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Les Cahiers d'Orphanet

série Politique de santé

Février 2016

Réseaux nationaux

pour cancers rares de l"adulte Liste des Centres de référence et de compétences Réseaux nationaux labellisés et réseaux de structuration plus récente Document principalement destiné aux patients, à leurs proches et aux médecins généralistes

Classement par type de cancer,

région, ville. www.orpha.net

2 http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Liste_centres_experts_cancers_rares.pdf

série Politique de santé Février 2016 L"organisation nationale de la prise en charge des patients adultes atteints de cancers rares Afin de répondre aux enjeux posés par les spécificités des cancers rares et mettre en oeuvre l"action 23.1 du Plan Cancer 2009-2013, l"INCa, en lien avec la DGOS, a lancé en

2009, 2010 2011 et 2012 quatre appels à projets visant à

structurer l"offre de soins pour les patients adultes atteints de ces cancers. La nouvelle organisation de la prise en charge des patients atteints de cancers rares s"appuie sur des centres de compétences régionaux ou interrégionaux, coordonnés par un centre de référence. Elle a pour objectif de développer des collaborations formalisées entre les centres experts et les équipes de cancérologie de proximité prenant en charge ces patients. Ainsi, tout patient atteint d"un cancer rare pourra être pris en charge dans l"établissement de son choix mais sera assuré d"un avis d"expert tant pour le diagnostic que pour le traitement et le suivi. Le centre de référence La prise en charge des patients atteints de cancers rares est coordonnée au niveau national par un centre de référence par groupe de cancers rares, placé sous la responsabilité d"un seul médecin coordonnateur clinicien. Pour chaque groupe de cancers rares concerné, la structuration s"appuie sur :

• Un centre de référence, identifié et placé sous la responsabilité d"un médecin coordonnateur clinicien ;

• Un réseau de centres de compétences régionaux ou interrégionaux ;

• Des laboratoires d"anatomie et de cytologie pathologiques, où exercent des experts de la pathologie

concernée.

Ses missions :

• Sélectionner les centres experts qui vont intégrer le réseau cancers rares et leurs responsables ; • Organiser, s"il y a lieu, une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) de recours nationale ; • Contribuer à la promotion de la recherche sur ces cancers rares à travers des études multicentriques d"envergure nationale ou internationale de recherche fondamentale, translationnelle et clinique; • Participer à l"élaboration (ou à l"actualisation) des

recommandations ou référentiels nationaux de bonne pratique clinique, en s"appuyant le cas échéant sur les

recommandations européennes ou internationales ; • Contribuer à la surveillance épidémiologique et à l"observation de ces cancers en mettant en place une base de données nationale pour recenser les données et le suivi des patients, permettre la réalisation d"études de santé publique et favoriser la recherche ; • Participer à l"échelon national à la formation des soignants et à l"information des patients et de leur entourage en établissant des relations formalisées avec les associations nationales de patients et en mettant en place un comité de patients. Il participera également à la communication pour le grand public sur ce cancer rare ; • Mettre en place et suivre les indicateurs que doivent remplir les centres experts : assurer leur collecte et les transmettre à l"INCa dans le cadre contractuel sous forme d"un rapport annuel ; • Faire le lien avec le référent national pathologiste pour intégrer la double lecture dans cette structuration. Le centre de compétences régional ou interrégional Les centres de compétences régionaux ou interrégionaux assurent quatre missions : • Mettre en place une RCP régionale ou interrégionale de recours s"il y a lieu ; • Participer à la recherche clinique, en favorisant l"inclusion des patients atteints de cancers rares dans les essais cliniques ; • Participer à la formation des soignants et à l"information des patients et de leur entourage à l"échelon régional ou interrégional ; • Développer la coordination avec les établissements autorisés à traiter le cancer dans leur région pour permettre l"accès des patients à cette filière de soins. Au terme d"une évaluation rigoureuse, 14 réseaux nationaux cliniques et quatre réseaux nationaux anatomopathologiques ont été labellisés en 2014 pour 3 ans. L"activité des huit autres réseaux cliniques structurés en

2011 et 2012 est suivie chaque année. Un nouvel appel à

candidatures pour labellisation de l"ensemble des réseaux pour cancers rares est prévu en 2018, avec harmonisation du dispositif.

