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"Specialistes par obligation" Des parents face au handicap mental : theories diagnostiques et arrangements pratiques

Jean-Sebastien EidelimanTo cite this version:

Jean-Sebastien Eideliman. "Specialistes par obligation" Des parents face au handicap mental : theories diagnostiques et arrangements pratiques. Histoire, Philosophie et Sociologie des sci- ences. Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales (EHESS), 2008. Francais.

HAL Id: tel-00333296

Submitted on 28 Nov 2008

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Formation doctorale Sciences de la société

" Spécialistes par obligation »

Des parents face au handicap mental :

théories diagnostiques et arrangements pratiques

Thèse pour obtenir le grade de docteur de

l"École des Hautes Études en Sciences Sociales

Discipline : Sociologie

Présentée et soutenue publiquement par :

Jean-Sébastien Eideliman

Le 17 octobre 2008

Sous la direction de Florence Weber

Composition du jury :

Isabelle BASZANGER (Directrice de recherche au CNRS) Jean-Hugues DÉCHAUX (Professeur à l"Université Lumière Lyon 2) Didier FASSIN (Professeur à l"Université Paris 13, Directeur d"études à l"EHESS) Bernard LAHIRE (Professeur à l"ENS Lettres et Sciences Humaines de Lyon) Éric PLAISANCE (Professeur à l"Université Paris 5 Descartes)

Florence WEBER (Professeur à l"ENS de Paris)

REMERCIEMENTS

Je ne peux malheureusement pas citer, pour des raisons d"anonymat, les personnes à qui cette thèse doit le plus : l"ensemble des personnes qui ont accepté de me raconter, souvent avec

émotion, leur vie et celle de leur enfant - ou frère, belle-fille, ami, petite-fille, voisine, neveu,

demi-nièce¼ - leurs difficultés et leurs espoirs. Qu"ils en soient remerciés. Les remerciements sont l"occasion de rappeler que la thèse, souvent vécue comme une aventure individuelle voire solitaire, est malgré tout une aventure collective. Merci donc à l"ensemble de mes compagnons de route, que je n"ai pas la place de tous citer ici. Florence Weber a été une directrice stimulante, attentive et chaleureuse, toujours disponible

malgré ses multiples activités, jamais fatiguée de donner des conseils éclairés et des

interprétations lumineuses. Je lui dois beaucoup. Jean-Hugues Déchaux, Jean-François Ravaud et Éric Plaisance m"ont soutenu tout au long de

mon travail et ont fait progresser ma réflexion par leurs remarques, leurs critiques avisées et

leurs encouragements. Je remercie tout spécialement Anne Paillet, qui suit mon travail depuis longtemps et m"a énormément aidé, depuis le début de mon enquête jusqu"à l"écriture finale.

Camille Salgues, Céline Bessière et Éric Plaisance ont également relu plusieurs chapitres, de

nuit comme de jour. Leurs pertinentes remarques sont à la base de beaucoup des améliorations apportées à la version finale. Didier Fassin est pour beaucoup dans la progression de mon travail, et ceci à bien plus d"un

titre : directeur de département, organisateur de séminaires, directeur de publication, soutien

moral indéfectible. Je ne saurai assez le remercier. Le laboratoire du boulevard Jourdan, alors en pleine mutation, a été malgré tout un environnement à la fois stimulant et rassurant, plein de ressources intellectuelles et

matérielles. Il a surtout été le cadre d"une ambiance de travail décontractée mais efficace,

grâce entre autres à ceux que j"y ai le plus croisés : Audrey, Bastien, Benoît, Béatrice,

Camille, Eleonora, Émilie, Étienne, Gabrielle, Gwenaëlle, Laure, Jérôme, Julie, Laure, Lucie,

4Martina, Mathieu, Mihaela, Nicolas, Renaud, Sarah, Séverine, Sibylle, Solène, Stéphanie et

Violaine, sans oublier Myriame et Nicole.

