[PDF] Les métropoles comme enjeu syndical: marginalité et avenir de l

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Thèse pour l'obtention du grade de docteur en histoire (décembre 2018)

Université Paris 1 Panthéon Sorbonne

IDHES - Institutions et dynamiques historiques de l'économie et de la société (UMR 8533)

École doctorale d'histoire (ED 113)

Nicolas Truffinet

Fondations philanthropiques et recherche médicale en France au tournant des XX e et XXIe siècles

Sous la direction de Michel Margairaz, professeur d'histoire économique à l'Université de Paris I

Panthéon Sorbonne

Membres du Jury :

Dominique Barjot, professeur d'histoire économique contemporaine, Université Paris IV Clotilde Druelle-Korn, maîtresse de conférence HDR en histoire contemporaine, Université de

Limoges

Anne Rasmussen, professeure d'histoire des sciences, Université de Strasbourg Matthieu Hély, professeur de sociologie, Université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines Marc Tardieu, professeur de médecine, Université Paris-Sud

Volume 1 : Texte

Remerciements

Je tiens d'abord à remercier l'ensemble des personnes qui m'ont reçu, parfois longuement, et ont

bien voulu répondre à mes questions : dirigeants de fonds et fondations, je pense en particulier à

l'équipe de la Fondation Paralysie Cérébrale, à la famille Chatelin, mais aussi médecins chercheurs

et responsables politiques et administratifs. Trop nombreux pour être cités ici, on trouve leurs noms

dans les sources et en annexe, dans la partie consacrée aux entretiens : ce mémoire n'aurait pas été

le même sans leur participation.

Il a aussi bénéficié de l'aide de membres d'organisations consacrées à la philanthropie : Laurence de

Nervaux et Frédéric Bérard, de la Fondation de France, Suzanne Gorge, du Centre français des

fonds et fondations, François Rubio, de France Générosité, Emmanuelle Faure, de l'European

Foundation Center, et Charles Sellen, de l'Agence française de développement, qui fut présent à

plusieurs moments de mes recherches, même jeune papa. Tous ont su m'apporter une précision ou

une rectification, me diriger vers telle enquête, telle étude, et me transmettre des documents utiles.

De même que Véronique Varoqueaux, du ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche,

F. Ristori, de la Direction de l'information légale et administrative, Samira Koutabi et Benoît

Chapuis, de la préfecture d'Île-de-France, et Dominique Lemaitre, de celle de la Côte-d'Or.

La thèse a beau être un travail largement solitaire, je suis heureux d'avoir croisé la route de

chercheurs sur des sujets en lien avec le mien, dans le cadre de l'European Research Network on Philanthropy ou de la Chaire Philanthropie de l'ESSEC. Je me souviens aussi du séminaire de

l'EHESS sur la philanthropie américaine dirigé par Ludovic Tournès, et de tous les travaux qui

m'ont nourri depuis. Je suis reconnaissant à Dominique Barjot, Clotilde Druelle-Korn, Anne Rasmussen, Matthieu Hély

et Marc Tardieu d'avoir accepté de faire partie du jury. Histoire économique, histoire des sciences,

sociologie du tiers-secteur et médecine : je n'aurais pu espérer meilleurs profils et suis impatient

d'échanger avec tous. Merci évidemment à Michel Margairaz pour son encadrement, son accompagnement depuis 2012.

J'ai été heureux de son accord initial, heureux depuis de sa présence aux moments importants, de

ses réponses toujours adaptées aux questions qui se posaient, et de son encouragement aujourd'hui.

Je vous souhaite le meilleur et espère rester en contact les prochaines années. Je remercie bien sûr l'ensemble de ma famille. Mes parents pour leur soutien ces dernières

semaines, dans une période pourtant difficile, mes frères et soeur, son mari, ainsi que mes grands-

parents. Je pense en particulier à Christiane Durandin, disparue en septembre : je sais que cette

thèse comptait pour elle. Et à Guy Durandin, décédé en 2015, qui valorisait aussi mon activité

universitaire. Je suis heureux que Jean et Janine Truffinet soient présents, eux, et leur redis mon

immense affection.

Enfin les amis, qui ont toléré une moins grande disponibilité ces derniers mois, et que j'espère ne

pas avoir trop ennuyés avec les fondations en soirée, et Anna, bien entendu, et toute la famille

Marmiesse, pour son soutien sans faille tout ce temps. Merci Anna d'avoir embelli plus que je ne saurais dire ces cinq ans. 3

Liste des abréviations

AERES : Agence d'évaluation de la recherche et de l'enseignement supérieur (désormais Haut Conseil de l'évaluation de la recherche et de l'enseignement supérieur Hcéres)

ANR : Agence nationale de la recherche

ANRS :Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales

ANSM : Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ex-Agence française

de sécurité sanitaire des produits de santé Afssaps) AP-HP : Assistance publique - Hôpitaux de Paris CEA : Commissariat à l'énergie atomique (et désormais aux énergies alternatives)

