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«pourvoyeur de soin» ont été utilisés pour désigner, dans sa globalité, toutes les rôle de proche aidant (Ducharme, 2006; IUGM, 2013; Lavoie, 2007; Vézina et bimensuelle de leur journal et être rencontrées lors d'une visite à domicile ou Le centre de santé et de services sociaux Cléophas-Claveau (CSSS) a pour

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ESSAI

PRÉSENTÉ À

COMME EXIGENCE PARTIELLE

DE LA MAÎTRISE EN TRAVAIL SOCIAL

OFFERTE À

PAR

KATHY ST-CYR

AIDANTS DONT UN PROCHE EST HÉBERGÉ EN CHSLD

SEPTEMBRE 2015

AVANT-PROPOS

Afin de faciliter la lecture de cet essai, il

précisions. Tout d'abord, les thèmes "aidant», "proche aidant», "aidant familial» et

"pourvoyeur de soin» ont été utilisés pour désigner, dans sa globalité, toutes les personnes

non professionnelles venant en aide à un proche âgé en perte d'autonomie. Également, il est

à noter que les thèmes "proche âgé» et "personne âgée», sont employés pour désigner les

personnes de 65 ans et plus ayant recours à une prestation de soin venant d'un proche. De

ce fait, l'utilisation de l'âge permet d'être un repère, probablement le plus pratique, pour

définir la population des aînés, car il est très difficile, voire impossible d'avoir recours à une

autre définition (Chapell, Gee, McDonald et Stones, 2003). Ensuite, dans le but de

permettre aux lecteurs de bien saisir les abréviations présentes dans le domaine de la santé

et des services sociaux, une liste des abréviations est fournie à la page IX. Enfin, le

masculin est utilisé afin d'alléger le texte, et ce, sans aucune discrimination. iii

REMERCIEMENTS

Durant la réalisation de mes études à la maîtrise en travail social, plusieurs

personnes m'ont appuyée, encadrée et soutenue dans ma démarche. Je tenais particulièrement à les remercier chaleureusement. Tout d'abord, cet essai n'aurait sans doute

été possible sans le soutien et la patience de ma directrice de maîtrise Danielle Maltais qui

a su par ses conseils inégalables, avec rigueur et me supporter lors de la réalisation de mon stage et tout au long de la rédaction de cet essai. Félix Bradette, mon superviseur de stage, m'a transmis avec passion des acquis fondamentaux sur la pratique du

travail social, ainsi que pour sa disponibilité et son soutien lors de cette période. Je tiens

également à souligner la précieuse collaboration de Dominique Coutlée, directrice des

services aux personnes en perte d'autonomie du CSSS Cléophas- Claveau, de même que Maude Brassard et Audrey Simard, coordonnatrices des centres d'hébergement St-Joseph et Bagotville, pour leur accueil, leur ouverture et leur appui durant l'élaboration de mon projet au sein de ces établissements. D'autres personnes ont également joué un rôle clé dans la réalisation de ce projet. Tout d'abord, je souhaite également remercier les animatrices des deux centres d'hébergement, Jasmine Maltais et Manon Fournier. En plus, j'aimerais remercier de tout merci à ces trois dames, pour leur chaleureuse collaboration, leurs expériences professionnelles, mais également pour leur engagement à faire de ce projet une réalisation prometteuse pour les familles qui ont un proche en centre d'hébergement de soins de longue durée. Je tiens à souligner la présence de plusieurs professionnels en soins infirmiers de

l'équipe de " Milieux de vie » pour leur intérêt porté au projet lors des réunions.

Je souhaite aussi remercier les neuf participants des ateliers d'informations et de

soutien qui ont assisté aux différents ateliers et qui ont permis de rendre ce projet réalisable.

Leur courage et leur volonté de bien soutenir leur proche ont été pour moi des sources

d'inspiration. Je tiens également à remercier les invités, qui ont donné de leur temps et leur

iv expertise sur des sujets précis lors des interventions de groupe. Dans le contexte actuel, des aînés serait fortement mise en péril. Ce parcours de maîtrise ne m'aurait pas fait grandir autant sans l'appui et la

compréhension de ma famille face à ce projet. Je tiens spécialement à remercier ma mère,

Carolene, et mon père, Yves, qui m'ont toujours poussée à franchir les limites du possible.

