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[PDF] Liste des maladies rares et de leurs synonymes classés - Orphanet

1 jan 2021 · Orphanet propose une liste complète de toutes les maladies rares référencées dans la nomenclature Orphanet, publiée annuellement

[PDF] Prévalence des maladies rares - Orphanet

d'estimer la prévalence et l'incidence des maladies rares Elle vise à collecter les 49 Cases 544469 Syndrome neurologique associé à PRUNE1 48 Cases

[PDF] Maladies rares - SRLF

Résumé Le concept de maladies rares est né aux États-Unis au début des ressources documentaires, en particulier à la liste des la revue neurologique ;

[PDF] Liste des Centres de Référence Maladies Rares à lHôpital

neurologiques prédominants (neuropédiatrie, génétique, pédo-psychiatrie) pathologie de type maladie rare (Myotonie de Steinert, 22q11, anomalie du bras  

[PDF] Ces autres maladies du cerveau - FRM

thérapeutiques pour prévenir et traiter les maladies neurologiques et les maladies mentales ne Partenariat avec la Fondation Groupama pour les maladies rares QUESTIONS- de dresser la liste exhaustive de tous ces célèbres crus mis 

[PDF] 18390 Maladies rares Couv - Ministère des Solidarités et de la Santé

Traduisant cet engagement politique fort, le « Plan national maladies rares » propose une série de mesures mise à disposition de la liste des essais cliniques par l'Agence française de des maladies rares musculaires, neurologiques,

[PDF] maladies rares

17 déc 2020 · Liste de pathologies rares justifiant une vaccination en très haute priorité contre la COVID- patients atteints de maladies rares et à très haut risque d' hospitalisation ou de décès a été établie handicap neurologique lourd

[PDF] Maladies rares en dermatologie - CHU de Lille

Les filières de santé maladies rares : qu'est-ce que c'est ? P 6 Présentation des 23 Liste des 23 FSMR trouble neurologique évolutif et au handicap

[PDF] Livre blanc - Sanofi

Liste des participants de la démarche Le bénéfice lié à l'identification d'un diagnostic précis de maladie rare n'est plus ulcères, problèmes neurologiques

[PDF] Les maladies rares - SANTElu - Gouvernementlu

atteintes de maladies rares au Grand-duché de luxembourg 1 annonce directement après des tests neurologiques ; L'accès à d'autres services non listés

[PDF] maladie orpheline du sang

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[PDF] le seigneur des anneaux tome 1 pdf

[PDF] résumé du chapitre 16 de bilbo le hobbit

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Cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares

Pathologies prises en charge

: Cardiomyopathie Dilatée, Cardiomyopathie Hypertrophique, Cardiomyopathie Restrictive, Dysplasie ventriculaire droite arythmogène, Non compaction du ventricule gauche, syndrome de Brugada, syndrome du QT long congénital, tachycardie ventriculaire catécholergique, formes familiales progressif...

Filière de rattachement

Cardiogen

Coordonnateur

de référence des maladies cardiaques héréditaires

Contact : 01 42 16 38 84

Site internet

Pathologies prises en charge

neurologiques prédominants (neuropédiatrie, génétique, pé do-psychiatrie).

Filière de rattachement

Coordonnateurȴ

du développement, Service de Génétique clinique et médicale

Contact : 01.42.16.37.98

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Démences rares ou précoces

Pathologies prises en charge

: Le centre est dédié à 4 pathologies - les dégénérescences fronto-temporales (DFT), les aphasies pri maires

Filière de rattachement

Centre des maladies cognitives et comportementales

Contact : centredereference_demrares@yahoo.fr

Site internet

Liste des Centres de Référence Maladies Rares à l'Hôpital Universitaire Pitié Salpêtrière CENTRES DE RÉFÉRENCE MALADIES RARES COORDONNATEURS Le centre coordonne la prise en charge pluridisciplinaire, la recherche et la formation. Lupus, le syndrome des anticorps antipholipides et autres maladies auto-immunes rares

Pathologies prises en charge

: Lupus systémique, Syndrome antiphospholipides,

Filière de rattachement

Coordonnateur ΖΖ

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Site internet

Pathologies prises en charge

: Neuropathies amyloides familiales et autres neuropathies périphériques.