CHU : Centre hospitalo-universitaire

CNRS : Centre national de la recherche scientifique CTRS : Centres thématiques de recherche et de soins (supprimés en 2013) EHESP : École des hautes études en santé publique

ENS : École normale supérieure

EPST : Établissement public à caractère scientifique et technologique EHESS : École des Hautes Études en Sciences Sociales

ERNOP : European Research Network on Philanthropy

FdF : Fondation de France

FRM : Fondation pour la recherche médicale

IBPC : Institut de biologie physico-chimique

ICM : Institut du cerveau et de la moelle épinière

IdF : Institut de France

IGAENR : Inspection générale de l'administration de l'éducation nationale et de la recherche

IGAS : Inspection générale des affaires sociales

IGF : Inspection générale des finances

IHU : Institut hospitalo-universitaire

INCa : Institut national du cancer

INED : Institut national d'études démographiques INH : Institut national d'hygiène (1941-1964, succédé par l'INSERM) INRA : Institut nationale de la recherche agronomique INRIA : Institut national de recherche en informatique et en automatique INSEE : Institut national de la statistique et des études économiques INSERM : Institut national de la santé et de la recherche médicale IRCL : Institut pour la recherche sur le cancer de Lille IRD : Institut de recherche pour le développement

JO : Journal Officiel

LFM : La Fondation Motrice (devenue La Fondation Paralysie Cérébrale en 2018) MERRI : Missions d'enseignement, de recherche, de référence et d'innovation MIGAC : Missions d'intérêt général et d'aide à la contractualisation MIRES : Mission interministérielle Recherche et Enseignement supérieur

NIH : National Institutes of Health

OMS : Organisation mondiale de la santé

ONDAM : Objectif national des dépenses d'assurance maladie PRES : Pôles de recherche et d'enseignement supérieur (supprimés en 2013) RTRA : Réseaux thématiques de recherche avancée (supprimés en 2013)

ULB : Université libre de Bruxelles

UPMC : Université Pierre et Marie Curie (elle a fusionné avec Paris Sorbonne, donnant lieu à

4

Sorbonne Universités le 1er janvier 2018)UVSQ : Université de Versailles Saint-Quentin-en-YvelinesAinsi que les huit formes de fonds et fondation :FRUP : Fondation reconnue d'utilité publique FA : Fondation abritéeFE : Fondation d'entreprise FCS : Fondation de coopération scientifique FU : Fondation universitaire FP : Fondation partenarialeFDD : Fonds de dotationFH : Fondation hospitalière

5

IntroductionAu départ, il y a notre intérêt pour la philanthropie, à laquelle nous avions déjà consacré notre

mémoire de Master 2, dans le cadre états-unien

1. On pouvait en effet avoir l'impression, pendant la

deuxième moitié de la décennie 2000, d'un essor des organisations et des programmes de type

charitable, généralement très médiatisés, à l'initiative de milliardaires célèbres. La Fondation Gates,

dirigée par le fondateur de Microsoft et sa femme, en était alors, et en demeure probablement,

l'incarnation la plus évidente. Il ne s'agissait pourtant pas d'en rester aux figures, aux structures, les

plus emblématiques. Bien plutôt, on souhaitait décrire le secteur philanthropique dans sa diversité :

ses acteurs, fondations et associations, ses pratiques, à différents échelons, ainsi que les débats et

parfois controverses les entourant. Tout cela donnait à voir la société de ce pays avec beaucoup de

ses caractéristiques, comme l'importance qui demeure du sentiment religieux, mais aussi la

valorisation de l'efficacité et des méthodes de l'entreprise. Au-delà de la description, une question

sous-jacente guidait notre enquête : la philanthropie est-elle considérée, aux États-Unis, comme une

sorte de substitut aux politiques publiques ? Les donations des riches américains sont-elles le

corollaire d'une faible redistribution par l'impôt touchant les grosses fortunes ? Existe-t-il ou a-t-il

existé, au sommet de l'État, une volonté délibérée d'encourager la charité privée, dans un contexte

de désengagement pouvant tenir à des raisons idéologiques, la fameuse révolution conservatrice des

années 1980, ou à des impératifs budgétaires ? Ces questions doivent s'entendre dans une

perspective comparative aussi bien qu'historique. D'un côté, il s'agit d'interroger une possible

idiosyncrasie états-unienne au regard du modèle ouest-européen, marqué par un poids de l'État plus

important, et peut-être une certaine défiance envers une immixtion des acteurs privés dans les

domaines d'intérêt général. De l'autre, on questionne une évolution qui a pu toucher, à des degrés

divers, l'ensemble de ces pays au cours des 30 ou 40 dernières années.