Ils ont su m'apprendre, à leur façon, à toujours persévérer dans les moments difficiles et à

reconnaitre mes efforts dans les moments de réussite. Je dois également remercier mon conjoint, Pascal Desgagné, qui a su être un pilier durant ce long cheminement académique et sur qui particulièrement compter lors de la naissance de notre fils Liam. Merci pour ta patience, ton amour et ta disponibilité. Je dois également exprimer mes plus sincères remerciements à mes amis pour leur support inconditionnel. À commencer par Mélanie Dufour, qui a su avec ses précieux conseils et son dynamisme contagieux, être mon tremplin à poursuivre dans cette grande aventure. Marilyn Jean, Mélanie Tremblay, Audrey Simard, Cliff Deschêne, Stéphane Gilbert ou Sabrina Gagnon qui ont tous su, en fonction de leurs personnalités distinctives, m'appuyer, m'encourager et me motiver dans ce long cheminement. Je crois qu'ils avaient plus hâte que moi de voir mon parcours se terminer! Merci à vous pour tous les beaux moments que nous passons ensemble. Je vous aime fort. Vous ne vous en doutez peut-être pas, mais vous avez contribuez à votre façon, à la réussite de ce projet. v

TABLE DES MATIÈRES

INTRODUCTION .................................................................................................................. 1

CHAPITRE 1 LA PROBLÉMATIQUE À L'ÉTUDE ........................................................... 3

1.1 Le vieillissement de la population ............................................................................ 4

1.2 Contexte du virage ambulatoire et des CHSLD ............................................................ 6

1.3 Le portrait des CHSLD ................................................................................................ 9

CHAPITRE 2 L'ÉTAT DES CONNAISSANCES ............................................................... 13

2.1 Le portrait des familles aidantes .................................................................................. 14

2.2 Le rôle et l'implication des aidants familiaux à domicile, "un rôle exigeant et

complexe». ......................................................................................................................... 16

2.3. La demande d'admission en CHSLD; "une décision déchirante» ............................. 23

2.4 Le rôle de l'aidant familial en CHSLD, " différent mais toujours existant » .............. 26

2.5 Les programmes de soutien offerts aux aidants familiaux .......................................... 29

2.5.1 Les types de modalités d'intervention .................................................................. 30

2.6 Les programmes offerts au Québec ............................................................................. 31

2.6.1 Programme "Prendre soin de moi!» .................................................................... 32

2.6.2 Programme "Coup de main» ............................................................................... 34

........................................................... 41 CHAPITRE 3 LA DESCRIPTION DU CONTEXTE DE LA RÉALISATION DU STAGE ET CADRE CONCEPTUEL DU PROGRAMME ............................................................... 45

3.1 Description du milieu de stage ................................................................................... 46

3.2 Déroulement du projet de stage .................................................................................. 47

3.3 But et objectifs spécifiques du projet "Proche-Aidant» ............................................. 50

3.4 Cadre conceptuel du programme ................................................................................ 51

3.4.1 Le modèle de Schulz ........................................................................................... 52

3.4.2 Le modèle de Worden ......................................................................................... 53

3.5 La clientèle cible et modes de recrutement des participants ...................................... 58

3.6 Les thèmes et les objectifs de chacune des rencontres de groupe ............................... 59

CHAPITRE 4 LES RÉSULTATS DES ÉVALUATIONS .................................................. 62

4.1 Déroulement général de la rencontre individuelle (pré-intervention) ........................ 63

4.1.1 La rencontre individuelle (entrevue pré intervention) ......................................... 64

4.1.2 Le rôle de proche aidant auprès du parent vivant en CHSLD ............................ 65

4.1.3 Inquiétudes, appréhensions, réactions et difficultés vécues en tant qu'aidant lors

de l'admission des personnes âgées en CHSLD ............................................................ 66

4.1.4 Principales inquiétudes face à l'état de santé de son proche ............................... 67

4.1.5 Difficultés lors de la prestation de soins quotidiens ou de soutien à leur parent

lorsque ce dernier vivait dans son propre domicile ...................................................... 69

