation professionnelle en oncologie et ont décrit les fonctions et processus clés qui permettent d'améliorer la continuité des soins ainsi que l'empowerment du patient et de sa famille. Afin d'approfondir les travaux liés à ce cadre, ils ont étu dié deux modèles bien établis de navigation professionnelle diri gée par les infirmières, au Québec et en Nouvelle-Écosse, en vue de cerner les principaux domaines d'exercice et les compétences asso- ciées permettant d'assurer la continuité des soins et l'empowerment du patient. Dans ces deux programmes, la navigation en oncologie est fournie par des infirmières spécialisées en oncologie qui font le

dépistage, l'évaluation des patients, effectuent les interventions et Principaux domaines d'exercice et compétences

associées des infirmières oeuvrant à titre de navigateurs professionnels en oncologieAu sujet des auteurs Sandra Cook, inf., B.A., H.S.M., Gestionnaire, Patient

Navigation and Surgical Oncology Network, Cancer

Care Nova Scotia

Lise Fillion, inf., Ph.D. (Psychologie), Professeure, Faculté des sciences infirmières, Université Laval, Centre de recherche en cancérologie de l'Université

Laval, Hôtel-Dieu de Québec

Margaret Fitch, inf., Ph.D., Chef, Soins infirmiers en oncologie, Directrice, Programme de soutien au patient et à la famille, Centre de cancérologie Odette,

Centre des sciences de la santé Sunnybrook

Anne-Marie Veillette, M.A., Coordonnatrice de la

recherche, Centre de recherche en cancérologie de l'Université Laval, Hôtel-Dieu de Québec Tanya Matheson, B.Sc., Associée de recherche, Cancer

Care Nova Scotia

Michèle Aubin, M.D., Ph.D., FCFP, CCMF, Directrice, Soins palliatifs, Université Laval, Faculté de médecine, Université Laval, Unité de médecine familiale - Laval,

CSSS Vieille-Capitale

Marie de Serres, inf., M.Sc., Infirmière clinicienne spécialisée, CSIO(C), CHUQ, Hôtel-Dieu de Québec

Richard Doll, M.S.S., M.Sc., Directeur, Centre de

recherche socio-comportementale, et Responsable provincial, Réadaptation oncologique, BC Cancer

Agency

François Rainville, M.S.S., CHUQ, Centre de recherche en cancérologie de l'Université Laval, Hôtel-Dieu de

Québec

Toute correspondance se rapportant à cet article doit être adressée à Sandra Cook, inf., B.A., H.S.M., Gestionnaire, Patient Navigation and Surgical Oncology Network, Cancer Care Nova Scotia, téléphone: 902 473 3675, Sandra.Cook@ccns.nshealth.ca Cette recherche a été financée par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et le Partenariat canadien contre le cancer, Groupe d'action pour l'expérience globale du cancer (CPACC-CJAG, selon l'acronyme anglais).doi:10.5737/1181912x2315362

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évaluent les besoins cliniques et les besoins en soins de soutien tout au long de l'expérience du cancer et ce, en collaboration avec une

équipe interdisciplinaire.

Aux fins de la présente étude, la navigation peut être définie comme étant un processus proactif et intentionnel de collaboration entre une personne et sa famille et l'équipe de soins interdiscipli naire visant à leur fournir des interventions cliniques, de l'éduca tion, du soutien affectif et du soutien logistique afin de les aider à négocier des traitements et des services et à surmonter les obstacles éventuels tout au long de l'expérience globale du cancer (Partenariat canadien contre le cancer, 2010).

