[PDF] Combattre les idées reçues Les enfants nés de

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Coordonné par le Dr Olivier Heinzlef,

Chef du service de neurologie, Hôpital de

P oissy - Saint-Germain-en-Laye et Catherine Mouzawak, infirmière coordinatrice du réseau de san té SEP IDF Ouest.Combattre les idées reçues

Mieux connaître la SEP

Patient

2015/12-BI-FR-0027 - Crédit

photo : Thinkstock - Getty Images. sur la sclérose en plaques6911 BIOGEN IDEES RECUES EXE 2.indd 208/01/2016 12:25

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Cette brochure vous est proposée

par Biogen France SAS

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8 LE VRAI/FAUX SUR... LA MALADIE

9 La sclérose en plaques (SEP) est une maladie contagieuse

9 La SEP est une maladie héréditaire

10 La SEP est uniquement une maladie des pays du Nord

10 Le tabac pourrait jouer un rôle dans la SEP

10 On ne connaît pas la cause exacte de la maladie

11 Des patients associent leur SEP à un choc psychologique ou à un st

ress

11 Les amalgames dentaires déclenchent la SEP et les poussées

12 La SEP, cela finit toujours en fauteuil roulant

12 La SEP n'est pas une maladie mortelle

13 J'ai une SEP, je dois faire doser ma vitamine D

13 J'ai une SEP parce que j'ai les veines bouchées

14 LE VRAI/FAUX SUR... LES POUSSÉES

15 La poussée, c'est seulement quand on ne peut plus marcher

15 Les poussées sont saisonnières, elles reviennent tous les ans

au même moment

15 Avec le temps, les poussées vont moins bien régresser

16 Je ressens un symptôme nouveau, c'est une poussée

17 LE VRAI/FAUX SUR... LES SYMPTÔMES

18 Chaque SEP est différente

18 Les fuites urinaires sont fréquentes en cas de SEP

19 La fatigue, c'est psychologique

20 On peut avoir des troubles de la mémoire et de l'attention quand o

n a une SEP

20 Des douleurs peuvent être associées à la SEP

21 La SEP peut provoquer des troubles sexuels

21 Les bains froids soulagent les douleurs

22 La chaleur aggrave la SEP

22 La perception et l'expression des émotions sont modifiées dans

la SEP

Sommaire

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23 LE VRAI/FAUX SUR... LES TRAITEMENTS

24 Les traitements de fond, c'est à vie

24 Les traitements de fond suppriment complètement les poussées

25 Je suis las de mon traitement de fond. J'arrête quelques semaines.

Ce n'est pas important.

26 On ne peut toujours pas guérir la SEP

27 Les anesthésies sont contre-indiquées en cas de SEP

27 La rééducation ne constitue pas un traitement de la SEP

27 Toutes les poussées doivent être traitées par corticoïdes

28 J'ai des troubles de concentration et de mémoire, on ne peut rien

faire

29 LE VRAI/FAUX SUR... LES THÉRAPIES DOUCES

30 Il est démontré que l'acupuncture améliore la conduction ner

veuse au cours de la SEP

30 L'apithérapie a une action bénéfique sur la SEP

31 Des régimes particuliers sont recommandés en cas de SEP

31 Certains aliments sont déconseillés en cas de SEP

32 LE VRAI/FAUX SUR... LA GROSSESSE ET LA CONTRACEPTION

33 La grossesse est contre-indiquée en cas de SEP

33 La péridurale est contre-indiquée

34 Une interruption de grossesse peut provoquer une nouvelle poussée de

SEP

34 Les traitements de fond pris avant la grossesse ne sont pas dangereux po

ur l'enfant

34 Au cours de la grossesse, il est possible de recevoir des corticoïdes

35 Un enfant né d'une femme souffrant de SEP risque de présenter d

es malformations

35 Les femmes atteintes de SEP ne peuvent pas porter de stérilet

35 La contraception orale est contre-indiquée

36 Les traitements hormonaux substitutifs pour la ménopause sont autoris

és

37 LE VRAI/FAUX SUR... LA SEP AU QUOTIDIEN

38 Tous les sports doivent être évités quand on a une SEP

38 Certains kinésithérapeutes sont spécialisés dans la SEP

39 On doit renoncer aux voyages

39 En cas de SEP, il est obligatoire de prévenir son employeur

40 Je ne peux demander la RQTH (Reconnaissance de la Qualité de T

ravailleur Handicapé) que lorsque j'aurai un handicap visible

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6 Le projet de rédiger ce guide est né du contact qu otidien avec les patients atteints par cette maladie.

Bien qu'elle soit de mieux en mieux connue

des p atients et de leur entourage, grâce à l'effort de c ommunication des professionnels de la santé, l 'augmentation vertigineuse des sources d'information et au travail remarquable des a ssociations de patients, la SEP continue de s usciter de nombreuses questions concernant les f acteurs favorisant la maladie, le risque

évolutif, la

v ie quotidienne, le risque de transmission aux p roches, les m

édecines alternatives, etc.

Ces questions récurrentes témoignent des

v ives inquiétudes des patients vis-à-vis de ces différents aspects. Elles méritaient donc que l'on y réponde dans u n l angage simple et accessible à tous.

