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ÉTUDE PROSPECTIVE ET QUALITATIVE

PRISE EN CHARGE ET

ACCOMPAGNEMENT DE LA

PERSONNE

ÂGÉE DE 75 ANS ET PLUS EN PERTE

D'AUTONOMIE À L'HORIZON 2030 -

RÉGION AUVERGNE-RHÔNE-ALPES

DÉCEMBRE 2017

Observatoire Régional de la Santé Auvergne-Rhône-Alpes | 2017

Étude prospective et qualitative

- Prise en charge et accompagnement de la personne âgée de 75 ans et plus en perte d'autonomie à l'horizon 2030 - Région Auvergne-Rhône-Alpes 2 Observatoire Régional de la Santé Auvergne-Rhône-Alpes | 2017 Étude prospective et qualitative - Prise en charge et accompagnement de la personne âgée de 75 ans et plus en perte d'autonomie à l'horizon 2030 - Région Auvergne-Rhône-Alpes 3

CE TRAVAIL A ÉTÉ RÉALISÉ PAR

L'OBSERVATOIRE RÉGIONAL DE LA SANTÉ AUVERGNE -RHÔNE-ALPES Martine DRENEAU, Directrice déléguée, documentaliste, Karine FONTAINE-GAVINO, chargée d'études, socio-démographe Marie-Reine FRADET, chargée d'études, épidémiologiste en santé publique

Martine GUILLAUME, documentaliste

Valérie GONON, documentaliste

- Webmaster

Patricia LAFONT, documentaliste

- chargée de veille Sylvie MAQUINGHEN, Directrice déléguée, démographe

Carole MARTIN DE CHAMPS, Directrice

Patricia MEDINA, responsable des études qualitatives, sociologue

Delphine ROUSSILHE, secrétaire

-comptable Avec le soutien financier de l'Agence régionale de santé Auvergne -Rhône-Alpes. Observatoire Régional de la Santé Auvergne-Rhône-Alpes | 2017

Étude prospective et qualitative

- Prise en charge et accompagnement de la personne âgée de 75 ans et plus en perte d'autonomie à l'horizon 2030 - Région Auvergne-Rhône-Alpes 4 Observatoire Régional de la Santé Auvergne-Rhône-Alpes | 2017 Étude prospective et qualitative - Prise en charge et accompagnement de la personne âgée de 75 ans et plus en perte d'autonomie à l'horizon 2030 - Région Auvergne-Rhône-Alpes 5

Remerciements

L'ORS tient à remercier ici toutes les personnes qui ont permis la réalisation des entretiens

individuels et collectifs ainsi que toutes celles qui ont accepté d'être interviewées dans le

cadre de cette étude. Observatoire Régional de la Santé Auvergne-Rhône-Alpes | 2017

Étude prospective et qualitative

- Prise en charge et accompagnement de la personne âgée de 75 ans et plus en perte d'autonomie à l'horizon 2030 - Région Auvergne-Rhône-Alpes 6 Observatoire Régional de la Santé Auvergne-Rhône-Alpes | 2017 Étude prospective et qualitative - Prise en charge et accompagnement de la personne âgée de 75 ans et plus en perte d'autonomie à l'horizon 2030 - Région Auvergne-Rhône-Alpes 7

Sommaire

PRÉAMBULE : VIEILLIR, UNE ÉTAPE DU PARCOURS DE VIE ................................................ 11

SYNTHÈSE BIBLIOGRAPHIQUE ............................................................................................ 12

1 La dépendance ou la perte d'autonomie, des notions complexes ................................ 13 2

Mesurer la dépendance ................................................................................................. 14

3

Des vécus différenciés de la dépendance ..................................................................... 16

4

Les facteurs de risque de la dépendance, et la notion de fragilité ............................... 18

5

Évolution et projection de la dépendance ..................................................................... 22

6 L'évolution des politiques publiques en matière de vieillesse et de prévention de la

dépendance ........................................................................................................................... 25

7

La prévention de la dépendance ................................................................................... 28

8

La prise en charge et l'accompagnement de la dépendance ....................................... 30

9

Les aidants .................................................................................................................... 35

10

Les attentes des personnes âgées ................................................................................ 40

11

Les parcours.................................................................................................................. 43

12

Des actions ou dispositifs innovants ............................................................................. 47

13

Références bibliographiques ........................................................................................ 54

ÉLÉMENTS TRANSVERSAUX ET PROSPECTIFS ................................................................... 66

1 " Parcours » et " ruptures de parcours » : des définitions qui varient entre

professionnels et représentants d'usagers ......................................................................... 66

