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  • Comment calmer une poussée SEP ?

    Le traitement des poussées : les perfusions de cortico?s
    Si la poussée nécessite un traitement, ce dernier consiste en une perfusion de cortico?s par jour, pendant 3 à 5 jours. Les cortico?s ont une puissante action anti-inflammatoire qui permet de diminuer l'intensité et la durée de la poussée.
  • Quel est le meilleur traitement SEP ?

    le fingolimod (GILENYA) et le natalizumab (TYSABRI) ont une AMM pour le traitement des formes très actives de SEP-RR, il s'agit des traitements de référence à ce stade de la maladie ; l'ocrelizumab (OCREVUS) a une AMM dans le traitement de la SEP-R active (comprenant les SEP très actives).
  • Comment reconnaître une poussée de sclérose en plaques ?

    Le patient ressent des fourmillements, des picotements, une impression de froid ou de ruissellement sur la peau, une sensation d'étau ou des douleurs. Ces troubles peuvent toucher un bras, le thorax, le ventre, les jambes ou une partie du visage.
  • Les compléments en vitamine D sont également un traitement naturel qui fonctionne pour lutter contre la sclérose en plaques. Cette vitamine a été prouvée pour être efficace contre les troubles neurologiques. Elle aide le patient au maintien de l'organisme, contribuant ainsi à lutter contre la maladie.

Coordonné par le Dr Olivier Heinzlef,

Chef du service de neurologie, Hôpital de

P oissy - Saint-Germain-en-Laye et Catherine Mouzawak, infirmière coordinatrice du réseau de san té SEP IDF Ouest.Combattre les idées reçues

Mieux connaître la SEP

Patient

2015/12-BI-FR-0027 - Crédit

photo : Thinkstock - Getty Images. sur la sclérose en plaques6911 BIOGEN IDEES RECUES EXE 2.indd 208/01/2016 12:25

6911 BIOGEN IDEES RECUES EXE 2.indd 208/01/2016 12:25

Cette brochure vous est proposée

par Biogen France SAS

6911 BIOGEN IDEES RECUES EXE 2.indd 308/01/2016 12:25

4

8 LE VRAI/FAUX SUR... LA MALADIE

9 La sclérose en plaques (SEP) est une maladie contagieuse

9 La SEP est une maladie héréditaire

10 La SEP est uniquement une maladie des pays du Nord

10 Le tabac pourrait jouer un rôle dans la SEP

10 On ne connaît pas la cause exacte de la maladie

11 Des patients associent leur SEP à un choc psychologique ou à un st

ress

11 Les amalgames dentaires déclenchent la SEP et les poussées

12 La SEP, cela finit toujours en fauteuil roulant

12 La SEP n'est pas une maladie mortelle

13 J'ai une SEP, je dois faire doser ma vitamine D

13 J'ai une SEP parce que j'ai les veines bouchées

14 LE VRAI/FAUX SUR... LES POUSSÉES

15 La poussée, c'est seulement quand on ne peut plus marcher

15 Les poussées sont saisonnières, elles reviennent tous les ans

au même moment

15 Avec le temps, les poussées vont moins bien régresser

16 Je ressens un symptôme nouveau, c'est une poussée

17 LE VRAI/FAUX SUR... LES SYMPTÔMES

18 Chaque SEP est différente

18 Les fuites urinaires sont fréquentes en cas de SEP

19 La fatigue, c'est psychologique

20 On peut avoir des troubles de la mémoire et de l'attention quand o

n a une SEP

20 Des douleurs peuvent être associées à la SEP

21 La SEP peut provoquer des troubles sexuels

21 Les bains froids soulagent les douleurs

22 La chaleur aggrave la SEP

22 La perception et l'expression des émotions sont modifiées dans

la SEP

Sommaire

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5

23 LE VRAI/FAUX SUR... LES TRAITEMENTS

24 Les traitements de fond, c'est à vie

24 Les traitements de fond suppriment complètement les poussées

25 Je suis las de mon traitement de fond. J'arrête quelques semaines.

Ce n'est pas important.

