[PDF] Participation de lAFM-Téléthon (2012-2016) au Réseau Européen

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Traitements/Conseilleren

PolitiquesdeSanté,

EURORDIS,Paris,France

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françois.houyez@ eurordis.org

PARTENARIATS

unmoisdonnédeceréseaucoordonnéparEurordis.LeRéseaueuropéen desservicesd'assistance danslesmaladiesrares ENRDHL(EuropeanNetworkof

RareDiseaseHelp Lines

)aété crééàl'issue du projeteuropéenRapsody (2006-2008)menépar

Eurordisetses partenaires[1-3].Ces lignesd'assis-

tancesontde taillesetde profilsdifférentsselon les pays.Laplupart deslignesfournissait desinforma- tionssurl'ensemble desmaladiesrares. D'autres sontdédiéesà uneseulemaladie rare(anémie congénitale,myasthénieauto-immune) ouàu n groupedemaladies rares(maladiesneuromuscu- laires).L'AFM-Téléthona étél'undes tout-premiers membresdece réseau,dontl'une desconditions pourenfaire partieestde participeràcette enquête annuelle.Chaqueligne d'assistanceestresponsable desonpropre financement,certainesbénéficiant de subventionspubliquesou dedons,mais leurfinan- cementestsouvent fragileetleur durabilitéremise enquestion.Elles fonctionnentselondifférents modes.Certainessont régiesparune associationde malades,d'autrespar desprofessionnelsde santé ouparune organisationgouvernementale.Les répondantspeuventêtre soitdupersonnel rému- néré,soituniquement desbénévoles,soit composés àla foisdebénévolesetdepersonnel rémunéré.

Danstousles caslesrépondants suiventuneforma-

tion.Selonla façondontles lignesd'assistance annoncentleursnuméros detéléphoneet/ou leurs

adressesélectroniques,les contactssefont partéléphoneet/oupar courrierélectronique,plus rare-

mentparcourrier postaloupar desconsultations surplace.Le nombredecontacts/mois variaiten fonctiondunombre d'heures/jours/semaines d'ouverturedechaque ligne,selonles moyens humainsetfinanciers allouésàchaque ligne,notam- mentpourse faireconnaîtredu publicetdes pro- fessionnelsdesanté.

Lesmembresdu réseauENRDHLs'engagent à

fournirchaqueannée desinformationsrelatives aux demandesd'informationsur unepérioded'un mois, afindecontribuer aurapportannuel d'analysesur leprofildu contact.Cerapport sertàétablir des statistiquescommunes,sur labasedes besoins d'informationdespatients atteintsdemaladies rares danstoutel'Europe. Lamesurede l'activitéen2012 duréseauENRDHL aétéla premièreétudeà être publiéedansle domained'assistanceaux personnes atteintesdemaladies rares[4].

Àce jour,leréseauENRDHLtravailleavec 17ser-

vicesd'assistancedans 12pays: Bulgarie,Croatie,

Danemark,Espagne,France, Hongrie,Irlande,

Italie,Portugal,Roumanie, Serbie,Suisse.

personnelles LeréseauENRDHL s'appliqueàs econformerà la législationeuropéenneen vigueur,notammentles directivesCE1995/46 etCE2002/58. LesservicesPARTENARIATS Cah.Myol.2018;1 7:39-42?T.N.Brignol,publié parEDPSciences,2018 https://doi.org/10.1051/myolog/201817012

Lescahiersdemyologie

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17JUIN201839

membresdece réseaus'engagentà :utiliserla codifi-cationOrphanetdes maladies(codesORPHA) [5],êtrelégalementenregistré enEurope,respecter lalégislationnationaleconcernant laprotectiondes données,participerà l'enquêteannuellesur leprofildescontacts.Aucunedonnéepersonnellesusceptibled'identifierlecontact n'aétécollectée. L'enquêteestpurementdescriptive.Elle viseàanalyser lesdonnéessocio-démographiquesducontact sollicitantl'ENRDHLsurun moisdefonctionnement. Unautreobjectifestd'étudier lescaractéristiquesdu serviced'assistance,lesmotifs desrequêteset lesréponsesfournies.Lesdonnées sontrecueilliesde façonano-nymedansunformulairestandardisécommun.UneenquêtesurunmoisdonnéChaqueannéeà l'approchedela datedumois del'enquête(octobre),nous faisonsparvenirun formu-laireenfrançais dumodèlestandardisé auxdiversparticipantsàl'enquête. Ils'agitessentiellement desprincipauxservicesdu siègedel'AFM-Téléthon àÉvryayanten chargederépondre auxrequêtespar téléphoneoupar e-maildescontacts enprovenancedetoutpublic. Lescontactsont lapossibilitéd'appeleraunuméro 0810811088 dupôleAccueil Familles,ouaux numérostéléphoniquesdes Groupesd'intérêt(affichés surleursblogs etsurle siteinternetde l'AFM-Téléthon).Lesrequêtes pare-mailssefont vialesformulairesde contactdispo-

niblessurles sitesinternetde l'AFM-Téléthon,ou vialesadressese-mails desGroupesd'intérêts (affi- chéessurleurs blogsetsur lesiteinternet de l'AFM-Téléthon),dudépartement Myoinfoetdu ser- vicededocumentation Myodoc.Lesrequêtes pro- viennentdetout public,essentiellementfranco- phone:patients etleursproches, professionnelsde santé,associationsde malades,étudiants...

