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0ROPOSITIONSPOUR

UNMEILLEURSUIVI

V Ce document présente les travaux d"un groupe de travail réuni par l"Inserm à la demande du Régime social des indépendants (RSI) pour élaborer des propositions visant à améliorer le suivi des enfants dans le cadre des examens de santé. Il s"appuie sur les données et les recommandations issues de plusieurs exper- tises collectives publiées entre 2002 et 2007 et qui concernent la santé des enfants et des adolescents. Le centre d"expertise collective de l"Inserm a assuré la coordination de cette expertise opérationnelle. VII

Groupe de travail

Daniel BAILLY, Psychiatrie, Centre hospitalier universitaire de Marseille

Sophie

BIETTE, Association Arapi (Association pour la recherche sur l"autisme)

Catherine

BILLARD, Centre de référence sur les troubles des apprentissages, neuropédiatrie, Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre

Catherine

BOTHOREL, Association Rétinostop

Marc BRODIN, Santé publique, Faculté de médecine Xavier Bichat, Université

Paris VII

René

DAUMAN, Unité d"audiologie, Groupe hospitalier Pellegrin, Université de Bordeaux, Bordeaux

Isabelle

GASQUET, Pédopsychiatrie, Inserm U 669, et Assistance Publique-

Hôpitaux de Paris

Pascale

GERBOUIN-REROLLE, Santé publique, Centre de recherche médecine, science et société, Inserm U 750, Villejuif

Christine

GETIN, Association HyperSupers - TDAH France

Nathalie

GUIGNON, Direction de la recherche, des études, de l"évaluation et des statistiques, ministère de la Santé et des Sports, Paris

Jean-Baptiste

HERBET, Direction de la recherche, des études, de l"évaluation et des statistiques, ministère de la Santé et des Sports, Paris

Irène

KAHN-BENSAUDE, Conseil national de l"ordre des médecins, Paris

Christine

KERNEUR, Direction générale de l"enseignement scolaire, minis- tère de l"Éducation nationale, Paris

Céline

LABALETTE, Protection maternelle et infantile de Seine-Saint-Denis,

Bobigny

Béatrice

LAMBOY, Institut national de prévention et éducation pour la santé,

Saint-Denis

Brigitte

LEFEUVRE, Direction générale de la santé, ministère de la Santé et des Sports, Paris

Nadine

NEULAT, Direction générale de l"enseignement scolaire, ministère de l"Éducation nationale, Paris

Bernard

TOPUZ, Protection maternelle et infantile de Seine-Saint-Denis,

Bobigny

VIII Anne TURSZ, Pédiatrie, épidémiologie, santé publique, Centre de recherche médecine, science et société, Inserm U 750, Villejuif

Jeanne-Marie

URCUN, Direction générale de l"enseignement scolaire, ministère de l"Éducation nationale, Paris

François

VITAL-DURAND, Institut Cellule souche et Cerveau, Inserm U 846, Bron Coordination scientifique, éditoriale, bibliographique et logistique Fabienne BONNIN, chargée d"expertise, Centre d"expertise collective de l"Inserm, Faculté de médecine Xavier-Bichat, Paris

Catherine

CHENU, attachée scientifique, Centre d"expertise collective de l"Inserm, Faculté de médecine Xavier-Bichat, Paris

Jeanne

ÉTIEMBLE, directrice, Centre d"expertise collective de l"Inserm,

Faculté de médecine Xavier-Bichat, Paris

Cécile

GOMIS, secrétaire, Centre d"expertise collective de l"Inserm, Faculté de médecine Xavier-Bichat, Paris

Anne-Laure

PELLIER, attachée scientifique, Centre d"expertise collective de l"Inserm, Faculté de médecine Xavier-Bichat, Paris

Chantal

RONDET-GRELLIER, documentaliste, Centre d"expertise collective de l"Inserm, Faculté de médecine Xavier-Bichat, Paris IX

Sommaire

I Données issues des expertises collectives............................. 1 Introduction..................................................................................... 3

1. Troubles auditifs............................................................................... 5

2. Troubles visuels................................................................................ 25

3. Dyslexie, dyscalculie, dysorthographie............................................ 53

4. Troubles mentaux............................................................................. 81

II Organisation et réalisation des examens de santé chez le jeune enfant en France .................................................... 129