1.1 La " rupture de parcours » selon les professionnels ........................................... 66

1.2 La " rupture de parcours » selon les aidants et représentants des usagers ....... 67

2

Sept profils particulièrement fragiles, à risque de " rupture de parcours » ............... 69

2.1 Les personnes ayant des troubles du comportement en lien avec des

dégénérescences séniles.................................................................................................. 69

2.2 Les personnes ayant des troubles du comportement en lien avec un problème de

santé mentale ou une déficience intellectuelle ................................................................ 71

2.3 Les personnes concernées par une ou plusieurs pathologies somatiques

lourdes » ........................................................................................................................ 74

2.4 Les personnes isolées au plan familial et social ................................................... 76

2.5 Les personnes concernées par un habitat, un quartier, inadaptés au

vieillissement .................................................................................................................... 78

2.6 Les personnes dépendantes, précaires ou ayant de petits revenus : la double

peine 81

2.7 Les personnes géographiquement éloignées des villes ou pôles de ressources . 83

3 Les situations de risques de " rupture » et de sur-dégradation de l'état de la personne

âgée dépendante .................................................................................................................. 84

Observatoire Régional de la Santé Auvergne-Rhône-Alpes | 2017

Étude prospective et qualitative

- Prise en charge et accompagnement de la personne âgée de 75 ans et plus en perte d'autonomie à l'horizon 2030 - Région Auvergne-Rhône-Alpes 8

3.1 Un problème de santé soudain, chez la personne âgée dépendante ou son aidant

naturel, et le recours aux urgences hospitalières ........................................................... 84

3.2 Une dégradation progressive de l'état de santé de la personne âgée... Mais un

manque de ressources de prise en charge, en EHPAD et à domicile .............................. 86

3.3 La résistance de la personne âgée ou de sa famille à accepter une aide à

domicile, une entrée en EHPAD ........................................................................................ 88

3.4 Les ruptures silencieuses de la personne âgée dépendante, qui semble

stabilisée » ou en sécurité en un lieu donné, mais qui est en souffrance .................... 90

3.4.1 Les séjours hospitaliers, ou en SSR, prolongés ............................................. 90

3.4.2 L'accès ou le non accès aux soins de santé des personnes âgées

dépendantes, à domicile ou en EHPAD ......................................................................... 91

3.4.3 La désorientation ou le mal-être qui peuvent être générés par le

bouleversement des habitudes de vie ........................................................................... 94

3.4.4 La contention physique ou chimique .............................................................. 95

3.5 Les " cas lourds » et les enjeux budgétaires ........................................................ 96

4 Les enjeux à la mise en place, la continuité de la prise en charge des personnes âgées

dépendantes ......................................................................................................................... 98

4.1 La coordination et coopération entre acteurs du maintien à domicile et

professionnels de santé .................................................................................................... 98

4.1.1 Pas de dépendance sans problème de santé : les médecins généralistes,

acteurs indispensables du parcours de vie des personnes âgées dépendantes .......... 98

4.1.2 Le besoin d'évaluation médicale systématique des personnes prises en

charge au titre de l'APA et le suivi médical des cas complexes ................................. 100

4.1.3 La coopération et la délégation de tâches entre professionnels ................. 100

4.1.4 La coordination et la coopération entre acteurs de la santé à une échelle

locale: médecins, IDEL, SSIAD, pharmaciens, masseurs-kinésithérapeutes ............ 101

4.1.5 Les EHPAD : lieux de vie, lieux de soins, lieux de fin de vie ......................... 103

4.2 La gérontologie, la gériatrie et la géronto-psychiatrie : des ressources qui

deviennent indispensables.............................................................................................. 104

4.3 Les SAAD : un pilier du maintien à domicile, insuffisamment valorisé .............. 106

4.4 Les prestataires de services : une vigilance et une régulation nécessaire ........ 107

4.5 L'articulation des ressources dans l'espace et le temps, pour fluidifier les

parcours des personnes âgées dépendantes ................................................................. 108

4.6 Les différentes coordinations qui se superposent parfois et risquent de perdre en

efficacité : " trop de coordinations, tue la coordination » .............................................. 109 Observatoire Régional de la Santé Auvergne-Rhône-Alpes | 2017 Étude prospective et qualitative - Prise en charge et accompagnement de la personne âgée de 75 ans et plus en perte d'autonomie à l'horizon 2030 - Région Auvergne-Rhône-Alpes 9 MÉTHODE ET RÉSULTATS DE LA TYPOLOGIE QUALITATIVE DE TERRITOIRES .................. 111 1

Méthodologie ............................................................................................................... 111

2

Éléments intégrés dans la typologie qualitative ......................................................... 114

