[PDF] Emplois métiers et professionnalisations dans la prise en compte

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Emplois, métiers et

professionnalisations dans la prise en compte du handicap rare Marc FOURDRIGNIER (CEREP), Philippe LYET (CREAS-ETSUP) Sylvie JURION (CEREP), Danièle LEFEBVRE (CREAS-ETSUP)

Rapport final. Septembre 2014

IREPS/INSERM

CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM - Septembre 2014 Page 2 Dans le cadre de l'appel à recherches 2011 sur le handicap rare, lancé par l'Institut de Recherche en Santé Publique (IRESP) 1 , le projet intitulé Emplois, métiers et professionnalisations dans la prise en compte du handicap rare " a été retenu. Il a donné lieu à la signature de la convention de recherche n°

HR-2011-

04 entre l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale

(INSERM) et l' Université de Reims Champagne-Ardenne (URCA), pour son laboratoire le Centre d'Etudes et de Recherches sur les Emplois et les Professionnalisations (CEREP), le 8 novembre 2012.

Le CEREP s'est associé avec le

Centre de Recherche et d'Études en Action

Sociale (CREAS), centre de recherche de l'Ecole Supérieure de Travail

Social (ETSUP).

Le présent rapport rend compte de l'ensemble de la recherche qui s'est centrée dans une première phase sur les centres ressources et dans une seconde sur les établissements et services concernés. Outre les signataires du rapport, ce travail a été réalisé avec les contributions : - Pour la première phase de la recherche, de Christine Bon, Patrick

Dubéchot et Eric Santamaria

- Pour la relecture et la mise en page, de Thomas Loisel et Marion Hirschauer, du centre de documentation de l'Etsup

1

Les sigles utilisés sont repris en annexe 1.

CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM - Septembre 2014 Page 3

SOMMAIRE

INTRODUCTION ........................................................................................................ 5

I. LE HANDICAP RARE, UN CHAMP EN COURS DE STRUCTURATION . 9 A. Le handicap rare, une notion émergente et institutionnelle ............ 9

1. La construction du champ du handicap ............................................................ 9

2. La clarté du concept ..........................................................................................16

3. Les usages de la catégorie ................................................................................. 21

B. D'une logique d'expérimentation à une politique publique

territoriale .................................................................................................... 28

1. Une politique nationale et expérimentale ....................................................... 28

2. La définition d'une politique publique ............................................................ 32

3. D'un dispositif national à un déploiement territorial intégré ........................ 35

C. Les transformations d'associations historiques ................................ 38

1. Les associations identifiées ............................................................................. 38

2. Une typologie des associations ........................................................................ 43

II. LES CONFIGURATIONS D'ACTION DES HANDICAPS RARES : AGIR

DANS L'INCERTITUDE .................................................................................... 48

A. Des configurations d'action complexes et incertaines ..................... 50

1. Les problèmes de santé physique et mentale des personnes en situation de

handicap rare .................................................................................................... 51

2. La difficulté d'agir dans les situations de handicap rare ................................ 59

B. Des configurations d'action singulières ............................................... 63

1. La singularité des problématiques des personnes en situation de handicap

rare ................................................................................................................... 64

2. La prise en compte de la singularité................................................................ 65

3. Construire une relation ................................................................................... 68

4. Singulariser les pratiques ................................................................................. 71

5. Une institutionnalisation de la singularisation............................................... 72

C. Des configurations d'action collaboratives ......................................... 74

1. Construire en pluridisciplinarité et en réseau ................................................ 75

2. Agir avec les personnes en situation de handicap rare ................................... 78

3. Agir avec les parents ........................................................................................ 80

III. DES CONSTRUCTIONS DE COMPETENCES COLLECTIVES ................ 87 A. Les problématiques des ressources et de la transmission .............. 88

1. Faire face au manque de ressources ................................................................ 89

CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM - Septembre 2014 Page 4

2. Construire des ressources en réseau ............................................................... 90

3. Développer localement des ressources collectives .......................................... 94

B. Des compétences plurielles et collectives ........................................... 101

1. Les compétences spécifiques des différents acteurs ...................................... 101

2. Des compétences collectives ........................................................................... 111

IV. DES EMPLOIS ET DES QUALIFICATIONS DIVERSIFIES ................... 122 A.

Des statuts généraux et réglementés ................................................... 122