Résultatssurleprofilducontact

Uneanalysetransversale aétéréalisée. Nousrap- portonslesdonnées recueilliessurun moisd'acti- vité,entre2012 et2016.Le nombretotalde contactssurles cinqansest de1217,soit une

moyennede243,4 requêtes/mois/an.En2016, lenombredecontacts (N=198) achutécar lesGroupesd'Intérêt(bénévoles) n'ontpasparticipé àl'enquête(Figure1).

Figure1

N=254 (2012);238 (2013);262(2014);265 (2015);198

(2016).

L'âgedela personnequirentre encontactest le

plussouventcompris entre30et 50ans(51,7 %), desexeféminin (62%).Le demandeurétaitle maladelui-même(30 %)ouses proches(16,2%). Lesautrescontacts ontétéles professionnelsde santé(33,8%), lesassociationsde malades(7,8%), etdivers(11,3 %).Parmiles contacts,10,4% ne résidaientpasen France(vs.89,6%). Afindefaciliter l'analysefinaleau niveaueuropéen, lorsquelediagnostic delamaladie rareétaitconnu dudemandeur,les codesORPHAsont utilisésdans letableaude recueil.Sinonla maladieestindiquée selonuneclasse d'organe/fonctionoucomme "non diagnostiquée».

Dansnotrerecueil, lesdemandesconcernent pourla

plupartdutemps desmaladiesspécifiques avecdia- gnosticétabli.Les maladieslesplus citéespendant décroissant:l amyasthénieauto-immune, lesdystro- phiesmusculairesde Duchenne/Becker,ladystro- phiemyotoniquede Steinert,lesamyotrophies spi- nales.Concernantles autresMNMavec diagnostic connu,laliste nominatives'estallongée aufildes ans (voirEncadré).Maisles MNMnonspécifiées conti- nuentàfigurer danslesmotifs desrequêtes. Autresmaladiesneuromusculaires commemotifsde demandes(2012-2016) Amyotrophiespinaledistale, CMT,CMT1A, CMT2A,CMT2G,FSHD, Dystrophiedesceintures, calpaïnopathie, gamma-sarcoglycanopathie,sarcoglycanopathie,Dystrophie musculairecongénitale

Dystrophiemusculaireoculopharyngée, Dystrophiemyotoniquetype 1,dystrophiemyotonique type2,Laminopa-

thie,Maladiede Kennedy,Myopathieà bâtonnets,Myopathiecentronucléaire, Myopathiecongénitale,Myopathie

inflammatoire,Myositeà inclusions,Myosite,Polymyosite

Myopathiemétabolique,Glycogénose, MaladiedePompe, Myopathiemitochiondriale,Myopathie àmultiminicores,

Myopathieànémaline, MyopathiedeBethlem, MyopathiedeMiyoshi, MyotoniedeThomsen Becker,Paralysie

périodique,Paralysiepériodique hypokaliémiquedeWestphall, Syndromemyasthéniquecongénital, Syndromede

BrownVialettovan Laere,Syndromede MELAS,Syndromede Walker-Warburg. 40N
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17JUIN2018Lescahiersdemyologie

PARTENARIATS

Figure2Répartitionparpathologiesaucoursdesannées.Parmilesmaladieslesplussouventdemandéesfigurentparordredécroissant:lamyasthénieauto-immune,lesdystrophiesmusculairesdeDuchenne/Becker,ladystrophiemyotoniquedeSteinert,lesamyotrophiesspinales.Toutesannéesconfonduesetparmitouteslespathologies,lespathologiessontreprésentéescommesuit:Myasthénie:23,1%;Duchenne/Becker:11,3%;Steinert:7 %;SMA:6,2%..Si onneconsidèrequelesquatrepathologieslesplusfréquentes,larépartitionestlasuivante:Myasthénie:48,4%;Duchenne/Becker:23,8 %;Steinert:14,6% ;SMA: 13,1%.

Lescontactsont prisconnaissancedes coordonnées

téléphoniquesete-mails decontactde l'AFM-Télé- orientéspardes professionnelsdans26,7 %descas.