Il a aussi été le lieu où je me suis réellement formé aux sciences sociales et je tiens à

remercier ceux qui ont été mes enseignants puis un temps mes collègues, en particulier Christian Baudelot, Isabelle Coutant et Éric Fassin, qui m"ont appris combien le travail en commun pouvait être agréable et productif. Les différents séminaires que j"ai fréquentés ont nourri ma culture sociologique et les

réflexions qui se trouvent dans cette thèse. J"ai une pensée particulière pour les membres du

séminaire " Santé mentale » qui s"est tenu à la MSH Paris-Nord puis boulevard Jourdan, en

particulier pour Nicolas Henckes, Samuel Lézé et Livia Velpry. Je pense aussi aux journées de Foljuif et ses discussions scientifico-printanières. Je tiens aussi à remercier tous les membres de l"équipe MEDIPS pour les connaissances, les savoir-faire et la bonne humeur qu"ils ont su apporter pendant bien des années. Cette équipe a

été pour moi un deuxième laboratoire, plus proche et plus prenant, où mon goût pour le travail

collectif s"est affirmé. Je remercie en particulier Séverine Gojard pour toutes les aides, diverses et variées, qu"elle m"a apportées tout au long de ma formation. Après avoir remercié ceux qui m"ont aidé, je me dois de citer ceux qui ont dû supporter

d"avoir à leurs côtés un éternel étudiant. Je les remercie aussi pour leur soutien, bien qu"ils

m"aient tous un jour ou l"autre (voire un jour et l"autre) demandé si j"avais enfin terminé. La

réponse est désormais oui. Merci donc à Anne ; Anne-Sophie et Vincent ; Ariane, Alexis,

Myriam et Camille le garçon ; Camille la fille ; Camille le garçon aussi ; David, Stéphanie et

Théodore ; Emmanuel ; Ghislain et Marie ; Isabelle et Serge ; Jean-Claude et Soizik ; Karine ; Kiko ; Laure et Hamidou ; Magali et Mathieu ; Marine et Antoine ; Michèle et Yves ; Mihaela et Lucian ; Molène ; Pingo ; Rose ; Sébastien et Silvia. Je remercie Aude à de trop multiples titres pour qu"ils puissent être détaillés ici. Merci enfin à Ivan de m"avoir laissé dormir correctement au moment de la finalisation de ce manuscrit et de m"avoir poussé à terminer au plus vite. 5

CONSEILS DE LECTURE

La longueur de cette thèse tient pour une grande part à l"abondance d"extraits

d"entretiens qu"elle contient. Ceux-ci apparaissent détachés du texte et recentrés (interligne un

et demi, police de taille plus petite). Les parties en gras correspondent aux questions de

l"enquêteur. Au sein des réponses des enquêtés, les indications indispensables à la

compréhension d"un passage se trouvent en italiques, entre parenthèses pour les commentaires

sur l"énonciation (ton, débit, hésitations), entre crochets pour les commentaires sur le

contexte. Le signe '(¼)" indique qu"un morceau du texte a été supprimé. Les passages de

mon journal de terrain cités sont eux aussi détachés du texte et recentrés, mais entièrement en

italiques. Ces extraits ne sont pas là seulement pour illustrer les idées avancées mais

représentent la matière même de la réflexion. Toujours pour faciliter le suivi des cas qui sont présentés, le volume d"annexes est

séparé du volume principal et on peut donc l"avoir sous la main, ouvert à la page recherchée,

pendant la lecture du volume principal. On y trouvera en particulier des tableaux et des arbres de famille qui permettent de mieux situer et resituer les cas dont il est question. Un lexique

des cas utilisés, avec mention des différentes pages où chaque cas apparaît, figure également

vers la fin du volume (les annexes comportent une table des matières en début de volume). Les citations issues d"ouvrages ou de documents divers sont présentées détachées du

texte, recentrées, dans une police de taille inférieure et entre guillemets. Le système de