2.1 Les grandes spécificités géographiques des territoires ..................................... 114

2.2 Les spécificités démographiques des territoires. ............................................... 116

2.3 Le profil socio-économique des personnes âgées, selon les territoires. ........... 117

2.4 Les facteurs d'entrée dans la dépendance ou d'aggravation de la dépendance, au

plan de l'état de santé

..................................................................................................... 120

2.5 La structuration locale de l'offre de soins, de prévention et d'aide à domicile .. 121

2.6 Les données qualitatives issues des entretiens semi-directifs .......................... 121

3 Typologie des filières gérontologiques et des bassins de santé intermédiaires d'Auvergne

-Rhône-Alpes ................................................................................................... 122

ANNEXE 1 : TABLEAUX SYNTHÉTIQUES DES DONNÉES PAR TERRITOIRE BSI ET FILIÈRE

GÉRONTOLOGIQUE EN AUVERGNE-RHÔNE-ALPES : ......................................................... 129

ANNEXE 2 : LISTE DES SIGLES........................................................................................... 136

Observatoire Régional de la Santé Auvergne-Rhône-Alpes | 2017

Étude prospective et qualitative

- Prise en charge et accompagnement de la personne âgée de 75 ans et plus en perte d'autonomie à l'horizon 2030 - Région Auvergne-Rhône-Alpes 10 Observatoire Régional de la Santé Auvergne-Rhône-Alpes | 2017 Étude prospective et qualitative - Prise en charge et accompagnement de la personne âgée de 75 ans et plus en perte d'autonomie à l'horizon 2030 - Région Auvergne-Rhône-Alpes 11 Préambule : Vieillir, une étape du parcours de vie

La littérature en psychologie et en sociologie concernant la dernière étape de la vie est plus

qu'abondante, reflet d'évolutions à la fois démographiques et sociétales liées au fait que la

durée de vie s'allonge et que la majorité des personnes seront, en vie illissant, en prise avec de nouvelles possibilités par rapport aux générations précédentes, mais aussi avec de

nouvelles difficultés et inquiétudes qu'il faudra apprendre à apprivoiser, préparer... Vivre "

le plus longtemps possible » est le souhait du plus grand nombre, à condition de " bien vieillir ». La formule, aujourd'hui largement utilisée, recouvre les bonnes pratiques qui permettent de retarder les effets néfastes du vieillissement, mais souligne aussi le fait que

cette dernière étape de l'existence peut être heureuse et satisfaisante... Malgré le fait que

les êtres humains ne soient pas " programmés » semble-t-il pour accepter facilement leur finitude.

La centaine de personnes qui ont été interviewées pour réaliser cette étude sont, pour la

plupart, confrontées dans leurs missions professionnelles ou activités associatives, aux

difficultés des personnes âgées de plus de 75 ans, lorsque cette étape du parcours de vie

que l'on appelle la vieillesse, ou d'une manière quelque peu euphémisée " le grand âge »,

est marquée par la dépendance, la maladie, voire le handicap. Permettre aux personnes

âgées de "

bien vieillir » constitue l'objectif principal pour tous ces professionnels ou bénévoles. Il n'en demeure pas moins que, sollicitées sur les solutions existantes ou à

mettre en place, pour éviter les " ruptures de parcours » qui entravent le " bien vieillir », les

personnes interviewées ont fortement mis l'accent sur les aspects les plus difficiles du vieillissement, mais aussi sur les différentes contraintes qui pèsent sur leurs actions et en limitent quelquefois la portée. Il peut, de ce fait, émaner de l'ensemble du rapport, un sentiment global de pessimisme. Ce pessimisme prend sa source dans un ensemble d'inquiétudes, associées parfois à un ressenti d'impuissance des professionnels face à la masse des besoins, qui semble de plus en plus importante et complexe. Pourtant, ces inquiétudes fortes ne doivent pas occulter la

combattivité des professionnels et bénévoles dans leur action quotidienne et leur sentiment,

plus fort encore, qu'il est réellement possible d'adapter la société au vieillissement et que le

vieillissement, même dans la dépendance, peut-être serein et heureux... Nous n'avons pas recueilli, dans cette étude, le point de vue ou les témoignages directs des

intéressés - les personnes âgées de plus de 75 ans - sur le " bien vieillir », mais les

associations de familles de personnes âgées dépendantes, de patients, ont joué le rôle de

porte-paroles », et ce d'autant plus que certains des bénévoles interviewés avaient eux- mêmes déjà plus de 75 ans au moment de l'étude. Observatoire Régional de la Santé Auvergne-Rhône-Alpes | 2017

