[PDF] Analyse des besoins éducatifs dans la mucoviscidose - HUG



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Analyse des besoins éducatifs dans la mucoviscidose Hakima OUKSEL, Praticien hospitalier, Département de pneumologie, CHU Angers, France

Mucoviscidose

Maladie génétique grave

Pronostic vital respiratoire

Espérance de vie: # 40 ans

CRCM

Accès à des soins spécifiques

Soins adaptés et basés

sur des recommandations

ETP en fait partie

Nouvelles problématiques:

Nécessité de :

prendre conscience de ces problématiques développer des capacités à s'adapter décider face à la maladie

Education thérapeutique

Parcours très médicalisé:

Consultations

Hospitalisations régulières

Hospitalisation de jour pour bilan annuel

Rencontres de nombreux soignants:

Opportunités structurelle et temporelle

pour faire de l'ETP?Contexte et problématique éducative

Hypothèse de recherche

et objectifs

Hypothèse de solution:

" si par des entretiens semi-dirigés, les besoins éducatifs des patients sont analysés selon une méthodologie rigoureuse, alors ces besoins seront réellement ceux des patients »

Objectifs de l'étude

Faire émerger les besoins éducatifs de malades porteurs d'une mucoviscidose dans tous les domaines de la vie selon une méthodologie décrite précisément Analyser les besoins éducatifs de dix malades adultes porteurs de mucoviscidose Vérifier la cohérence des besoins auprès des patients Déterminer les besoins prioritaires de ces patients

Réalisations concrètes

Apprendre à parler de sa maladie et de son traitement à divers interlocuteurs

Parler de sa maladie ,

Obtenir des soignants les informations désirées au bon moment

Pouvoir expliquer sa maladie aux proches ,

Impliquer son conjoint

Exprimer ses besoins aux soignants

Situer la place de sa maladie et

son traitement par rapport aux autres activités de sa vie

Porter un autre regard sur les cures

Gérer sa fatigue

Mieux gérer son temps

Mieux vivre les séances de kiné ;

apprendre à faire seul

Repérer ses limites dans son quotidien

Prendre des décisions professionnelles et

personnelles en tenant compte de la maladie et du traitement:

Se projeter dans l'avenir

Prendre une décision (grossesse, adoption),

Déterminer ses choix professionnels en fonction de sa maladie

Sélectionner les sources d'information

Difficulté à réduire son temps de travail

Difficulté à décider d'adopterRésultats principaux: les besoins éducatifs dans la mucoviscidose

Mieux comprendre sa maladie, ses traitements et son évolutionComprendre la réhabilitation respiratoire et l'activité physique quotidienne

Mieux comprendre les formes légères de mucoviscidose, les modes de transmission

Mieux connaître la maladie

Comprendre les mesures d'hygiène

Mieux comprendre les traitements

Mieux comprendre les atteintes organiques

Etre capable de repérer les signes anormaux

Résultats principaux: les besoins éducatifs dans la mucoviscidose Résultats principaux: les besoins prioritaires selon les malades

Parler de sa maladie +++

Pouvoir exprimer sa souffrance+++

Gérer sa fatigue++

" bien, petite c'est vrai qu'on ne réalise pas trop, je ne voulais déjà pas en parler plus jeune, »

Mes soeurs n'en parlent pas

non plus d'ailleurs (de la muco).

C'est peut être dommage aussi!

enfin...!avec les médicaments, on sait qu'elle est là (la maladie) mais personne en parle, on en parle jamais! une fatigue qui s'est installée et qui est lassante. Les nuits, je ne suis pas reposée, je me lève, je suis fatiguée maintenant je me dis qu'il faut que je pense un peu à moi et que les autres ont certainement d'autres souffrances, mais moi j'en ai une qui est assez importante en ce moment, voilà

Conclusion

Les besoins prioritairesdans la mucoviscidose sont du domaine du savoir être. La démarche éducative supposerait alors en tant que soignant de: Comprendre d'abord le " savoir être pour transmettre le " savoir faire et le savoir »?

Savoir faire un aérosol

Comprendre à quoi

sert un traitement....

Réagir face à une déstabilisation

Pouvoir parler de sa maladie

Exprimer sa souffrance

Etc. " SAVOIR » " SAVOIR FAIRE »" SAVOIR ETRE » " BIEN VIVRE » ETP Intégration du programme d'ETP de l'hôpital au domicile Actions éducatives en hospitalisation, consultation, domicile

Qui fait quoi et comment?

Séances de groupe

Formation des soignants intéressés : DU ETP mis en place à Angers (équivalent CEFEP)Stratégies et moyens mis en oeuvre : recherche qualitative

Perspectives

Contraintes

Médicaments

Kinésithérapie

Infections respiratoires

Infertilité

•Risques liés à la grossesse

Troubles digestifs, diabète, ..

Transplantation

Préparation de l'entretien semi-dirigé:

Exploration des difficultés personnelles et sociales de l'individuCritères de qualité en recherche qualitative

Compétence

du chercheur (regard, intégrité)

Critères améliorant la

validité de la recherche qualitative Exposition claire et détaillée des méthodes de collecte des données etd'analyse Triangulation:comparaison des résultats selon plusieurs méthodes (littérature) Réflexivité: sensibilité qu'à le chercheur d'aborder le processus de recherche (biais planifiés, etc..) (guide d'entretien, posture du soignant) Attention aux cas négatifs: discussion d'éléments contradictoires

Equité: capacité à considérer que les résultats incorporent une variété de perspectives

(pas de vérité)

Pertinence

: recherche qui ajoute un plus à la connaissance ou la confiance dans le sujet Validation de réponse(comparaison des données analysées aux données des interviewés: mise en accord) Préparation des entretienséducatifs et réalisation (posture du soignant étudiée, enregistrement audio,

Retranscription in extensode l'entretien

Analyse méthodique et synthèse des besoins éducatifs pour chaque entretien Repérer les phrases exprimant une préoccupation en lien avec leur expérience de la maladie ou le traitement: verbatims Etablir un constat et une déduction à partir de ces verbatims

Traduction en besoin éducatifs

Attribution d'un thème à chaque besoin éducatif (connaissance de la maladie et son évolution, grossesse, ...) Besoins éducatifs poolés, classés par thèmes puis transcrits en problématiques Mise en accord sur les besoins éducatifs (méta plan)

Classement individuel des besoins

Classement collectif des besoins éducatifs

Analyse transversale de la fréquence des besoins exprimés

Partager son vécu de porteur de la

mucoviscidose

Exprimer son manque affectif

Besoin d'échanger avec d'autres couples

mucoviscidoses

Pouvoir exprimer sa souffrance, son ras le bol

Gérer ses angoisses

Améliorer l'estime de soi

Mieux gérer ses traitements

Mieux connaître les indications de la

transplantation et l'impact sur la vie

Mieux vivre les cures d'antibiotiques

Comprendre et mettre en oeuvre les

moyens de stabiliser sa maladieBesoins patients

Besoins accompagnants

Besoins soignants

Co-construction du projet éducatif avec les soignants, les patients, les aidants, répondant à ces besoins communs 1

Mémoire pour le DIFEP

Analyse des besoins éducatifs dans la mucoviscidose

Au Centre de Ressources et de Compétences

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