[PDF] Psychosociologue, INSERM Identité - APF France handicap

1 - Anthropologie du handicap et education inclusive

représentations du handicap La diversité à travers les cultures amène à saisir les représentations du handicap à travers les cinq continents Permettra de comprendre les cultures de divers pays conçoivent le handicap Considèrent les personnes qui le vivent au quotidien Handicap perçu à travers le monde comme

Psychosociologue, INSERM Identité - APF France handicap

cultures occidentales, les individus surestiment le poids des caractéristiques per-sonnelles et négligent les facteurs externes liés à la situation dans l’explication des comportements humains C’est la raison pour laquelle les approches du handicap se sont majoritairement centrées sur l’individuplutôt que sur l’en-vironnement

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4 Autour du handicap à Mayotte Dans la tradition mahoraise, le malheur, le bonheur, la maladie, la stérilité, le handicap ne sont pas l’œuvedu hasard Le fatalisme des habitants peut s’expliue par la vision u’ont les mahorais du monde qui les entoure 3 représentations du monde coexistent

Histoire(s) de représentation du handicap Séminaire sport et

La genèse du champ du handicap 8 En France, des raisons historiques 9 L’apparition du vocabulaire du handicap 10 Le modèle de handicap dans les années 50/60 11 La loi de 1975 12 La CIH (1980) ou « classification de Wood » 13 La CIF (2001) 14 Approche multifactorielle, vers la loi 2005-102 15 La loi 2005-102

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48 *Source : "DEFICIENCES MOTRICES ET SITUATIONS DE HANDICAPS" - ed. APF -

2002
Introduire en un seul titre les notions d"identité, de représen tations ou encore de handicap, conduit tout naturellement à parler de ce qui unit ces troi s objets, leur confère un sens : la culture de laquelle ils émergent. En effet, l"expérience d"un handicap a une signification sociale qui s"insère dans un contexte socio-histo- rique et des pratiques sociales

PSYCHOLOGIE POPULAIRE ET REPRÉSENTATION DES

PERSONNES HANDICAPÉES

Chaque culture génère un ensemble de représentations, croyances, conven- tions qui permettent à ses membres d"interpréter les évén ements qu"ils observent et de communiquer avec leurs semblables. Ce système de " significa tions » constitue une psychologie que certains qualifient de " populaire » ou de " naïve » ou encore de " sens commun ». Ainsi, tel comportement d"un cong

énère pourra

être " expliqué » par sa " personnalité », par ses conditions d"existence ou encore par l"emprise de forces démoniaques, selon le type de psychologie

à l"œuvre.

La psychologie populaire nous fournit donc un ensemble de " connaissa nces » sur ce qu"est une personne, la façon dont s"agencent les traits de personnalité, sur les différentes manières d"agir - bonnes et mauvaises - en différentes circons- tances..., connaissances que nous utilisons aussi bien pour nous situer nous- mêmes que pour définir d"autres personnes. En effet, c"est encore dans le cadre de la psychologie populaire que nous interprétons nos propres expé riences indi- viduelles et sociales et c"est donc à partir des mêmes repré sentations culturelles que nous donnons un sens à ce que nous sommes, que nous construisons notre identité. De nombreuses recherches en psychologie sociale ont montré que, dans les cultures occidentales, les individus surestiment le poids des caracté ristiques per- sonnelles et négligent les facteurs externes liés à la situatio n dans l"explication des comportements humains. C"est la raison pour laquelle les approches du handicap se sont majoritairement centrées sur l"individuplutôt que sur l"en- vironnement. Si elle est biaisée, une telle conception est toutefois cohérente avec une représentation de l"individu libre, autonome et responsable de ses actes à l"œuvre dans notre psychologie populaire, représentation qui se mble bien remplir une fonction sociale de maintien de l"ordre établi. En effet, considérer l"individu comme cause de son comportement permet de ne pas questionner les pratiqu es sociales.

La pratique du sport offre une

autre représentation des personnes handicapées.

