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Avec le soutien de :
Sommaire
Les arrêts et refus
Rapport final - Juin 2016
Rapport final - 2016
domicile » 2Sommaire
INTRODUCTION ............................................................................................................................................... 5
I. Cadre méthodologique ..................................................................................................................... 9
Ö Rôle du comité de pilotage ...................................................................................................... 10
Ö Les monographies : une approche descriptive de la diversité .................................. 11
Ö Le questionnaire : une mise en perspective des monographies ............................... 14Première partie (présentation et analyse des monographies) ................................................... 18
cas de Mme Nivon .................................................................................................................................... 19
Ö La situation .................................................................................................................................... 19
Ö Analyse ............................................................................................................................................ 21
monsieur Dupont ..................................................................................................................................... 23
Ö La situation .................................................................................................................................... 23
Ö Analyse ............................................................................................................................................ 25
établissement spécialisé ? Le cas de Jonathan .............................................................................. 27
Ö La situation .................................................................................................................................... 27
Ö Les circonstances du refus ...................................................................................................... 27
Ö Analyse ............................................................................................................................................ 29
IV. Comment valoriser le soutien moral informel dans les aides humaines ? Le casde Madame Garcia ................................................................................................................................... 30
Ö La situation .................................................................................................................................... 30
Ö Analyse ............................................................................................................................................ 31
V. Quelles compétences faut-il pour aider un enfant polyhandicapé à domicile ? Lecas de Bryan ............................................................................................................................................... 33
Ö La situation .................................................................................................................................... 33
Rapport final - 2016
domicile » 3Ö Analyse ............................................................................................................................................ 35
VI. Comment concilier le respect du choix de la personne avec la protection de lasanté des intervenants ? Le cas de Madame Dubois .................................................................. 37
Ö La situation .................................................................................................................................... 37
Ö Analyse ............................................................................................................................................ 39
VII. Quelles compétences sont requises pour accompagner un enfant autiste àdomicile ? Le cas de Romain ................................................................................................................ 40
Ö La situation .................................................................................................................................... 40
Ö Analyse ............................................................................................................................................ 41
VIII. Quelle spécialisation des services pour répondre aux besoins complexes des personnes en situation de handicap accompagnées à domicile ? Le cas de MadameMarchant ..................................................................................................................................................... 43
Ö La situation .................................................................................................................................... 43
Ö Analyse ............................................................................................................................................ 44
handicap ? Le cas de Farid .................................................................................................................... 45
Ö La situation .................................................................................................................................... 45
Ö Analyse ............................................................................................................................................ 46
I. Les déclencheurs juridiques........................................................................................................ 51
II. Les déclencheurs liés au handicap de la personne ............................................................. 52
