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UE 2.3 S2

Promotion ARENDT

1

SOMMAIRE

2

INTRODUCTION

Etat des lieux

Quelles définitions ?

Caractéristiques

Modèles

Modèle Biomédical

ModèlePsychosocial

Conséquences de la maladie

Ruptures/Identité remise en cause/ Incertitude/ Stigmatisation

Phases d'adaptation à la maladie

Intégration

Distanciation de la perte

Stratégie de Coping

Répercussions

Changement de la relation soigné-soignant

Adhésion thérapeutique

L'infirmier face à la maladie chronique

Problématiques rencontrées

Exemples de diagnosticsinfirmiers

CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE

•+ de 20 000 000 de Français souffrent d'une maladie chronique soit 1/3 de la population •dont 9 000 000 sont en ALD(Affection de

Longue Durée)

•réel problème de santé publique •défi mondial selon l'OMS 3 Source : André Cicolella, l'Economie politique n° 080, 01/10/2018 Implique de nombreux professionnels de santé dont les IDE 4

Maladies chroniques : un enjeu de

société

Le nombre de malades chroniques ne

peut qu'augmenter du fait : des progrès scientifiques du vieillissement de la population 5

Diversité des maladies chroniques

Des affections incomparables :

Certaines sont mortelles d'autres non

Certaines sont stigmatisantes d'autres sont invisibles Certaines bénéficient d'un traitement (diabète) d'autres non 6

Quelles definitions?

7 •Selon l'OMS : " Les maladies chroniques sont des affections de longue durée qui en règle générale, évoluent lentement. »•Selon le Ministère chargé de la Santé : " Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves. »

Quelles définitions?

8 •Selon les CDC aux Etats Unis(Centers for

Disease Control and prevention) :-" Les maladies chroniques sont définies comme des affections non transmissibles, delongue durée,spontanément une fois acquises, etqui ne guérissent pas

sont rarement curables. Une durée minimale de 3 mois est souvent requise. »

Quelles définitions?

9

•Selon STEINet PERRIN, pour la Classificationinternationale du fonctionnement, du handicap etde la santé (CIF) :

" Présence d'un état pathologique ou substratumorganique,psychologique ou cognitif d'une ancienneté minimale de 3mois, accompagnée d'un retentissement sur la viequotidienne, pouvant inclure une limitation fonctionnelle desactivités ou de la participation, une dépendance à l'égardd'un traitement, d'un régime, d'une technologie médicale oud'une assistance personnelle, et nécessitant des soinsmédicaux ou paramédicaux, une aide psychologique ou uneadaptation »(s'appuie sur les travaux de WOOD)

Quelles définitions?

10 •Selon le HCSP (Haut Comité de Santé

Publique)

" la présence d'un état pathologique de nature physique, psychologiqueou cognitive, appelé à durer, d'une ancienneté minimale de3 mois et un retentissementsur la vie quotidienne comportant au moins l'un des trois éléments suivants •une limitationfonctionnelle des activités ou de la participation sociale •une dépendancevis-à-vis d'un médicament, d'un régime, d'une technologie médicale, d'un appareillage ou d'une assistance personnelle •la nécessité de soinsmédicaux ou paramédicaux, d'une aide psychologique, d'une adaptation, d'une surveillance ou d'une prévention particulière pouvant s'inscrire dans un parcours de soins médico-social»

Caractéristiques de cette définition

11 CAUSE DUREE

EVOLUTION

CONSEQUENCES

PRISE EN SOINS

INTERDISCIPLINAIRE

En résumé :

•La maladie chronique :-Etat pathologique de nature physique, psychologique ou cognitive appelé à durer (étiologie - cause)-Ancienneté minimale de 3 mois (durée)-Retentissement sur la vie quotidienne•une limitation•une dépendance•Nécessité de soins médicaux ou paramédicauxpouvant s'inscrire dans un parcours de soins (réseaux de soins)

12

Approches de 2 modèles

1 ) Modèle biomédical

2° Modèle psycho-social

13

Modèles :

•Le modèle biomédical : 14 -fait appel à la dimension clinique, et aboutit à la CIM (Classification Internationale desMaladies)-axé sur l'étiologie, les dysfonctionnements tissulaires, cellulaires et moléculaires-base du dispositif ALD (Affections Longue durée)

Modèles :