Contexte

Le concept d'intervenant-pivot en oncologie est né de la déter- mination des défis auxquels les patients et leurs proches faisaient face dans un système fort complexe. La plupart des soins et des traitements contre le cancer sont dispensés dans des milieux ambu latoires exigeant des patients et de leurs proches qu'ils fassent les adaptations quotidiennes nécessaires pour composer avec le cancer dans leurs propres foyers et communautés. Beaucoup ont du mal à trouver leur chemin au sein du système et à obtenir le soutien dont ils ont besoin pour surmonter les défis physiques, sociaux, affectifs, psychologiques, informationnels, spirituels et pratiques associés à un diagnostic de cancer (Fitch, 2008). Le système de lutte contre le cancer lui-même est également complexe et il n'est pas rare que les patients doivent consulter un grand nombre de professionnels de la santé oeuvrant dans de multiples services et secteurs des soins de santé. De plus, les traitements du cancer contemporains combinant plusieurs modalités requièrent une multiplicité de traitements éche lonnés sur une période de temps prolongée. Du fait de ces expé- riences, les patients atteints de cancer courent un plus haut risque de morbidité psychosociale et de fragmentation des soins (Bultz &

Carlson, 2005).

La complexité des besoins des patients atteints de cancer exige de la part du système de soins de santé des réponses qui soient judicieusement planifiées et coordonnées afin que le système de lutte contre le cancer ne vienne pas amplifier le fardeau et la détresse déjà éprouvés par les personnes faisant face au cancer. Dans ce contexte, la facilitation de la coordination et de la conti- nuité des soins et la fourniture de soutien affectif et d'éducation deviennent des composantes importantes des soins centrés sur la personne. Un des objectifs du Partenariat canadien contre le can cer (PCCC) est de faire en sorte que le système de lutte contre le cancer prenne le virage des soins centrés sur la personne en met- tant en oeuvre un processus coordonné qui répond à la gamme com- plète des besoins de l'ensemble des Canadiens touchés et de leurs proches et ce, dans toutes les étapes de leur expérience globale du cancer. Le Groupe d'action pour l'expérience globale du cancer (du PCCC) a fait la promotion d'initiatives de navigation en oncologie à titre d'approche novatrice visant à améliorer la continuité des soins et à fournir aux personnes touchées le soutien dont elles ont besoin tout au long de leur expérience globale du cancer (Partenariat cana dien contre le cancer, 2010).

Les débuts

Durant les premières années du nouveau siècle, l'implantation de modèles de gestion de cas clinique et de navigation professionnelle menés par des infirmières en oncologie a été proposée sur la scène nationale (Farber, Deschamps & Cameron, 2002) et internationale (Freeman, 2006; Corner, 2003) à titre de norme de soins et de solu tion éventuelle à l'amélioration de l'accès aux soins de soutien. Un des premiers modèles canadiens de navigation professionnelle en oncologie a été implanté en Nouvelle-Écosse en 2001 en tant qu'ap proche de gestion des soins centrée sur les clients et axée sur les résultats pour ces derniers afin d'aider les patients, leurs proches,

les professionnels de la santé et les chefs de file des soins de santé à composer plus efficacement avec le cancer et le système de lutte contre le cancer. Les principaux constats de l'évaluation de ce pro-

gramme ont confirmé que la navigation en oncologie était perçue comme une source de soutien importante pour les patients et leurs proches confrontés par le bouleversement affectif, les besoins d'in formation et les défis logistiques liés à un diagnostic de cancer. Un constat clé de l'évaluation était que la navigation professionnelle en oncologie avait rehaussé la qualité et l'uniformité des soins aux personnes atteintes de cancer et avait favorisé la collaboration et la communication entre les divers professionnels de la santé, ce qui avait réduit le chevauchement des services et avait amélioré l'effica cité des soins (Cancer Care Nova Scotia, 2004). Dans un même temps, la stratégie de lutte contre le cancer du gouvernement du Québec donnait son appui aux infirmières pivots en oncologie (IPO) en tant qu'infirmières-ressources qui accom- pagnent les patients et leurs proches dès le diagnostic. Les IPO ont quatre fonctions principales : évaluer et gérer les besoins, ensei- gner et fournir de l'information, fournir du soutien psychosocial et enfin, coordonner les soins en en assurant la continuité (De Serres & Beauchesne, 2000). Des études réalisées par Fillion et ses colla borateurs (2006, 2009) et Plante (2004) ont conclu que le rôle et les fonctions de l'IPO facilitaient efficacement l'adaptation des patients au cancer. Au Canada et aux États-Unis, des études antérieures ont montré que les patients qui ont accès à un soutien en matière de navigation sont plus susceptibles de : (1) comprendre leur plan de traitement; (2) accéder aux services dont ils ont besoin; (3) s'adapter à leur maladie; (4) être mieux préparés en vue des consultations et trai tements (Cancer Care Nova Scotia, 2004; Fillion et al., 2006, 2009;