Le travail exercé dans le cadre de notre doctorat est le fruit d'un double déplacement : il a d'abord

été décidé de travailler sur la philanthropie française plutôt qu'états-unienne, puis de resserrer sur un

domaine en particulier, la recherche médicale, à l'exclusion des activités de soins. Les questions s'en

trouvaient déplacées d'autant : il s'agissait de comprendre les raisons du poids de la philanthropie de

l'autre côté de l'Atlantique, il faut à présent expliquer pourquoi elle est jugée faible en France. La

philanthropie dans ce pays doit-elle être considérée comme le produit d'une transposition ? Ou bien

tire-t-elle ses racines d'une histoire qui lui est propre ? Il conviendra de nuancer l'idée, fréquemment

1 Nicolas Truffinet, " Les mutations de la philanthropie aux États-Unis des années 1990 à aujourd'hui », mémoire de

Master 2, Centre de recherche d'histoire nord-américaine CRHNA, Université Paris I, 2008. 6

exprimée, selon laquelle ce secteur souffrirait ici d'un " retard ». Et par ailleurs d'introduire une

dimension historique en rappelant que celui-ci n'est pas immobile : les incitations fiscales

bénéficiant aux fondations, jugées faibles au début des années 1980, et encore 1990, sont

aujourd'hui plus généreuses que dans beaucoup de pays voisins. Des évolutions législatives

importantes ont pris place pendant la décennie 2000 et, à considérer l'augmentation du nombre

d'organisations reconnues d'utilité publique les dix années suivantes, il semble que les acteurs aient

su s'en emparer. Même si l'on entend encore (mais moins que par le passé) déplorer des

" rigidités », ou une insuffisante culture philanthropique, et s'il reste des revendications insatisfaites,

touchant à la réserve successorale, qui en réservant une part jugée trop importante de la succession

aux héritiers directs, freinerait la possibilité d'une transmission du patrimoine à des organismes

d'intérêt général, ou à l'essor considéré comme trop timide des fondations actionnaires, permettant

de se rendre propriétaire d'une entreprise industrielle ou commerciale et ce faisant d'éviter une prise

de contrôle hostile, formule en vogue dans les pays d'Europe du Nord.

La décision de nous intéresser à la recherche, médicale en particulier, nous a conduit à denouveaux

questionnements. Comment ont évolué son organisation ainsi que ses sources de financement ? Et

quel rôle jouent ici les fondations, à côté des acteurs publics et privés à but lucratif ? Dans une

perspective quantitative, que représente le montant de leurs subventions, comparées aux crédits

publics d'une part et aux investissements dans la recherche et le développement de l'industrie d'autre

part ? Et sur un plan qualitatif, observe-t-on des particularités en matière de fonctionnement, de

choix scientifiques, qui les distinguent, voire les légitiment ? De premières réponses viennent

spontanément à l'esprit : les entreprises pharmaceutiques seraient en charge de la production de

médicaments, la recherche fondamentale étant plutôt du ressort d'organismes publics. Mais l'on

aurait tort d'en conclure à un partage des tâches définitivement admis, non-évolutif. On verra

notamment que la répartition des crédits entre différents types de recherches, de projets (quelle part,

par exemple, réserver aux programmes blancs?), fait l'objet de débats intenses, et d'arbitrages

difficiles, lors des débats parlementaires précédant le vote des lois de finance. Revenant aux

fondations, faut-il les considérer comme des acteurs secondaires, attribuant des subventions qui ne

peuvent constituer qu'un appoint marginal pour les laboratoires ? Ou bien certaines, disposant d'une

importante force de frappe financière, sont-elles en mesure de jouer un rôle significatif dans la

définition de politiques scientifiques ? Voici les deux hypothèses opposées entre lesquelles il faudra

naviguer. 7

Une littérature inégalement fournie

Quel est l'état de la recherche sur le sujet ? Le fait qui nous a frappé est qu'on est présence de deux

champs bien distincts, celui de l'histoire de la recherche, et notamment de la recherche médicale, et

de l'histoire de la philanthropie, de cet acteur qu'est la fondation en particulier. Deux champs qui, à

ce jour, nous paraissent inégalement documentés : sur la mise en place d'une politique de recherche

publique les années suivant la Libération, les évolutions de ce modèle par la suite, et ses prémisses

au XIX

eet au début du XXe siècles, il semble que les historiens ont beaucoup travaillé. On a moins

d'informations sur l'histoire des organisations philanthropiques, peut-être parce que beaucoup des

événements marquants les concernant sont plus récents ? Les études sur le sujet ont en outre

souvent l'inconvénient de provenir d'organismes comme la Fondation de France, ou le Centre

français des fonds et fondations, ou leEuropean Foundation Centerdans le cadre européen, dont la

vocation de défense du secteur peut sans doute être un obstacle à la production de travaux possédant

une dimension critique. Cela ne nous empêchera pas de les exploiter (certains sont excellents), mais

en les recoupant, quand la chose est possible avec des analyses menées dans des situations d'extériorité a priori plus favorables à la neutralité.