•Le modèle psychosocial : 15

-prend en compte les conséquences de la maladie-s'organise autour des concepts bio-médico-psycho-sociaux et de la complexité des interactions sociales et environnementales.-décrit par WOOD-débouche sur la CIF (Classification Internationaledu Fonctionnement, du Handicap et de la Santé)

Par leur caractère :

16 - durable - évolutif les maladies chroniques engendrent : - des incapacités et des difficultés . personnelles, . familiales . socioprofessionnelles L'approche par les conséquences : modèle global de la santé

Il permet d'envisager un socle commun à

toutes les maladies chroniques d'un point de vue des conséquences, de prise en charge médicale, psychologique, sociale,

économique et professionnelle

17

Le sujet rentre dans la maladie chronique

Ce n'est pas une crise passagère

Il s'agit d'une rupture

18 Ce ne sera jamais plus comme avant et c'est pour longtemps 19

Conséquences des maladies chroniques

Ruptures

Identité remise en cause

Incertitude

Stigmatisation

20

Rupture

- Avec l'autonomie - Avec le champ social (réorganisation de la vie) - Avec l'entourage (problème du statut) - Avec le rapport au temps - Avec la continuité de la vie - Avec son rapport au corps - Avec sa vie intime 21

Rupture

l'existence dans tous ses aspects se trouve affectée, et souvent bouleversée, par la maladie chronique : la vie sociale et professionnelle mais aussi la vie affective et familiale voire l'identité même de la personne 22

Identité remise ne cause par la maladieLa maladie provoque desbouleversements non seulement sur lesaspects extérieurs, les modes de vie etles conditions d'existence, mais aussi àl'intérieur de l'individu

=> Les malades disent " qu'ils ont changé ». 23

INCERTITUDE

Avant que le diagnostic ne soit posé

24

INCERTITUDE

// gestion au jour le jour 25

INCERTITUDE du déroulement de la maladie

Périodes de rémissionet périodes

d'exacerbation, difficiles à anticiper sur le long terme.

Gestion de l'incertitude,

de l'ingérence des symptômes, mais

également de la succession des phases

d'accalmieet de crises. 26

STIGMATISATION

Au sens large, un stigmate est un attribut

qui discrédite a priori son possesseur, et entraîne des sanctions sociales 27

STIGMATISATION

un individu stigmatisé " se définit comme n'étant en rien différent d'un quelconque être humain, alors même qu'il se conçoit (et que les autres le définissent) comme quelqu'un à part." 28

La question du stigmate

Les sociologues différencient " l'individu

discrédité» de " l'individu discréditable» (Goffmann Erving).

La différence repose sur l'évidence ou non

du stigmate, c'est à dire que le fauteuil roulant se voit, la surdité ne se voit pas mais se découvre rapidement dans les interactions, alors que l'épilepsie peut se masquer durablement. 29
La question du stigmatepour l'individu discrédité

Toute personne nouvelle porteuse d'une

maladie chronique  se refuse à être étiquetée et identifiée uniquement à sa maladie Souhaite restaurer l'image qu'elle donne d'elle- même 30
La question du stigmatepour l'individu discréditable Pour l'individu discréditable, le problème est de savoir manipuler l'information, au sens de contrôler l'information concernant sa maladie : •va-t-il l'exposer ou ne pas l'exposer ? •la dire ou ne pas la dire ? •feindre ou ne pas feindre ? •mentir ou ne pas mentir ?

Dans chaque cas, il faut se poser la question de

savoir à qui on le dit, comment on le dit, où et quand ? 31
La question du stigmatepour l'individu discréditable  la dissimulation, c'est à dire ne pas vouloir le dire ; il s'agit donc de gérer un secret, mais un secret qui n'est pas total : à qui le dire ? tous les membres de la famille ? seulement certains membres, ses enfants ?  l'imputationà une autre origine. Les malades atteints de X préfèrent dire qu'ils sont atteints de Y  le maintien d'une certaine distance sociale  le dévoilementvolontaire 32

L'individu discréditable

Plus on se cache moins l'adaptation aux

situations est possible (faire semblant d'y voir, d'entendre,...) 33

PHASES D'ADAPATION à LA MALADIE

34

Annonce du diagnostic

Choc (stupeur)

Incrédulité passagère Angoisse

Stratégies

Révolte (accusation) Déni / refus

(banalisation) (honte)

Confrontation Evitement

Capacité dépressive

(tristesse)

Résignation (dépression)

Acceptation (coping +)