1. Des équipes réglementées ............................................................................. 122

2. Deux types de professions ..............................................................................123

3. Des cadres d'emploi ....................................................................................... 128

B. Des emplois spécifiques ? ....................................................................... 129

1. Les intitulés de postes ................................................................................... 129

2. Les modalités d'emploi .................................................................................. 130

3. Les modalités et les critères de recrutement .................................................. 131

C. Des parcours et des qualifications multiples et hétérogènes ........ 137

1. Des parcours multiformes .............................................................................. 137

2. Des formations spécifiques ? .......................................................................... 141

D. L'expertise, une construction institutionnelle ................................ 146

1. L'expertise, un élément de l'institutionnalisation ........................................ 146

2. Des conceptions différentes de l'expertise ..................................................... 147

3. L'expertise, le " pilier » du dispositif intégré ................................................ 149

CONCLUSION .......................................................................................................... 153

Bibliographie ............................................................................................................ 156

Liste des encadrés et des tableaux........................................................................... 163

Annexe 1 : Liste des sigles utilisés ........................................................................... 164

Annexe 2 : Les repères chronologiques du handicap rare ....................................... 167

Annexe 3 : Le handicap rare dans les Schémas Régionaux de l'Organisation Sociale

et Médico-Sociale ..................................................................................................... 170

Annexe 4 : Textes législatifs et réglementaires de référence ................................... 173

Annexe 5 : Sites des principaux organismes ............................................................ 176

Annexe 6 : Organisations rencontrées ..................................................................... 177

Annexe 7 : Exploitation secondaire d'entretiens ..................................................... 179

CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM - Septembre 2014 Page 5

INTRODUCTION

Dans l'appel à recherches sur le thème des handicaps rares, lancé en juin 2011 par l'IRESP, l'une des quatre thématiques portait sur " accueil et accompagnement : méthodes et structures » (thématique 3) et comprenait l'item suivant : " métiers et formations propres au monde de l'accueil et d'accompagnement des personnes en situation de handicap rare, et leurs caractéristiques particulières ».

Dans le projet présenté

, trois objectifs ont été définis : - identifier les emplois et analyser les compétences mobilisées par les professionnels du champ du handicap rare, que ce soit dans les Centres Nationaux de Ressources Handicap Rare (CNRHR) ou dans les autres structures intervenant dans ce champ; - analyser les dynamiques de professionnalisation mobilisées individuellement et collectivement; - appréhender l'existence - ou non - d'un métier spécifique. Les perspectives identifiées étaient les suivantes : - une meilleure connaissance des métiers du champ du handicap rare, des profils professionnels des personnes y travaillant et des processus de professionnalisation; - voir dans quelle mesure la création d'un ou de plusieurs métiers spécifiques pouvait être opportune. Cette dernière perspective est alors explicitement formulée : " Nous souhaitons mieux cerner le métier d'expert des centres de ressources. (...) L'idée est de structurer un métier accessible aux travailleurs sociaux et aux rééducateurs qui valideraient une formation complémentaire qualifiante » 2

La réalisation de la rec

herche a fait évoluer ces objectifs pour les traduire de la manière suivante : mieux connaître les emplois et les métiers, analyser les compétences mobilisées et identifier les dynamiques de professionnalisation individuelles et collectives dans le champ du handicap rare. En effet, il est apparu assez rapidement que la question des métiers ne se posait pas en termes de métier spécifique. De plus, cela constituait une précaution méthodologique pour éviter de trop finaliser la recherche sur la réalisation d'un référentiel de compétences, base d'un référentiel de formation. Cette focalisation sur les emplois, les métiers et les processus de professionnalisation ne peut se faire de manière isolée. En effet, cela nécessite à la fois de bien cerner le champ dans lequel on se situe, champ en cours de construction, et également de s'intéresser aux structures, à leurs dynamiques et aux modalités de l'accueil et de l'accompagnement des personnes en situation de handicap rare. 2 Javelaud E. (pers. interviewée) (2012). " Un groupement pour améliorer la connaissance du handicap rare ». Actualités Sociales Hebdomadaires, n° 2754, 6 avril, p 24. CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM - Septembre 2014 Page 6

La recherche s'inscrit dans le champ d

es sciences sociales. Elle mobilise les apports de la sociologie du travail pour l'analyse des activités menées par les professionnels. Elle prend également appui sur la sociologie des organisations pour comprendre les dynamiques propres aux structures en lien avec l'analyse des coopérations via, notamment, les pratiques de réseaux. La référence aux groupes professionnels est

également présente sans être centrale.

Cela a amené à se centrer sur certaines notions. Trois nous ont été fournies par les questionnements des acteurs : - la notion même de handicap rare mérite un examen particulier tant son emploi et son contenu même portent toujours à discussion, y compris scientifique (INSERM,

2013).

