[PDF] Centres de référence labellisés et centres de compétence en NPDC - Anciens Et Réunions

2 jui. 2009 · 131 centres de référence, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, sont labellisés à ce jour et financés à  Termes manquants : anciens | Afficher les résultats avec :anciensAutres questions
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  • Qu'est-ce qu'un centre de référence ?

    Un centre de référence rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares – et qui développe son activité dans les domaines des soins, de l'enseignement-formation et de la recherche.

  • Qu'est-ce qu'un centre constitutif ?

    Les centres constitutifs sont désignés s'ils remplissent au moins une de ces conditions : Assurer une complémentarité d'expertise, de recours, recherche ou formation pour une des maladies rares prises en charge par le centre de référence.

  • Quelles sont les maladies orphelines ?

    On peut toutefois citer quelques exemples de maladies rares connues :

    spina bifida.mucoviscidose.maladie de Huntington.neurofibromatose type I.Sclérose latérale amyotrophique (SLA)dystrophie musculaire de Duchenne.phénylcétonurie.

  • Quelles sont les maladies orphelines ?

    Certaines maladies rares sont bien connues du grand public : albinisme, drépanocytose, mucoviscidose, hémochromatose, myopathie de Duchenne, amyotrophie spinale, etc. 80% des maladies rares sont d'origine génétique.

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