Introduction..................................................................................... 131

5. Réglementation et organisation des examens

de santé et dépistages....................................................................... 133

6. Recueil des données lors des examens de santé

et activités de dépistage................................................................... 177

III Examens de santé et perspectives........................................ 197

Introduction..................................................................................... 199

7. Examens à la naissance : état des lieux et perspectives................... 201

8. Examens à 9-12 mois : état des lieux et perspectives ...................... 207

9. Examen de 24 mois : état des lieux et perspectives......................... 215

10. Examen de 6 ans : état des lieux et perspectives ............................. 221

11. Formation et information................................................................ 231

12. Du repérage aux soins : quelle organisation ?.................................. 237

Annexes............................................................................................... 241

XI

Avant-propos

Au cours du siècle dernier, la morbidité et la mortalité infantiles ont été de mieux en mieux maîtrisées. Cependant, les évolutions des modes de vie, de l"environnement écologique, économique et social ainsi que les progrès médicaux ont fait émerger de nouvelles problématiques de la santé physique et mentale. Des instances consultatives et en particulier la Conférence nationale de santé de 1997 ont pointé des aspects de la santé chez les enfants et adolescents (obésité, santé mentale...) devant être considérés comme prioritaires en santé publique. Depuis une dizaine d"années, à la demande de plusieurs partenaires (Canam devenue RSI, MGEN, Opeps a , Direction générale de la santé), l"Inserm a réalisé, sous la forme d"une dizaine d"expertises collectives, un bilan des connaissances scientifiques et médicales sur différentes problématiques de santé des enfants. La Canam, devenue le RSI (Régime social des indépendants), a souhaité disposer d"une expertise opérationnelle concernant les évolutions poten- tielles du suivi des enfants en termes d"examen de santé, et de repérage de facteurs de risque s"appuyant sur les connaissances scientifiques récemment acquises. Cette expertise opérationnelle a sollicité un groupe de travail regroupant des chercheurs ayant participé aux expertises collectives précédentes sur la santé de l"enfant, des représentants des institutions en charge des programmes de dépistage et de prévention (Direction générale de la santé, Éducation natio- nale, Institut national de la prévention et de l"éducation pour la santé), des médecins de la Protection maternelle et infantile, des médecins de l"Éducation nationale, des médecins généralistes, des pédiatres et des représentants des associations de patients. Ces travaux complètent une précédente expertise opérationnelle sur la prévention " Santé des enfants et des adolescents, propo- sitions pour la préserver » publiée en 2003 et mise à jour en 2009. Dans sa réflexion, le groupe de travail s"est appuyé sur différents rapports et travaux d"experts ainsi que sur les données rassemblées dans les expertises collectives Inserm suivantes : " Déficits visuels, dépistage et prise en charge chez le jeune enfant », 2002 ; " Déficits auditifs, recherches émergentes et a. Canam : Caisse nationale d"assurance maladie des professions indépendantes ; MGEN : Mutuelle

générale de l"Éducation nationale ; Opeps : Office parlementaire d"évaluation des politiques de santé

XII applications chez l"enfant », 2006 ; " Troubles mentaux, dépistage et pré- vention chez l"enfant et l"adolescent », 2002 ; " Trouble des conduites chez l"enfant et l"adolescent », 2005 ; " Dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, bilan des données scientifiques », 2007. La première partie de cet ouvrage présente une synthèse des connaissances issues des cinq expertises citées ci-dessus concernant les prévalences des déficits ou troubles, leurs facteurs de risques, les outils de suivi des enfants en termes de dépistage ou de diagnostic ainsi que la prévention et/ou la prise en charge. La deuxième partie décrit les objectifs, les dispositifs, la réglementa- tion et les réalisations des examens de santé durant l"enfance en France. La troisième partie aborde le suivi des enfants à travers quatre bilans systéma- tiques de 0 à 6 ans du carnet de santé (naissance, 9 mois, 24 mois, 6 ans). Pour chacun des bilans, sont présentés des outils susceptibles d"être utilisés pour le repérage d"un déficit ou trouble (décrits dans la première partie de cet ouvrage) correspondant à l"âge de l"enfant. La perspective d"une générali- sation de l"application de tels outils lors des examens de santé nécessite non seulement d"analyser les possibilités offertes par les dispositifs en place, la disponibilité et la formation des acteurs impliqués, mais également de débattre des enjeux éthiques avec les professionnels de santé et les associations de patients. Le suivi des enfants à travers les différents examens de santé s"inscrit dans une démarche globale constituée d"un ensemble d"actions de promotion de la santé physique et mentale, d"interventions préventives et de soins. Une telle démarche doit agir sur plusieurs déterminants, c"est-à-dire qu"elle doit permettre à la fois de diminuer les facteurs de risque, d"augmenter les fac- teurs de protection et de garantir les meilleures conditions d"efficacité des soins. Cette démarche met à contribution non seulement le milieu médical mais également les parents, le milieu scolaire et l"environnement social. Les études sur les actions de promotion de la santé et sur leur évaluation restent encore trop peu développées en France. I D onnées issues des expertises collectives 3

