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[PDF] Traduire dans l aide sociale
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L"éducation thérapeutiquedes diabétiques ...et des autresmalades chroniques La part prise par les diabétiques à la gestion de leur traitement inspire au res- ponsable de l"institution en charge de la diffusion de l"éducation thérapeutique des
réflexions contrastées. Les diabétiques ont été les premiers à bénéficier des efforts
d"une éducation thérapeutique, reprise ensuite dans bien d"autres pathologies. Je garde le souvenir des séances "historiques" où, jeune interne dans le service de mon maître R. Simonin, nous balbutions nos premiers messages, destinés aux dia- bétiques insulinodépendants à l"occasion de chacune de leurs hospitalisations. J"ai vécu la création des groupes de travail réunissant médecins, infirmières et patients, travaillant de concert à délivrer ces derniers de la dépendance de l"injec- tion, jusque là réalisée par un tiers. Puis l"accompagnement de la révolution de la glycémie capillaire, qui a rendu nécessaire la tenue d"un carnet mais possible, enfin, l"adaptation des doses autrement qu"à l"occasion d"incidents sévères! Et les débats passionnés, les positions tranchées! Les tenants de la responsabi- lité exclusivement médicale, ceux qui voulaient bien d"une information mais seule- ment "délivrée" à des fins purement psychothérapiques, afin d"obtenir plus aisément la soumission du patient à des prescriptions mieux adaptées... et enfin les "irres- ponsables" qui voulaient susciter la réflexion personnelle du patient sur ses doses d"insuline! Ces souvenirs évoquent un temps lointain. Il n"y a plus un service de diabétolo- gie qui ne dispose de sa structure d"éducation ou d"une consultation où ce thème soit abordé, tant les diabétologues sont globalement convaincus de l"importance de cette formation.
Journal du DESG de langue française
Section francophone du Diabetes Éducation Study Group - EUROPEAN ASSOCIATION FOR THE STUDY OF DIABETES
Éditorial
nPrésident : Serge HALIMI (Hôpital Nord, GRENOBLE) nVice-Président : Jean-Louis GRENIER (Hôpital V.Provo, ROUBAIX) nVice-Présidents adj. : Ghislaine HOCHBERG (Paris)
Bernard CIRETTE (Centre Hospitalier, NEVERS)
Claude COLAS (Paris)
nSecrétaire générale : Helen MOSNIER-PUDAR (Hôpital Cochin, PARIS) nSecr. général adjoint : Simone JEAN (Hôpital St-Joseph, PARIS) nTrésorier : Jean-Michel RACE (Hôpital Sud, AMIENS) nPrésidents d"honneur : Paul VALENSI (Hôpital J.Verdier, BONDY)
Fabienne ELGRABLY (Hôtel-Dieu, PARIS)
nResponsable du Journal Diabète Éducation : Guillaume CHARPENTIER (Hôpital Gilles de Corbeil - CORBEIL ESSONNES) nResponsables des Groupes Régionaux :Anne-Marie LEGUERRIER (Hôpital Sud RENNES)
Bernard CIRETTE (Centre Hospitalier, NEVERS)
nResponsable de la Formation des formateurs : Judith CHWALOW (Hôtel-Dieu, PARIS)
Le bureau du DESG
Vol. 12 - N°4
2002
SOMMAIRE
• ÉDITO - L"éducation thérapeutique des diabétiques ...et des autres malades chroniques ..... 55 (JL. SANMARCO) • VU POUR VOUS / 1 - Atelier thérapeutique culinaire ................ 56 (N. BACLET) • VU POUR VOUS / 2 - Les ateliers pratiques de nutrition .......... 59 (M. TRAMONI) • ÉVALUÉ POUR VOUS - Facteurs de risques vasculaires : les patients ne connaissent pas leurs objectifs thérapeutiques. Lien avec l"observance ?......................................... 61 (C. MEYER) • A PROPOS D"AUTRES MALADIES
CHRONIQUES
- Bouger avec un corps gros .................... 62 (P. DALARUN) • ÉTUDE DE CAS - Forcer l"altruisme ? ................................. 63 (C. COLAS) • L"ÉDUCATION DES DIABÉTIQUES
DANS LES GRANDS CONGRES
INTERNATIONAUX
- Rencontre internationale, entre soignés et soignants, sur le thème "sport et diabète"..................................... 64 (C. BERNÉ) • SANTÉ - ÉDUCATION 2003 - Paris, 24 janvier 2003 Pré-programme....................................... 67 • FORMATION DES FORMATEURS - Session 6 / 2002-2003 ............................ 68 • IDF 2003 - Paris, du 25 au 28 août 2003
Appel à résumés de communication en
ÉDUCATION .......................................... 69
Le DESG de langue française remercie :
LES LABORATOIRES
SERVIER,
LES LABORATOIRES :
BAYER-DIAGNOSTIC
BECTON-DICKINSON, AVENTIS,
LIFESCAN, LILLY,
MEDISENSE, MERCK-LIPHA,
NOVO-NORDISK,
PARKE-DAVIS, ROCHE
de leur collaboration et de leur soutien
56Vol. 12 - n¡4 - 2002
Les réunions et les publications sur
ce thème abondent, souvent de très haute tenue. Elles ont accompagné et fa- cilité de grands progrès dans la prise en charge de cette affection : une insuline stable à la température ambiante, des stylos d"un d"usage évident, des lancettes indolores et le remboursement de lec- teurs de glycémie simples, rapides et fiables. On pourrait croire qu"il suffit maintenant à l"ensemble du corps médi- cal de suivre l"exemple des diabéto- logues. Il n"en est malheureusement rien.