Contribuer à enrichir cette historiographie touchant aux fondations est donc notre premier objectif.

Le second est de la lier à l'histoire de la recherche médicale, autrement dit de croiser ces deux

champs, programme qui a peu été pris en charge jusqu'à présent. Il convient pour cela de présenter

successivement la littérature consacrée à ces deux objets, avant d'avancer, déjà, les premières

passerelles qui existent entre eux. L'histoire de la recherche médicale en France : un champ d'études riche déjà bien défriché

Le caractère crucial de la période de l'après-guerre, des vingt ans suivant la Libération, peut servir

de point de départ. On citera à ce sujet les travaux d'Alain Chatriot et Vincent Duclert, en particulier

l'ouvrage collectif qu'ils ont dirigé Le gouvernement de la recherche : Histoire d'un engagement

politique, de Pierre Mendès France au général de Gaulle (1953-1969). Y est évoquée notamment

l'importance du colloque de Caen, en 1956 : organisé à l'initiative de Pierre Mendès France,

l'événement, qui a réuni pendant trois jours 250 intervenants, scientifiques, industriels,

administrateurs..., a débouché sur les " 12 points de Caen », programme de modernisation qui, il est

8

vrai, eut peu de répercussions immédiates, mais influença plusieurs des orientations prises les

décennies suivantes. À côté de propositions touchant à l'enseignement supérieur, à l'attractivité des

carrières scientifiques, et de revendications d'ordre statutaire, concernant le personnel du CNRS, le

voeu d'une planification de la recherche, en particulier, est clairement exprimé, etdeviendra une réalité au début des années 1960

2. Vincent Duclert revient sur la naissance en 1961 de la Délégation

générale à la recherche scientifique et technique (DGRST), qui a vocation à coordonner les actions

dans le champ de la recherche, avec ses 22 programmes d'actions concertées, dont celui concernant

la biologie moléculaire - quatre ans plus tard, le prix Nobel de médecine reviendra à André Lwoff,

Jacques Monod et François Jacob pour leurs travaux dans ce domaine

3. C'est la DGRST, ajoute

l'historien dans un autre article plus axé sur les modalités de son administration, qui est à l'origine

de plusieurs nouveaux établissements comme le Centre national d'études spatiales CNES ou

l'Institut de recherche en informatique et en automatique IRIA, cette réorganisation générale

permettant au CNRS, dont les effectifs et le budget explosent au cours de ces années, de se recentrer

sur la recherche fondamentale 4.

En forçant le trait, on pourrait dire que les propositions faites au colloque de Caen ont été, d'une

certaine manière, l'équivalent pour la recherche du programme du Conseil national de la Résistance

pour les questions de politique générale : un repère, chargé d'une forte dimension symbolique

encore (en particulier) cinquante ans plus tard alors qu'est crainte, à tort ou à raison, une remise en

cause de ce modèle d'interventionnisme d'État modéré. La mise en avant d'acteurs de cette période

alors encore vivants, jouissant d'une aura susceptible de faire contrepoids aux politiques mises en

oeuvre au cours de la décennie 2000, s'observe dans les deux cas : on se rappelle le statut qu'a eu

Stéphane Hessel pendant la présidence de Nicolas Sarkozy. Quelques années plus tôt, alors que le

gouvernement Raffarin est accusé de préparer un démantèlement de la recherche française, c'est

Jean-Louis Crémieux-Brilhac, ancien conseiller de Pierre Mendès France considéré comme le

véritable organisateur, au moins sur le plan logistique, du colloque de Caen, qui remplissait cette

fonction. Il existe certes des différences entre les deux hommes : mendésiste restant attaché à la

figure du général de Gaulle, Crémieux-Brilhac est moins marqué à gauche que Stéphane Hessel,

s'aventurant moins en outre dans la politique générale, cantonnant ses interventions au domaine de

la recherche - ainsi qu'à l'histoire de la Résistance, à travers plusieurs gros ouvrages rédigés

2 Vincent Duclert, " Le colloque de Caen, second temps de l'engagement mendésiste », dans Alain Chatriot et Vincent

Duclert (dir.), Le gouvernement de la recherche : Histoire d'un engagement politique, de Pierre Mendès France au

général de Gaulle (1953-1969), Paris, La Découverte, 2006, p. 81-100.

3 Vincent Duclert, " L'invention d'une haute institution gouvernementale. La délégation générale à la recherche

scientifique et technique », dans Alain Chatriot et Vincent Duclert, op. cit., p. 132-149.

4 Vincent Duclert, " La naissance de la délégation générale à la recherche scientifique et technique. La construction

d'un modèle partagé de gouvernement dans les années soixante », Revue française d'administration publique, vol.

112, n° 4, 2004, p. 647-658.

