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1

Rapport de recherche provisoire

Recherche soutenue par l'Institut de Recherche en Santé Publique et la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (AAP " Handicap et perte d'autonomie » ; convention n° convention n°NPA-S4-01)

Responsable scientifique :

Isabelle Ville, DR Inserm

- DE EHESS, Centre d'étude des mouvements sociaux (Inserm U1276 - CNRS-EHESS FRE2023) ; Programme Handicap & Sociétés de l'EHESS

Partenaires institutionnels :

Gil Bellis, CR INED (UR 5 Mortalité, santé, épidémiologie) Sylvie le Laidier, Direction de l'évaluation, de la Prospective et de la Performance (DEPP -

Ministère de l'Education nationale)

Sophia Rosman, Centre de recherche médicine, sciences, santé, santé mentale et société

(Inserm U988, CNRS-EHESS UMR8211)

Autres membres de l"équipe de recherche :

Louis Bertrand, post-doctorant, PHS-EHESS

Romain Bouvet, ingénieur d'étude, PHS-EHESS

Emmanuelle Jézéquel, masterante, EHESS

Pierre Mellet, masterant, EHESS

Cristina Popescu, Post-doctorante, PHS-EHESS

Noémie Rapegno, post-doctorante, PHS-EHESS

Olivier Thiery, post-doctorant, PHS-EHESS

Roberto Toledo,

doctorant, CEMS, EHESS

Décembre 2018

2

SOMMAIRE

Sommaire ....................................................................................................................................... 2

Rappel des objectifs généraux ........................................................................................................ 4

Méthodologie générale et description des volets de la recherche .............................................. 6

Contextualisation et ancrage historique ................................................................................. 6

La politique en acte ................................................................................................................ 7

Ethnographie du dispositif d'inclusion scolaire. .................................................................... 8

Etat des lieux de la scolarisation des élèves en situation de handicap ................................... 8

Difficultés rencontrées ................................................................................................................. 11

Synthèse des premiers résultats .................................................................................................... 12

Introduction

.............................................................................................................................. 12

Contextualisation et ancrage historique ................................................................................... 13

De l'enfance " anormale » à l'enfance " inadaptée » ou " déficiente » ............................... 13

Pour une démocratisation de l'enseignement ....................................................................... 14

L'invention du médicosocial et l'alliance entre familles et médecins ................................. 15

Contexte démographique et évolution

.................................................................................. 15

L'inclusion : une filiation à plusieurs entrées ? ........................................................................ 18

La politique en acte .................................................................................................................. 20

Des qualifications distinctes de l'inclusion .......................................................................... 21

L'accompagnement des élèves : de la promesse au désenchantement ................................. 22

Etat des lieux de la scolarisation des élèves en situa tion de handicap ..................................... 25

Participation à l' " enquête familles » .................................................................................. 25

Modes de scolarité ................................................................................................................ 25

Les relations entre familles et école ..................................................................................... 29

Les aménagements de la scolarité ........................................................................................ 31

Âge à la première demande de reconnaissance .................................................................... 33

Bien-être de l'élève à l'école ou au collège ......................................................................... 33

Ethnographie du dispositif d'inclusion scolaire ........................................................................... 36

Description du dispositif .......................................................................................................... 36

Premiers éléments d'analyse .................................................................................................... 39

Niveau proximal ................................................................................................................... 39

Niveau distal ......................................................................................................................... 39

Références .................................................................................................................................... 42

Annexes ........................................................................................................................................ 44

Annexe 1 : mémoire Pierre Mellet ........................................................................................... 44

Annexe 2 : Corpus articles NRAS ............................................................................................ 71

Annexe 3 : Entretiens avec les associations (et 1 médecin scolaire) ....................................... 92

Annexe 4 : Analyse des entretiens avec les élèves ................................................................. 119

3

Annexe 5 : Publications liées à la recherche .......................................................................... 133

Ville I. (2018) Les défis de l'école inclusive : ethnographie d'un dispositif complexe .... 133

Ville I (2019)

Les défis de l'école inclusive en France ...................................................... 133

