Liste des participants de la démarche Le bénéfice lié à l'identification d'un diagnostic précis de maladie rare n'est plus ulcères, problèmes neurologiques
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Les cahiers
du en partenariat avecUne initiative deLes maladies rares touchent plus de 3 millions de personnes en France et
constituent un enjeu majeur de santé publique. Depuis 2005, la mobilisation des acteurs de cet écosystème, appuyée par des pol itiques publiques proactives, a permis d'améliorer le diagnostic et la pri se en charge des malades. Pourtant, seule une personne atteinte d'une malad ie rare sur deux dispose d'un diagnostic précis, et celui-ci met plus de 5 ans à être établi pour près d'un quart des malades (AllianceMaladies Rares,
2016). Cette errance diagnostique a des impacts conséquents et
Aujourd'hui, les nouvelles technologies matérialisent de nombreux Orange Healthcare, est convaincu que la réduction de l'errance diagnostique dans les maladies rares ne sera possible qu'au travers d'une conjugaison d'actions et solutions (techniques, organisatio nnelles, de communication, etc.), fédérant les acteurs de l'écosystè me dans leur diversité : associations de malades, secteurs médical et médico -social, chercheurs, industries de santé et du numérique. C'est pourquoi la des solutions technologiques innovantes pouvant apporter des La démarche a permis de formaliser un parcours-type de diagnostic dans les maladies rares, et de caractériser des leviers sur lesquels agir pour réduire l'errance diagnostique. Sur cette base, quatorze solu tions l'accélération de l'accès à l'expertise depuis le réseau de soin
avec les parties prenantes du parcours. dans la démarche , ce livre blanc est la synthèse de ce travail collectif, et se veut accessible à tous pour partage, capitalisation et appropriation par les acteurs qui le souhaitent.Les cahiers du
39BISInnover ensemble pour
réduire l'errance diagnostiquedans lesMaladies
Raresȴ
82, avenue Raspail - 94250 GENTILLY
7000022580 - 17/09/2018 : Innover ensemble pour réduire l'errance diagnostique dans les m
aladies rares6ÉDITORIAL
5LEXIQUE DES ABRÉVIATIONS
LES MALADIES RARES EN
QUELQUES CHIFFRES
12 9AVANT-PROPOS
10CONTRIBUTIONS
ET REMERCIEMENTS
Les enjeux des maladies rares
• Les maladies rares, sources de conséquences lourdes pour les malades • Le diagnostic de MaladieRare : un défi pour le système
de SantéL'errance diagnostique, enjeu
majeur dans les maladies rares • L'errance diagnostique, une notion protéiforme • L'errance diagnostique, un enjeu de Santé publiqueUne action nationale ciblée
pour répondre à ces défis • Une action publique historique et dynamique dans les maladies rares en France • L'accès au diagnostic dans les maladies rares : où en sommes-nous ?16 16 17 18 18 2124
24
28
15
CONTEXTE
Les maladies rares
et l'errance diagnostiqueNotre ambition : agir pour réduire l'errance
diagnostiqueL'open innovation comme catalyseur de
créativité Une démarche structurée et participative • Les fondements de notre démarcheNOTRE DÉMARCHE
- Innover ensemble pour réduire l'errance diagnostique dans les maladies raresLe parcours de diagnostic
• Les acteurs et structures du parcours • Des parcours typesLes points de difficulté du parcours
de diagnostic • Difficultés d'accèsà l'offre de soins
• Facteurs limitants relatifs aux malades • Difficultés de détection des situations atypiques • Difficultés d'orientation vers l'expertise maladies rares • Difficultés de partage d'informations entre professionnels de santéLes solutions pour agir sur l'errance
diagnostique • Les différentes solutions existantes identifiées dans un écosystème en pleine transformation numérique • Quatorze solutions identifiées pour agir sur l'errance diagnostiqueRÉSULTATS
Parcours de diagnostic, points de
difficultés et solutions identifiéesTRAVAUX CITÉSDISCUSSION
3434
40
40
33
50
50
53
59
62
64
66
69
70
72
72
77
49
93
91
95
94
• Liste des participants de la démarche