ANALYSE

Introduction

La première partie de cet ouvrage présente une synthèse des connaissances issues de plusieurs expertises collectives qui se sont intéressées au développe- ment et à la santé de l"enfant. Les déficits auditifs et visuels peuvent être

repérés très tôt dans l"enfance grâce à une bonne information diffusée auprès

des pédiatres, des médecins généralistes et par l"organisation de dépistages. Le diagnostic dans le domaine des troubles visuels ou auditifs bénéficie éga- lement de nouvelles technologies diagnostiques non invasives. Un diagnostic précoce de ces déficits permet de mettre en place des prises en charge qui assurent à l"enfant un développement harmonieux de ses compétences motrices, cognitives et affectives. La prévalence des surdités congénitales chez l"enfant est estimée à environ

1/1 000 dans la plupart des pays. Les surdités profondes représentent environ

un quart des surdités présentes à la naissance. Il s"agit dans 75 % des surdités, de cas héréditaires. Les surdités moyennes (40-70 dB sur la meilleure oreille) constituent environ 50 % des surdités observées. Il existe actuellement des techniques de dépistage utilisables dès les premiers jours de la vie et mises en œuvre à titre expérimental dans certains programmes. Quelle que soit l"origine du handicap auditif, tous les travaux s"accordent pour dire qu"il est néces- saire de dépister la surdité de l"enfant le plus tôt possible afin que les enfants sourds puissent avoir la possibilité de bénéficier d"une prothèse auditive dès leur plus jeune âge. La précocité de la réhabilitation est un des facteurs majeurs de la qualité du développement du langage oral chez l"enfant. En effet, la plupart des familles choisissent plutôt une réhabilitation auditive visant à l"acquisition du langage oral que le langage gestuel.

La prévalence des déficits visuels sévères (cécité) est d"environ 0,1 à 0,5/1 000

dans les pays européens. Elle est entre 0,2 et 1,8/1 000 en France (enfant de

0 à 17 ans) pour la vision basse. On estime la prévalence des déficits légers

entraînant une amblyopie entre 1 à 3 %. Au total, la prévalence des anoma- lies nécessitant traitement et surveillance chez les enfants de moins de 5 ans est proche de 10 %. Différentes situations pathologiques ou de prématurité peuvent exposer l"enfant à un risque élevé d"anomalies visuelles parfois sévères. Alors que la prise en charge des déficits visuels sévères apparaît nécessairement précoce, adaptée et globale, elle est parfois trop tardive pour les déficits plus légers du fait de la discrétion des symptômes et du manque de sensibilisation des professionnels. Cependant, un déficit visuel est suscep- tible d"affecter le développement de l"enfant et de diminuer ses performances à l"âge scolaire. Une intervention précoce par un traitement souvent simple (correction optique, occlusion d"un œil) peut permettre de restaurer l"acuité visuelle et d"éviter l"installation d"une amblyopie. Santé de l"enfant - Propositions pour un meilleur suivi 4 D"après les pédiatres, les troubles émotionnels (ou affectifs) et du comporte- ment chez l"enfant et l"adolescent constituent une part importante des demandes de consultations. Selon la seule étude française publiée en 1994 chez l"enfant d"âge scolaire, la prévalence de ces deux types de troubles ensemble est proche de 10 % (la prévalence de chacun étant d"environ