Danslecadre decetteenquête duréseauENRDHL,

danslapériode 2012-2015(en2016, lesGroupes Pourlesappels téléphoniques,lesrépondants devaientestimerla duréedela conversation.Pour lescourriels,ils devaientestimerla duréedutemps nécessairepourlire larequête,rédiger etvaliderla réponse.Répondrepar e-mailprendplus detemps quepartéléphone.

Pourlesappels, laduréemoyenne étaitde

15,2minutes(

±11,8).Pourles e-mails,ladurée

moyenneconsacréeà uneréponseétait de

21,6minutes(

±46,5).Quelque soitletype de

contactutilisé(courrier postal,téléphone,e-mail, autre),lamoyenne deladurée étaitde

18,6minutes,avec unécart-typede 33,6minutes.

Lesmotifsde larequêtesont classésendifférentes catégories:informations surlamaladie, expertou tienpsychologique,aide sociale,demandede rem-

boursement,associationsde malades,surveillance/priseencharge, informationssurles événements,autresmotifsounonspécifiés.Dansnotreanalyse, lesprincipauxmotifs dedemandesontété :informationsur lamaladie(49,6%),centre d'expertise/expertspécialisé(18,02%),surveillance etpriseen chargedela maladie(16,4%), soutienpsychologique(11,6 %)etservicessociaux(7,3 %).Différentsitemspeuvent êtrecochésdans lesréponsesfournies: coordonnéesdel'organisation compétente,informationsur commentcréerune organisation,informationsur lamaladieet sapriseencharge,infos surlalittérature scientifiqueetla recherche,conseilsjuridiques, orientationversun expert,infossur l'accèsautraitement etauxaffaires réglementaires,infossur lessoinstransfrontaliers, soutienpsychologique,infos surlesdroits sociaux,contactavecd'autres malades,infossur lesessaiscliniquesetlesbasesdedonnées,infossurlescentresderépit,infos surlesévénements, suivi/surveillance,liensversOrphanet ouautressites, autresactions.Parmilesréponses, lesplussouvent rencontréesontété:fournir lescoordonnéesde l'organisationcompétente(27,4%) ;orientervers unexpert(22,2%); infossurla littératurescientifiqueet larecherche(20,6%) ;infossur lamaladieet sapriseencharge(20,3 %).

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PARTENARIATS

Notreenquêtea trouvé2% deréponsessur lessoinsfrontalierset2 %deréponses surlesessais clini-ques/basesdedonnées. Aucoursdes années,letéléphone estrestéle modedecontactprincipal comparéauxe-mails (51,40%versus47,0%)( Figure3).

Figure3

coursdesannées. En2012:répartitionégaleentre contactspartéléphoneetpar e-mails(47,4%vs.47,4%); lesautresmoyens decontacts n'ontpasparticipéàl'étude.

2013:54,6%vs.44,5%; 2014:53,1%vs.45,8%; 2015:

56,2%vs.43,0%; 2016:43,9%vs.56,1%.

Conclusion

Lespatientsatteints demaladiesrares sontfréquem-

mentconfrontésà unmanque d'informationetde soutien.Lesrésultats decetteanalyse surcinqans montrentqueles servicesd'assistanceau siègedel'AFM-TéléthonàÉvry répondentàune réelledemanded'unpublic venud'horizonsdivers. Ilestessentielqueles servicesHelpLines soientdisponi-blespourles patientsatteintsde maladiesraresdans touslespays européensetqu'ils fournissentdesinformationsdequalité. Lamesurede l'activitédanslesservicesexistants peutaiderles décideursàallouerdesfonds suffisantslorsqu'ilsdécident decréeroud'étendre unserviceéquivalent. AFM-Telethon'sparticipationin theEuropean

NetworkofRare DiseasesHelpLines

(2012-2016)

LIENSD'INTÉRÊT

Lesauteursdéclarent n'avoiraucunlien d'intérêtconcernant lesdonnéespubliées danscetarticle.

REMERCIEMENTS

Nosremerciementspour leurparticipationau recueildesdon- nées: -Groupesd'Intérêt :DMD/DMB,DMC, Myasthénie,SMA,Stei- nert. -PôleAccueil Familles:

2012-2015:Françoise ColombetAnne Rousseau.

2016:Patricia Atangaetson équipe.

-DépartementMyoinfo etleservice dedocumentationMyodoc. Noustenonsaussi àremercierFrançoise Salamapoursa relec- tureattentivedu manuscrit.

RÉFÉRENCES

sody08-1.pdf

2.https://www.eurordis.org/node/532

3.https://www.eurordis.org/node/1004

4.HouyezF,Sanchez deVegaR, BrignolTN,Mazzucato M,

PolizziA.A Europeannetworkof emailandtelephone helplines providinginformationand supportonrare diseases:results from a1-monthactivity survey.InteractJMed Res2014;3 :e9.doi :

10.2196/ijmr.2867.Pdftéléchargeable :http://www.i-jmr.org/

2014/2/e9/

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