Freeman, 2006).

Navigateurs professionnels en oncologie

Au Canada, la navigation professionnelle est effectuée par des prestataires de soins salariés, habituellement des infirmières ou des travailleurs sociaux, oeuvrant dans un éventail de milieux (Pedersen & Hack, 2010). Les navigateurs professionnels oeuvrent auprès des patients et de leurs proches à de nombreux points de la trajectoire du cancer et leur procurent un unique point de contact en faisant le lien entre les patients et leurs proches, d'une part, et l'équipe interdisci plinaire, le centre de cancérologie et les organismes communautaires, d'autre part. Les programmes de navigation de Nouvelle-Écosse et du Québec font appel à des infirmières spécialisées en oncologie, c'est- à-dire à des infirmières autorisées possédant des connaissances et des aptitudes avancées en oncologie. Les infirmières spécialisées en oncologie suivent un programme de formation officiel et détiennent des qualifications en soins infirmiers en oncologie reconnues à l'échelle nationale (Association canadienne des infirmières en onco logie, 2006). Les deux provinces fournissent aux navigateurs orienta tion, formation continue et soutien. En Australie, les coordonnateurs de soins liés au cancer rem- plissent un rôle fort similaire, puisqu'ils travaillent avec les patients et leur famille pour évaluer l'éventail de leurs besoins, élaborent le plan de soin et en assurent le suivi, coordonnent les soins et les ser vices et fournissent du soutien psychosocial tout au long de la tra- jectoire du cancer. Ce rôle est également rempli par des infirmières ayant obtenu un diplôme d'études supérieures et possédant au moins cinq ans d'expérience en oncologie (Cancer Nurse Society of Australia, 2008). Tout comme les modèles canadiens de navigation professionnelle, le rôle met l'accent sur l'éducation des patients, sur l'évaluation, sur le soutien psychosocial et sur la coordination des soins en collaboration avec une équipe interdisciplinaire. Jusqu'à présent, personne n'a décrit les principaux domaines d'exercice des navigateurs professionnels du Canada. La détermina tion des normes en matière d'aptitudes et du soutien pédagogique exigé pour développer et maintenir les aptitudes à exercer dans ce domaine constituent des étapes importantes du développement du doi:10.5737/1181912x2315362

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rôle afin qu'il atteigne son plein potentiel et qu'il optimise les résul tats pour les patients. Comme Corner (2003) l'a fait remarquer, ce n'est pas la désignation des infirmières en oncologie qui fait la dif- férence mais les interventions et les aptitudes qu'elles ont acquises, lesquelles se traduisent par de meilleurs résultats pour les patients. Le cadre conceptuel pour la navigation en oncologie Un cadre conceptuel bidimensionnel élaboré pour la navigation en oncologie par Fillion et ses collaborateurs (2012) indique que le rôle du navigateur professionnel facilite la continuité des soins et promeut l'empowerment du patient et de sa famille. La pre- mière dimension, faciliter la continuité des soins, comprend trois concepts concernant le système de soins de santé : l'information, la gestion et la continuité relationnelle. Il y a c ontinuité des soinsquotesdbs_dbs31.pdfusesText_37

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