5 %). Les troubles du comportement (hyperactivité, trouble oppositionnel)

sont facilement repérés chez l"enfant à la maison comme à l"école. Le début des apprentissages scolaires est souvent le moment de révélation de ce type de trouble. En revanche, les troubles émotionnels (troubles anxieux et trou- bles de l"humeur) restent souvent discrets pendant la petite enfance pour s"exprimer plus intensément au moment de la puberté. L"intérêt d"un repé- rage de signes d"appel de ces troubles ou de facteurs de risque chez l"enfant est de pouvoir mettre en place prévention et prise en charge pour éviter l"installation d"un état chronique ayant des répercussions sur le fonctionne- ment psychosocial, individuel et familial. Les parents sont les plus à même de repérer les anomalies de la communica- tion et des interactions sociales chez leur jeune enfant présentant un trouble envahissant du développement (autisme ou autre TED). L"intérêt d"un repé- rage précoce de signes d"alerte puis d"un diagnostic réside dans la possibilité de mettre en place des interventions éducatives dont plusieurs ont montré leur efficacité pour améliorer le langage et les compétences sociales et per- mettre à l"enfant de participer aux activités scolaires en milieu ordinaire. Il s"agit d"un trouble rare dont la prévalence est de l"ordre de 0,3 % mais dont la sévérité justifie l"intérêt de promouvoir son repérage précoce auprès des professionnels de la petite enfance. En santé mentale, les outils utilisables pour repérer et diagnostiquer sont différents selon le trouble recherché et dépendent de l"âge de l"enfant ou de l"adolescent. Il reste encore à concevoir et valider des instruments simples d"utilisation pour faciliter la tâche des médecins de première ligne. Les difficultés rencontrées par les enfants au début des apprentissages scolaires (lecture écriture, orthographe, calcul) peuvent être ponctuelles et vite corri- gées ou bien l"expression de troubles plus conséquents qu"il est important d"explorer dans leur complexité pour éviter l"installation de l"échec scolaire. Les troubles spécifiques des apprentissages scolaires (dyslexie, dysorthographie, dyscalculie) ne résultent pas de déficits sensoriels ou intellectuels, ils sont la manifestation de dysfonctionnements cognitifs spécifiques. Une attention particulière est maintenant portée à ce type de trouble en milieu scolaire. D"après quelques études en France, on estime la prévalence des troubles d"acquisition de la lecture (sans savoir s"il s"agit de la dyslexie au sens strict) à 6-8 %. Cette prévalence est similaire dans les études anglophones. Un trouble du langage oral est souvent décrit comme un signe prédictif de dyslexie. Il est donc important d"y porter attention. Des outils adaptés à l"âge des enfants sont maintenant recommandés pour repérer, dépister ou diagnos- tiquer un trouble spécifique et en orienter la prise en charge. 5

ANALYSE

1

Troubles auditifs

En France, la surdité touche chaque année près de huit cents nouveau-nés. Elle a des conséquences sur l"acquisition du langage de l"enfant et affecte son développement intellectuel et socio-affectif. Les surdités sévères ou profondes représentent environ un tiers des surdités présentes à la naissance et environ trois quarts des enfants sourds ont une surdité d"origine génétique. Les pou- voirs publics sont particulièrement attentifs aux travaux de recherche qui peuvent avoir un impact sur la prise en charge de ce problème de santé publique (Loi n° 2004-806 du 9 août 2004-JO du 11/08/2004 relative à la politique de santé publique).

Définitions

L"examen audiométrique et les tests objectifs de l"audition permettent de distinguer deux grandes catégories de déficits auditifs chez l"enfant, celles portant sur l"appareil de transmission (oreille externe, mais surtout oreille moyenne) et celles en rapport avec une atteinte de l"appareil de perception (oreille interne principalement). Les surdités néonatales peuvent être classées selon le degré de perte auditive