9

pendant sa retraite qui lui valent aujourd'hui l'essentiel de sa réputation5. Des points communs n'en

existent pas moins, à commencer donc par leur participation à la Résistance et le rôle de sage qu'ils

ont endossé à un âge avancé. De manière révélatrice, chacun signe un chapitre du livre d'Alain

Chatriot et Vincent Duclert cité plus haut, les deux sur l'expérience mendésiste, à laquelle

Crémieux-Brilhac consacrera un ouvrage complet quelques années plus tard

6, comme témoin et

historien à la fois.

Cette idée du caractère décisif du colloque de Caen relève-t-elle d'une vue de l'esprit ? Si oui, elle

est en tout cas partagée par une pluralité d'acteurs. Lors de la fronde des chercheurs en 2003,

épisode sur lequel nous reviendrons plus longuement, la référence revient fréquemment, les états

généraux organisés alors se rêvant à l'occasion en un nouveau Caen - l'original est évoqué dans le

rapport final, dès le troisième paragraphe de l'introduction

7. L'ouvrage d'Alain Chatriot et Vincent

Duclert est publié dans ce contexte, issu d'un programme de recherche de l'EHESS. Plus étonnant

peut-être, la majorité alors UMP s'y réfère aussi, à l'image du député Jean-Michel Dubernard au

cours des débats parlementaires précédant le vote de la loi de programme pour la recherche de

2006, suite à trois années de débats parfois houleux. Signe que ce point de repère est devenu

largement consensuel, mobilisable par les deux parties. Toujours sur les décennies 1950 et 1960, concernant la recherche médicale spécifiquement,

plusieurs travaux viennent compléter utilement ceux qui viennent d'être cités. Jean-François Picard,

historien des sciences au CNRS, revient sur l'évolution de son établissement au cours de ces années

8, sur la naissance de l'INSERM, étudiant en particulier l'Institut national d'hygiène (INH) qui

l'a précédé

9, d'autres auteurs se penchant eux sur la création des Centres hospitaliers universitaires

(CHU) par l'ordonnance du 30 décembre 1958 : Sophie Chauveau rappelle que la réforme a fait entrer l'enseignement et la recherche à l'hôpital

10 tandis que Jean-Marie Clément souligne le rôle

5 Mentionnons les deux tomes des Français de l'an 40, ainsi que La France libre : de l'appel du 18 juin à la

Libération, parus respectivement en 1990 et 1996 chez Gallimard.

6 Jean-Louis Crémieux-Brilhac, La politique scientifique de Pierre Mendès France, Paris, Armand Colin, 2012.

7 États Généraux de la Recherche, Rapport, La Documentation française, novembre 2004, p. 2.

8 Jean-François Picard, La République des savants : la recherche française et le CNRS, Paris, Flammarion, 1992.

9 Jean-François Picard, " Aux origines de l'Inserm : André Chevallier et l'Institut national d'hygiène », Sciences

Sociales et Santé, vol. 21, n° 1, mars 2003, p. 5-26. L 'exemple soulève par ailleurs la question suivante : peut-on

parler de manière neutre, voire en en soulignant les aspects positifs, d'une institution née dans le cadre de Vichy ?

commentaire à la suite de cet article : peut-on interroger l'efficacité de l'INH de manière abstraite, sans référence au

contexte dans lequel ses politiques ont été décidées ? L'auteure reconnaît que les études sur Vichy ne doivent pas se

réduire aux questions politiques, et par ailleurs que les recherches conduites par l'INH, par exemple en matière de

lutte contre l'alcoolisme ou la tuberculose, pouvaient poursuivre des objectifs légitimes. Pour autant, insiste-t-elle, la

dimension politique de la santé publique ne saurait être négligée. C'est une question pour l'historien, qui se reposera,

d'autres réformes, touchant par exemple au contrôle de la composition des médicaments, ayant été mises en place

pendant la même période.

10 Sophie Chauveau, " Quelle histoire de l'hôpital au XX

e et XXIe siècles ? », Les Tribunes de la Santé, vol. 33, n° 4,

2011, p. 81-89.

10

dans l'affaire du professeur Robert Debré, qui a su convaincre son fils Michel alors premier ministrede s'inspirer du modèle anglais, en vigueur depuis la mise en oeuvre du National Health Service en

1943, consistant à former des médecins hospitaliers à temps plein, partageant leur activité entre

soins, enseignement et recherche dans le cadre unique de l'hôpital

11. Il est vrai que le modèle a

connu en France des adaptations, visant à amadouer le corps médical réticent en permettant

notamment aux praticiens de continuer à exercer dans un cadre libéral. Jean-François Picard, à

nouveau, vient résumer ces transformations dans plusieurs articles de synthèse se livrant à une

histoire de la recherche médicale française " des origines à nos jours » 12.