III. Les déclencheurs liés à la relation ........................................................................................ 56
IV. Les déclencheurs financiers .................................................................................................... 59
Ö Une tarification trop faible ...................................................................................................... 59
Ö Une solvabilisation trop faible ............................................................................................... 61
V. Les déclencheurs liés au manque de partenaires ............................................................... 62
Troisième partie (la gestion des arrêts et refus) .............................................................................. 66
I. La participation de la personne en situation de handicap .............................................. 68
Ö En amont de la décision ............................................................................................................ 68
Ö Les acteurs impliqués pour prendre la décision ............................................................. 69
Ö Au moment de la décision ........................................................................................................ 69
Rapport final - 2016
domicile » 4Ö Après la décision ......................................................................................................................... 70
Ö Les relations entre les SAAD et la MDPH ........................................................................... 73
Conclusion : ..................................................................................................................................................... 78
Bibliographie .................................................................................................................................................. 82
Ö Observatoire national des aides humaines ....................................................................... 85
Ö Emicité ............................................................................................................................................. 87
Ö Comité de pilotage et personnes ressources .................................................................... 88
Rapport final - 2016
domicile » 5INTRODUCTION
Rapport final - 2016
domicile » 6L'Obserǀatoire national des aides humaines de HandĠo, ǀise ă produire des informations et
des connaissances permettant aux différents acteurs (usagers, services, collectivités) de mieux
" marché » des aides humaines. En réalisant une étude sur les critères de refus et les arrêts
certaines difficultés auxquelles sont confrontées les services d'aide et d'accompagnement ă domicile, ainsi que les personnes en situation de handicap. Identifier les critères de refus et comprendre les motifs d'arrġt des interǀentions, c'est se donner les moyens d'agir pourétendre la capacité des services prestataires à répondre à tous types de besoins, y compris les
plus complexes1. Dans un premier temps, il convient de passer en revue les principales questions soulevées par répondre : - enjeu d'orientation des usagers ͗ les dĠcisions d'arrġt ou de refus d'interǀention ne sont pas sans conséquence pour les personnes en situation de handicap, qui peuvent se retrouver sans solution si aucune alternative ne leur est proposée. Qui sont les décide-t-il de ne pas intervenir ? Dans quelles circonstances un service peut-il décider d'arrġter ses interǀentions chez un usager ? Le refus ou l'arrġt des interǀentions pose et les types de situations les plus concernées par les décisions de refus, et quelles sont- enjeu de professionnalisation ͗ les dĠcisions d'arrġt ou de refus d'interǀention
peuvent être des marqueurs du niveau de professionnalisation d'un serǀice ă domicile. des situations de handicap. Quel rôle jouent les qualifications et les compétences des personnels d'interǀention et d'encadrement, dans les dĠcisions d'arrġt ou de refus ? Le ǀolume d'actiǀitĠ et la gestion d'autres types de serǀices mĠdico-sociaux par la même structure ont-ils une incidence sur les dĠcisions d'arrġt et de refus ? Le coût des interventions a-t-il une incidence ͍ Les dĠcisions d'arrġt et de refus sont-elles moinsnombreuses ou différentes pour les services labellisés ͍ L'Ġtude deǀra Ġclairer les
notamment des exigences du Label.- enjeu d'innoǀation ͗ les dĠcisions d'arrġt et de refus d'interǀention prises par des
services, labellisés ou non, peuvent être étudiées au-delà des facteurs internes à un
1 CEDIAS-CREAHI île de France, Les situations de handicap complexe. Besoins, attentes et modes
de la vie quotidienne. Recherche-action nationale financée par Malakoff Médéric, CLPEAHA, CNSA. 2013
Rapport final - 2016
domicile » 7 serǀice, en les resituant dans le contedžte de la structuration du secteur de l'aide ă domicile. Au niveau local, les Conseils départementaux et les MDPH, les fédérations et les réseaux professionnels, les regroupements entre acteurs et les partenariats, peuvent faciliter ou limiter la capacité des services à répondre aux besoins et aux attentes des personnes. Quels sont les environnements professionnels et Quels sont les leviers et les freins pour agir sur la capacité des services à faire émerger des solutions nouvelles ? En quoi les politiques publiques peuvent-elles y contribuer ? coordination ou de partenariat qui produisent de l'innoǀation. - enjeu éthique : selon le principe du consentement, la participation de la personne àune décision prise par un serǀice, de refuser ou d'arrġter ses interǀentions, deǀrait ġtre
