Drepanocytose-FRfrPub125v01.pdf - La drépanocytose
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Quelle est la durée de vie d'un drépanocytaire ?
Les progrès dans la prise en charge de la maladie ont permis d'accroître significativement l'espérance de vie moyenne des personnes atteintes de drépanocytose : elle est aujourd'hui de plus de 40 ans alors qu'elle était inférieure à 20 ans avant les années 1980.26 oct. 2020Comment vivre longtemps avec la drépanocytose ?
Les personnes atteintes de drépanocytose doivent boire 8 à 10 verres d'eau par jour et manger sainement. Elles doivent également essayer de ne pas avoir trop chaud, trop froid, ou d'être trop fatiguées. - Les enfants peuvent et doivent participer à des activités sportives pour rester en bonne santé.Quelle est la forme la plus grave de la drépanocytose ?
La drépanocytose homozygote
C'est la forme la plus grave. Elle signifie que les deux gènes sont mutés.- Les principales complications drépanocy- taires aiguës sont la crise vaso-occlusive osseuse, le syndrome thoracique aigu, l'accident vasculaire cérébral, le priapisme aigu et l'anémie aiguë.
personnes. Elle est dépistée systématiquement à la naissance de façon ciblée depuis
l'annĠe 2000. Ainsi, naissent enǀiron 400 enfants drĠpanocytaires par an t notamment en Ile de France - principalement issus de la communauté africaine ou antillaise. En Aquitaine, cela représente environ 8 nouveau-nés malades par an. Au CHU de Bordeaux les patients, enfants ou adultes, sont pris en charge par une équipe de spĠcialistes au sein d'un centre de compĠtences dédié.Les symptômes : cette maladie génétique très répandue se manifeste notamment par une anémie,
rétinopathie et biliaires.méditerranéenne. Elle est également présente en Inde et en Amérique du Sud (surtout au Brésil).
Les traitements actuels ont permis d'augmenter significativement l'espérance de vie des patientsaffectés, mais ils restent limités. La mise en place du dépistage néonatal a permis de diminuer la
mortalitĠ infantile liĠe ă la maladie, permettant ă plus de 95й des enfants d'atteindre l'ąge adulte
(Galacteros Rev Med Int 2015) - grâce notamment - ă l'instauration de mesures de prĠǀention dğs
a 10 ans.Le seul traitement curatif actuel est la greffe de moelle osseuse intrafamiliale qui est proposée dans
génique ont débuté en 2016.Comme pour la mucoǀiscidose et d'autres maladies rares, il est essentiel de centraliser la prise en
charge des patients. Ont ainsi été créés des Centres de Références et de Compétences pour la
drépanocytose et les maladies héréditaires des globules rouges.La prise en charge des enfants au CHU de Bordeaux
hospitalier Pellegrin) est labellisé " Centre de compétences des maladies constitutionnelles du
globule rouge et de l'érythropoïèse »*. Camille RUNEL-BELLIARD ; il assure le dépistage et le suivi de tous les enfants atteints dedrépanocytose en Aquitaine. Il assure également la mise en réseau des soins et des
professionnels ainsi que le développement de protocoles de prise en charge. L'organisation du suiǀi des patients est encadrĠe par un protocole national sous l'Ġgide de o[,^X" Le centre de compétences pédiatrique a organisé la prise en charge des patients et développé des
pédiatrie des hôpitaux de la région, aboutissant à un véritable travail en réseau permettant des soins
de qualité. Une prise en charge plus " systématisée » a été instaurée afin que chaque patient puisse
bénéficier des soins proposés. Un lien important avec les hôpitaux périphériques permet une prise en
charge de qualité malgré la complexité de la maladie et son caractère rare. »Dr Camille Runel Belliard
Communiqué de presse
Bordeaux, le 23 janvier 2017
Î Grâce à la systématisation de la proposition de soin, la file active des patients pédiatriques
pris en charge a augmenté de 10% par an et la cohorte compte actuellement 120 patients (croissance de 50% en 5 ans).Î Les patients sont suivis en consultations tous les 3 à 4 mois et sont hospitalisés dans divers
services de pédiatrie lors de crises vaso-occlusiǀes, d'infections bactĠriennes ou de
complications.enfants est plus de 300 fois supérieur à celui des enfants non drépanocytaires du même âge)
échanges transfusionnels.
auprès des patients.Î En termes de recherches :
o Organisation annuelle de journées dédiées aux personnels médicaux et paramédicaux de la région - en lien aǀec les serǀices d'adultes. o Formations des internes et puéricultrices pour améliorer la connaissance de la maladie et sa prise en charge o Recherches PHRC (Programme Hospitalier de Recherche Clinique) nationaux : - La prise en charge adulte Î Une centaine de patients sont suivis par le centre de compétence chez les adultes (service des maladies infectieuses et tropicales), essentiellement par les Dr Pistone et Receveur.Î Les patients sont vus en hospitalisation de jour pour les bilans annuels nécessaires
(notamment au niveau cardiaque et ophtalmologique). Ils sont régulièrement suivis encrises douloureuses. Et, quand cela est nécessaire ils sont également pris en charge en
hospitalisation conventionnelle de façon à calmer le plus rapidement possible la douleur ou les autres symptômes. isolement parfois lourdement ressenti. avec les centres nationaux de référence.*Le dispositif des centres de référence a été complété en 2008 par celui des centres de compétences. Ils ont été
identifiĠs par les centres de rĠfĠrences et dĠsignĠs par les agences rĠgionales de l'hospitalisation (ARH).
Certains centres de référence se sont associés pour proposer une structuration de leur filière de soins avec des
centres de compétences communs. Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le
suiǀi des patients, ă prodžimitĠ de leur domicile, et ă participer ă l'ensemble des missions des centres de
territorial. Source ͗ Les cahiers d'Orphanet Contacts presse - Direction de la communication du CHU de Bordeaux Caroline Péret - chargée de projet communication presse - 05 57 82 03 21 / 06 27 43 46 75 Frédérique Albertoni - Directrice de la communication - 05 56 79 53 42 / 06 10 17 14 20 Lydie Gillard - chargée de projet communication presse - 05 57 82 08 69 / 06 10 17 13 64quotesdbs_dbs13.pdfusesText_19[PDF] drepanocytose symptomes adulte
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