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Haute Autorité de Santé / service évaluation économique et santé publique / janvier 2009
- 1 -Note d"accompagnement du rapport
Le dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose : état des lieux et perspectives après 5 ans de fonctionnement La DGS a demandé à la HAS d"évaluer le programme national de dépistage néonatal de la mucoviscidose mis en place en 2002. Lors du démarrage du projet, il est apparu que cette évaluation serait complexe à réaliser pour deux raisons :- L"évaluation de l"opportunité d"un tel programme de dépistage n"avait pas été réalisée
avant sa mise en place selon les critères OMS traditionnellement utilisés.- En l"absence de données de qualité suffisante sur la période précédant le dépistage,
l"analyse des résultats du dépistage néonatal et de la prise en charge d"aval, par rapport à une prise en charge déclenchée par un premier symptôme, était difficile.Par ailleurs, l"évaluation du programme avait été confiée à l"association en charge du
programme elle-même, sans que la méthode, les modalités et le financement d"une telle évaluation n"aient été prévus lors de sa mise en place. Ces éléments ont conduit la commission HAS pour les recommandations et l"amélioration des pratiques (CRAP) du 13 décembre 2005 à proposer la réalisationd"un état des lieux du dépistage et non d"une évaluation formelle comparative du
programme. Suite à cette commission, le travail a donc été orienté de la façon suivante :
- une revue de la littérature sur les arguments favorables et défavorables à l"organisation d"un dépistage néonatal systématique, les recommandations et les pratiques internationales ; - une description de l"historique du dépistage en France et de son fonctionnement actuel ; - une enquête auprès des professionnels acteurs du programme afin de recueillir leur ressenti ; - l"identification des difficultés soulevées par ce dépistage et des propositions d"amélioration ou d"évaluation ultérieure.Pour remplir ces objectifs, ce travail a été fondé sur une revue de la littérature, une analyse
des statistiques du dépistage collectées de façon régulière par l"association en charge du
programme, sur des enquêtes par questionnaires auprès des acteurs du programme et sur l"avis d"un groupe de travail et d"un groupe de lecture. Les acteurs du dépistage ont étésollicités pour participer aux groupes de travail et de lecture, au même titre que des
professionnels non directement concernés. Il est toutefois apparu à la fin du travail qu"unnombre important d"experts proposés par les sociétés savantes faisaient effectivement partie
de l"association en charge du dépistage, déséquilibrant la composition du groupe de travail en faveur des acteurs du dépistage.Le dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose : état des lieux et perspectives après 5 ans
de fonctionnementHaute Autorité de Santé / service évaluation économique et santé publique / janvier 2009
- 2 -Au-delà de l"état des lieux du dépistage en France présenté dans le rapport, l"ensemble de
ce projet, mené de décembre 2005 à juillet 2008, a permis d"identifier ou de confirmer les enseignements suivants : - Sur le dépistage de la mucoviscidose o l"état des lieux réalisé a fait émerger les questions qu"il conviendrait d"évaluer dans un second temps (intégration d"un second paramètre biologique, choix des mutations recherchées, prise en charge des enfants dépistés, etc.). - Sur l"évaluation d"un programme de dépistage en cours o aucune évaluation a posteriori satisfaisante ne peut être réalisée en l"absence d"évaluation a priori de l"opportunité de mettre en place un programme, définissant notamment les modalités d"évaluation régulière du programme (qui ? quand ? comment ? selon quels critères ?) ; o l"évaluation, pour être satisfaisante, devrait porter sur l"intégralité du programme (dont l"évaluation des centres de ressources et de compétences pour la mucoviscidose dans ce cas). - La place de la HAS dans une telle évaluation o la méthodologie classique de la HAS (revue de la littérature et réunion d"un groupe d"experts) est peu adaptée à une évaluation a posteriori qui nécessiterait des moyens tels que le recueil direct de données sur le terrain, la réalisation et l"analyse d"entretiens individuels qualitatifs ; o par ailleurs, il peut s"avérer difficile de trouver des experts " neutres » sur un programme en cours et disponibles pour y travailler. L"association des acteurs d"un programme en cours dans les groupes de travail, généralement favorables au programme, génère un biais incompatible avec une évaluation formelle indépendante mais la constitution d"un groupe de travail uniquement composé de professionnels indépendants est quasi impossible, les professionnels étant généralement peu enclins à travailler sur un sujet dont ils ne sont pas spécialistes. En résumé, ce rapport ne constitue pas un rapport d"évaluation et doit être lu commeun état des lieux du dépistage 5 ans après sa mise en place. Il constitue un préalable à
la réalisation d"évaluations plus précises de certains aspects du dépistage (opportunité d"un changement de test, fonctionnement des structures de prise en charge du dépistage, etc.). Il a été remis au demandeur accompagné de cette note explicative. Ces deux documents sont diffusés sur le site Internet de la HAS.quotesdbs_dbs2.pdfusesText_2