[PDF] Résultats des expérimentations du parcours personnalisé des

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BILEVALPPAC12:Imp 17/09/12 11:01 PaAge 1

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DES PATIENTS PENDANT ET APRÈS LE CANCER

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Mesure 18 :

Personnaliser la prise en charge des malades et renforcer le rôle du médecin traitant.

Mesure 25 :

Développer une prise en charge sociale personnalisée et accompagner l"après-cancer.

BILEVALPPAC12:Imp 17/09/12 11:01 PaAge 2

Auteur(s) du rapport :

Elise Proult, Directrice / Planète Publique

Clément Lacouette-Fougère, Consultant / Planète Publique Léon-Paul Schwab, Chargé d'études / Planète Publique

Alix De Saint-Albin, Consultant / Pluricité

Cabinet Planète Publique

30, rue de Fleurus

75006 Paris

Tél. : 01 80 05 16 05

www.planetepublique.fr Cabinet Pluricité

1, cours de Verdun-Gensoul

69002 Lyon

www.pluricite.fr

Relecteurs :

Graziella Pourcel, Pôle santé publique, soins, Institut national du cancer Claudia Ferrari, Pôle santé publique, soins, Institut national du cancer Martine Le Quellec-Nathan, Pôle santé publique, soins, Institut national du cancer

Sommaire

LISTE1DES1SIGLES1ET1DES1ACRONYMES ............................................................................................... 7

1INTRODUCTION ................................................................................................................................... 9

1.1CONTEXTEȱGÉNÉRAL ........................................................................................................................... 9

1.2OBJECTIFSȱETȱDÉROULEMENTȱDEȱL'ÉVALUATION ............................................................................. 10

PATIENTS1PENDANT1ET1APRÈS1LE1CANCER ........................................................................................ 17

2.1CONTEXTEȱETȱOBJECTIFS ................................................................................................................... 17

2.2DÉPLOIEMENTȱDESȱEXPÉRIMENTATIONS .......................................................................................... 19

3RÉSULTATS1DES1ENQUÊTES1PAR1CIBLE ..................................................................................... 24

3.1PATIENTS ........................................................................................................................................... 24

3.1MÉDECINSȱTRAITANTS ...................................................................................................................... 45

3.2MÉDECINSȱHOSPITALIERS ................................................................................................................. 55

3.3IDEC ................................................................................................................................................. 68

3.4ASSISTANTSȱSOCIAUX........................................................................................................................ 80

3.5MEMBRESȱDEȱLAȱDIRECTIONȱDESȱÉTABLISSEMENTSȱDEȱSANTÉȱPILOTESȱDESȱPROJETS ....................... 89

PATIENTS .......................................................................................................................................................... 96

4.1COORDINATIONȱETȱPERSONNALISATIONȱDEȱLAȱPRISEȱENȱCHARGE ................................................. 96

4.2ACCOMPAGNEMENTȱSOCIAL ............................................................................................................ 99

4.3PRÉPARATIONȱDEȱL'APRÈSȬCANCER ............................................................................................... 100

4.4OPINIONȱD'ENSEMBLEȱSURȱLAȱPRISEȱENȱCHARGE ........................................................................... 102

5APPORTS1SUR1LES1PRATIQUES1PROFESSIONNELLES ......................................................... 105

6APPORTS1DE1L"IDEC ......................................................................................................................... 108

6.1RÔLEȱDANSȱLESȱPREMIÈRESȱÉTAPESȱDUȱPARCOURS ........................................................................ 108

6.2RÔLEȱDANSȱL'ÉCOUTE,ȱLAȱPRISEȱENȱCOMPTEȱDESȱBESOINSȱDESȱPATIENTSȱETȱL'INFORMATION ..... 108

6.3RÔLEȱDANSȱLAȱFACILITATIONȱETȱLAȱCOORDINATIONȱDUȱPARCOURS ............................................ 110

TRAITANT

................................................................................................................................................. 110