.............................. 70

4.2 Déroulement général des rencontres de groupe .......................................................... 74

4.2.1 Le niveau de participation des membres du groupe en général et le climat

observé lors de chaque atelier ....................................................................................... 74

4.2.2 Évaluation des participants concernant le contenu des ateliers .......................... 82

4.2.3 Le niveau de participation et de motivation aux différents ateliers .................... 83

4.3 Changements souhaités et l'expression des attentes des participants ......................... 85

4.4 Points de vue des aidants recueillis lors de la dernière rencontre de groupe et

perception des participants sur les retombées du programme ........................................... 87

4.5 Points de vue des animatrices du projet "Proche-Aidant» (évaluation des animatrices)

........................................................................................................................................... 91

vii

4.5.1 Niveau de satisfaction à l'égard du déroulement des ateliers ............................... 91

4.5.2 Activités réalisées lors des rencontres ................................................................ 92

4.5.3 Expérience à titre d'animatrice (points forts du projet et éléments à améliorer) 93

CHAPITRE 5 LA DISCUSSION ........................................................................................ 94

5.1 Les raisons qui poussent les aidants à héberger un proche âgée en perte d'autonomie

........................................................................................................................................... 95

5.2 Les sentiments et les réactions vécus par les proches aidants lors de l'admission du

parent âgé en centre d'hébergement .................................................................................. 98

5.3 Les forces et les limites du projet de stage "Proche-Aidant» ..................................... 99

5.3.1 Les forces du programme "Proche-Aidant » ................................................... 100

5.3.2 Les limites du programme "Proche-Aidant » .................................................. 100

5.4 Recommandations .................................................................................................... 101

CONCLUSION ................................................................................................................... 103

ANNEXES .......................................................................................................................... 120

ANNEXE A: FORMULAIRE DE CONSENTEMENT ..................................................... 121 ANNEXE B: RÈGLES DE FONCTIONNEMENT DU GROUPE ................................... 124

ANNEXE C: CHANGEMENTRESSION DES ATTENTES 126

ANNEXE D: ÉVALUATION DES ATELIERS PAR LES PROCHES AIDANTS ........ 128 ANNEXE E: FICHE DE RÉFÉRENCES PERSONNELLES ........................................... 132 ANNEXE G: QUESTIONNAIRE SUR LE BILAN DES ATELIERS .............................. 139 ANNEXE H: ÉVALUATION DES ATELIERS PAR LES ANIMATRICES .................. 141 viii

LISTE DES TABLEAUX

Tableau 1 Les avantages et les inconvénients du virage ambulatoire tel que perçu par les aidants familiaux.. 8 Tableau 2 Synthèse de la structure et du contenu du programme "Prendre soin de moi!». 35 Tableau 3 Synthèse et contenu du programme "Coup de main» 37 Tableau 4 Thèmes et objectifs des ateliers en lien avec les besoins des participants du projet "Proche-Aidant». 60 Tableau 5 Déroulement général de la première rencontre individuelle.. 73 Tableau 6 Déroulement général des six rencontres de groupe 80 Tableau 7 Nombre de répondants ayant déclaré être " tout à fait d'accord» avec les affirmations proposées lors de l'évaluation de chacun des ateliers. 83 Tableau 8 Points de vue des participants pour leur niveau de participation aux différents ateliers 84 Tableau 9 Changements souhaités et l'expression des attentes des répondants (R) présents 86 Tableau 10 Points forts et points à améliorer du programme "Proche-

Aidant».. 90

Tableau 11 Niveau de satisfaction à l'égard du déroulement de chaque atelier.. 92

LISTE DES FIGURES

Figure 1 Proces 57

LISTE DES ABRÉVIATIONS

AQESS: Association québécoise d'établissements de santé et de services sociaux AVQ : Activité reliée à la vie quotidienne AVD : Activité reliée à la vie domestique CARESS: Caregivers Assistance Registry and Enhanced Support System