Février 2016 http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Liste_centres_experts_cancers_rares.pdf

série Politique de santé 3

Méthodologie

Orphanet, en collaboration avec l"Institut national du cancer (INCa), a mis en ligne les coordonnées des centres experts pour cancers rares de l"adulte soutenus par l"INCa dans le cadre du Plan Cancer 2009-2013 et financés par la Direction générale de l"offre de soins (DGOS). Ce Cahier est issu d"une extraction de données de la base Orphanet à la date indiquée sur la page de garde du cahier. Les centres experts présentés ci- après correspondent à la structuration mise en place par l"INCa, validée lors de la labellisation en 2014 ou de la soumission des appels à projets pour 2011-2012. Seuls les centres experts avec un

responsable clinicien sont affichés car ce document est principalement destiné aux patients, leurs proches et aux

médecins généralistes. La liste des responsables est actualisée. Pour les organisations reposant sur un binôme de deux responsables de spécialités différentes, seul un des responsables est affiché quand leur lieu d"exercice est identique. Ces responsables n"ont pour la plupart pas de consultation dédiée, mais sont les garants de la pluridisciplinarité de la prise en charge des cancers rares. Une recherche par maladie, par nom de professionnel ou par institution est disponible en interrogeant directement la base de données Orphanet ( www.orphanet.fr).

Sommaire des réseaux cliniques

RESEAUX LABELLISES PAR L"INCA EN 2014 4

MALADIE DE VON HIPPEL-LINDAU ET PREDISPOSITIONS HEREDITAIRES AU CANCER DU REIN DE L'ADULTE - RESEAU PREDIR 4

CANCERS DE LA SURRENALE - RESEAU COMETE-CANCER 5

CANCERS ORL RARES - RESEAU REFCOR 8

CANCERS RARES DE L'OVAIRE - RESEAU TMRO 10

CANCERS RARES DU PERITOINE - RESEAU RENAPE 12

LYMPHOMES ASSOCIES A LA MALADIE COELIAQUE - RESEAU CELAC 13

LYMPHOMES CUTANES - RESEAU GFELC 15

LYMPHOMES OCULAIRES ET CEREBRAUX - RESEAU LOC 16

SARCOMES DES TISSUS MOUS ET DES VISCERES - RESEAU NETSARC 18 THYMOMES ET CARCINOMES THYMIQUES - RESEAU RYTHMIC 20 TUMEURS OLIGODENDROGLIALES DE HAUT GRADE - RESEAU POLA 21 TUMEURS NEUROENDOCRINES MALIGNES RARES SPORADIQUES ET HEREDITAIRES - RESEAU RENATEN 23 TUMEURS TROPHOBLASTIQUES GESTATIONNELLES - RESEAU MTG 24 RESEAUX DE STRUCTURATION PLUS RECENTE (2011-2012) 26

SARCOMES OSSEUX - RESEAU RESOS 26

TUMEURS CEREBRALES RARES - RESEAU TUCERA 27

CANCERS CUTANES RARES - RESEAU CARADERM 29

MESOTHELIOMES PLEURAUX MALINS - RESEAU MESOCLIN 30

CANCERS RARES DU REIN - RESEAU CARARE 32

MELANOMES DE L'UVEE - RESEAU MELACHONAT 33

CANCERS CHEZ LES PATIENTS INFECTES PAR LE VIH - RESEAU CANCERVIH 34 CANCERS VIRO-INDUITS CHEZ LE TRANSPLANTE - RESEAU K-VIROGREF 36

4 http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Liste_centres_experts_cancers_rares.pdf

série Politique de santé Février 2016

Réseaux labellisés par l'Inca en 2014

Maladie de von Hippel-Lindau et prédispositions héréditaires au cancer du rein de l'adulte - Réseau PREDIR Centre de référence de la maladie de von

Hippel-Lindau et des prédispositions

héréditaires au cancer du rein de l'adulte "PREDIR" (Centre coordinateur)

