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Création :

de Bussac - 04 73 42 31 00 En France, plus de 15 millions de personnes sont atteintes de maladies chroniques, responsables de di?cultés personnelles, familiales et socio-professionnelles importantes et d'altération de la qualité de la vie. Que faut-il proposer aujourd'hui à une personne qui présente les premiers signes d'une maladie chronique, pour éviter toute perte de chances dans l'évolution ultérieure : doit-on agir précocement ?

Pour répondre à cette question, le HCSP a dressé l'état des lieux des carences de diagnostic

et de prise en charge précoces des personnes atteintes de maladies chroniques. Les conséquences mesurables de ces carences pour la personne, l'entourage et la société (errances diagnostiques, constitution évitable au début de la mal adie de lésions ensuite irréversibles, de complications...), ont été analysées, ainsi que les mécanismes en cause. La prise en compte des leviers conduisant à un retard dans le diagnostic et/ou la prise en

charge des personnes atteintes de maladies chroniques, lorsque le béné?ce de la précocité

est prouvé, constitue aujourd'hui un objectif à la fois important et réaliste, dans le but in ?ne d'améliorer l'état de santé global de la population concernée, ainsi que sa qualité de vie et celle des proches.Diffusion Direction de l'information légale et administrative

La Documentation française

Tél.: 01 40 15 70 10 - www.ladocumentationfrancaise.fr

Imprimé en France

Prix : 11 € DF : 5HC44420 ISBN : 9782111451711

Diagnostic

et prise en charge précoces des maladies chroniques

Collection

Avis et rapports

Haut Conseil de la santé publique

Diagnostic et prise en charge précoces des maladies chroniques

Diagnostic et prise en charge

précoces des maladies chroniques

9782111451711

Création :

de Bussac - 04 73 42 31 00 En France, plus de 15 millions de personnes sont atteintes de maladies chroniques, responsables de di?cultés personnelles, familiales et socio-professionnelles importantes et d'altération de la qualité de la vie. Que faut-il proposer aujourd'hui à une personne qui présente les premiers signes d'une maladie chronique, pour éviter toute perte de chances dans l'évolution ultérieure : doit-on agir précocement ?

Pour répondre à cette question, le HCSP a dressé l'état des lieux des carences de diagnostic

et de prise en charge précoces des personnes atteintes de maladies chroniques. Les conséquences mesurables de ces carences pour la personne, l'entourage et la société (errances diagnostiques, constitution évitable au début de la mal adie de lésions ensuite irréversibles, de complications...), ont été analysées, ainsi que les mécanismes en cause. La prise en compte des leviers conduisant à un retard dans le diagnostic et/ou la prise en

charge des personnes atteintes de maladies chroniques, lorsque le béné?ce de la précocité

est prouvé, constitue aujourd'hui un objectif à la fois important et réaliste, dans le but in ?ne d'améliorer l'état de santé global de la population concernée, ainsi que sa qualité de vie et celle des proches.Diffusion Direction de l'information légale et administrative

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1 Diagnostic et prise en charge précoces des maladies chroniques

Diagnostic

et prise en charge précoces des maladies chroniques 2

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En application de la loi du 11 mars 1957 (art. 41) et du Code de la propriété intellectuelle du 1 er juillet 1992, toute reproduction partielle ou totale à usage collectif de la présente publication est strictement interdite sans autorisation expresse de l'éditeur. Il est rappelé à cet égard que l'usage abusif et collectif de la photocopie met en danger l'équilibre économique des circuits du livre. © Direction de l'information légale et administrative, Paris, 2016

© Haut Conseil de la santé publique

ISBN

978-2-11-14517-11

Pour nous citer

Haut Conseil de la santé publique

Diagnostic et prise en charge précoces des maladies chroniques, septembre 2016

Paris, Documentation française, HCSP

3 Diagnostic et prise en charge précoces des maladies chroniques Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Haut Conseil de la santé publique

Diagnostic

et prise en charge précoces des maladies chroniques

Septembre 2016

5 Diagnostic et prise en charge précoces des maladies chroniques

SOMMAIRE

Le mandat 7

Contexte 7

Mandat

8

Organisation et calendrier

8

Le Groupe de travail 9

Composition du groupe de travail

9

Résumé 10

Contexte, dé?nitions, champ du mandat et principes retenus, méthode de travail 13

Contexte épidémiologique 13

Dénitions, champ du mandat et concepts de base

14

Méthode de travail

16

État des connaissances

19 Les délais de diagnostic et de prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques 19 Les justications d' un diagnostic et d' une prise en charge précoces 22

L'impact sur la personne malade 24

Les conséquences pour la famille, l'entourage, les aidants naturels 29

L'impact sociétal 30

Les mécanismes à l'origine de retards de diagnostic et de prise en charge des maladies chroniques 33 Facteurs liés aux personnes malades, à leurs représentations et à leurs sources d'information 33 Facteurs liés aux professionnels de santé et à la pratique professionnelle 37

Facteurs liés au système de soins 40

Quelles pistes pour améliorer le diagnostic et la prise en charge précoces ? 44
Pistes relatives à la pratique professionnelle 44