références est " à l"américaine » (nom de l"auteur, date et éventuellement page citée entre

crochets). On trouvera une bibliographie thématique en fin de volume principal et une bibliographie générale à la fin du volume des annexes. Un glossaire, comprenant un grand nombre de sigles et de termes techniques (notamment des pathologies dont il est question dans le corps du texte), figure aussi dans le volume des annexes. Tous les noms de lieux et de personnes présents dans ce mémoire (à l"exception des

grandes villes et des détails sans importance) ont été anonymisés. Comme j"aurai l"occasion

de l"expliquer en détail, certains des cas présentés sont même des reconstitutions à partir de

deux cas, qui ont été mélangés. Cette pratique particulière d"anonymisation, que je justifierai

précisément, a pour vocation de permettre à toutes les personnes qui ont participé à mon

enquête d"avoir accès à ses résultats sans que cela risque de provoquer des tensions. Je tiens à

la disposition des membres du jury et des chercheurs que cela intéresserait un guide d"anonymisation qui revient sur les mélanges de cas que j"ai été amené à faire. En espérant que tout ceci rende la lecture un peu moins fastidieuse¼ 7

Sommaire

CONSEILS DE LECTURE..................................................................................................................................5

INTRODUCTION GÉNÉRALE..........................................................................................................................9

PREMIÈRE PARTIE (INTRODUCTIVE) DES ENFANTS DONT ON PARLE ? .................................23

HAPITRE I. ON EN PARLE.............................................................................................................................27

HAPITRE II. COMMENT EN PARLER ?.............................................................................................................39

HAPITRE III. ON N"EN PARLE PAS...................................................................................................................67

ONCLUSION DE LA PREMIÈRE PARTIE...............................................................................................................87

DEUXIÈME PARTIE LES USAGES PRATIQUES DES DISCOURS PROFESSIONNELS..................93 C

HAPITRE IV. LA GENÈSE SOCIALE DE LA CULPABILITÉ...................................................................................97

HAPITRE V. LES ENJEUX DE LA QUÊTE DIAGNOSTIQUE...............................................................................129

HAPITRE VI. FACE AUX DISCOURS PROFESSIONNELS....................................................................................147

HAPITRE VII.DES DISCOURS PROFESSIONNELS AUX THÉORIES DIAGNOSTIQUES...........................................181

ONCLUSION DE LA DEUXIÈME PARTIE............................................................................................................219

TROISIÈME PARTIE LES ENJEUX INSTITUTIONNELS DES THÉORIES DIAGNOSTIQUES...225 C

HAPITRE VIII. À CHAQUE ENFANT SON ÉTABLISSEMENT ?............................................................................227

HAPITRE IX. LA PRISE EN CHARGE INSTITUTIONNELLE VUE PAR LES PARENTS.............................................253

HAPITRE X. LES ENSEIGNEMENTS D"UN CHOIX ATYPIQUE...........................................................................283

HAPITRE XI. LE PARCOURS DU COMBATTANT POUR TOUS ?.........................................................................315

ONCLUSION DE LA TROISIÈME PARTIE...........................................................................................................349

QUATRIÈME PARTIE LES ENJEUX FAMILIAUX DES THÉORIES DIAGNOSTIQUES..............355 C

HAPITRE XII.LA FAMILLE À L"ÉPREUVE........................................................................................................359

HAPITRE XIII. CONSTRUCTION ET FRONTIÈRES DE LA MAISONNÉE...............................................................393

HAPITRE XIV. TROUVER SA PLACE DANS LA MAISONNÉE.............................................................................431

HAPITRE XV. DES FAMILLES EN RECOMPOSITION.........................................................................................465

ONCLUSION DE LA QUATRIÈME PARTIE..........................................................................................................509

CONCLUSION GÉNÉRALE...........................................................................................................................515

BIBLIOGRAPHIE THÉMATIQUE ...............................................................................................................529