Filière de rattachement

Coordonnateur

Contact : 01 42 16 37 74

Site internet

Pathologies prises en charge

Filière de rattachement

Coordonnateur

Contact : 01 42 16 23 33 - marie-laurence.calcavechia@aphp.fr

Site internet

Neurogénétique

Pathologies prises en charge

: Les maladies prises en charge par encéphalopathies, maladie de Huntington.

Filière de rattachement

Coordonnateur

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Syndrome Gilles de la Tourette

Pathologies prises en charge

: Le Centre de référence prend en charge les patients

Filière de rattachement

Coordonnateur

Contact : 01 42 16 13 16

Site internet

CENTRES DE RÉFÉRENCE MALADIES RARES CONSTITUTIFS

Pathologies prises en charge

: les anomalies du développement (syndromes polymalformatifs, les anomalies dysmorphologiques multifactorielles ou sporadiques, les embryofoetopathies

Filière de rattachement

Contact : 01 42 16 37 98

Epilepsies rares

Pathologies prises en charge

: Epilepsies

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Histiocytoses

Pathologies prises en charge :

Filière de rattachement : Ζ

Coordonnateur :

Contact : 01 42 17 78 32

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Pathologies prises en charge

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Pathologies prises en charge

: Lupus systémique, Syndrome antiphospholipides, Sclérodermie

Filière de rattachement

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Contact : 01 42 17 80 09 - patrice.cacoub@aphp.fr

Pathologies prises en charge

: Fièvres méditerranéennes familiales (maladie périodique),

Filière de rattachement

Coordonnateur ΖΖ

Clinique

Contact : 01 42 17 80 09 - david.saadoun@aphp.fr

Pathologies prises en charge

Filière de rattachement : Ζ

Contact : 01 42 17 78 32 - rdv.endocrino-reproduction.psl@aphp.fr

Pathologies prises en charge

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métaboliques héréditaires

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Neurologie

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Pathologies prises en charge

: Neuropathies amyloides familiales et autres neuropathies périphériques.

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de Neurologie

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SENSGENE

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Contact : 01 42 17 74 40

Pathologies prises en charge

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Contact : 01 42 17 80 14

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Narcolepsies et hypersomnies rares

Pathologies prises en charges

: Narcolepsies de type 1 et 2, hypersomnie idiopathique, syndrome de Kleine-Levin

Filière de rattachement

CoordonnateurΖ

Contact : 01 42 16 77 02 - consultation.sommeil.psl@aphp.fr

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Pathologies prises en charge

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Contact : 01 42 16 26 04 - veronique.pieters@aphp.fr

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Neurogénétique

Pathologies prises en charge

FIlière de rattachement : Ζ

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Contact : 01 42 16 27 48

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Pathologies prises en charge

Thyroïde et parathyroïdes, maladies endocriniennes de la reproduction : Hypogonadisme et

Filière de rattachement

Coordonnateur Ζ ȇ

reproduction Contact : 01 42 17 78 32 - rdv.endocrino-reproduction.psl@aphp.fr

Site internet

Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies rares du neuron e moteur

Pathologies prises en charge

: Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies rares du neurone moteur

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Contact : 01 42 16 24 72 - francois.salachas@aphp.fr

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Surdités génétiques

Pathologies prises en charge

: Surdités génétiques

Filière de rattachement

SENSGENE

CoordonnateurΖ

Contact : 01 42 16 26 04

Pathologies prises en charge

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Coordonnateur ΖΖ

Contact : 01 42 17 71 94

territorial national en garantissant la prise en charge et le suivi des patients au plus proche de leur domicile.

Pathologies prises en charge

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Contact : 01 42 17 61 84

Pathologies prises en charge

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Contact : 01 42 16 17 94

Pathologies prises en charge

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systémiques

Contact : 01 42 17 78 32

Pathologies prises en charge

: Leucodystrophies et leucoencéphalopathies rares

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Coordonnateur : Dr Stéphane Barète, Service de Dermatologie

Contact : 01 42 17 80 09

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Contact : 01 42 17 76 22

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Contact : 01 42 17 78 32 - rdv.endocrino-reproduction.psl@aphp.fr

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Contact : 01 42 17 78 32 - rdv.endocrino-reproduction.psl@aphp.fr

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Contact : 01 42 16 13 47

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Syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immu nes

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