Le Laidier S. (2018) Les enseignants accueillant des élèves en situation de handicap à

l'école ................................................................................................................................. 133

Annexe 6 : Questionnaire d'enquête auprès des familles ...................................................... 151

4

RAPPEL DES OBJECTIFS GÉNÉRAUX

La politique française du handicap de 2005, à l'instar les politiques supranationales, s'ancre dans

le répertoire de valeurs des droits fondamentaux, de l'égalité des chances et de la lutte contre

les discriminations. Personnalisée , elle fonde le droit à compensation qu'elle instaure sur le " projet de vie » de chaque personne (Ville at al., 2014). En matière de scolarisation, cette

orientation se traduit par un nouveau droit, celui de tout élève à être inscrit dans un établissement

scolaire proche de son domicile qui devient son établissement de référence. Le mouvement de

désinstitutionnalisation amorcé par la loi de 1975 se poursuit sans toutefois remettre en cause la

tradition d'éducation adaptée et le secteur médicosocial qui en est l'un des principaux acteurs depuis l'entre -deux guerres. Ce qui place la France en position intermédiaire au sein de l'Europe au regard de la proportion de la population scolaire accueillie dans une classe ou un

établissement " spécial »

1 Cependant, les dispositifs mis en place antérieurement dans d'autres pays d'Europe ont fait

l'objet d'analyses critiques. L'accent porté sur les besoins particuliers censé mettre à distance le

handicap et limiter la stigmatisation s'est, de fait, accompagné d'un raffinement des dépistages

à partir de critères qui restent essentiellement médicaux (Armstrong, 2003 ; Morel, 2014). La persistance d'un focus étroit sur les performances scolaires au détriment de la socialisation secondaire et de la participation sociale favo rise des processus d'exclusions sélectives au sein même du processus d'inclusion dans son ensemble (Michailakis & Reich, 2009). Ce constat est lié à une " managérialisation » de l'école qui impose aux systèmes scolaires de faire preuve de

leur efficacité en s'appuyant sur l'évaluation de la performance des élèves (Ebersold et Detraux,

2013).

L'orientation choisie par la France vise plutôt à maintenir tout en l'harmonisant la diversité des

options éducatives possibles. Le dispositif mis en place depuis 2005 pour favoriser l'inclusion des élèves en situation de handicap dans l'école suppose, de ce fait, le rapprochement et

l'interpénétration de territoires et de juridictions distinctes (Abbott, 1988) et se traduit par une

injonction à des formes de coopératio ns inédites entre les enseignants (ordinaires, spécialisés, référents), les professionnels du soin et du secteur médicosocial, les familles et leurs

représentants. Dans ce contexte, la principale difficulté semble relever des relations entre les

différents corps de métiers de l'éducation et du secteur médicosocial. Du fait des particularités

historiques qui ont opposé durablement les deux secteurs, l'exigence de coo pération entre professionnels cultivant des identités professionnelles propres, un langage et des pratiques

différentes, suscite craintes et résistances (Crouzier, 2004). Cependant, bien que peu courantes,

les situations où de véritables collaborations ont pu s'engager sont riches d'enseignements. Elles

permettent une mise en commun de compétences et co-construction d'outil pédagogique dont le

bénéfice peut être étendu, au cas par cas, à d'autres élèves qui présentent pour un

apprentissage donné des difficu ltés similai res (Belmont & Vérillon, 2003). En pratique, l'accès au dispositif nécessite que les familles adressent une demande au guichet unique que représentent les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH).

Les équipes pluridisciplinaire

s évaluent alors les besoins de l'élève et proposent une orientation

dans l'une des modalités possibles de scolarisation ainsi que d'éventuels aménagements de la

scolarité, propositions qui sont ensuite notifiées par la Commission des droits pour l'autonomie.