7IMPACTS1DES1CONTEXTES1ET1DES1MODALITÉS1D"ORGANISATION ........................... 112

8CONCLUSIONS1DE1L"ÉVALUATION1DES1EXPÉRIMENTATIONS ...................................... 1171

ANNEXES

Liste des sigles et des acronymes

AS : Assistant social

CHi:i Centreihospitalieri

CHIi:i Centreihospitalieriintercommunali

CHUi:i Centreihospitalieriuniversitairei

CLCCi:i Centreideilutteicontreileicanceri

CNILi:i CommissioninationaleideilíinformatiqueietidesilibertÈsi DGOSi:i DirectionigÈnÈraleideilíoffreideisoinsi ESPICi:i EtablissementideisantÈiprivÈidíintÈrÍticollectifi

ETPi:i Equivalentitempsipleini

IDEi:i InfirmieridiplÙmÈidíÉtati

IDECi:i InfirmieridiplÙmÈidíÉtatideicoordinationi

INCai:i Institutinationaliduicanceri

IPOi:i Infirmieripivotienioncologiei

ITMOi:i InstitutithÈmatiqueimulti-organismesi

ORLi:i Oto-rhino-laryngologistei

PPACi:i ProgrammeipersonnalisÈideilíaprès-canceri

PPSi:i ProgrammeipersonnalisÈideisoinsi

RCPi:i RÈunionideiconcertationipluridisciplinairei i 9ii i i

1 Introduction

1.1 Contexte général

Dans le but de soutenir et coordonner la mobilisation nationale contre le cancer, la France a structuré sa politique à travers la mise en oeuvre de deux plans cancer : le Plan cancer 2004-2007 et le Plan cancer 2009-2013, en cours d'application. Ces deux plans mettent en particulier l'accent sur la recherche et l'innovation, une meilleure prise en compte des inégalités de santé face aux cancers, le renforcement de la coordination des soins, et des initiatives sanitaires et médico- sociales pour mieux accompagner les personnes dans la vie " pendant et après le cancer ». Pour assurer la conduite et la coordination de cette stratégie nationale, l'Institut National du Cancer (INCa), agence sanitaire et scientifique, a été créé en 2004 1 Dans une logique interdisciplinaire, l'INCa partage, avec d'autres structures (l'Institut thématique multi-organismes ITMO Cancer, la Direction générale de l'offre de soins, la Direction générale pour la recherche et l'innovation...), le pilotage de certaines mesures du plan et, plus largement, la mission de fédérer, décloisonner et mobiliser les acteurs et les ressources autour de projets communs de lutte contre le cancer. La mise en oeuvre du plan cancer 2009-2013 vise une évolution importante de la prise en charge des personnes atteintes de cancer en identifiant deux priorités nouvelles : la personnalisation du parcours de soins et la vie après le cancer. Ces deux axes constituent les deux mesures phares du volet soins de ce plan (mesures 18 2 et 25 3 Dans ce cadre, un appel à projets a été lancé en avril 2010 par l'INCa et la DGOS pour expérimenter un " parcours personnalisé des patients pendant et après le cancer ». L'expérimentation de ce nouveau dispositif visait à favoriser la personnalisation de la prise en charge et la facilitation du parcours des patients, i 1 2 3 i 10ii i i ‡ioctobrei2011.ii

1.2 Objectifs et déroulement de l"évaluation

L'évaluation souhaitée par l'INCa et la DGOS répond à 4 objectifs principaux :