(légère, modérée, sévère, profonde), d"après l"emplacement du défaut primaire

(oreille externe, moyenne, interne) ou selon le caractère isolé ou syndromique du déficit. Elles peuvent aussi être distinguées en fonction de leur origine. Ainsi, entre 10 et 15 % des surdités de l"enfant sont d"origine génétique syn- dromique (c"est-à-dire associées à d"autres symptômes ou anomalies) et 60 % correspondent à une surdité génétique non syndromique (isolée). Enfin, environ un tiers est dû à des facteurs environnementaux entrant en jeu au cours de la période pré-, péri- ou post-natale. Ces surdités dites acquises ont pour cause des infections prénatales telles que la rubéole, les infections à cytomégalovirus, l"exposition à des médicaments ototoxiques, la prématurité, mais aussi des infections contractées après la naissance et durant l"enfance comme des méningites bactériennes, des otites chroniques ou encore des traumatismes. Santé de l"enfant - Propositions pour un meilleur suivi 6

Prévalences

La prévalence de la surdité de l"enfant est une donnée qui trouve son appli- cation dans la planification, par les autorités de santé, des ressources néces- saires au diagnostic et à la prise en charge des enfants sourds (Russ et coll.,

2003). Elle sert également de référence à l"aune de laquelle on peut juger du

succès d"un programme de dépistage néonatal systématique de la surdité. De nombreux facteurs peuvent faire varier la prévalence de la surdité. L"âge de l"enfant, les techniques choisies pour explorer son audition, les critères retenus pour attribuer à sa déficience auditive un niveau de sévérité (Gregg et coll., 2004), les éventuelles particularités socioéconomiques (Kubba et coll., 2004) ou culturelles (Smith et coll., 2005) du bassin de vie sont des éléments dont il faut tenir compte dans l"estimation de la prévalence. Prévalence de la surdité congénitale de perception Les chiffres de prévalence rapportés dans la littérature sur la surdité congéni- tale de perception apparaissent dans le tableau 1.I, classés par ordre crois- sant. La variabilité d"une étude à l"autre est attestée par les valeurs extrêmes (0,9/1 000 à 2,2/1 000) et le choix de certains auteurs de donner une fourchette plutôt qu"une proportion précise. Tableau 1.I : Prévalence de la surdité congénitale de perception de l"enfant

Références Pays Critère Prévalence

pour 1 000Méthode employée

Wessex

Universal

Neonatal Hearing

Screening Trial

Group, 1998Grande-

Bretagne

(Wessex)≥40 dB HL sur la meilleure oreille0,9 Dépistage néonatal systématique pendant 3 ans

Shoup et coll.,

2005 États-Unis

(Texas)≥40 dB HL sur la meilleure oreille 1 Dépistage néonatal systématique dans un même hôpital, pendant 4 ans

Smith et coll.,

2005 États-Unis≥40 dB HL sur la

meilleure oreille≥1 Estimation à partir de données antérieures d"origine américaine

Van Naarden et

coll., 1999États-Unis (Atlanta)≥40 dB HL sur la meilleure oreille1,10 Étude transversale sur toutes les naissances d"une région pendant 5 ans (enfants âgés de

3 à 10 ans)

Fortnum et

Davis, 1997Grande-

Bretagne

(Trent)≥40 dB HL sur la meilleure oreille1,12 Étude transversale sur toutes les naissances d"une région pendant 5 ans (1985-1990)

Troubles auditifs

7

ANALYSE

Prévalence des différents degrés de surdité Concernant la prévalence des différents degrés de surdité, l"étude de Fortnum et coll. (2002) au Royaume-Uni est la plus complète : parmi 17 160 enfants sourds de 3 à 18 ans (≥40 dB HL 1 , moyenne sur 0,5, 1, 2, 4 kHz), les degrés

Russ et coll.,

2003Australie

(Victoria)>40dBHL sur la meilleure oreille1,12 Étude d"une cohorte d"enfants nés en 1993 dans une région, appareillés dans les 6 premières années, et suivis jusqu"à l"âge de 6 ans

Parving, 1999 Grande-

Bretagne et

Danemark≥40 dB HL sur la

meilleure oreille1,16 Étude de cohortes d"enfants nés entre 1982 et 1988

Kubba et coll.,

2004Grande-

Bretagne

(Glasgow)≥40 dB HL sur la meilleure oreille1,18 1

Étude transversale sur toutes les

naissances d"une région pendant

9 ans (1985-1994)

Mason et

Hermann, 1998États-Unis≥40 dB HL sur la

meilleure oreille1,4 Dépistage néonatal systématique sur une période de 5 ansquotesdbs_dbs22.pdfusesText_28

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