LISTE DES TABLEAUX ET ILLUSTRATIONS .........................................................................................553

TABLES DES MATIÈRES..............................................................................................................................554

Introduction générale

Journal de terrain, 17/09/04 : courrier électronique de M. et Mme

Duchesnais

Sujet : Votre thèse sur le handicap

De : Léonie et Patrick Duchesnais <@>

Date : Ven, 17 Septembre 2004, 19:27

A : jean-sebastien.eideliman@ens.fr

Monsieur

Nous avons reçu votre lettre par l"intermédiaire des Papillons blancs, et avons été sensibles à votre projet et à votre appel. Nous sommes donc tout à fait disposés à vous rencontrer pour décrire le parcours qui a mené notre fils Clément, 17 ans, atteint d"un handicap mental d"origine encore non- identifiée, d"une maternelle "normale" jusqu"à l"institut ***, à Paris. Je vous propose de nous contacter par courriel ou par téléphone chez nous au 01 ***, ou (et c"est sans doute le mieux) de joindre ma femme sur son portable, 06 ***, afin de convenir d"un entretien.

Bien à vous

Léonie et Patrick Duchesnais *** rue ***, Paris C"est ainsi que Léonie et Patrick Duchesnais m"ont contacté, suite à un courrier1 qu"ils avaient reçu de ma part par l"intermédiaire d"une association de parents et amis de personnes handicapées, l"APEI 75

2, aussi appelée " Papillons Blancs de Paris »3. Dans ma lettre,

j"insistais d"abord sur les questions de prise en charge institutionnelle des " enfants présentant

un retard ou un handicap sur le plan intellectuel » (" Ma recherche vise à terme à expliciter les

raisons et les contraintes qui poussent les parents de ces enfants souvent exclus des cursus ordinaires à

privilégier telle forme de prise en charge plutôt que telle autre » ), tout en précisant que mon

1 Que l"on trouvera en annexe.

2 Association parisienne des parents et amis de personnes handicapées mentales

10enquête débordait largement ce seul aspect

(" Il s"agirait simplement de parler librement avec moi de tout ce qui vous paraîtra important » ). Il n"est donc pas anodin que M. Duchesnais4 résume les choses dans le titre de son mail par la formule " Votre thèse sur le handicap » et me propose de me parler du parcours scolaire de Clément, " d"une maternelle 'normale" jusqu"à l"institut *** ». Il tient cependant à me préciser immédiatement que Clément est " atteint d"un handicap mental d"origine encore non-identifiée » . Même si elle est en partie induite par ma façon de formuler

mon sujet, cette façon de focaliser l"attention sur la question du " handicap » en général et de

sa prise en charge institutionnelle en particulier est révélatrice de la construction sociale dont

le problème des difficultés intellectuelles des enfants et adolescents a été l"objet dans les

trente dernières années

5 : alors qu"ils seraient restés longtemps invisibles, cachés dans des

familles trop honteuses pour les exposer au grand jour ou relégués dans des institutions

discrètes et peu ouvertes sur l"extérieur, les enfants et adolescents atteints de déficience

intellectuelle devraient aujourd"hui être le plus possible intégrés à la société, en premier lieu à

travers l"école, qui ne serait malheureusement pas encore prête à accueillir ces élèves

particuliers de manière convenable et en nombre suffisant. Pour un parent confronté

aujourd"hui pour l"un de ses enfants à un problème qu"il considère relever du handicap

mental, un sociologue qui s"intéresse à ce genre de questions doit donc forcément avoir en

tête les problèmes de scolarisation que rencontrent ces enfants, et leurs parents à travers eux.

Et c"est d"ailleurs sur ce point que la littérature sociologique sur les jeunes handicapés

mentaux s"est essentiellement concentrée [Bonjour et Lapeyre, 2000 ; Chauvière et Plaisance,

2000 ; Langouët, 1999].