Dès lors, un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) est mis en place. C'est l'outil qui définit

les modalités de déroulement de la scolarité de chaque élève handicapé et les actions

pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant à

ses " besoins particuliers ». L'" enseignant référent » assure, sur l'ensemble du parcours de

formation, la permanence des relations avec l'élève, ses parents et favorise ainsi " la continuité

et la cohérence de la mise en œuvre d u projet personnalisé de scolarisation ». Il organise au moins une fois par an une Equipe de Suivi de la Scolarité (ESS) qui réunit, dans l'école ou 1 Selon l'European Agency for Special Needs and Inclusive Education : https://www.european- agency.org/sites/default/files/special 5

l'établissement dans lequel l'enfant est scolarisé, tous les intervenants pédagogiques, soignants

et la famille 2

La scolarisation des élèves en situation de handicap prend aujourd'hui des formes diverses. Ces

derniers peuvent 1/ être " inclus » dans les classes ordinaires des écoles ordinaires avec ou sans a ccompagnant ; 2/ être " inclus » dans des dispositifs ULIS (Unité localisé d'inclusion

scolaire) des écoles ordinaires, qui rassemblent des élèves ayant le même type de troubles, en

effectif restreint ; l'objectif est alors d'inclure ces élèves dans les classes ordinaires de

l'établissement ; 3/ ils peuvent enfin être scolarisés dans des Unités d'enseignements (UE) des

établissements spécialisées du secteur médicosocial ou du secteur sanitaire. Des formes mixtes

de parcours sont également possibles, qui partagent le temps scolaire entre établissement médico -sociaux ou de soins et école ordinaire.

La nouvelle politique du handicap a de facto favorisé la scolarisation des élèves handicapés en

dehors des institutions. Le " Rapport Blanc » (2011) fait état d'une augmentation de 33%

d'élèves handicapés scolarisés en milieu ordinaire entre 2005 et 2010. Les statistiques de

l'Education nationale mo ntrent quant à elles une progression annuelle moyenne de la scolarisation des jeunes handicapés de 6,3% depuis la mise en œuvre de la loi (Le Laidier et Prouchandy, 2012). Mais les chiffres doivent être analyser finement. Le dispositif a, en effet, provoqu é une augmentation considérable de l'effectif global des bénéficiaires sans que le nombre de ceux qui sont scolarisés dans des établissements spécialisés n'ait vraiment diminué, entrainant une augmentation régulière des moyens mis en œuvre, en particulier en terme d'accompagnement à la vie scolaire. Les mécanismes de cette augmentation méritent d'être analysés.

L'objectif général de la recherche est de décrire dans ses aspects les plus concrets le dispositif

actuel de l'inclusion scolaire et d'en analyser les enjeux et les effets, à partir de ses acteurs, et au regard de la diversité de ses déclinaisons pratiques : classes ordinaires avec ou sans

auxiliaire de vie scolaire, dispositifs adaptés des écoles ordinaires, établissement spécialisés.

C'est le dispositif dans son ensemble que nous entendons analyser. Développée par Michel

Foucault, la

notion de dispositif en sociologie semble la mieux à même de décrire et de

comprendre la complexité des relations entre les acteurs, les procédures et outils impliqués dans

les pratiques d'inclusion. Elle renvoie à " un ensemble résolument hétérogène, comportant des

discours, des institutions, des aménagements architecturaux, des décisions réglementaires, des

lois, des mesures administratives, des énoncés scientifiques, des propositions philosophiques, morales, philanthropiques, bref : du dit, aussi bien que du non -dit, voilà les éléments du dispositif.

» (Foucault 1994, p. 299). D'autres auteurs ont repris cette notion et l'ont nourri de leurs travaux.

Nicolas Dodier et Janine Barbot, conçoivent un dispositif comme " comme un enchaînement

préparé de séquences, destiné à qualifier ou transformer des états de chose par l'intermédiaire

d'un agencement d'éléments matériels et langagiers (2016, p. 431). Cinq caractéristiques principales des dispositifs ont pu être identifiées :

- L'hétérogénéité des entités qui le composent dont des éléments discursifs (doctrine) et

matériels (règles, outils) mais la consistance du tout;

- Un fondement sur des principes ou valeurs qui lient entre eux les entité hétérogènes avec

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