ACCEPTATION ou RESIGNATION : résultat de 2 processus différents face à la maladie

Anne LACROIX, 2002P

r o c e s s u sd i n t g r a t i o nP r o c e s s u sd e d i s t a n c i a t i o n 1435

LES 3 PHASES D'ADAPTATION A LAMALADIE

CHRONIQUE:

Intégration

Distanciation

Stratégie decoping

36
•Adaptation à la maladie chronique :1)

INTEGRATION : travail de deuil /perte que

représente la santé 37

Phases de Deuil : Elisabeth KÜBLER-ROSS•Après le choc :•Déni•Colère•Marchandage•Dépression•Acceptation

38

Phases de Deuil : Elisabeth KÜBLER-ROSS•Incapacité d'intégrer la perte que représente le deuil•Incrédulité passagère•Sentiments d'injustice•Tentation de donner un sens à ce qui arrive•Accusations (circonstances,personnes...)•Révolte•Agressivité

39

L'AGRESSIVITE :•N'est pas dirigée contre le soignantoul'entourage•Mécanisme de déplacement

LA TRISTESSE :•Nostalgie de ce qui est perdu

LA CAPACITE DEPRESSIVE :•Permet d'entrer en contact avec ses émotions•Bilan permettant une ouverture vers une nouvelle vision de la vie

40

CONSENTIR à son nouvel état := équilibre émotionnel qui permettra :•Une adhésion au programmethérapeutique•Une gestion et observance de sontraitement dans la vie quotidienne•Une intégration au sein de sa famille, sa profession, son réseau social

41
2)

DISTANCIATION DE LA PERTE :

ANNONCE = DANGER =ANGOISSE•DENI = Mécanisme de défense•Protecteur•Limite la souffrance

•DENI NON CONSTRUCTIF•Non protecteur•Entraîne la banalisation

•REFUS ou NEGATION•Reconnait qu'elle est malade mais nie l'émotion•Entraîne un sentiment de honte,

21de culpabilité42

AIDE EXTERIEURE pour exprimer ses émotions (colère, tristesse...) •Dans le cas contraire, cheminement vers la RESIGNATION

se manifestant par de l'IMPUISSANCE•Se référer au stade du deuil vu ci-dessus (Kübler-Ross) :

Déni

Colère

Dépression

Acceptation

Marchandage

43
44
3)

STRATEGIES DE COPING " faire face »:

" Ensemble d'efforts cognitifs et comportementaux en perpétuel changement pour gérer les demandes externes ou internes

évaluées comme mettant à l'épreuve ou

excédant les ressources personnelles » (Lazarus, Folkman, 1984). 45
But : s'adapter ou s'ajuster aux situations difficiles rencontrées 46

4 " types » ou " formes » de coping :

•Coping centré sur l'émotion : réguler la détresse émotionnelle•Coping centré sur le problème : origine de la détresse•Coping évitant : stratégies passives (fuite, évitement, résignation) pour diminuer la tension émotionnelle•Coping vigilant : stratégies actives (recherche d'infos, de soutien social, ...) pour affronter la situation afin de la résoudre

Stratégies propres à chacun

Mode d'ajustement qui va varier en fonction du

contexte •Prise de distance •Recherche de soutien •Expression ou non des émotions •Fuite, évitement •Minimisation des symptômes 47
4)

REPERCUSSIONS DE LA MALADIE CHRONIQUE :

48

Pour la personne :

•Irritabilité, fatigue chronique, anxiété •Impuissance, culpabilité •Baisse de l'estime de soi •Repli => dépression réactionnelle •Motivation à se prendre en charge(cf. " autosoin diapo suivante) •Professionnelle :adaptation à l'emploi, reconversion, temps partiel, mi-temps thérapeutique ...

Autosoin

Le malade chronique :

•un soignant de lui-même (C.Herzilchet J.pierret 1991) •Détient un certain savoir sur son état •Maîtrise des techniques et des savoirs médicaux (dialyse péritonéale) 49

Maladie chronique

la souffrance varie d'une personne à l'autre •selon la gravité de la maladie, douloureuse ou non, handicapante ou non, visible ou non •selon l'importance des contraintes du traitement

•mais aussi en fonction de la trajectoire biographique et de la personnalité de chacun, de sa plus ou moins grande aptitude au deuil

•de la qualité du soutien social perçuquotesdbs_dbs16.pdfusesText_22

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