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Synthèse à destination du

médecin traitant Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)

Mucoviscidose

Synthèse à destination du médecin traitant - Mucoviscidose 2

Sommaire

Synthèse à destination du médecin traitant ......................................................................... 3

1.1 Prise en charge ................................................................................................................................3

1.2 Prise en charge thérapeutique .........................................................................................................3

1.3 Suivi au CRCM (ou dans les centres de soins relais) ......................................................................4

1.4 ...................................4

Pour toutes les informations utiles ....................................................................................... 5

Synthèse à destination du médecin traitant - Mucoviscidose 3 jGHVWLQDWLRQGXPpGHFLQWUDLWDQW

Cette fiche de synthèse a été élaborée à partir du protocole national de diagnostic et de

soins (PNDS) disponible sur le site www.has-sante.fr. La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques potentiellement Certaines formes de révélation tardive sont habituellement mono ou peu symptomatiques. Le

dépistage néonatal est généralisé depuis fin 2002. Le diagnostic repose sur le test de la

1.1 Prise en charge

Un patient atteint de mucoviscidose doit être pris en charge par un centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) (liste des centres disponibles sur idose

» qui lui a été remise par le médecin assurant sa prise en charge (disponible sur le site

www.sante.gouv.fr).

1.2 Prise en charge thérapeutique

Après une évaluation initiale (avec enquête familiale et conseils génétiques systématiquement proposés au patient), la prise en charge inclut : une prise en charge respiratoire qui repose sur :  la kinésithérapie respiratoire quotidienne, mise en route dès le diagnostic,  , bronchodilatateurs, antibiotiques, corticoïdes inhalés), posologie o

 un chargé de projet pour les questions " Quelles sont les indications du traitement chirurgical de

la diverticulite aigue et ses modalités? » une prise en charge nutritionnelle et digestive avec :

 une alimentation quotidienne équilibrée et enrichie en calories, avec des compléments en sel,

en vitamines ADEK et bêtacarotène, oligo-éléments et magnésium si carence,

 des extraits pancréatiques adaptés à la richesse en graisses des aliments, des compléments

nutritionnels si dégradation des paramètres et un apport hydrique suffisant (chaleur, sport) ; une éducation thérapeutique et des conseils de mode de vie :

 essentielle, elle est réalisée par tous les intervenants du CRCM ainsi que par les professionnels

libéraux et concerne :

ƒ la connaissance de la maladie, -

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