A côté des diabétiques de type 1 qui
n"ont souvent pas l"équilibre qu"on pour- rait attendre d"une telle débauche d"ef- forts, la grande masse des diabétiques de type 2, suivis à 95% par des généra- listes, n"est pas bien équilibrée. Ils pas- sent deux fois moins à l"insuline que les mêmes patients allemands ou britan- niques, le diabète reste la première cause de cécité de l"adulte, les taux d"amputation annuels de tout ou partie des membres inférieurs font froid dans le dos... Il y a encore des diabétologues en première ligne du nouveau combat, mais celui-ci est loin d"être gagné.
On a donné à une fractionde la po-
pulation atteinte, considérée comme la plus gravement atteinte, les moyens de faire face et de le faire correctement.
Mais nous n"avons pas encore su don-
ner à tousles raisonsde le faire.
On entend encore aujourd"hui parler
de "petits diabètes", voire de "simples glycémies élevées"... Aux deux extrémi- tés de la population des diabétiques de type 2, ceux qui sont à la porte du trai- tement comme ceux qui devraient pas- ser à l"insuline, la réponse apportée est souvent beaucoup trop pusillanime. Et à tous nous n"osons pas donner un objec- tif suffisamment ambitieux, tant nous avons conscience de ne pas leur propo- ser en même temps les moyens qui leur permettraient de l"atteindre. Il y faut certes une technique, mais surtout des raisons de l"utiliser. Il faut la conscience claire, partagée par le malade et le mé- decin, que la gestion quotidienne au long cours de cette affection appartient au patient, au patient seul. Que l"objec- tif n"est pas de faire "au mieux" mais que l"on doit tendre pour ces patients à une survie et une qualité de vie équiva- lentes à celles de sujets indemnes de cette affection. Pour ce faire nous ne pouvons être que conseillers, à la dispo- sition de nos patients, et non leaders; capables de les aider à choisir l"objectif thérapeutique qui leur parait licite et, ensuite seulement, leur fournir lesmoyens de l"atteindre. Mais nous n"avons pas la possibilité de leur impo- ser notre choix, au risque qu"ils ne s"en- gagent pas à long terme dans un com- bat qui ne sera pas devenu le leur.
Et le diabète est le parangon de
toutes les pathologies chroniques. Per- sonne n"en a jamais guéri. Mais la défi- nition d"une maladie chronique mérite d"être précisée. Comme on n"en guérit pas les patients ont tendance à croire qu"ils vont en mourir ou au moins en souffrir. Alors que la maladie chronique va bien sûr durer aussi longtemps que le malade, mais elle doit, quand elle est bien gérée, lui laisser vivre une vie quasi parfaite. La cohabitation doit être "sous contrôle", pour être la plus confortable possible. Contrôle active- ment mené par un patient responsable : convaincu que cela relevait de sa res- ponsabilité et qu"il savait comment l"as- sumer. On ne peut pas, pour en arriver là, lui délivrer une prescription, de ré- gime, d"activité physique, de médica- ments ou d"autre chose, mais lui ap- prendre, une fois son objectif personnel déterminé et choisi ensemble, comment l"atteindre et comment cohabiter avec un "voisin" qui a tendance à devenir envahissant dès qu"il n"est pas "tenu".
Or les médecins, les autres moins en-
core que les diabétologues, ne sont pas éduqués à transmettre un tel message.A cela on peut avancer deux raisons as- sociées. Ils apprennent encore essentiel- lement à gérer des situations brèves dans une optique de guérison. Leur prescription "verticale" est totalement inadaptée à la négociation des objectifs comme des moyens d"y parvenir, qu"im- pose la cohabitation avec une maladie chronique. La deuxième raison doit être avancée avec prudence. Les médecins acquièrent leur propre apprentissage de façon respectueuse et "verticale". Ils re-
çoivent leurs connaissances, au lieu de
les acquérir. Ils font ce que qu"ils repro- chent à leurs malades. Et si le cours magistral était responsable du taux de complications dégénératives de nos pa- tients diabétiques?
