[PDF] « Faire face et apprendre à gérer le stress avec la mucoviscidose





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Mucoviscidose

Un mucus visqueux se forme dans différents organes dont il perturbe le bon fonctionne- ment; les plus touchés sont les poumons et le pancréas. Le symptôme 



Ce nest pas une mucoviscidose: Mauvaise nouvelle?

31 mars 2017 Suivi dans un nouveau centre spécialisé: ?Periode depuis le diagnostic: 3-12 ans. ?Aucun symptôme durant les 3-12 dernières années.



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apprendre à gérer le stress dans la mucoviscidose). L'objectif de CALM est de réduire les symptômes de dépression et d'anxiété chez les adultes atteints de 



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le traitement de la mucoviscidose ». KAFTRIO®. Trois mois après l'autorisation Vaincre la Mucoviscidose réalisée ... l'ensemble des symptômes et.



le dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose en france

1 mars 2010 Diagnostic de la mucoviscidose sur symptômes 3) Diagnostic non posé sur symptômes aux 4 ans de l'enfant. Le dépistage consistait jusqu'en ...



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Les infections intermittentes : leur traitement varie selon les symptômes la charge bactérienne





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Un patient atteint de mucoviscidose est suivi régulièrement dans un La diversité et la spécificité des atteintes et des symptômes de la mucoviscidose.



CHAPITRE N°1 : LA MUCOVISIDOSE - 1) Les phénotypes de la

La mucoviscidose affecte trois fonctions : - respiratoire : accumulation d'un mucus visqueux qui piège les bactéries provoquant des infections qui détruisent 



Diagnostic tardif de mucoviscidose

24 oct. 2013 mucoviscidose chez l'adulte. D.Hubert. Rev Mal Respir 2000



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La mucoviscidose également appelée « fibrose kystique du pancréas » se caractérise par une atteinte de toutes les glandes exocrines de l'organisme 



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Un mucus visqueux se forme dans différents organes dont il perturbe le bon fonctionne- ment; les plus touchés sont les poumons et le pancréas Le symptôme 



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Les infections fongiques sont fréquentes et augmentent dans la mucoviscidose : amélioration de la détection et identification champignons émergents 



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Lorsque les symptômes de malabsorption (diar- rhée graisseuse douleurs abdominales) persistent il faut d'abord rechercher des facteurs de mauvaise efficacité 



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La mucoviscidose est la maladie génétique autosomique récessive létale la plus fréquente Les symptômes initiaux associent des bronchites



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Mucoviscidose • Maladie complexe touchant de multiples organes • Facteur(s) génétique(s) F t i f ti • Facteurs infectieux



[PDF] la mucoviscidose

La mucoviscidose est une maladie héréditaire causée par des mutations du gène CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator) ayant des conséquences 

  • Quels sont les premiers symptômes de la mucoviscidose ?

    Les symptômes courants de la mucoviscidose sont une toux persistante, un faible gain de poids, des selles volumineuses et une peau au goût très salé chez les bébés. Le traitement de la mucoviscidose varie en fonction du stade, de la maladie et des organes affectés.
  • Comment commence la mucoviscidose ?

    La mucoviscidose atteint donc tous les organes, et plus particulièrement les voies respiratoires et digestives. Ainsi, le mucus produit par les bronches devient plus épais et s'évacue beaucoup moins bien. Il en résulte un encombrement des voies aériennes qui favorise les infections pulmonaires chroniques.
  • Quels sont les effets de la mucoviscidose ?

    Le test consiste en une prise de sang au niveau du talon. Il est réalisé au troisième jour de la vie. Le sang prélevé permet le dosage d'une enzyme fabriquée par le pancréas (la trypsine immunoréactive ou TIR). Si le taux de TIR est élevé, une analyse génétique (recherche des mutations du gène CFTR) est demandée.
" Faire face et apprendre à gérer le stress avec la mucoviscidose », une prise en charge pilote de télésanté

Auteurs:

Christina J. Bathgate1, Kristin M. Kilbourn2, Nora H. Murphy1, Frederick S. Wamboldt1, & Kristen E. Holm1

Affiliations:

1 National Jewish Health, Department of Medicine, 1400 Jackson St., Denver, CO 80206, USA

2 University of Colorado Denver, Department of Psychology, 1200 Larimer St, Denver, CO 80204, USA

Quelle était la question posée par votre recherche?