Tirer les enseignements de l"expérimentation

L'évaluation de l'appel à projets fait partie intégrante de l'expérimentation. Elle vise à enrichir les connaissances relatives à la mise en oeuvre expérimentale des deux mesures du plan cancer concernées afin de mieux comprendre les conditions et modalités de mise en oeuvre et d'apprécier les effets des projets. Evaluer l"apport intrinsèque du parcours pour les établissements pilotes L'évaluation n'a pas pour but de porter une appréciation sur les moyens mobilisés, les objectifs définis ou le contenu scientifique des actions financées, mais vise à apprécier les impacts du parcours personnalisé au sein des établissements pilotes, et dans ses différentes composantes, à savoir : la coordination du parcours de soins pendant la phase active des traitements et l'apport dans ce cadre des infirmiers coordonnateurs ; l'accompagnement social personnalisé ; et la préparation de l'après-cancer. Elle cherche en outre à porter une appréciation sur l'apport " intrinsèque » du parcours personnalisé et non par rapport à d'autres dispositifs ou en comparaison avec d'autres sites n'ayant, par exemple, pas bénéficié de l'appel à projets. Comprendre les effets du parcours auprès de chaque public L'évaluation cherche également à apprécier l'impact de la mise en place du parcours personnalisé auprès des différents publics : les patients inclus, leurs médecins traitants et les différents membres des équipes hospitalières pilotes (médecins, infirmiers coordonnateurs 4 , assistants sociaux, membres de la direction). Pour les patients, l'évaluation vise à apprécier leur satisfaction par rapport à leur prise en charge dans le cadre du parcours personnalisé, tandis que pour les professionnels il s'agit d'évaluer l'impact du parcours sur leurs relations avec le patient et les autres professionnels, ainsi que sur leurs pratiques. i 4 11ii i i Proposer des pistes pour un éventuel déploiement du parcours personnalisé En complément des autres éléments de connaissance et de bilan, l'évaluation vise à alimenter la réflexion, en vue d'un éventuel déploiement du parcours personnalisé.

1.2.1 Stratégie d"ensemble de l"évaluation

Conformément à ce qui était prévu dans le cahier des charges, la stratégie d'évaluation repose sur le déploiement d'un outil unique de collecte de l'information : une enquête évaluative sous la forme de questionnaires

administrés par téléphone. Cette enquête évaluative a été déclinée sous deux

angles : Sous l'angle de l'ensemble des 35 sites pilotes : l'enquête a été diffusée de manière systématique et exhaustive à l'ensemble des sites pilotes participant à l'expérimentation, quelle que soit leur taille ou leur spécialité ; Sous l'angle de chacun des publics concernés par l'expérimentation : l'enquête s'est appuyée sur un questionnaire spécifique à chacune des cibles :

Les patients inclus ;

Leurs médecins traitants ;

Les médecins hospitaliers des équipes pilotes ;

Les infirmiers coordonnateurs ;

Les assistants sociaux ;

Les membres de la direction impliquée dans le projet. Ces différentes enquêtes se sont inscrites dans un ensemble de démarches qui ont été prises en compte dans la réalisation de la collecte comme dans le travail d'analyse, à savoir : Les outils de suivi et de pilotage des projets mis en place par l'INCa et la DGOS : journées d'échange, remontées bimestrielles de

18 indicateurs traceurs, visites sur site dans la plupart des centres

pilotes, groupes de travail pour la réalisation d'outils ; L'enquête d'observation des activités des IDEC ; Le bilan à mi-parcours et le bilan final des expérimentations, synthétisant les principales réalisations et résultats des expérimentations ainsi que les principales problématiques soulevées par la mise en oeuvre du parcours personnalisé. 12ii i i

1.2.2 Déroulement de l"évaluation

L'évaluation a été suivie par un comité technique réunissant, autour de l'INCa et de la DGOS, une équipe pluridisciplinaire associant des professionnels de santé des équipes pilotes ainsi que des représentants d'associations de malades impliqués dans la lutte contre le cancer 5 L'évaluation s'est déroulée en 3 phases, réparties sur une période de 9 mois de juillet 2011 à mars 2012. Dans la première phase, un travail préalable d'analyse documentaire complété par la conduite d'entretiens de cadrage et la réalisation de trois visites sur site 6 ont permis de s'approprier le contexte, de préciser les attentes de l'évaluation et d'élaborer le protocole d'étude déclinant précisément les modalités de l'enquête : modes d'échantillonnage, recrutement de l'échantillon, constitution du fichier... Une seconde étape a consisté à élaborer les 6 questionnaires avant de les soumettre aux membres du comité technique de l'évaluation, pour ensuite les tester avec le prestataire d'enquêtes quantitatives de l'INCa (Institut BVA). La deuxième phase a été dédiée à la passation de l'enquête. Cette dernière, assurée par l'Institut BVA, a consisté à administrer par téléphone les questionnaires auprès de chacun des 6 publics cibles : patients, médecins hospitaliers, médecins traitants, IDEC et assistants sociaux. La troisième phase de l'évaluation a été consacrée à l'analyse et à la restitution des résultats. Un premier temps a consisté à analyser les résultats de l'enquête en combinant outils statistiques (tris à plats, tris croisés, analyse multidimensionnelle) et éléments plus qualitatifs (lecture et analyse des verbatim). L'ensemble de ces résultats a ensuite donné lieu à la formulation des conclusions de l'évaluation et à l'identification de pistes de recommandations. Le déroulement d'ensemble de l'évaluation et l'articulation entre les différentes étapes sont représentés à travers le schéma suivant : i 5 6 13ii i i