Isabelle Ville

Psychosociologue, INSERM

Identité, représentations sociales

et handicap IDENTITÉ, REPRÉSENTATIONS SOCIALES ET HANDICAP 49 L"expérience d"un handicap n"échappe pas à la psychologie populairequi l"interprète, en envisage les conséquences sur l"individu, sa vie, sa personnalité, ainsi que les différentes façons d"y réagir. Au début des années quatre-vingt, Pai- cheler et ses collaborateurs ont étudié la façon dont le grand public se représente les personnes handicapées. Leurs résultats montrent deux représentations diver- gentes des personnes se déplaçant en fauteuil roulant. L"une, majoritairement ex-

primée, leur attribue anxiété et introversion ; l"autre, au contraire, associe à la dé-

ficience un type de " personnalité » calme, contrôlée, rationnelle... Analysant ces représentations en regard de représentations plus générales véhiculées dans la psychologie populaire, les auteurs constatent que la représentation majoritaire coïncide avec celle de la " personne inadaptée », tandis que l"autre représentation correspond à la personne-type qui aurait " réussi sa vie sociale et professionnelle ». Une autre représentation, celle de la personne " bien dans sa peau », spontanée, confiante et insouciante, utilisée pour décrire des valides, n"est quasiment jamais attribuée aux personnes en fauteuil roulant.

Une autre étude, réalisée à la même époque auprès de professionnels de la ré-

adaptation (médecins, kinésithérapeutes, ergothérapeutes), fait émerger des re- présentations très proches des précédentes pour décrire cette fois les personnes handicapées qui ont " surmonté leur handicap » et celles qui n"ont " pas surmonté leur handicap ». Ainsi, pour les professionnels comme pour les profanes, il n"existe qu"un mode d"adaptation, qu"une façon de " surmonter son handicap », se traduisant par le fait de posséder un moi fort, caractérisé par le contrôle de soi, la stabilité et la persévérance. Ces résultats viennent étayer les " théories de l"étiquetage» (labelling) qui mettent en évidence les effets préjudiciables du processus de stigmatisation. Pour les tenants de ces théories, étiqueter une personne comme handicapée ce n"est pas seulement décrire un type de déficience, c"est lui attribuer un ensemble de caractéristiques qui sont culturellement associées à cette déficience. C"est la

personne entière, sa " personnalité », qui sera interprétée à la lumière du handi-

cap. En se conformant aux attentes inhérentes au stigmate, la personne entre alors dans une " carrière » de déviant et, à la déficience initiale, s"ajoute un handicap psychologique. Le fait que ce dernier soit considéré comme directement associé à la déficience vient entériner le processus. Dans cette perspective, la stigmatisa-

tion souvent reliée à l"institutionnalisation contribue à renforcer les stéréotypes et

génère l"incompétence et la dépendance des personnes handicapées.

PRATIQUES ET TRAITEMENT SOCIAL DES DÉFICIENCES

Les représentations véhiculées par la psychologie populaire prennent leurs ra- cines dans un contexte historique et socio-économique qui détermine des pra- tiques. Ainsi, Stiker (1982) montre comment la culpabilité et l"obligation morale à l"égard des victimes de la première guerre mondiale fait émerger une nouvelle conception de l"infirmité :l"assistance cède le pas à la réadaptation. Il s"agit désormais de remplacer ce qui manque, de faire " comme si » il n"y avait pas de différence. L"infirme qui indiquait l"exceptionnel, l"altérité, doit retourner à la vie ordinaire, être replacé dans le système du travail et de la consommation. Progres- sivement, le sort des mutilés de guerre va s"étendre à tous les types d"infirmité,

50I. INTRODUCTION AU HANDICAP MOTEUR

provoquant une indistinction conceptuelle marquée par l"apparition d"un nou- veau terme : le " handicap ». La réadaptation bat son plein dans les années cin- quante, période de croissance économique au cours de laquelle aucune protection sociale n"est offerte aux personnes handicapées, la seule alternative à l"assistance étant l"insertion professionnelle que la réadaptation va donc s"efforcer de pro- mouvoir. Les nouvelles législations qui apparaissent dans les années soixante-dix s"ac- compagnent d"une évolution dans le processus de réadaptation et le traitement social réservé aux personnes handicapées. Aux États-Unis, le handicap qui ap- partenait exclusivement au domaine médical, pénètre les sphères sociales et poli- tiques avec, en particulier, le statut de " groupe minoritaire » accordé aux per- sonnes handicapées. L"intérêt se déplace des incapacités et de la volonté de normaliser vers des préoccupations en terme de bien-être et de " qualité de vie ». Une évolution similaire est décrite en France par Ebersold (1991), où la gestion de la déficience qui, auparavant, privilégiait la dimension professionnelle et scolaire de l"insertion fait progressivement place à une démarche intégration- niste, prenant en considération l"ensemble des facteurs liés à l"environnement et à la place de l"individu dans la société. De nouvelles thématiques reposant sur l"exclusion sociale viennent ainsi remplacer les préoccupations relatives à la forma- tion professionnelle et à l"emploi. Cette évolution du champ de la réadaptation est elle-même liée à des modifications du contexte socio-économique : fin de la crois- sance, augmentation du chômage et apparition des mesures de protection sociale.