26 On ne peut toujours pas guérir la SEP

27 Les anesthésies sont contre-indiquées en cas de SEP

27 La rééducation ne constitue pas un traitement de la SEP

27 Toutes les poussées doivent être traitées par corticoïdes

28 J'ai des troubles de concentration et de mémoire, on ne peut rien

faire

29 LE VRAI/FAUX SUR... LES THÉRAPIES DOUCES

30 Il est démontré que l'acupuncture améliore la conduction ner

veuse au cours de la SEP

30 L'apithérapie a une action bénéfique sur la SEP

31 Des régimes particuliers sont recommandés en cas de SEP

31 Certains aliments sont déconseillés en cas de SEP

32 LE VRAI/FAUX SUR... LA GROSSESSE ET LA CONTRACEPTION

33 La grossesse est contre-indiquée en cas de SEP

33 La péridurale est contre-indiquée

34 Une interruption de grossesse peut provoquer une nouvelle poussée de

SEP

34 Les traitements de fond pris avant la grossesse ne sont pas dangereux po

ur l'enfant

34 Au cours de la grossesse, il est possible de recevoir des corticoïdes

35 Un enfant né d'une femme souffrant de SEP risque de présenter d

es malformations

35 Les femmes atteintes de SEP ne peuvent pas porter de stérilet

35 La contraception orale est contre-indiquée

36 Les traitements hormonaux substitutifs pour la ménopause sont autoris

és

37 LE VRAI/FAUX SUR... LA SEP AU QUOTIDIEN

38 Tous les sports doivent être évités quand on a une SEP

38 Certains kinésithérapeutes sont spécialisés dans la SEP

39 On doit renoncer aux voyages

39 En cas de SEP, il est obligatoire de prévenir son employeur

40 Je ne peux demander la RQTH (Reconnaissance de la Qualité de T

ravailleur Handicapé) que lorsque j'aurai un handicap visible

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6 Le projet de rédiger ce guide est né du contact qu otidien avec les patients atteints par cette maladie.

Bien qu'elle soit de mieux en mieux connue

des p atients et de leur entourage, grâce à l'effort de c ommunication des professionnels de la santé, l 'augmentation vertigineuse des sources d'information et au travail remarquable des a ssociations de patients, la SEP continue de s usciter de nombreuses questions concernant les f acteurs favorisant la maladie, le risque

évolutif, la

v ie quotidienne, le risque de transmission aux p roches, les m

édecines alternatives, etc.

Ces questions récurrentes témoignent des

v ives inquiétudes des patients vis-à-vis de ces différents aspects. Elles méritaient donc que l'on y réponde dans u n l angage simple et accessible à tous.

CHASSER LES IDÉES REÇUES

SUR LA SCLÉROSE EN PLAQUES

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AVERTISSEMENT : ce petit guide recense certes les principales questions soulevées par les

patients mais, bien entendu, il n'entend pas être exhaustif. Il est conçu comme un préalable

à votre entretien avec le neurologue. C'est à c et i nterlocuteur de confiance que vous pourrez poser les questions qui vous préoccupent et t outes l es a utres que nous n'avons pas traitées. 7

Mais la motivation profonde de ce guide repose

sur l a c onstatation que certaines idées erronées peuvent s 'acquérir très rapidement et surtout, qu'une f ois a cquises, les patients ont les plus grandes d ifficultés à s'en détacher.

Si elle est parfois sans importance, cette

p erception erronée de la maladie peut n

éanmoins être nuisible

en i nterférant avec l e p rojet de vie ou l a c onduite t enir d ans l a p rise en charge thérapeutique.

Nous espérons avoir fait oeuvre utile

et nou s v ous s ouhaitons une bonne lecture. Dr Olivier Heinzlef, Chef du service de neurologie,

Hôpital de Poissy - Saint-Germain-en-Laye.

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LE VRAI/FAUX SUR... LA MALADIE

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune du système nerveux central (SNC) . Constitué de cellules - les neurones et leurs prolongements, les axones - qui véhiculent l"inux nerveux, le SNC est la cible d"une réaction inammatoire qui attaque la myéline, une substance qui nourrit ces cellules. La conduction de l"inux nerveux mis à mal entraîne des troubles neurologiques.

Le terme de “

plaques " représente les lésions de SEP qui apparaissent au niveau du cerveau ou de la moelle

épinière.

8

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La sclérose en plaques est une maladie contagieuse FAUX

La SEP n"est pas une maladie contagieuse : elle

ne peut pas être transmise par un patient à différentes personnes de son entourage. Les malad ies contagieuses sont, en effet, des maladies liées à un agent infecti eux qui se développe au sein de l"organisme. Elles peuvent se propager à l"entourage de la personne malade, ce qui n"est pas le cas de la SEP.

La SEP est une maladie héréditaire

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