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Copyright FNCLCC - Tous droits réservés 1/117 FÉDÉRATION NATIONALE DES CENTRES DE LUTTE CONTRE LE CANCER

Standards, Options, Recommandations

101, rue de Tolbiac

75654 Paris cedex 13

Tél : 01.44.23.04.04 - Fax : 01.44.23.04.17

Site Web : http://www.fnclcc.fr

E-mail : sor@fnclcc.fr

Recommandations pour la pratique clinique :

Standards, Options et Recommandations pour l'évaluation de la douleur chez l'adulte et l'enfant atteints d'un cancer (mise à jour)

Validation du rapport original : mai 1995 Validation de la dernière mise à jour : septembre 2003

Mise à jour

Membres du groupe de travail

T. Delorme, médecin des centres, Institut Curie, Paris (Coordonnateur) C.

Wood, pédiatre spécialiste de la douleur, Hôpital Robert Debré, Paris (Coordonnateur pédiatrique)

A. Bataillard, médecin généraliste, FNCLCC, Paris (Méthodologiste) E. Pichard, médecin des centres, Institut Gustave Roussy, Villejuif S. Dauchy, psychiatre, Institut Gustave Roussy, Villejuif

D. Orbach, pédiatre, Institut Curie, Paris

JP. Alibeu, anesthésiste-réanimateur, Centre de la Douleur, CHU Grenoble C. Ricard, anesthésiste-réanimateur, Hôpital Lapeyronie, Montpellier A. Suc, pédiatre réseau Enfant-Do, Hôpital des Enfants, Toulouse F. Boureau, neurophysiologiste, Hôpital Saint-Antoine, Paris S. Rousmans, méthodologiste adjoint, FNCLCC, Paris R. Patte, anesthésiste-réanimateur, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris

Membres associés au groupe de travail

N. Vuillemin, médecin généraliste douleur, Centre hospitalier, Mulhouse G. Torloting, anesthésiste Réanimateur, Centre hospitalier du Parc, Sarreguemines

F. Larue, anesthésiste réanimateur,

Centre hospitalier, Longjumeau

JM. Lassauniere, médecin Centre de soins palliatifs et traitement de la douleur, Hôtel-Dieu, Paris

E. Collin, médecin généraliste douleur, hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris RPC SOR " évaluation de la douleur chez l'adulte et l'enfant atteints d'un cancer "

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Relecteurs

A. Aubrege, Généraliste, Villers les Nancy

L. Balp, Anesthésiste - réanimateur, centre hospitalier, Lons le Saunier P. Basset, Médecin généraliste, Centre hospitalier Chambéry, Chambéry, ONCORA

JG. Bechier, Médecin, MERISUD, Nîmes

B. Burucoa, Praticien hospitalier Chef de service, CHU de Bordeaux, Bordeaux J. Cazaban-Mazerolles, Anesthésiste - réanimateur, C.H.G Cahors, Cahors L. Chassignol, Oncologue médical , centre hospitalier, Privas, ONCORA P. Chastagner, Pédiatre, hôpital d'enfants, Vandoeuvre-les-Nancy

P. Colombat, Médecin interne, C.H.U., Tours

L. Copel, Oncologue médical, institut Curie, Paris M. Couturier, Pharmacien des hôpitaux, centre hospitalier Pierre le Damany, Lannion D. D'herouville, Président de la SFAP, association François Xavier Bagnoud, Paris M. Di Palma, Oncologue médical, Institut Gustave Roussy, Villejuif S. Donnadieu, Anesthésiste - réanimateur, hôpital George Pompidou, Paris G. Ducable, Anesthésiste - réanimateur, CHU Charles Nicole, Rouen R. Duclos, Néphrologue, centre hospitalier, Le Mans M. Durand, Oncolgue médical, institut Bergonie, Bordeaux P. Fargeot, Oncologue médical, centre Georges Francois Leclerc, Dijon L. Feuvret, Oncologue radiothérapeute, centre de protonthérapie d'Orasay, Orsay V. Frasie, Médecin généraliste Soins palliatifs, centre Paul Strauss, Strasbourg MT. Gatt, Anesthésiste, hôpital Avicenne, Bobigny P. Ginies, Anesthésiste - réanimateur centre anti-douleur, hôpital St Eloi, Montpellier