Étude prospective et qualitative

- Prise en charge et accompagnement de la personne âgée de 75 ans et plus en perte d'autonomie à l'horizon 2030 - Région Auvergne-Rhône-Alpes 12

Synthèse bibliographique

Cette synthèse bibliographique a pour objectif de faire le point sur les connaissances actuelles en matière de dépendance des personnes âgées, dans le cadre d'une étude régionale, qualitative et prospective, sur la prise en charge et l'accompagnement des

personnes âgées en perte d'autonomie à l'horizon 2030. Cette synthèse s'attachera à définir

les concepts et à décrire les différents aspects de la dépendance, ses facteurs de risque , son évolution passée et à venir au sein de la population âgée, sa prise en charge tant en institution qu'à domicile. La notion de parcours des personnes âgées dépendantes fera l'objet d'une attention particulière, avec la mise en évidence des ruptures de parcours

préjudiciables à une prise en charge adéquate et de qualité. Un aperçu des actions dites

innovantes en matière d'accompagnement et de prise en charge, tant dans la région qu'hors de la région, permettra d'approcher le foisonnement des initiatives locales dans ce domaine. Observatoire Régional de la Santé Auvergne-Rhône-Alpes | 2017 Étude prospective et qualitative - Prise en charge et accompagnement de la personne âgée de 75 ans et plus en perte d'autonomie à l'horizon 2030 - Région Auvergne-Rhône-Alpes 13

1 La dépendance ou la perte d'autonomie, des notions

complexe s Les termes de dépendance et de perte d'autonomie sont parfois utilisés l'un pour l'autre alors qu'ils recouvrent des concepts bien différents. Il est nécessaire de clarifier les

concepts liés au vieillissement et à la dépendance, car le choix des termes n'est pas neutre,

leur utilisation orientant le débat et définissant par conséquent l'approche politique et les

types d'aide qui seront apportées (1). Il est vrai que les politiques en direction " des personnes âgées dépendantes », parfois perçues comme stigmatisantes envers les

personnes âgées (elles associaient l'avancée en âge à une dépendance, donc aux aspects

négatifs du vieillissement), ont progressivement évolué vers des politiques d'accompagnement et de prise en charge des personnes " en perte d'autonomie ». Mais certains spécialistes dénoncent ce glissement, du moins si les termes ne sont pas bien explicités, car il peut entraîner de nombreuses confusions, notamment entre l'incapacité fonctionnelle et l'incapacité décisionnelle (2).

L'autonomie est en effet définie par la capacité à se gouverner soi-même. Elle présuppose

la capacité de jugement, c'est-à-dire la capacité de prévoir et de choisir, et la liberté de

pouvoir agir, accepter ou refuser en fonction de son jugement (3). On voit que l'incapacité décisionnelle (par exemple dans le cas de la maladie d'Alzheimer, où la personne a perdu sa capacité à décider, donc son autonomie) a peu de choses à voir avec l'incapacité fonctionnelle, qui touche à des fonctions (physiques, sensorielles ou cognitives). L'autonomie n'est ainsi pas l'absence de dépendance. La perte d'autonomie peut conduire, en droit français, à des mesures de protection juridique des majeurs : une sauvegarde de justice, une curatelle ou une tutelle (exercée par une personne, le souvent un proche, qui va défendre les intérêts de la personne concernée).

La dépendance, quant à elle, se définit comme l'incapacité à accomplir partiellement ou

totalement, sans aide, certains gestes de la vie courante. Cette définition de la dépendance a

été officiellement adoptée pour la première fois par la loi du 24 janvier 1997, dans le cadre

de la création d'une prestation spécifique dépendance (PSD). Cette définition repose sur plusieurs no tions, utilisées au plan institutionnel ou scientifique (4), qui sont : les limitations fonctionnelles : celles-ci résultent de l'altération de fonctions physiques (par exemple marcher), de fonctions sensorielles (par exemple voir), ou cognitives (par exemple s'orienter), sachant que l'origine de cette altération provient soit de la maladie, soit des accidents, soit de malformations, soit encore du vieillissement. Ces limitations fonctionnelles peuvent être compensées, en totalité ou partiellement par des aides techniques et des aménagements de l'environnement. Lorsque ces aides se révèlent insuffisantes, les limitations fonctionnelles conduisent

à des restrictions d'activités.

les restrictions d'activité : cette notion implique que la personne concernée se trouve dans l'incapacité d'exercer une ou plusieurs activités de la vie quotidienne, et qu'elle doit faire appel à une assistance régulière pour les accomplir. Selon le degré de restriction d'activité et selon les caractéristiques sociales, économiques et Observatoire Régional de la Santé Auvergne-Rhône-Alpes | 2017

Étude prospective et qualitative

- Prise en charge et accompagnement de la personne âgée de 75 ans et plus en perte d'autonomie à l'horizon 2030 - Région Auvergne-Rhône-Alpes

14 culturelles de la personne, cette dernière ressentira et exprimera un besoin plus ou

moins élevé d'aide ou d'assistance. le besoin d'aide ou assistance : il pourra se traduire selon le contexte législatif et selon les dispositifs mis en place au niveau national ou local par une assistance au quotidien, par des prestations, par une pension...