IDENTITÉ ET HANDICAP

L"identité n"est pas seulement le fruit d"individus isolés et d"expériences person- nelles, mais reflète également les représentations et les pratiques à l"œuvre dans la culture. En effet, nous interprétons nos propres expériences et interactions so- ciales à la lumière de la psychologie populaire. Ainsi, identité, représentations et pratiques forment un tout indissociable, comme l"illustrent les résultats d"une étude visant à comparer les descriptions que des personnes valides, para- plégiques ou présentant des séquelles de poliomyélite font d"elles. La présence d"incapacités motrices, quelle qu"en soit l"origine, conduit les personnes à se percevoir comme étant audacieuses et volontaires. Par ailleurs, les personnes " post-polio » se distinguent des autres personnes interrogées en met- tant en avant des qualités de maîtrise de soi, de sens du devoir et de rationalité. Ces caractéristiques particulières se retrouvent quelles que soient les apparte- nances sociales, d"âge et de sexe, les personnes post-polio exprimant une identité homogène alors que les personnes valides et paraplégiques donnent des portraits d"elles-mêmes très diversifiés en fonction de ces mêmes appartenances. Le contexte socio-historique servant de fond à l"apparition des déficiences permet de comprendre les différences observées. C"est en 1950, en moyenne, que les personnes post-polio qui ont participé à l"étude ont acquis leur handicap. Cette moyenne est de 1973 pour les personnes paraplégiques. L"identité " spéci- fique » exprimée par les personnes post-polio semble pouvoir s"expliquer comme une réponse au processus de normalisation dans lequel elles se sont davantage engagées, compte tenu d"une part, de l"antériorité de leur handicap, et d"autre

Le travail n'est plus aujourd'hui le

seul mode de reconnaissance. IDENTITÉ, REPRÉSENTATIONS SOCIALES ET HANDICAP 51 part des longues périodes d"institutionnalisation imposées par le suivi de cette pa- thologie à cette époque. Mais la marche vers la normalisation a été coûteuse en énergie, fatigue... pour ceux qui s"y sont engagés - comme le laisse suggérer le débat actuel autour du syndrome post-polio. La " réadaptation réussie », aboutis- sement de ces durs efforts pour répondre à la demande sociale, illustre, érige en modèle la grande volonté et la grande maîtrise qu"ont d"elles-mêmes les per- sonnes concernées ainsi que leur capacité à " faire face ». L"individualisme de notre psychologie populaire produit le renversement suivant :de termes génériques résumant un certain type de comportements, les caractéristiques de personnalité deviennent explicatives de ces mêmes comporte- ments : " c"est grâce à ma volonté, mes capacités de contrôle que je suis parvenu à travailler et à mener une vie normale.» Erreur fondamentale qui favorise les causes internes et néglige l"influence des pressions sociales ? Elle n"en a pas moins pour fonction la légitimation d"un cer- tain type de traitement social des déficiences, celui de la normalisation à l"œuvre dans les pratiques de la réadaptation, à cette époque. Le nouveau contexte qui commence à s"imposer au début des années quatre- vingt laisse entrevoir une alternative à " faire comme les autres ». Une nouvelle forme de reconnaissance sociale, par d"autres voies que celle de la normalisation, apparaît. L"insertion professionnelle n"est plus l"objectif prioritaire et le droit au non-travail, à une époque où le chômage augmente et où d"autres ressources sont possibles, est revendiqué par certaines personnes handicapées. L"amorce d"un changement a, semble-t-il, ouvert une brèche pour la négociation, la production de nouvelles images, comme celle du handicap contribuant à la diversité physio- logique d"une culture plus riche, qui commence à émerger, offrant ainsi de nou- veaux modèles d"identification aux personnes handicapées et enrichissant la psy- chologie populaire. Ces quelques exemples illustrent le caractère éminemment socio-historique de l"approche du handicap et la nécessité d"aborder cet objet d"étude en relation avec le contexte, les pratiques et les représentations. Les travailleurs sociaux et le personnel paramédical sont au cœur même de ces processus de par leur engage- ment dans l"interaction avec des personnes handicapées, leur savoir et leur statut. Par leurs pratiques, en définissant les modalités de traitement, les objectifs à at- teindre, la durée d"institutionnalisation, etc., ils peuvent contribuer inconsciem- ment à renforcer des images existantes ou, au contraire, participer à l"émergence de nouvelles représentations en laissant la porte ouverte à la négociation avec les personnes concernées.

52I. INTRODUCTION AU HANDICAP MOTEUR

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