recherchée. Dans quelle mesure les personnes participent-elles à ces décisions ? Comment leur parole est-elle recueillie ? Existe-t-il des instances internes ou externes aux services, pour délibérer sur des situations de conflit ou à risque de rupture ? Il s'agit donc de comprendre comment les serǀices ă domicile se saisissent de ces situations auxquelles ils ne savent pas (refus) ou plus (arrêt) répondre, pour redonner à la personne la possibilitĠ de s'edžprimer, de se faire entendre, et ainsi mobiliser exprimé par les professionnels dans ce type de décision.L'intĠrġt portĠ audž dĠcisions d'arrġt et de refus d'interǀention dans les serǀices ă domicile,
oriente le regard vers des situations qui peuvent être qualifiées par les acteurs de
possède un caractère heuristique pour mettre à jour des difficultés auxquelles sont confrontés
les serǀices ă domicile dans l'accompagnement des personnes en situation de handicap. Les mais à condition que les deux notions soient bien définies préalablement.L'Ġtude des dĠcisions d'arrġt et de refus peut s'inscrire dans la perspective du rapport " Zéro
personne ne veut », et qui encourent des risques de rupture dans leur parcours. Si des servicesla sécurité des personnes ou de leurs intervenants, ces situations se heurtent à une éthique
dilemmes sur le positionnement d'un serǀice et sur la structuration de l'offre d'aide ă domicile
2 Piveteau D., " Zéro sans solution » : Le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture, pour les
personnes en situation de handicap et pour leurs proches. Tome I - RAPPORT - 10 juin 2014Rapport final - 2016
domicile » 8 un accompagnement à domicile ?Enfin, la réalisation de cette étude est motivée par le souhait de Handéo de vérifier si les
exigences du Label sont pertinentes au regard des risques pour les personnes en situation dehandicap, de refus ou d'arrġt d'interǀention d'un serǀice prestataire. En mesurant l'impact du
Rapport final - 2016
domicile » 9I. Cadre méthodologique
Le traǀail de terrain s'est dĠroulĠ sur trois mois, d'octobre 2015 à fin décembre 2015. Durant
ce temps imparti, émiCité devait réaliser des entretiens semi-directifs afin de formaliserquatorze monographies et analyser un questionnaire qui a ĠtĠ diffusĠ audž serǀices d'aide ă
domicile identifiés par Handéo (environs 800) :- Concernant les monographies, elles sont restituées de manière à pouvoir décrire
monographie pour mettre en évidence les questions que pose la situation. Pour respecter l'anonymat des personnes, dans toutes les situations prĠsentĠes ici, les noms ont été modifiés.- Concernant la diffusion de ce questionnaire. Il a également été relayé par les Direccte
(27 interlocuteurs) et les Pôles Ressources locaux (PRL) Handéo. Pour ce second mode par cet intermĠdiaire (l'hypothğse basse Ġtant de 100 et l'hypothèse haute de 200). prévoyant un taux de réponse de 10% minimum, le nombre de réponse attendu était d'enǀiron 200 (il y a eu 265 réponses). La contrainte de temps a amené à réaliser conjointement les entretiens et le questionnaire.responsables de SAAD. En complément cette identification a été effectuée en faisant
conǀerger d'autres sources : des connaissances issues de la littérature scientifique sur les aides humaines aux personnes en situation de handicap3 et des échanges avec les membres du COPIL de l'Ġtude. Pour les refus d'interǀention, les critères identifiés ont ainsi été : - le type d'acte demandĠ (par edžemple des soins) ; service ; - les horaires de passage ; - l'insalubritĠ d'un logement ; - la situation de handicap de la personne ; - la taille du plan de compensation. Pour les arrġts d'interǀention, les critğres identifiĠs ont ainsi ĠtĠ : - les comportements à risque ; - les complications liées à la fin de vie ; - les conflits dans les relations ;3 Parron A, " Handicap et aides humaines. Vie à domicile et accompagnement ». En collaboration avec Handéo,
le CCAH et la FIRAH. Les édition H. 2014Rapport final - 2016
domicile » 10 - l'utilisation des aides contraires à la PCH (Prestation de Compensation du Handicap) ; - le retrait des auxiliaires de vie.Ö Rôle du comité de pilotage
(octobre, novembre, décembre et janvier). Il était composé des PRL Handéo, du CREHPSY (Centre ressources handicap psychique), du CRMH (Centre ressources multi-handicap) et du Conseil départemental de la Nièvre. Le Comité de pilotage a joué plusieurs rôles :- Il a aidĠ ă dĠfinir les contours de l'Ġtude et à préciser ce qui était entendu par " arrêt »
et " refus ͩ d'interǀention : o le refus survient au moment de la demande, et il est justifiĠ ă partir de critğres, encore en cours, et la décision repose sur des causes ou des motifs qui peuvent être en partie subjectifs (par exemple ͗ l'Ġpuisement des interǀenants) et pas nécessairement explicités. - Il a contribuĠ ă la rĠalisation de l'Ġtude, notamment en identifiant des situations pouǀant faire l'objet d'une Ġtude de cas. Le repĠrage des situations de personnes évident car cette question peut être " taboue » pour les services à domicile. En effet, à des échecs, dont ils ne souhaitent pas parler. Indirectement, étudier les décisionsserǀices ă interǀenir pour rĠpondre audž besoins. Passer par l'intermĠdiaire du ComitĠ
principalement sur les " situations complexes ». La notion de " situation complexe » une " situation complexe ». L'Ġtude permet ainsi d'aǀoir Ġgalement une approche rétroactive de cette définition juridique en montrant ce qui constitue empiriquement une " situation complexe ». contrainte de temps (questionnaire diffusé entre mi-novembre et fin décembre), le ComitĠ de pilotage s'est accordĠ pour mettre en place des stratĠgies de simplification4 Décret n° 2009-322 du 20 mars 2009 relatif aux obligations des établissements et services accueillant ou
accompagnant des personnes handicapées adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie :Rapport final - 2016
domicile » 11 résultats. Pour cette simplification, le questionnaire a été diffusé en formatélectronique, par email.