Pistes relatives aux patients 47

Pistes relatives au système de santé 48

État de la recherche et de la surveillance sur le diagnostic et la prise en charge précoces 50
Intérêt économique du diagnostic précoce 50 Pistes pour une meilleure quantication des carences et des éventuels excès de diagnostic précoce 51

En conclusion

52

Recommandations

55

Trois axes 55

Treize recommandations

56

Références bibliographiques

61

Bibliographie complémentaire 69

CH A P I T R E I

CH A P I T R E II

CH A P I T R E III

6

Haut Conseil de la santé publique

Annexe 1 - Liste des 22 pathologies prises comme exemple 75
Annexe 2 - Questionnaire aux sociétés savantes, collèges professionnels et associations d'usagers 76
Contribution sur le diagnostic et la prise en charge précoces des pathologies chroniques 77

Questionnaire à renseigner 77

Annexe 3 - Liste des contributeurs

79

Annexe 4 - Liste des auditions

80
Annexe 5 - Schéma issu du modèle " Proceed » 81
Annexe 6 - Revue de la littérature internationale et nationale : méthodologie utilisée 82

Glossaire

87

AN N E X E S

Sommaire

7 Diagnostic et prise en charge précoces des maladies chroniques Annexe 1 - Liste des 22 pathologies prises comme exemple 75
Annexe 2 - Questionnaire aux sociétés savantes, collèges professionnels et associations d'usagers 76
Contribution sur le diagnostic et la prise en charge précoces des pathologies chroniques 77

Questionnaire à renseigner 77

Annexe 3 - Liste des contributeurs

79

Annexe 4 - Liste des auditions

80
Annexe 5 - Schéma issu du modèle " Proceed » 81
Annexe 6 - Revue de la littérature internationale et nationale : méthodologie utilisée 82

Glossaire

87

Le mandat

Le Comité exécutif du Haut Conseil de la santé publique (HCSP) a con?é à la Commission spécialisée maladies chroniques (CSMC) le mandat de proposer des orientations visant à réduire les carences de diagnostic et de prise en charge précoces des personnes atteintes de maladies chroniques.

Contexte

En France, plus de quinze millions de personnes sont atteintes de maladies chroniques et/ou de dé?ciences chroniques, sources d'incapacités, de di?cultés personnelles, familiales, socioprofessionnelles importantes et d'une altération de la qualité de la vie. Chez un certain nombre d'entre elles, bien qu'elles soient déjà entrées dans le champ pathologique, le diagnostic de la maladie chronique n'est pas fait et/ou la prise en charge n'est pas assurée ou pas suivie par le patient. Les recommandations de bonne pratique (RBP) disponibles comportent pourtant des préconisations de prise en charge précoce, et ce d'autant plus qu'il existe des traitements d'e?cacité prouvée et/ou des mesures sociales pour les patients et leur entourage. Cette carence expose les personnes concernées à une évolution péjorative, à la constitution de lésions potentiellement irréversibles, voire de complications. Le retentissement personnel (notamment en termes de qualité de vie de la personne concernée et de son entourage) et sociétal (socioprofessionnel et économique) est actuellement incomplètement évalué.

C'est toute la problématique :

- du diagnostic précoce des maladies chroniques et/ou des dé?ciences chroniques ; de leur prise en charge précoce adaptée, eective et évaluée (moyens non médicamenteux et médicamenteux d'e?cacité prouvée, mesures sociales, indicateurs...) ; avec des écarts pouvant tenir à la fois aux comportements et à l'environnement des personnes concernées, aux pratiques des professionnels de santé et à l'organisation du système de soins. 8

Haut Conseil de la santé publique

Cette perte de chances concerne au quotidien toutes les tranches d'âge et toutes les pathologies, y compris les maladies rares et les pathologies induites, avec des inégalités sociales et territoriales auxquelles on ne peut pas rester indiérent. Il est donc pertinent d'évaluer les leviers de cette perte de chances, a?n d'en tirer des propositions de mesures de santé publique adaptées. La prise en compte raisonnée, organisée et évaluée des leviers conduisant à un retard dans le diagnostic et/ou la prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques constitue un objectif à la fois important et réaliste, dans le but in ?ne d'améliorer l'état de santé global de la population concernée, ainsi que sa qualité de vie et celle des proches.

Mandat

La Commission spécialisée maladies chroniques du HCSP s'attachera à : établir un état des lieux des carences de diagnostic et/ou de prise en charge précoces des personnes atteintes de maladies chroniques et/ou de dé?ciences chroniques ainsi que de leurs conséquences mesurables, pour la personne et pour la société. Cet état des lieux permettra de cibler certaines des maladies ou groupes de maladies pour lesquels ces carences sont les plus préoccupantes ; en documenter et analyser les mécanismes. L'objectif ?nal est de proposer des politiques de santé publique visant à réduire les carences de diagnostic et de prise en charge précoces des personnes atteintes de maladies chroniques et/ou de dé?ciences chroniques.