Le vocable " perte d'autonomie » dans les récentes politiques de santé publique ne contredit

pas, en fait, les définitions précédentes de la dépendance. Ces politiques font seulement

davantage appel à la notion d'autonomie, au sens où la personne âgée doit pouvoir conserver le pouvoir de décider et d'agir sur sa propre dépendance et son besoin d'aide. Le Plan national d'action et de prévention de la perte d'autonomie de 2015 fait bien la distinction entre les deux termes de dépendance et de perte d'autonomie (5). Les objectifs de ce plan sont d'accroître l'autonomie de la personne âgée, c'est-à-dire la capacité décisionnelle, tant en prévention primaire (agir sur les déterminants de la santé et de l'autonomie), qu'en prévention secondaire (prévenir les pertes d'autonomie évitables) ou en

prévention tertiaire (éviter l'aggravation des situations déjà caractérisées par une

incapacité).

Au vu de la complexité et de la co

nfusion des notions de dépendance et d'autonomie, certains auteurs envisagent de remplacer les vocables négatifs de dépendance et de perte d'autonomie par le vocable européen de " besoin d'aide et de soins de longue durée » (2).

2 Mesurer la dépendance

Il existe de nombreuses façons

de mesurer la dépendance, l'une reposant sur la définition administrative de la dépendance, l'autre sur des mesures épidémiologiques à partir

d'enquêtes spécialisées (6). Parmi les outils de mesure, la grille AGGIR est la plus utilisée au

niveau administratif. Les enquêtes utilisent par ailleurs de nombreuses échelles ou scores

permettant d'évaluer les limitations d'activité des individus dans la vie quotidienne : grille de

Colvez (7), indicateur de Katz (8), indicateur EHPA , grille de Lawton ou Échelle des activités

instrumentales de la vie quotidienne(IADL) (3)... D'autres outils sont également utilisés, par exemple pour évaluer le niveau de dépendance d'un patient en établissement SSR (soins de suite et de réadaptation).

La grille AGGIR

En France, la prise en charge administrative de la dépendance des personnes âgées passe par une évaluation principalement établie au moyen de la grille AGGIR (autonomie gérontologique groupes iso -ressources). Cette évaluation se fait à partir de dix variables discriminantes et de sept variables illustratives.

Selon les limitations de capacité dont elle

souffre, la personne dépendante est classée sur une échelle allant du groupe iso -ressource ou GIR 1 (le plus fort degré de dépendance) au GIR 6 (le plus faible degré de dépendance). Le classement en GIR 1 à 4 permet de bénéficier de l'APA (Allocation personnalisée d'autonomie). Or la Cour des comptes souligne que l'utilisation de cette grille peut conduire à des appréciations différentes pour un même cas, selon les équipes chargées de Observatoire Régional de la Santé Auvergne-Rhône-Alpes | 2017 Étude prospective et qualitative - Prise en charge et accompagnement de la personne âgée de 75 ans et plus en perte d'autonomie à l'horizon 2030 - Région Auvergne-Rhône-Alpes

15 l'évaluation et selon les territoires où elle est pratiquée (9). Le Conseil d'analyse économique

évoque également plusieurs critiques dont a fait l'objet la grille AGGIR : imprécision du passage du GIR 5 au GIR 4, sensibilité de l'algorithme de classement à de petites variations

dans le codage initial (6). Cette grille est par ailleurs spécifiquement française et interdit les

comparaisons intern ationales.

La loi du 28 décembre 2015 sur l'adaptation de la société au vieillissement de la population a

d'ailleurs confié à la CNSA la mission d'harmoniser les pratiques des équipes médico- sociales des départements, notamment en ce qui concerne l'évaluation de la situation de dépendance. La CNSA travaille ainsi à l'élaboration d'un référentiel d'évaluation multidimensionnelle des personnes âgées et de leurs proches aidants, en partenariat avec des départements volontaires.

Selon les données basées sur la grille AGGIR, collectées par la DREES auprès des Conseils

départementaux fin 2015, 1 260 000 personnes reçoivent l'APA en France, donc sontquotesdbs_dbs32.pdfusesText_38

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