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Analyse des besoins éducatifs dans la mucoviscidose Hakima OUKSEL, Praticien hospitalier, Département de pneumologie, CHU Angers, France
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Analyse des besoins éducatifs dans la mucoviscidose Hakima OUKSEL, Praticien hospitalier, Département de pneumologie, CHU Angers, France
Mucoviscidose
Maladie génétique grave
Pronostic vital respiratoire
Espérance de vie: # 40 ans
CRCMAccès à des soins spécifiques
Soins adaptés et basés
sur des recommandationsETP en fait partie
Nouvelles problématiques:
Nécessité de :
prendre conscience de ces problématiques développer des capacités à s'adapter décider face à la maladieEducation thérapeutique
Parcours très médicalisé:
Consultations
Hospitalisations régulières
Hospitalisation de jour pour bilan annuel
Rencontres de nombreux soignants:
Opportunités structurelle et temporelle
pour faire de l'ETP?Contexte et problématique éducativeHypothèse de recherche
et objectifsHypothèse de solution:
" si par des entretiens semi-dirigés, les besoins éducatifs des patients sont analysés selon une méthodologie rigoureuse, alors ces besoins seront réellement ceux des patients »Objectifs de l'étude
Faire émerger les besoins éducatifs de malades porteurs d'une mucoviscidose dans tous les domaines de la vie selon une méthodologie décrite précisément Analyser les besoins éducatifs de dix malades adultes porteurs de mucoviscidose Vérifier la cohérence des besoins auprès des patients Déterminer les besoins prioritaires de ces patientsRéalisations concrètes
Apprendre à parler de sa maladie et de son traitement à divers interlocuteursParler de sa maladie ,
Obtenir des soignants les informations désirées au bon momentPouvoir expliquer sa maladie aux proches ,
Impliquer son conjoint
Exprimer ses besoins aux soignants
Situer la place de sa maladie et
son traitement par rapport aux autres activités de sa viePorter un autre regard sur les cures
Gérer sa fatigue
Mieux gérer son temps
Mieux vivre les séances de kiné ;
apprendre à faire seulRepérer ses limites dans son quotidien
Prendre des décisions professionnelles et
personnelles en tenant compte de la maladie et du traitement:Se projeter dans l'avenir
Prendre une décision (grossesse, adoption),
Déterminer ses choix professionnels en fonction de sa maladieSélectionner les sources d'information
Difficulté à réduire son temps de travailDifficulté à décider d'adopterRésultats principaux: les besoins éducatifs dans la mucoviscidose
Mieux comprendre sa maladie, ses traitements et son évolutionComprendre la réhabilitation respiratoire et l'activité physique quotidienne
Mieux comprendre les formes légères de mucoviscidose, les modes de transmissionMieux connaître la maladie
Comprendre les mesures d'hygiène
Mieux comprendre les traitements
Mieux comprendre les atteintes organiques
Etre capable de repérer les signes anormaux
Résultats principaux: les besoins éducatifs dans la mucoviscidose Résultats principaux: les besoins prioritaires selon les maladesParler de sa maladie +++
Pouvoir exprimer sa souffrance+++
Gérer sa fatigue++
" bien, petite c'est vrai qu'on ne réalise pas trop, je ne voulais déjà pas en parler plus jeune, »Mes soeurs n'en parlent pas
non plus d'ailleurs (de la muco).C'est peut être dommage aussi!
enfin...!avec les médicaments, on sait qu'elle est là (la maladie) mais personne en parle, on en parle jamais! une fatigue qui s'est installée et qui est lassante. Les nuits, je ne suis pas reposée, je me lève, je suis fatiguée maintenant je me dis qu'il faut que je pense un peu à moi et que les autres ont certainement d'autres souffrances, mais moi j'en ai une qui est assez importante en ce moment, voilàConclusion
Les besoins prioritairesdans la mucoviscidose sont du domaine du savoir être. La démarche éducative supposerait alors en tant que soignant de: Comprendre d'abord le " savoir être pour transmettre le " savoir faire et le savoir »?Savoir faire un aérosol
Comprendre à quoi
sert un traitement....Réagir face à une déstabilisation
Pouvoir parler de sa maladie
Exprimer sa souffrance
Etc. " SAVOIR » " SAVOIR FAIRE »" SAVOIR ETRE » " BIEN VIVRE » ETP Intégration du programme d'ETP de l'hôpital au domicile Actions éducatives en hospitalisation, consultation, domicileQui fait quoi et comment?
Séances de groupe
Formation des soignants intéressés : DU ETP mis en place à Angers (équivalent CEFEP)Stratégies et moyens mis en oeuvre : recherche qualitativePerspectives
Contraintes
Médicaments
Kinésithérapie
Infections respiratoires
Infertilité
Risques liés à la grossesse
Troubles digestifs, diabète, ..
Transplantation
Préparation de l'entretien semi-dirigé:
Exploration des difficultés personnelles et sociales de l'individuCritères de qualité en recherche qualitative
Compétence
du chercheur (regard, intégrité)Critères améliorant la
validité de la recherche qualitative Exposition claire et détaillée des méthodes de collecte des données etd'analyse Triangulation:comparaison des résultats selon plusieurs méthodes (littérature) Réflexivité: sensibilité qu'à le chercheur d'aborder le processus de recherche (biais planifiés, etc..) (guide d'entretien, posture du soignant) Attention aux cas négatifs: discussion d'éléments contradictoiresEquité: capacité à considérer que les résultats incorporent une variété de perspectives
(pas de vérité)