F. Hirszowski, Médecin en acupuncture, Paris

B. Hoerni, Oncologue médical, institut Bergonie, Bordeaux Y. Kessler, Oncologue médical, policlinique de Gentilly, Nancy

SD. Kipman, Psychiatre, Paris

C. Lacroix-Fichter, Médecin généraliste, centre hospitalier Valence, Valence, ONCORA F. Lassauge, Anesthésiste - réanimateur, CHR Jean Minjoz, Besancon JM. Lassaniere, Anesthésiste - réanimateur, hôtel Dieu, Paris D. Lefebvre, Anesthésiste - réanimateur, centre Oscar Lambret, Lille J. Leguen-Edan, Psychologue, Clinique mutualiste, Rennes G. Leverger, Pédiatre, hôpital Trousseau, Paris P. Marec-Bérard, Oncologue pédiatre, centre Léon Bérard, Lyon J. Meynadier, Anesthésiste - réanimateur, centre Oscar Lambret, Lille

A. Muller, Anesthésiste - réanimateur, consultation de la douleur - hôpital Civil, Strasbourg

T. Philip, Pédiatre, centre Léon Bérard, Lyon J. Pouymayou, Anesthésiste - réanimateur, centre Claudius Regaud, Toulouse PM. Queneau, Thérapeute, hôpital Bellevue, St Etienne

B. Richard, Médecin interniste, CHU, Nimes

N. Robinson, Infirmière anesthésiste, CHU, Bordeaux S. Rostaing-Rigattieru, Anesthésiste - réanimateur, hôpital St Antoine, Paris

H. Rousselot, Médecin généraliste, centre de moyen séjour et de convalescence, Charleville - Bois

D. Roy

, Anesthésiste - réanimateur, clinique mutualiste de la sagesse, Rennes

C. Sadek, Médecin généraliste, Cazals

A. Serrie, Anesthésiste - réanimateur, hôpital Lariboisiere, Paris M. Sindou, Neurochirurgien, hôpital neurologique, Lyon C. Terre, Anesthésiste - réanimateur, hôpital de Foix, Foix D. Valliccioni, Médecine générale, CHI Toulon - la Seyne, Toulon, FNCHG

G. Villot, Médecin algologue référent douleur, centre médical spécialisé de Praz Coutant, ONCORA

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Comité d'organisation des SOR

T. Philip, directeur des SOR, pédiatre, FNCLCC, Paris (Bureau exécutif) B. Fervers, directeur adjoint des SOR, oncologue médical, FNCLCC, Paris (Bureau exécutif)

P. Bey, représentant du Conseil d'administration de la FNCLCC, radiothérapeute, FNCLCC, Paris (Bureau exécutif)

D. Maigne, délégué général de la FNCLCC, FNCLCC, Paris (Bureau exécutif)

A. Bataillard, coordinatrice des SOR spécialistes, médecin généraliste, FNCLCC, Paris (SOR spécialistes)

G. Gory-Delabaere, méthodologiste, pharmacien, FNCLCC, Paris (SOR spécialistes) L. Bosquet, méthodologiste, FNCLCC, Paris (SOR spécialistes) N. Fabre, méthodologiste, FNCLCC, Paris (SOR spécialistes) S. Rousmans, méthodologiste adjoint, FNCLCC, Paris (SOR spécialistes) E. Luporsi, méthodologiste associé, oncologue médical, FNCLCC, Paris (SOR spécialistes)

S. Theobald, méthodologiste associé, médecin de santé publique, FNCLCC, Paris (SOR spécialistes)

F. Farsi, référent réseau, médecin de santé publique, FNCLCC, Paris (SOR spécialistes)

S. Brusco, méthodologiste, FNCLCC, Paris (SOR Savoir Patient)

J. Carretier, méthodologiste, chargé de mission en santé, FNCLCC, Paris (SOR Savoir Patient)

V. Delavigne, linguiste, FNCLCC, Paris (SOR Savoir Patient) E. Esteves, assistante, FNCLCC, Paris (SOR Savoir Patient)

L. Leichtnam-Dugarin, méthodologiste, chargée de mission en santé, FNCLCC, Paris (SOR Savoir Patient)

M. Haugh, responsable SOR projets internationaux, biochimiste, FNCLCC, Paris (Projets internationaux)

V. Millot, secrétaire, FNCLCC, Paris (Projets internationaux) S. Guillo, documentaliste scientifique, FNCLCC, Paris (Documentation) A.G. Guy, technicienne documentaliste, FNCLCC, Paris (Documentation) S. Debuiche, responsable administrative, FNCLCC, Paris (service administratif et éditorial)

H. Borges-Paninho, chargée de la gestion des documents, FNCLCC, Paris (service administratif et éditorial)

D. Gouvrit, assistante, FNCLCC, Paris (service administratif et éditorial) L. Pretet, assistante, FNCLCC, Paris (service administratif et éditorial) E. Sabatier, secrétaire, FNCLCC, Paris (service administratif et éditorial) RPC SOR " évaluation de la douleur chez l'adulte et l'enfant atteints d'un cancer "