ILE-DE-FRANCE

Coordonnateur : Pr Stéphane RICHARD

Centre PREDIR, Bâtiment Lasjaunias, Porte 89, 1er étage

GHU Paris-Sud - Hôpital de Bicêtre

78 rue du Général Leclerc, 94270 LE KREMLIN-BICÊTRE

Tél. : 33 (0)1 45 21 72 01

Centres de compétences de la maladie de von

Hippel-Lindau et des prédispositions

héréditaires au cancer du rein de l'adulte

ALSACE CHAMPAGNE ARDENNE LORRAINE

Responsable : Pr Luc TAILLANDIER

Service de Neurologie - Unité d'oncologie, Pôle Neuro-Tête et Cou

CHU de Nancy - Hôpital Central

29 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny CO n°34,

54035 NANCY CEDEX

Tél. : 33 (0)3 83 85 16 51

AQUITAINE LIMOUSIN POITOU CHARENTES

Responsable : Pr Didier LACOMBE

Service de génétique médicale

CHU de Bordeaux-GH Pellegrin

Place Amélie Raba-Léon, 33076 BORDEAUX CEDEX

Tél. : 33 (0)5 57 82 03 63

AUVERGNE RHONE ALPES

Responsable : Dr Sophie GIRAUD

Service de génétique moléculaire et clinique

CHU de Lyon HCL - GH Edouard Herriot

5 Place d'Arsonval, 69437 LYON CEDEX 03

Tél. : 33 (0)4 72 11 73 80

BRETAGNE

Responsable : Dr Caroline ABADIE

Service de génétique clinique, Pôle de pédiatrie médico- chirurgicale et génétique clinique

CHU de Rennes - Hôpital Sud

16 Boulevard de Bulgarie, 35203 RENNES CEDEX 2

Tél. : 33 (0)2 99 26 67 44

LANGUEDOC ROUSSILLON MIDI-PYRENEES

Responsable : Dr Isabelle COUPIER

Service de génétique médicale et chromosomique - Unité d'oncogénétique CHRU de Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve

371 Avenue du Doyen Gaston Giraud,

34295 MONTPELLIER CEDEX 5

Tél. : 33 (0)4 67 33 07 04

NORD PAS-DE-CALAIS PICARDIE

Responsable : Dr Catherine CARDOT-BAUTERS

Service de Médecine Interne et d'Endocrinologie

CHRU de Lille - Clinique Marc Linquette

rue du Professeur Laguesse, 59037 LILLE CEDEX

Tél. : 33 (0)3 20 44 45 17

Février 2016 http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Liste_centres_experts_cancers_rares.pdf

série Politique de santé 5 Cancers de la surrénale - Réseau COMETE-Cancer

Centre de référence des cancers de la

surrénale (Centre coordinateur)

ILE-DE-FRANCE

Coordonnateur : Pr Jérôme BERTHERAT

Service des maladies endocriniennes et métaboliques, Site

Port-Royal - Bâtiment Copernic

CHU Paris Centre - Hôpital Cochin

27 rue du Faubourg Saint-Jacques, 75014 PARIS

Tél. : 33 (0)1 58 41 19 19

Centre de référence des cancers de la

surrénale

ILE-DE-FRANCE

Co-coordonnateur : Dr Eric BAUDIN

Cancers endocriniens - tumeur neuro-endocrine et tumeur des surrénales

CLCC Institut Gustave Roussy

114 rue Edouard Vaillant, 94805 VILLEJUIF CEDEX

Tél. : 33 (0)1 42 11 42 42

Centres de compétences des cancers de la

surrénale

ALSACE CHAMPAGNE ARDENNE LORRAINE

Responsable : Pr Bernard GOICHOT

Service de Médecine Interne, Nutrition et Endocrinologie,

Pôle M.I.R.N.E.D

CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre

1 Avenue Molière, 67098 STRASBOURG CEDEX

Tél. : 33 (0)3 88 12 76 00

AQUITAINE LIMOUSIN POITOU CHARENTES

Responsable : Pr Antoine TABARIN

Service d'endocrinologie-diabétologie et maladies métaboliques CHU de Bordeaux-GH Sud - Hôpital Haut-Lévêque