CH: Centre hospitalier

CHSLD : Centre hébergement et de soins de longue durée

CLSC : Centre local de services communautaires

CSSS : Centre de santé et des services sociaux ESPA: Entente sur le soutien aux proches- aidants ECSS: European Cooperation for Space Standardization ICIS: Institut canadien d'information sur la santé INSQ: Institut national de la statistique du Québec INESSS: Institut national d'excellence en santé et en services sociaux

ISQ: Institut de la statistique du Québec

IUGM: Institut universitaire de gériatrie de Montréal LSSS : Loi sur les services de santé et les services sociaux MFA: Ministère de la Famille et des Aînés MSSS : Ministère de la Santé et des Services sociaux

PALV : Programme-services p

RANQ: Regroupement des aidants naturels du Québec

RLS: Réseau local de services

SCHL: Société canadienne d'hypothèque et de logement TRCACQ: Table régionale de concertation des aînées du Centre-du -Québec

UQAC: Université du Québec à Chicoutimi

INTRODUCTION

2 Depuis une vingtaine d'années, les proches aidants occupent une place essentielle

auprès des personnes en perte d'autonomie, place qui n'est aujourd'hui plus à prouver

(Conseil de la famille et de l'enfance, 2009; Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), 2009; MSSS, 2013). Pour pouvoir soutenir et accompagner les aidants dans leur parcours, il est important d'avoir une connaissance de leurs besoins ainsi que la nature du

rôle dans lequel ils s'engagent. Aujourd'hui, avec l'accroissement rapide de l'âge de la

population (Conseil des aînés, 2000; Institut de la statistique, 2003; 2008) les familles, bien

souvent le conjoint ou les enfants, notamment les femmes, sont celles qui sont les plus

interpellées lorsqu'une personne âgée a besoin d'aide, de soins ou de soutien (Ouellet,

important, même lorsque leur conjoint ou leur parent est admis en centre d'hébergement de soins et de longue durée (CHSLD). Ce changement qui survient dans la vie de ces cas, se poursuivent à tous les jours. de vie; notamment avec leur proche et avec les autres membres de leur famille. Dans le but de supporter et d'accompagner les aidants face à (CSSS) de la région du Saguenay, ayant la responsabilité de trois CHSLD, a accueilli une e place. Tout d'abord, le premier chapitre est consacré à la problématique qui entoure la vécus par les

aidants. Le second chapitre présente le point de vue des experts sur différents aspects reliés

ailleurs pour soutenir les aidants dans leurs démarches de soutien de leur proche. Ensuite, le

troisième chapitre est consacré à la présentation du projet pilote mis en place, tandis que le

chapitre évaluation de ce dernier. Enfin, le dernier chapitre traite des

constatations faites tout au long de la réalisation du stage en lien avec les écrits existants.

CHAPITRE 1 LA PROBLÉMATIQUE À L'ÉTUDE

4 Dans le but de décrire la problématique actuelle, le présent chapitre fait état des connaissances sur l'augmentation considérable du nombre de personnes âgées dans les prochaines décennies au Canada ainsi qu'au Québec. Par la suite, un survol des impacts du

virage ambulatoire et de ses politiques de maintien à domicile sur le rôle des proches

aidants est également présenté. Enfin, le portrait des CHSLD et de leurs critères

d'admissions sont précisés afin de porter un regard sur les impacts administratifs des

options qui ont été privilégiées au Québec.

1.1 Le vieillissement de la population

Au Canada, depuis déjà un bon moment, la tendance démographique se voit confronter à une augmentation de la population vieillissante (Association des CLSC et des

CHSLD du Québec, 2005; Choinière, 2010;

Villeneuve, 2008). En effet, selon la Société canadienne d'hypothèque et de logements (SCHL) (2010), entre 2001 et 2006, le nombre d'aînés canadiens âgés de 65 ans ou plus a augmenté de 11, 4%, pour passer de 3, 9 à 4, 3 millions. Selon Statistique Canada (2009),

cette proportion d'aînés pourrait constituer presque 25 % de la population âgée d'ici la fin

de la décennie 2030. Au Québec, d'importants changements démographiques sont également à prévoir puisque le nombre de personnes aînées ne cesse de croître. Selon le MSSS (2010), en date

du 1er juillet 2008, plus de 1.1 millions de personnes étaient âgées de 65 ans ou plus, soit

14.6 % de la population totale. D'ailleurs, les projections de l'Institut de la statistique du

Québec de 2009 (ISQ, 2009) prévoyait que plus du quart de la population québécoise serait

âgée de 65 ans et plus en 2041, une personne sur six aurait 75 ans et plus et une sur

18, aurait 85 ans et plus (Choinière, 2010).