Nous avons évalué l'efficacité d'une prise en charge par télésanté, en six séances, de la gestion du

stress appelée CALM : " Coping and Learning to Manage Stress with Cystic Fibrosis » (faire face et

apprendre à gérer le stress dans la mucoviscidose). L'objectif de CALM est de réduire les symptômes

de dépression et d'anxiété chez les adultes atteints de mucoviscidose et présentant des symptômes

de dépression et/ou d'anxiété au moins légers.

Pourquoi cela est-il important?

Les symptômes de dépression et d'anxiété sont courants chez les adultes atteints de mucoviscidose,

mais il existe peu d'études comportant une prise en charge psychologique pour réduire ces

symptômes. Les troubles psychologiques non traités ont été associés à de moins bons résultats sur

l'Ġtat de santĠ des patients, tels qu'un fonctionnement pulmonaire dégradé, un indice de masse

corporelle plus faible, davantage d'exacerbations pulmonaires, une plus faible adhésion aux

traitements, une capacité amoindrie à faire face et une mortalité plus précoce. Par conséquent, il est

important de trouver des moyens efficaces de réduire la dépression et l'anxiété chez les adultes

atteints de mucoviscidose.

Yu'aǀez-vous réalisé ?

Trente et un adultes atteints de mucoviscidose et déclarant une dépression et/ou une anxiété au

moins légère ont été randomisés soit pour la prise en charge par télésanté CALM soit pour le trai-

tement habituel, ce qui signifie qu'ils n'ont pas bénéficié de la prise en charge par CALM mais ont eu

accès à des ressources en santé mentale dans le cadre des soins cliniques de routine. La prise en charge

l'augmentation des capacités de relaxation, sur la remise en question des pensées négatives, sur

l'amélioration de la communication et du soutien social, sur la mise en priorité des soins personnels et

des bonnes pratiques de santé, sur l'augmentation de la capacité à faire face et sur la fixation

départ, après la prise en charge et à 3 mois de suivi.

Yu'aǀez-vous constaté?

Les adultes atteints de mucoviscidose qui ont bénéficié de la prise en charge par télésanté CALM ont

signalé une réduction des symptômes de dépression et d'anxiété ainsi qu'une amélioration de leur

capacité à faire face et de la qualité de vie liée à leur santé par rapport à ceux du groupe de traitement

habituel. La prise en charge a été facile à mettre en place et à réaliser, et a demandé très peu de visites

reprogrammées dans la mesure où la télésanté facilite l'accès aux soins. Ceux qui ont bénéficié de

CALM ont déclaré être satisfaits de cette prise en charge et recommanderaient le programme à

d'autres personnes atteintes de mucoviscidose.

La télésanté est un outil utile pour acquérir des compétences de gestion du stress et CALM pourrait

être une prise en charge par télésanté recommandée aux adultes atteints de mucoviscidose signalant

des symptômes de dépression et/ou d'anxiété au moins légers. Il n'y avait que 31 adultes atteints de

mucoviscidose dans cette étude. Des études avec un plus grand nombre de participants sont

nécessaires avant de pouvoir tirer des conclusions définitives sur les avantages de CALM.

Et la suite?

Des études futures pourraient investiguer les effets de CALM avec un échantillon d'adultes atteints de

mucoviscidose plus important, dans différents sites, en comparant ceux qui bénéficient de CALM à

ceux qui bénéficient de prises en charge psychothérapeutique différentes ; en proposant la prise en

charge par télésanté en groupe ; en adaptant CALM pour les groupes d'âge plus jeunes et pour les

soignants, et en utilisant des thérapeutes avec différents parcours professionnels.quotesdbs_dbs35.pdfusesText_40
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