Ces différents travaux offrent donc déjà des perspectives sur les périodes précédant et suivant les

décennies 1950 et 1960. L'ouvrage collectif dirigé par Alain Chatriot et Vincent Duclert revient sur

l'état jugé faible, au regard du voisin allemand, de l'université en France à la fin du XIXesiècle, sur

la première caisse des recherches scientifiques créée en 1901 sous le cabinet de Waldeck-Rousseau,

dotée d'un budget modeste, sur la recherche effectuée en parallèle au sein de fondations, l'Institut

Pasteur en premier lieu, et de l'industrie, notamment alsacienne dans le domaine de la chimie. L'importance persistante de l'autofinancement, auquel continuent d'avoir recours, en physique, les

frères Maurice et Louis de Broglie, est évoquée aussi. Concernant les périodes récentes, Jean-

François Picard traite de l'essor de l'immunologie pendant les années 1970, de l'évolution de

l'Inserm la décennie suivante, lorsque celle-ci, sous la direction de Philippe Lazar, semble désireuse

d'élargir ses missions, en développant les neurosciences, domaine de prédilection de Jean-Pierre

Changeux, alors président du conseil scientifique de l'établissement, ainsi que les sciences humaines

et sociales, sous la responsabilité de la sociologue Claudine Herzlich ; de la réorganisation imposée

par l'épidémie du Sida ainsi que de transformations plus récentes, jusqu'à la mise en place des

Instituts hospitaliers universitaires IHU.

Les études de ces trois auteurs pourraient amplement suffire, puisqu'il ne s'agit pour nous que de

poser un cadre, " l'organisation de la recherche médicale en France », dans lequel notre enquête fera

sens. On peut toutefois compléter ce tableau en évoquant un petit nombre d'autres travaux, par

exemple ceux du médecin et sociologue Patrice Pinell, qui s'intéresse à la " genèse du champ

médical » français au cours du XX e siècle en distinguant ses différents champs, les " espaces » que

constituent la médecine clinique, la médecine sociale (avec leurs " sous-espaces », hôpital,

médecine libérale et université pour la première, hygiène et médecine légale pour la seconde) et les

11 Jean-Marie Clément, " Pour une histoire des réformes hospitalières », Revue d'histoire de la protection sociale, vol.

2, n° 1, 2009, p. 103-117.

12 Citons Jean-François Picard, " De l'INH à l'Aviesan en passant par l'Inserm, l'organisation de la recherche médicale

en France », article publié sur le site Histrecmed (Histoire de la recherche médicale et en santé publique dans la

France du XX

ème siècle) lancé en 2001 dans le cadre d'un programme CNRS/Inserm consacré au sujet, octobre 2017.

11

sciences accessoires, comme la pharmacie13, et par ailleurs à l'histoire de la lutte contre le cancer, à

qui il a consacré un ouvrage, pour la première moitié du XX e siècle14, et un article pour les quinze années suivant la seconde guerre mondiale

15. Enfin Jean-Paul Gaudillière revient sur le

développement de la biomédecine en France et aux États-Unis (on désigne par ce terme les

applications de la recherche et des techniques biologiques à la médecine), envisageant l'évolution de

la recherche à la fois dans son contenu et ses institutions, au croisement des sciences dures et humaines

16, une caractéristique qui l'a conduit à étudier des champs de l'action médicale précis,

parfois techniques, comme la génomique à haut débit en cancérologie

17 ou la médicalisation de la

ménopause, puis le coup d'arrêt qui lui est donné

18, dans des articles rédigés avec la généticienne

Les travaux qui précèdent ont en commun de proposer une histoire de la recherche médicale au sens

large - et même de la recherche en général s'agissant de ceux d'Alain Chatriot et Vincent Duclert.

On peut à présent aborder certains champs en particulier, espaces ou sous-espaces, pour reprendre

les termes de Patrice Pinell. Il n'est pas utile de mentionner toutes les lectures que nous avons

effectuées dans des domaines parfois assez éloignés du coeur de notre sujet : philosophie de la

science et de la médecine, nous amenant du côté d'auteurs canoniques comme Canguilhem ou

Foucault, sociologie de la santé, beaucoup d'études, comme celles de Boris Hauray et Didier Fassin,

étant consacrées au poids des inégalités, ouvrages de type administratif, sur les différents systèmes

de santé en France et à l'étranger, économique, sur les stratégies de maîtrise des coûts engagées19,

sans compter les livres plus circonstanciels écrits par des responsables politiques ou hauts

fonctionnaires, ou praticiens, à l'occasion de diverses réformes (le professeur André Grimaldi après

l'instauration de la tarification à l'activité dite T2A, qu'il réprouve ; récemment Martin Hirsch,

directeur général de l'AP-HP, sur l'état de son établissement). On pourrait évoquer aussi, en histoire,

13 Patrice Pinell, " La genèse du champ médical : le cas de la France (1795-1870) », Revue française de sociologie,

vol. 50, n° 2, 2009, p. 315-349.