- la question de l'expertise, même si elle n'est pas présente dans la définition réglementaire du handicap rare 3 , est très présente dans les travaux officiels (ANESM, 2008. CNSA, 2009). Son emploi et sa pertinence méritent également examen.

- la référence à la transmission est également très présente dans les discours et les

préoccupations institutionnelles. La recherche a amené à compléter ces trois notions, en discussion, par d'autres : - l'innovation et, dans une moindre mesure, la traduction, sont deux notions susceptibles d'éclairer certains débats ; - la référence à l'expertise profane permet de sortir du seul modèle de l'expertise externe - l'approche en termes de compétences, annoncée comme telle, s'est élargie à la construction des compétences collectives. La démarche de recherche s'est volontairement voulue inductive et exploratoire. En effet, nous sommes dans un champ en cours de constitution et de structuration. Faute d'une connaissance précise et globale, nous ne pouvons constituer un échantillon représentatif ou prendre en compte de manière égale les cinq familles de handicap rare. La démarche s'est faite à trois niveaux, en lien avec la structuration du handicap

rare : le national ; l'interrégional et le local. Ils n'ont pu être étudiés de la même

manière : l'un des quatre CNRHR a débuté son activité début 2014. Les premières candidatures pour les équipes relais ont été lancées au printemps 2014. Néanmoins, certaines équipes se sont déjà positionnées pour remplir cette fonction. L'investigation prévue auprès de structures ne relevant pas du handicap rare n'a pas

été menée en tant que telle. Cependant, l'enquête a révélé que les frontières entre

structures relevant du handicap rare et structures n'en relevant pas étaient loin d'être claires.

La recherche s'est déroulée deux phases.

3

L'expression utilisée est " la rareté et la complexité des techniques à mettre en oeuvre ».

CEREP/ CREAS-ETSUP / IRESP/ INSERM - Septembre 2014 Page 7 Lors de la première phase, nous avons mené des investigations auprès des centres nationaux de ressources sur le handicap rare (Encadré 1). Pour chaque centre un

binôme de chercheurs a été constitué, chargé de mener l'investigation en utilisant à la

fois des entretiens collectifs, par la rencontre des équipes, et des entretiens individuels auprès des professionnels. Des visites, des rencontres et l'exploitation des documents écrits disponibles ont permis de compléter le recueil d'informations afin de mieux comprendre le travail réalisé et les compétences mobilisées. Cette étape a été compliquée par la multiplicité des travaux de recherche dont font l'objet les trois centres ressources historiques. De plus cela s'est déroulé dans un contexte singulier lié à la structuration et à l'institutionnalisation de la politique du handicap rare, notamment à travers les schémas nationaux et le développement du Groupement National de Coopération Handicap rare (GNCHR). Une restitution/discussion a été réalisée dans les trois centres ressources. Dans la seconde phase, nous avons rencontré quatorze équipes provenant soit d'établissements ou de services prenant en charge des personnes présentant un handicap rare, soit de plateformes ou de structures de coordination qui préfigurent les équipes relais 4 . Le questionnement portait sur les mêmes thématiques des emplois, des compétences et de leur construction, dans des contextes où le handicap rare est beaucoup moins central, étant immergé dans d'autres problématiques, ou parce que celle notion n'est pas couramment utilisée. Là aussi des difficultés d'accès aux terrains ont été rencontrées (doublon avec une autre recherche, faible référence au handic ap rare, refus d'établissements). Encadré 1 : Les investigations réalisées. Pour la préparation du programme il a été nécessaire de se familiariser avec le champ du handicap rare, par le biais notamment des productions écrites, mais aussi de présenter le projet aux responsables des centres ressources. Dans ce cadre, plusieurs rencontres ont eu lieu entre l'équipe de recherche, le GNCHR et les CNR.

Pour la première phase, les trois CNRHR " historiques » ont été étudiés. Pour le quatrième,

un entretien a été mené avec son directeur. Quelques rencontres ont eu lieu avec le GNCHR mais elles ont plus porté sur le déroulement de la recherche que sur l'activité stricte du groupement.

CNR CRESAM

Observation et écoute (3 réunions d'équipe), observation participante (2 réunions d'équipe),

réalisation et conduite d'entretiens collectifs (2) Visite de 3 sites gérés par l'Association APSA (soient 5 établissements distincts au sens juridico-administratif du terme...) à Poitiers et dans ses environs ; Réalisation de 15 entretiens individuels avec les professionnels de l'équipe, sur le site du CRESAM ou par téléphone.quotesdbs_dbs33.pdfusesText_39

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