CHASSER LES IDÉES REÇUES

SUR LA SCLÉROSE EN PLAQUES

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AVERTISSEMENT : ce petit guide recense certes les principales questions soulevées par les

patients mais, bien entendu, il n'entend pas être exhaustif. Il est conçu comme un préalable

à votre entretien avec le neurologue. C'est à c et i nterlocuteur de confiance que vous pourrez poser les questions qui vous préoccupent et t outes l es a utres que nous n'avons pas traitées. 7

Mais la motivation profonde de ce guide repose

sur l a c onstatation que certaines idées erronées peuvent s 'acquérir très rapidement et surtout, qu'une f ois a cquises, les patients ont les plus grandes d ifficultés à s'en détacher.

Si elle est parfois sans importance, cette

p erception erronée de la maladie peut n

éanmoins être nuisible

en i nterférant avec l e p rojet de vie ou l a c onduite t enir d ans l a p rise en charge thérapeutique.

Nous espérons avoir fait oeuvre utile

et nou s v ous s ouhaitons une bonne lecture. Dr Olivier Heinzlef, Chef du service de neurologie,

Hôpital de Poissy - Saint-Germain-en-Laye.

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LE VRAI/FAUX SUR... LA MALADIE

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune du système nerveux central (SNC) . Constitué de cellules - les neurones et leurs prolongements, les axones - qui véhiculent l"inux nerveux, le SNC est la cible d"une réaction inammatoire qui attaque la myéline, une substance qui nourrit ces cellules. La conduction de l"inux nerveux mis à mal entraîne des troubles neurologiques.

Le terme de “

plaques " représente les lésions de SEP qui apparaissent au niveau du cerveau ou de la moelle

épinière.

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La sclérose en plaques est une maladie contagieuse FAUX

La SEP n"est pas une maladie contagieuse : elle

ne peut pas être transmise par un patient à différentes personnes de son entourage. Les malad ies contagieuses sont, en effet, des maladies liées à un agent infecti eux qui se développe au sein de l"organisme. Elles peuvent se propager à l"entourage de la personne malade, ce qui n"est pas le cas de la SEP.

La SEP est une maladie héréditaire

FAUX Contrairement à certaines maladies comme les myopathies ou l"hé mophilie, la SEP n'est pas une maladie héréditaire . Il s"agit d"une maladie faisant intervenir plusieurs facteurs : un terrain génétique favorable com biné à l"intervention d"agents environnementaux externes. Ce terrain gé nétique favorable est lié à l"existence de facteurs génétiques do nt certains seulement sont aujourd"hui connus. Ces facteurs génétiques rendent le sys tème immunitaire plus vulnérable à l"action des facteurs environneme ntaux. Présents chez un sujet, ils augmentent légèrement le risque de survenue de la maladie par rapport à la population normale et peuvent être transmis à la descendance. C"est pourquoi le risque pour un père ou une mère atteint de SEP de transmettre sa maladie à l"un de ses enfants est très légèrement supérieur au risque de survenue de la SEP dans la population géné rale. Le risque pour une femme ou un homme atteint de SEP de transmettre sa maladie à son enfant n"est même pas supérieur au risque p our un couple normal d"avoir un enfant porteur d"une malformation quelcon que à la naissance. C"est pourquoi une grossesse est tout à fait en visageable au sein d"un couple dont l"homme ou la femme est atteint de SEP. 9

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La SEP est uniquement une maladie des pays du Nord FAUX La SEP est une maladie qui touche des personnes de presque tous les pays Cependant, il est vrai que la SEP est de plus en plus fréquente au fu r et à mesure que l"on s"éloigne de l"équateur pour alle r vers le Nord.

Le tabac pourrait jouer un rôle dans la SEP

VRAI De plus en plus d"études tendent à montrer qu"il existe effe ctivement un risque plus élevé de SEP chez les fumeurs que chez les non-fumeurs. Il semble aussi que l"évolution de la maladie soit inuencée par le tabac, avec un risque de plus grande activité de la maladie chez les fumeurs On ne connaît pas la cause exacte de la maladie VRAI Chez un patient présentant un terrain favorable, la rencontre avec un agent environnemental pourrait entraîner un dérèglement du système immunitaire, système de défense de l"organisme qui, ainsi déréglé, agresserait ensuite le système nerveux et déclencherait la maladie. Un certain nombre de gènes et de facteurs environnementaux (climat, alimentation, infections virales, pollution, etc.) pouvant être à l"origine de la maladie sont i dentiés mais, d"une personne à une autre, leur implication dans la genèse de la maladie pourrait être différente.

Le vrai/faux sur...

la maladie 10

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Des patients associent leur SEP à un choc psychologique ou à un stress VRAI et FAUX C"est une question à laquelle il est très difcile de rép ondre, et ce pour différentes raisons : il n'existe pas un seul stress : il y a le stress du quotidien et le stress lié à un choc psychologique (décès, divorce, etc.) ; la mesure du stress et de ses répercussions n'est pas simple, d'autant que toutes les personnes ne réagissent pas de façon id entique

à un même "stress".

L'influence du stress sur le développement de maladies comme la SEP est un sujet très discuté, qui doit encore être approfondi avan t d'apporter une réponse catégorique à cette question. Les amalgames dentaires déclenchent la SEP et les poussées FAUX Bien que chez certains patients une SEP se soit déclarée quelque t emps après la pose d"amalgames dentaires, il n'existe pas , à ce jour, d'argumentsquotesdbs_dbs33.pdfusesText_39

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