14 Patrice Pinell, Naissance d'un fléau : histoire de la lutte contre le cancer en France (1890-1940), Paris, Éditions

Métailié, 1992.

15 Patrice Pinell, " Héritiers et novateurs : les transformations de l'espace cancer français (1945-1960) »,Genèses,

vol.87, n° 2, 2012, p. 69-89.

16 Jean-Paul Gaudillière, Inventer la biomédecine. La France, l'Amérique et la production des savoirs du vivant (1945-

1965), Paris, La Découverte, 2002.

17 Catherine Bourgain et Jean-Paul Gaudillière, " Génomique à haut débit et innovation thérapeutique en

cancérologie : regards croisés sur les enjeux épistémiques et sociaux », dans Norbert Amsellem, Philippe Bataille

(dir.), Le cancer : un regard sociologique. Biomédicalisation et parcours de soins, Paris, La Découverte, 2018, p.

61-86.

controverses sur les thérapies hormonales »,Nouvelles Questions Féministes, vol. 25, n° 2, 2006, p. 48-65.

19 Nous avions consacré à la question notre mémoire de MScEcon, " Cost Containment in Health Care in European

Countries », Université de Cardiff, 2010.

12

des biographies de médecins ou de savants de l'antiquité à nos jours, d'une utilité généralement

limitée pour nous, sauf dans des cas précis. De manière générale, cet ensemble de lectures visait à

développer une familiarité avec notre sujet compris au sens le plus large, à nous donner une idée des

travaux et débats le concernant, avant de resserrer. Sachant que, du fait de notre absence de formation dans les sciences médicales, nous n'ambitionnons pas de rentrer dans le détail des

contenus des programmes de recherche, ce qui n'a jamais été l'objectif. Lorsque les circonstances

nous ont amené à nous intéresser à l'Evidence-based medicine (EBM, en français médecine basée

sur des preuves), ou à l'état des thérapies géniques, c'est le Dictionnaire de la pensée médicale

dirigé par Dominique Lecourt que nous avons utilisé 20.

Revenant à l'histoire de la recherche médicale, plusieurs sous-catégories peuvent donc être

distinguées. Il a été question plus haut de l'histoire de l'hôpital, de cette institution qui a connu des

transformations importantes on en conviendra depuis le Moyen-âge, lorsqu'elle assurait

essentiellement un rôle d'accueil des pauvres et des exclus : encore au début des années 1950, avant

la réforme Debré, on trouvait des dortoirs de 25 à 30 lits abritant des malades souffrant de

différentes pathologies, Jean-Marie Clément évoquant sobrement, dans son article cité, le caractère

" peu attrayant » alors de ces établissements. De manière générale, Sophie Chauveau, aussi dans

son texte plus haut, dit ce que ce champ de recherche doit à la Société française d'histoire des

hôpitaux (SFHH), et notamment aux écrits de son fondateur Jean Imbert. On reviendra sur l'activité

des sociétés savantes, ici à l'origine d'études sur la recherche médicale, plus loin acteurs eux-mêmes

d'une recherche fondamentale ou clinique.

Parmi les autres champs qui ont suscité l'intérêt des historiens, celui des politiques publiques de

santé. On retrouve ici Jean-François Picard, revenant avec Vincent Viet sur les premières actions

prises par l'État dans ce domaine, la mise en place du Comité consultatif d'hygiène publique de

France en 1848, chargé des questions sanitaires (salubrité de l'habitat, alimentation en eau

potable...) et des mesures prophylactiques visant à empêcher la propagation d'épidémies, puis sur

l'ébauche d'une politique centralisée plus systématique au sortir de la première guerre mondiale,

parachevée par l'État providence, jusqu'aux évolutions les plus récentes, " glissement du collectif

vers le particulier », esquisse d'un tournant préventif, ou encore judiciarisation des affaires

médicales

21. L'étude des actions de santé publique peut aussi se faire dans un cadre international :

Jean-Paul Gaudillière examine l'activité de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), ainsi que de

la Banque mondiale connaissant un " tournant sanitaire », en particulier leurs politiques d'accès au

20 Dominique Lecourt (dir.), Dictionnaire de la pensée médicale, Paris, Presses universitaires de France, 2004

21 Jean-François Picard, Vincent Viet, " Jalons pour une histoire de la santé publique en France du XIXème siècle à

nos jours », Histrecmed, avril 2015. 13 médicament22. Deux derniers domaines, forts d'une recherche importante, doivent être mentionnés. D'abord, le

champ (large) des travaux consacrés à l'industrie pharmaceutique. Si l'Allemagne a sans doute été

pionnière en la matière, Bayer en particulier mettant en place une synthèse àgrande échelle de

molécules dès l'entre-deux-guerres

23, la France doit aussi être étudiée sur ce plan. Marika Blondel-

Mégrelis décrit le passage d'une mise en forme de la matière première naturelle, surtout végétale, à

une fabrication synthétique, l'activité de recherche et industrielle dans les principaux laboratoires,

celui d'Alfred Houdé, où sont développés des médicaments comme la colchicine, destinée à traiter

les crises de goutte, ou les établissements Poulenc frères, où est découverte la stovaïne,

anesthésique local moins toxique que la cocaïne, par le chimiste Ernest Fourneau24. Celui-ci

deviendra par la suite le chef du service de chimie thérapeutique de l'Institut Pasteur pendant plus

de trente ans avant de revenir après la guerre, sa réputation ternie par sa participation à la