o Les services à domicile ne connaissent pas nécessairement le nombre de montrent une difficulté à recueillir ces données, ainsi que le nombre de professionnels dĠdiĠs ă l'accompagnement de ce public. Aussi, pour éviter d'aǀoir un taudž d'abandon trop ĠleǀĠ et augmenter les chances de remplissage du serǀice n'ont pas ĠtĠ posĠes. Ce choix empêche également de mettre en perspective le nombre de refus/arrêts au regard du nombre de demandes ou du nombre de personnes en situation de handicap accompagnées. o Les questions impliquant une réponse numérique ont été posées sous forme de catĠgorie (nombre d'arrġts, nombre de refus, coût de la prestation) avec des amplitudes prĠdĠterminĠes. Cette solution offre l'aǀantage de rĠduire le département et le fait de refuser certaines interventions. Pour être plus facilement exploités, les résultats de la question sur les tarifs PCH étaient Handéo5. Cependant elle ne précisait pas que le tarif demandé était celui de la peut être différent de celui pour la PCH). La fiabilité des réponses à cette question n'en permet donc pas une exploitation. Ö Les monographies : une approche descriptive de la diversité Malgré le soutien du Comité de pilotage, seulement 9 monographies sur 14 ont pu êtreprécise et circonstanciée les difficultés rencontrées conduisant à un refus ou un arrêt
d'interǀention. Pour cela, les entretiens devaient être réalisés avec les acteurs suivants : le
responsable du serǀice chargĠ de l'Ġǀaluation des besoins et de l'encadrement des
5 Handéo, Services à la personne en situation de handicap : quels coûts ? 2013
Rapport final - 2016
domicile » 12Cependant selon les situations ĠtudiĠes, la possibilitĠ d'effectuer un entretien aǀec
un entretien, mais en vain. Les Ġtudes de cas ont permis d'edžposer les situations suiǀantes :Profil PSH SAAD Motifs d'arrêt
Mme MARCHANT
Femme, 45 ans, myopathie
Labellisé Epuisement des intervenants
Mme DUBOIS
Femme, 65 ans, sclérose en plaques
Non labellisé Risques encourus par les intervenantsM. DUPONT
Homme, 65 ans, Parkinson (depuis 27 ans)
Non labellisé Insatisfaction du bénéficiaire vis à vis des intervenants : pénurie de nouveaux salariés à lui proposerJonathan
Enfant, 11 ans, syndrome de Smith-Magenis :
troubles cognitifs Labellisé Refus d'interǀention ͗ compledžitĠ des besoins ă couǀrir, comportement violentRomain
Enfant, 11 ans, trouble du spectre autistique
de compensationMme NIVON
Femme, 35 ans, AVC (hémiplégie, aphasie)
Non labellisé Conflit, dégradation des relations entre les intervenants et la personne aidée et sa familleMme GARCIA
Femme, 59 ans, paraplégique
Labellisé Epuisement des intervenants ; manque de sécurité ; non-paiement des factures BryanEnfant, 4 ans, polyhandicap
Labellisé Epuisement des intervenants
FaridJeune adulte, 25 ans, trouble du spectre
autistique comportement violent Ö Le questionnaire : une mise en perspective des monographies Ces monographies permettent de faire apparaître une diversité d'ĠlĠments provoquant desdéclencheurs de la décision. On peut également noter que certains motifs d'arrġts reviennent
plusieurs fois (par exemple : épuisement des intervenants). Cependant, en méthodequalitative, la répétition de certaines occurrences ne permet pas de déterminer si ces
déclencheurs relèvent de situations singuliğres ou si l'on peut les retrouǀer de maniğre plus
perspective ces données qualitatives. Pour autant, ce questionnaire est avant tout" exploratoire » : il permet de tester des intuitions afin de les formuler en hypothèse pour une
approche quantitative ultérieure qui serait plus structurée et moins contrainte par le temps.La construction de l'Ġchantillon s'est faite sur un mode " ouvert » et non contrôlé dans la
mesure où il y avait une maitrise limitée du profil des répondants. Il se rapproche d'aǀantage
du sondage de " rue » ou " boule de neige »6. Cet échantillon renvoie au sondage de " rue »