2ième rang parmi les endroits dans le monde où le rythme du vieillissement de la

population est le plus rapide (Choinière, 2010; Ministère de la Famille et des Aînés (MFA),

2012; Villeneuve, 2007). Ce phénomène s'explique principalement par la conjugaison de

deux facteurs : 1) la forte natalité de -guerre des années 1945-1965 qui se traduit actuellement par une plus grande proportion de personnes âgées de 65 ans et plus et 2) la

chute abrupte de la fécondité à partir des années 1971 à 1986 qui a comme conséquence

s (Association des CLSC et des CHSLD du Québec, 2005; ISQ, 2009; MFA, 2012). Ces raison de nouvelles technologies médicales plus sophistiquées, ainsi que l'amélioration des ents dans les habitudes de vie (Association des CLSC et des CHSLD du Québec, 2005; Conseil de la famille et de l'enfance, 2004). De plus, selon Payeur (2010), les femmes sont nettement plus nombreuses dans les groupes d'âge plus avancés (56.1%) que les hommes (43.9%), du fait que leur espérance de vie est de 83,6 ans et que celle des hommes est de 79,6 ans. Le vieillissement de la population est une préoccupation importante pour le Québec et il a des effets sur son système de santé (Brousseau et Ouellet, 2010). Ainsi, l'augmentation du nombre et du pourcentage de personnes âgées se traduit par une pression sur les services sociosanitaires puisqu'ils se doivent de porter une attention particulière aux besoins croissants des personnes âgées. (Béland, Bergman, Lebel et Hummel, 2006; MFA,

2012). En effet, les pertes d'autonomie deviennent de plus en plus lourdes et grandissantes

traîne d'importantes demandes d'aide et de services de santé et de services sociaux (Villeneuve, 2008). D'ailleurs, selon le plan stratégique 2010-

2015 du MSSS (2010), le nombre de personnes âgées de 65 ans et plus présentant une ou

plusieurs pertes d'autonomie au Québec et, particulièrement celles atteints par la maladie

d'Alzheimer, était estimé en 2009 à 100 000 individus. Avec l'effet du vieillissement

démographique, le nombre de personnes en perte d'autonomie devrait atteindre 120 000 en

2015 et 200 00

réseau de la santé et des services sociaux et de son offre de services destinée à répondre aux

besoins particuliers de cette population chez qui, les maladies chroniques, les troubles cognitifs et d'incapacités nécessitent des approches et des soins particuliers. Il est donc raisonnable de prévoir, au cours des prochaines années, l'augmentation du nombre des

Association des CLSC et

des CHSLD du Québec, 2005; INESSS, 2012).

domicile et de mieux répondre aux besoins des personnes âgées présentant des incapacités

physiques ou cognitives, ce sont surtout les membres des familles immédiates ou élargies qui sont interpellés afin de répondre aux besoins des personnes vieillissantes (Brousseau et Ouellet, 2010). En effet, ces derniers sont la pierre angulaire de l'organisation des soins et leurs responsabilités ne cessent d'accroître. De plus, les impacts de la responsabilité de prendre en charge la qualité de vie proches sur sa vie familiale, professionnelle et sociale risquent de s'accentuer au cours des prochaines années alors que des décisions -il de la réalité actuelle des aidants familiaux et quel est le contexte actuel de la prise en charge des personnes âgées en perte d'autonomie? C'est à ces deux questions que nous tenterons de répondre dans les sections suivantes.

1.2 Contexte du virage ambulatoire et des CHSLD

Au Québec, depuis 1995, le virage ambulatoire a eu des impacts importants auprèsquotesdbs_dbs17.pdfusesText_23

[PDF] [PDF] ESSAI PRÉSENTÉ À LUNIVERSITÉ DU QUÉBEC À - UQAC