" Sensibles » à [mon] projet et à [mon] appel », et faisant manifestement confiance aux Papillons Blancs de Paris qu"ils mentionnent dans leur réponse, les Duchesnais consentent donc à m"aider à mener ma recherche en acceptant de me parler du parcours de

Clément. Bien que leur réponse soit co-signée, et même sans doute rédigée par Patrick

Duchesnais, c"est vers Léonie Duchesnais que je suis incité à me tourner. Comme dans la

quasi-totalité des cas que j"ai été amené à analyser, c"est donc la mère de l"adolescent

handicapé qui fera la première un entretien avec moi. Autour de Clément, je m"entretiendrai

en fait successivement avec sa mère, un voisin et ami, une tante maternelle, un frère aîné, son

père, son autre frère aîné, de nouveau sa mère, un oncle maternel, enfin un cousin maternel

3 Qui est membre de la fédération d"associations qu"est l"UNAPEI (Union nationale des associations de parents

et amis de personnes handicapées mentales).

4 Même si le courrier électronique est signé Patrick et Léonie Duchesnais, c"est manifestement Patrick qui l"a

rédigé puisqu"il me propose notamment de contacter sa femme.

5 C"est-à-dire grosso modo depuis les lois jumelles du 30 juin 1975 : la " loi d"orientation en faveur des

personnes handicapées » et la " loi relative aux institutions sociales et médico-sociales ».

6 On notera que, dans cette famille comme dans beaucoup d"autres, le biais matrilatéral qui caractérise les

sociétés occidentales contemporaines [Déchaux, 2007b ; Jonas et Le Pape, 2007], c"est-à-dire la tendance à avoir

11À chaque fois, il est question du parcours institutionnel de Clément, mais aussi des relations

de chacun des membres de la famille avec lui, des effets de sa présence au quotidien, des principes d"éducation à adopter avec un tel enfant et surtout de la nature de son handicap. Ce

dernier point, souligné dès le mail introductif des Duchesnais, est en effet crucial. Bien

qu"ayant de manière évidente de grandes difficultés intellectuelles, Clément et ses parents

n"ont jamais obtenu de la part des divers professionnels qu"ils ont rencontrés un diagnostic qui aurait pu les renseigner sur l"origine de son handicap, ses caractéristiques précises ou encore ses possibilités d"évolution, voire de traitement. Lorsque je le rencontre, en octobre

2004, Clément est un grand jeune homme de dix-sept ans, longiligne, paraissant plus jeune

que son âge, au visage allongé attirant immédiatement l"attention, sans que l"on puisse

vraiment expliquer pourquoi. Il s"exprime convenablement, d"une voix très aiguë, ne manifeste aucune timidité à mon égard et pose beaucoup de questions, comme on l"imaginerait d"un enfant bien plus jeune. Il est capable de lire des textes très simples, mais

pas d"écrire, et a suivi une scolarité dans des établissements spécialisés, c"est-à-dire dédiés à

des enfants et adolescents handicapés mentaux. Avec sa mère comme avec les autres membres de son entourage rencontrés, la question de l"origine et de la nature des difficultés

de Clément a occupé une partie importante de nos discussions. La piste d"une origine

génétique a été prise au sérieux, mais les divers examens entrepris n"ont encore rien donné.

Alors que Clément a été emmené chez une quantité impressionnante de spécialistes divers et

variés, une phrase prononcée par son père m"a frappé :

" Je suis pas spécialiste du handicap, des structures, je suis un tout petit peu spécialiste de

Clément, je crois que Clément serait heureux en CAT

7. »

Sans doute ce sentiment d"être " un tout petit peu spécialiste » a-t-il joué dans

l"acceptation des Duchesnais de me parler de Clément : cette connaissance personnelle de l"enfant légitime leur parole dans le cadre mi-privé, mi-public d"un entretien sociologique.

Bien que Patrick Duchesnais fasse ici encore uniquement référence à la question de la prise en

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