Déroulement d"ensemble de l'évaluation

PHASE 3 : EXPLOITATION DES DONNEES

ET RESTITUTION DES RESULTATS

PHASEi1i:iCADRAGEiETiELABORATIONiDEiLAi

METHODOLOGIEiDíEVALUATION

Cadrageietiformalisation

questionnairesConstitutionidesi basesideisondage

PHASEi2i:iPASSATIONiDESiQUESTIONNAIRES

Testidesi

questionnairesEnquÍtei tÈlÈphonique

Remiseidesi

donnÈes

Exploitationidesi

donnÈes

Conclusions

Validationieti

restitution

Réunion du

comité techniqu e

RÈunionidui

comitÈitechniqu e

RÈunionidui

comitÈitechnique

Juillet 2011

Mars 2012

Décembre 2011

Janvier 2012

1.2.3 Précisions méthodologiques

1. 2. 3. 1 Cadre général

L'enquête ciblée sur les patients a fait l'objet d'une déclaration normale auprès de la CNIL (déclaration n°1522670 du 26 juillet 2011). Sur préconisation de la CNIL, cette enquête ne comporte pas de données médicales personnelles. Aucune

donnée médicale concernant un patient en particulier n'a dès lors été sollicitée, ni

enregistrée, à aucun stade de l'enquête.

1. 2. 3. 2 Constitution des bases de sondage

La constitution des bases de sondage (remontée des coordonnées des personnes à contacter) pour chacun des 6 publics s'est appuyée directement sur les équipes pilotes. Ces dernières, généralement le médecin coordonnateur du projet ou l'infirmier coordonnateur, ont été invitées à renseigner les informations de base concernant chaque public (nom, prénom, coordonnées) ainsi que la date de naissance pour les patients et la spécialité ou fonction pour les professionnels hospitaliers. Cette étape s'est déroulée de septembre à octobre 2011, laissant environ 8 semaines aux sites pour constituer et transmettre les listes de contacts. La constitution de la base de sondage a reposé sur le principe de l'exhaustivité, afin de limiter les défauts de couverture et permettre un échantillonnage de meilleure qualité. 14ii i i

1.i2.i3.i3 Modalités d'échantillonnage

Etant donnée la différence de taille, de caractéristiques et d'informations recherchées auprès des 6 publics cibles, chacun d'entre eux a fait l'objet de modalités différentes d'échantillonnage. Pour chacun des 6 publics cibles, les modalités d'échantillonnage sont présentées en préambule des résultats 7 . A noter que seules les enquêtes auprès des patients et médecins sont constituées comme des sondages. Les enquêtes auprès des assistants sociaux, infirmiers coordonnateurs et membres de direction reposent sur la recherche d'exhaustivité des réponses au niveau des sites.

1. 2. 3. 4 Elaboration des questionnaires

L'élaboration des questionnaires s'est déroulée selon une démarche en entonnoir déclinée en 4 étapes aboutissant à la formulation finale des questions. La première étape a consisté à affiner la compréhension des impacts escomptés à travers des entretiens avec les responsables et les équipes des projets ainsi qu'à travers l'analyse des documents produits pour les projets ; Les deux étapes suivantes ont consisté à identifier précisément les critères puis les indicateurs d'évaluation permettant de juger de l'atteinte des résultats et l'impact pour chacune des actions réalisées dans le cadre de l'expérimentation ; Enfin, une dernière étape a consisté à formuler à partir des critères et des indicateurs identifiés une liste de questions pourquotesdbs_dbs24.pdfusesText_30

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