1 avenue Magellan, 33604 PESSAC CEDEX

Tél. : 33 (0)5 57 65 64 33

AUVERGNE RHONE ALPES

Responsable : Pr Olivier CHABRE

Service d'endocrinologie

CHU de Grenoble site Nord - Hôpital Albert Michallon

Boulevard de la Chantourne - CS10217,

38043 GRENOBLE CEDEX 9

Tél. : 33 (0)4 76 76 51 65

BOURGOGNE FRANCHE-COMTE

Responsable : Pr Bruno VERGES

Service d'endocrinologie - diabètologie

CHU de Dijon - Complexe du Bocage

14 r Paul Gaffarel, 21079 DIJON

Tél. : 33 (0)3 80 29 34 53

LANGUEDOC ROUSSILLON MIDI-PYRENEES

Responsable : Pr Philippe CARON

Service d'Endocrinologie

CHU de Toulouse - Hôpital Larrey

24 chemin de Pouvourville - TSA 30030,

31059 TOULOUSE CEDEX 9

Tél. : 33 (0)5 61 32 23 44

NORD PAS-DE-CALAIS PICARDIE

Responsable : Pr Marie-Christine VANTYGHEM

Clinique médicale : Endocrinologie Diabétologie

Métabolismes, Aile Ouest 5ème étage

CHRU de Lille - Hôpital Claude Huriez

Rue Michel Polonovski, 59037 LILLE CEDEX

Tél. : 33 (0)3 20 44 45 15

NORMANDIE

Responsable : Pr Hervé LEFEBVRE

Service d'endocrinologie, Diabète et Maladies Métaboliques

CHU de Rouen - Hôpital de Bois-Guillaume

147 avenue du Maréchal Juin,

76230 BOIS-GUILLAUME CEDEX

Tél. : 33 (0)2 32 88 90 81

PAYS DE LA LOIRE

Responsable : Pr Vincent ROHMER

Département d'endocrinologie, diabétologie et nutrition, Pôle des spécialités médicales et chirurgicales intégrées - SMCI

CHU d'Angers - Hôtel Dieu Sud

4 rue Larrey, 49933 ANGERS CEDEX 9

Tél. : 33 (0)2 41 35 37 04

PROVENCE-ALPES-CÔTE D"AZUR -CORSE

Responsable : Pr Patricia NICCOLI

Unité d'onco-endocrinologie, Service d'oncologie médicale

CHU de Marseille - Hôpital de la Timone

264 rue Saint-Pierre, 13385 MARSEILLE CEDEX 5

Tél. : 33 (0)4 91 38 57 08

6 http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Liste_centres_experts_cancers_rares.pdf

série Politique de santé Février 2016 Cancers de la thyroïde réfractaires - Réseau TUTHYREF Centre de référence des cancers de la thyroïde réfractaires (Centre coordinateur)

ILE-DE-FRANCE

Coordonnateur : Pr Martin SCHLUMBERGER

Cancers endocriniens - cancer de la thyroïde

CLCC Institut Gustave Roussy

114 rue Edouard Vaillant, 94805 VILLEJUIF CEDEX

Tél. : 33 (0)1 42 11 60 95

Centre de référence des cancers de la thyroïde réfractaires

AUVERGNE RHONE ALPES

Co-coordonnateur: Pr Françoise BORSON-CHAZOT

Fédération d'endocrinologie - Endocrinologie et diabétologie,

Aile A1, 1er étage

CHU de Lyon HCL - GH Est

59 Boulevard Pinel, 69677 BRON CEDEX

Tél. : 33 (0)4 27 85 66 66

Centres de compétences des cancers de la

thyroïde réfractaires

ALSACE CHAMPAGNE ARDENNE LORRAINE

Responsable : Dr Claire SCHVARTZ

Service d'endocrinologie et de médecine nucléaires 2

CLCC Institut Jean Godinot

1 Rue du Général Koenig BP 171, 51056 REIMS CEDEX

Tél. : 33 (0)3 26 50 43 22

Responsable : Dr Olivier SCHNEEGANS

Oncologie génétique, prévention, dépistage

CLCC Paul Strauss

3 Rue de la Porte de l'Hôpital BP 30042,

67065 STRASBOURG CEDEX

Tél. : 33 (0)3 88 25 86 71

Responsable : Pr Marc KLEIN

Service d'endocrinologie - diabétologie - endocrinologie

CHU de Nancy - Hôpital de Brabois

Rue du Morvan, 54511 VANDOEUVRE-LÈS-NANCY CEDEX

Tél. : 33 (0)3 83 15 34 31

AQUITAINE LIMOUSIN POITOU CHARENTES

Responsable : Dr Yann GODBERT

Groupe Thyroïde

CLCC Institut Bergonié

229 Cours de l'Argonne, 33076 BORDEAUX

Tél. : 33 (0)5 56 33 37 50

Responsable : Pr Françoise ARCHAMBEAUD-MOUVEROUX Service de Médecine Interne B - endocrinologie, Pôle Médecine interne - Endocrinologie - Diabète - Maladies métaboliques

CHU de Limoges - Hôpital Le Cluzeau

23 avenue Dominique Larrey, 87042 LIMOGES CEDEX

Tél. : 33 (0)5 55 05 68 51

AUVERGNE RHONE ALPES

Responsable : Dr Antony KELLY

Service de médecine nucléaire, Département Imagerie

CLCC Jean Perrin

58 Rue Montalembert BP 392,

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