Organisation et calendrier

La Commission spécialisée maladies chroniques du HCSP constituera, sous la prési- dence du Pr. Liana Euller-Ziegler, un groupe de travail dont les membres seront is- sus des diérentes commissions du HCSP. Les expertises manquantes seront sollici- tées à l'extérieur. Le groupe pourra, s'il le souhaite, s'adjoindre de façon temporaire ou permanente des personnes issues de l'administration et des agences sanitaires. Seront potentiellement sollicités notamment partenaires institutionnels, associations de patients, sociétés savantes nationales et internationales. Plus globalement, le groupe de travail pourra procéder à l'audition des représentants de toute instance susceptible de contribuer à l'éclairer sur le champ de la saisine. Des études ponctuelles pourront éventuellement être con?ées à un ou des experts reconnus, après dé?nition d'un cahier des charges.

Une assistance à la maîtrise d'ouvrage pourrait être constituée pour l'état des lieux.

En fonction des disponibilités des membres du groupe de travail, un délai de

24 mois environ est à prévoir.

Le groupe de travail pourra prévoir de découper le sujet en " lots » qui feront chacun l'objet d'un rapport spéci?que, l'ensemble constituant les chapitres du rapport ?nal, qui sera remis au Comex après validation par la CSMC.

Le mandat

9 Diagnostic et prise en charge précoces des maladies chroniques

Le Groupe de travail

Le Groupe de travail a été composé de façon transversale au sein du HCSP, répondant à la vocation transversale du mandat. Il a rassemblé des experts de la Commission spécialisée Maladies chroniques et de la Commission spécialisée Prévention, éducation et promotion de la santé du HCSP, ainsi que plusieurs représentants de membres de droit de la CSMC.

Composition du groupe de travail

Présidente

Liana EULLER-ZIEGLER, Professeur de rhumatologie, Faculté de médecine, Université de Nice

Sophia-Antipolis/UCA et CHU de Nice

Membres du groupe de travail

Claudine BERR, Directrice de recherche, Inserm U1061, Montpellier Serge BRIANCON, Professeur de santé publique, École de santé publique, APMAC, Université de lorraine Nancy Jean GODARD, Spécialiste en médecine générale, Haute Normandie Pascale GROSCLAUDE, Médecin de santé publique, Toulouse Jean Yves LIMEUL, Professeur associé de médecine générale, Rennes Elisabeth MONNET, Professeure de santé publique, Besançon

André MORIN, Haute Autorité de santé

Jacques PIANT, Psychiatre, Gonesse

Michel ROUSSEY, Professeur de pédiatrie, Président de l'Association pour le dépistage de la prévention des handicaps de l'enfant, Rennes Le groupe de travail, conformément à son mandat, exposera successivement les chapitres suivants : Le contexte, les dénitions, le champ du mandat et les principes retenus, la méthode de travail. L'état des lieux des carences de diagnostic et de prise en charge précoces, les conséquences mesurables, les mécanismes et l'état de la recherche. Les propositions de mesures de santé publique visant à réduire les conséquences péjoratives et évitables de la maladie. 10

Haut Conseil de la santé publique

Résumé

Le Comité exécutif du Haut Conseil de la santé publique (HCSP) a con?é à la Commission spécialisée Maladies chroniques (CSMC) le mandat de proposer des orientations visant à réduire les carences de diagnostic et de prise en charge pré- coces des personnes atteintes de maladies chroniques. Pour cela, la CSMC a constitué un groupe de travail transversal qui s"est attaché à établir un état des lieux de ces carences, de leurs conséquences mesurables pour la personne et la société et à en documenter les mécanismes. La réexion s"est appuyée sur la collecte de nombreuses données : les contributions de collèges professionnels, de sociétés savantes et d"associations de patients, une analyse de la littérature nationale et internationale, ainsi que des auditions complé- mentaires ciblées. L"analyse de ces données met tout d"abord en évidence un dé?cit relatif de connais- sances sur la thématique de la précocité, comparativement au nombre très impor- tant de données concernant les maladies chroniques en général. Sa pertinence a néanmoins été soulignée de façon convergente. Dans un certain nombre de pathologies chroniques, il existe des données solides sur le retentissement péjoratif personnel et sociétal du retard au diagnostic et à la prise en charge adaptée des personnes qui entrent dans la maladie chronique (polyarthrite rhumatoïde, spondylo-arthrites, ostéoporose, syndrome d"apnées du sommeil, broncho-pneumopathie chronique obstructive, insusance rénale, troubles envahissants du comportement, autisme, troubles bipolaires,...). Le délai optimal d"intervention (" fenêtre d"opportunité », permettant de limiter au maximum les conséquences et complications de la maladie, voire de rendre celle-ci inappa- rente, en rémission) est connu dans certaines pathologies. Il existe également des données médico-économiques soulignant l"ecience d"une action précoce. Pourtant, dans les cas où le béné?ce de la précocité est prouvé, un certain nombre de personnes malades n'en béné?cient pas et en sont pénalisées. Une telle perte de chance peut concerner toutes les tranches d"âge et toutes lesquotesdbs_dbs6.pdfusesText_12