Collaboration, travailler pour son premier employeur, désormais Rhône-Poulenc. Sophie Chauveau nous permet d'aborder une période plus large, allant du XIX eà la fin du XXesiècles. Elle s'intéresse

en particulier à la question des réglementations par la puissance publique, d'abord inspirées par les

règles de la police sanitaire, avant qu'un contrôle obligatoire de la composition des produits

pharmaceutiques soit institué - en l'occurrence, à nouveau (comme l'INH), sous le régime de Vichy.

Concernant la deuxième moitié du XX

e siècle, la concurrence entre les objectifs d'innovation et de sécurité est soulignée

25. Ailleurs l'historienne se penche sur la consommation de médicaments,

utilisant les catégories du malade et du consommateur

26, ou sur les rapports entre la science et

l'industrie, soulignant notamment l'imbrication chez Louis Pasteur de l'activité industrielle et de la

" science pure »

27. Un article publié dans Vingtième Siècle en 2002 venant utilement synthétiser, ou

croiser, ces différentes approches 28.

Reste, domaine sans doute plus spécifique, mais ayant donné lieu à une littérature abondante, la

22 Jean-Paul Gaudillière, " De la santé publique internationale à la santé globale. L'OMS, la Banque mondiale et le

gouvernement des thérapies chimiques », dans Dominique Pestre (dir.) Le gouvernement des technosciences.

Gouverner le progrès et ses dégâts depuis 1945, Paris, La Découverte, 2014, p. 65-96.

23 Jean-Paul Gaudillière, " Une manière industrielle de savoir », dans Dominique Pestre (dir.), Histoire des sciences et

des savoirs, Paris, Éditions du Seuil, 2015, p. 85-105, p. 88.

24 Marika Blondel-Mégrelis, " La pharmacie en France 1900-1950, points de repère », dansLes sciences biologiques

et médicales en France, 1920-1950. Actes du colloque de Dijon, 25-27 juin 1992, Paris, CNRS Éditions, 1994, p.

283-296.

25 Sophie Chauveau, " Genèse de la " sécurité sanitaire » : les produits pharmaceutiques en France au XIXeet XXe

siècles », Revue d'histoire moderne & contemporaine, vol. 51-2, n° 2, 2004, p. 88-117.

26 Sophie Chauveau, " Malades ou consommateurs ? La consommation de médicaments en France dans le second XXe

siècle », dans Alain Chatriot, Marie-Emmanuelle Chessel et Matthew Hilton, Au nom du consommateur.

Consommation et politique en Europe et aux États-Unis au XX e siècle, Paris, La Découverte, 2005, p. 182-198.

27 Sophie Chauveau, " Science, industrie, innovation et société au XIX

esiècle », Le Mouvement Social, vol. 248, n° 3,

2014, p. 3-7.

28 Sophie Chauveau, " Médicament et société en France au 20

e siècle », Vingtième Siècle. Revue d'histoire, vol. 73, n°

1, 2002, p. 169-185.

14

thématique de l'essor des associations de patients. Citons Sébastien Dalgalarrondo, qui étudie celles

actives dans les maladies rares pour retracer les trois temps selon lui de la mobilisation de ces

organisations : d'abord, une prise de parole dans l'espace public, l'ouverture d'un " nouveau front »,

puis la mise à disposition d'une expertise, issue de l'expérience du patient avec sa maladie, des

traitements reçus et de ses rapports avec les acteurs de soins et de recherche, enfin une intervention

sur le marché du médicament souvent en lien avec l'industrie, les deux ayant des intérêts partagés29,

par exemple en matière d'autorisations temporaires d'utilisation (ATU), permettant à des patients de

bénéficier de traitements avant l'autorisation de mise sur le marché. À côté des maladies rares

(mentionnons aussi, à l'échelon européen, le rôle de l'European Organization for Rare Diseases

EURORDIS, fédération d'associations de patients créée en 1997 pour promouvoir la recherche dans

ce domaine, en particulier le développement de médicaments orphelins

30), le caractère crucial de

l'émergence du Sida dans le développement des ces associations est régulièrement souligné, par

exemple par François Buton, qui revient sur la succession de deux générations d'organisations au

cours des années 1980, exemplifiées par Aides et Act Up, dont le film à succès120 battements par

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