Ce n"est sans doute pas qu"une bou-
tade, mais on ne peut pas attendre, pour en apprécier la pertinence, les ré- sultats de la réforme en cours des
études médicales, à base d"enseigne-
ments dirigés! D"ici là les diabétologues seront encore en première ligne. Puis- sent ils nous apporter leur aide et nous faire bénéficier de leur expérience. Éla- borer puis délivrer une éducation théra- peutique performante à tout patient por- teur d"une affection chronique est un beau défi à relever ensemble.
JL. Sanmarco
Président de l"Institut National de Prévention et d"Éducation pour la Santé
VU POUR VOUS / 1
Atelier thérapeutique
culinaire
Dans le service de Nutrition de
l"Hôtel Dieu (1, place du Parvis Notre- dame 75004 Paris), les patients en sur- charge pondérale ou obèses, sont hospi- talisés soit en structure de jour pour un premier bilan et prise en charge diété- tique, soit en hôpital de semaine ou en hôpital de quinzaine lorsque les compli- cations de l"obésité sont importantes : syndrome d"apnée du sommeil, diabète, hypertension artérielle, obésité morbide pour décision d"une intervention de type gastroplastie ou court-circuit gastro-in- testinal (Roux en Y). Une équipe de 6 diététiciennes avec un cadre diététicien, et un bataillon de 9 aides soignantess"occupent de l"éducation nutritionnelle de ces patients. La cuisine pour les 28 patients hospitalisés est réalisée sur place, indépendamment de l"unité cen- trale de production, afin de préparer une cuisine adaptée, familiale, pauvre en matière grasse, équilibrée, variée, épi- cée, appétissante et bien présentée. Les bonnes odeurs flottent dans cette partie du service quasiment toute la journée.
C"est le lieu de repas pour les patients
qui peuvent venir aider à la cuisine afin de se familiariser avec les différentes techniques culinaires et discuter des re- cettes avec les aides-soignantes. Autour
57Vol. 12 - n¡4 - 2002
de la prise en charge classique diété- tique (enquêtes alimentaires, étude du comportement alimentaire, plans alimen- taires de sortie, visites et consultations) s"organise un atelier culinaire, " fleu- ron » du service.
L"Atelier culinaire :
Définition- L"atelier rassemble des
cours de diététique et des démonstra- tions de cuisine allégée en matières grasses. Cette animation concerne les patients ayant un problème de poids (obèse ou non, trouble du comportement alimentaire présent ou pas). Ils sont hos- pitalisés principalement en hôpital de jour, mais aussi en hôpital de semaine (atelier une fois par semaine au dîner) ou traditionnel (les patients sont alors intégrés au groupe de l"hôpital de jour).
Avant l"atelier les patients ont eu un en-
tretien avec une des diététiciennes qui leur a remis leur prescription alimentaire journalière personnalisée et adaptée aux résultats des différents examens, et un dossier comprenant les besoins nutri- tionnels, une semaine de menus, avec recettes salées et sucrées ainsi que les
équivalences alimentaires.
Objectif- L"objectif de cet atelier est
d"apprendre au patient à gérer au mieux son alimentation dans toutes les situa- tions et les lieux de repas auxquels il sera confronté dans sa vie quotidienne, y compris chez soi, seul, ou en famille, ceci sur la base d"une information sur l"équilibre alimentaire et par l"abord de la cuisine sans matière grasse.
Le personnel- Une diététicienne et
une aide-soignante travaillent en bi- nôme. Elles encadrent le groupe com- posé de 6 à 9 personnes maximum.
Elles animent en alternance la séance.
Ce couple varie chaque jour. L"atelier
fonctionne 5 fois par semaine : 4 fois pour le déjeuner et une fois pour le dîner avec les patients de l"hôpital de se- maine.
Le matériel- L"atelier de démonstra-
tion culinaire (45 m 2 au niveau du ser- vice de nutrition) est composé entre autres, de 4 plans de cuisson, d"un four
à micro-ondes et d"un four traditionnel.
La batterie de cuisine et le matériel de
cuisson nécessaires à la cuisson des ali- ments sont sortis. Les aliments sont commandés directement au prestataire de service chaque semaine. Ces supports visuels (panneaux, brochures, embal-lages) sont utilisés pour la partie cours.
Chaque patient apporte sa prescription
alimentaire et ses documents.
Méthode- La réalisation d"un plat en
sauce sans matière grasse et d"un dessert sucré (gâteau) proposés au menu du jour
élaboré par l"équipe aide-soignante et
contrôlée par l"équipe diététique, est or- ganisée : c"est une cuisine de type fami- liale, reproductible car à base d"ingré-quotesdbs_dbs18.pdfusesText_24