car le public interrogé est mal identifié du fait de la simplification du questionnaire convenu
avec le Comité de pilotage (cela limite les questions de signalétique permettant de décrire le
service). Le public de référence est lui aussi mal identifié du fait que les données nationales
(INSEE, DREES ou DARES) sont approximatives ou inexistantes quant au nombre exact de délivrent.Il est vrai que le rapport d'information nΣ 575 (2013-2014) des sénateurs Jean-Marie
Vanlerenberghe et Dominique Watrin (4 juin 2014) fait état de 8 563 organismes de servicesagréés ou autorisés, recensés sur la base nOva7 (environ 7 000 services agréés et 1 500
de handicap. Parmi ces services, moins de 200 accompagnent quasiment exclusivement des personnes en situation de handicap. En moyenne, en 2013, ils accompagnaient 43 personnesils fonctionnaient aǀec le rĠgime de l'agrĠment. On sait également d'aprğs l'Obserǀatoire de
service à domicile10. Cela reprĠsenterait enǀirons 58 й des serǀices d'aide ă domicile
accompagnant un public vulnérable.6 Combessie J-C, 2007 (1996), La méthode en sociologie. Paris, La Découverte. pp. 52-53
personne en France et qui représente un outil de suivi pour le secteur.9 ANESM, " Enquête nationale relative aux pratiques concourant à la bientraitance dans les services intervenant
auprğs d'un public adulte ă domicile », Volet 1, juin 201410 Obserǀatoire de la branche de l'aide ă domicile, ͨ aide à domicile : on gagne toujours à être connu ». Synthèse
des traǀaudž de l'obserǀatoire 2007ͬ2009. Septembre 2009Rapport final - 2016
domicile » 15En 2015, il y avait 207 dossiers validés de labellisation Cap'HandĠo, ce qui représente environ
3й de l'ensemble des serǀices ă domicile interǀenant auprğs des personnes en situation de
handicap (environ 6500 services).modes de comptabilités différentes. Les serǀices d'aide ă domicile peuǀent ġtre dĠnombrĠs
au moins de 3 manières : une même entité juridique et ayant le même numéro Siren (identifiant légal de la structure) ;2) ͨ l'implantation ͩ ou ͨ l'antenne principale ͩ ou ͨ l'agence ͩ correspond ă
matérialisée par un numéro Siret. Ainsi, un " organisme » a un seul numéroSiren et peut avoir plusieurs numéros Siret ;
3) ͨ l'antenne secondaire ͩ ou ͨ le relais ͩ ou ͨ le centre ͩ correspond ă des
lieux physiques distincts. Ces prĠcautions d'usage ĠnoncĠes, le questionnaire distinguait les services selon que leurrégime de fonctionnement relğǀe de l'autorisation ou de l'agrĠment, leur statut et leur état
d'aǀancement dans la dĠmarche de labellisation. La répartition des régimes de fonctionnement des services ayant répondu au questionnairemontre une proportion légèrement plus importante de serǀices autorisĠs (15й de l'ensemble
des services à domicile seraient autorisés contre 25 % des répondants). Il est de même pour
les services labellisés ayant répondu au questionnaire. Source : enquête émiCité 2015 Base : 265 répondants 25%75%
Régime juridique des services d'aide à domicile ayant répondu au questionnaire
Autorisation
Agrément
Rapport final - 2016
domicile » 16 accompagnant des personnes en situation de handicap. Source : enquête émiCité 2015. Base : 265 répondantsintervenant dans le secteur. A l'inǀerse, les entreprises semblent surreprĠsentĠes dans
(qui sont la plupart du temps des Centres Communaudž d'Action Sociale) est plus marginale, et Source : enquête Emicité 2015. Base : 265 répondantsL'Ġchantillon renvoie également au sondage " boule de neige » car il a été diffusé par
l'intermĠdiaire de HandĠo, du Comité de pilotage et des Direccte. Aussi, il permet de faire 20% 9% 71%Etat d'avancement dans la démarche de
labellisation des services ayant répondu au questionnairequotesdbs_dbs15.pdfusesText_21[PDF] choisir la bonne opération cm2
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