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Table des matières

LE PROGRAMME SOR DE RECOMMANDATIONS POUR LA PRATIQUE CLINIQUE.................... 9

Contexte ............................................................................................................................................... 9

Objectif ................................................................................................................................................. 9

Partenariat scientifique......................................................................................................................... 9

Méthode................................................................................................................................................ 9

Méthode d'élaboration et d'actualisation .............................................................................................. 9

Méthode de veille technologique et scientifique.................................................................................10

Participation des groupes concernés ................................................................................................. 10

Définitions des Standards, Options et Recommandations et des niveaux de preuve........................ 10

Publication et diffusion des documents SOR......................................................................................11

Propriété intellectuelle ........................................................................................................................ 11

Sources de financement..................................................................................................................... 11

Remerciements .................................................................................................................................. 11

Responsabilités .................................................................................................................................. 12

1. INTRODUCTION............................................................................................................................ 18

2. OBJECTIFS ................................................................................................................................... 18

3. METHODE...................................................................................................................................... 19

3.1. Choix du thème ........................................................................................................................... 19

3.2. Critères de sélection des études ................................................................................................. 19

3.2.1. Population................................................................................................................................. 19

3.2.2. Type d'intervention ................................................................................................................... 19

3.2.3. Types d'étude........................................................................................................................... 19

3.2. Stratégie de recherche bibliographique....................................................................................... 19

3.3. Processus de revue..................................................................................................................... 20

4. SYNTHESE DES STANDARDS, OPTIONS ET RECOMMANDATIONS POUR LA PRATIQUE CLINIQUE 21

4.1. Généralités (cf. arbre 1)............................................................................................................... 21

4.1.1. Standards ................................................................................................................................. 21

4.1.2. Option....................................................................................................................................... 21

4.1.3. Recommandations.................................................................................................................... 21

4.2. Évaluation de la douleur et de ses conséquences : moyens utilisés pour le recueil des données (cf arbre 2)

............................................................................................................................................................ 22

4.2.1. Standards ................................................................................................................................. 22

4.2.2. Options ..................................................................................................................................... 22

4.2.3. Recommandation ..................................................................................................................... 22

4.3. Évaluation du contexte psychologique, social et familial............................................................. 23

4.3.1. Standards ................................................................................................................................. 23

4.3.2. Option....................................................................................................................................... 23

4.3.3. Recommandation ..................................................................................................................... 23

4.4. Douleur aiguë liée aux actes (cf arbre 3)..................................................................................... 23

4.4.1. Patient communicant et enfant de plus de 6 ans...................................................................... 23

4.4.1.1. Standards...................................................................................................................................... 23

4.4.1.2. Options.......................................................................................................................................... 23

4.4.1.3. Recommandations......................................................................................................................... 23

4.4.2. Patient non communicant et enfant de moins de 6 ans............................................................ 24

4.4.2.1. Standard........................................................................................................................................ 24

4.4.2.2. Options.......................................................................................................................................... 24

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4.4.2.3. Recommandations......................................................................................................................... 24

4.5. Douleur chronique ou persistante................................................................................................ 24

4.5.1. Patient communicant et enfant de plus de 6 ans (cf arbre 4)................................................... 24

4.5.1.1. Standards...................................................................................................................................... 24

4.5.1.2. Options.......................................................................................................................................... 25

4.5.1.3. Recommandations......................................................................................................................... 25

4.5.2. Patient non communicant (cf arbre 5) ...................................................................................... 25

4.5.2.1. Standards...................................................................................................................................... 25

4.5.2.2. Options.......................................................................................................................................... 25

4.5.2.3. Recommandations......................................................................................................................... 25

4.5.3. Enfant de moins de 6 ans (cf arbre 5) ...................................................................................... 25

4.5.3.1. Standards...................................................................................................................................... 25

4.5.3.2. Option............................................................................................................................................ 26

4.5.3.3. Recommandations......................................................................................................................... 26

4.6. Évaluation dans les établissements de santé.............................................................................. 26

4.6.1. Standards ................................................................................................................................. 26

4.6.2. Option....................................................................................................................................... 26

4.6.3. Recommandations.................................................................................................................... 26

4.7. Évaluation de la douleur au domicile........................................................................................... 26

4.7.1. Standard................................................................................................................................... 26

4.7.2. Option....................................................................................................................................... 26

4.7.3. Recommandations.................................................................................................................... 27

4.8. Évaluation de la douleur en phase terminale .............................................................................. 27

4.8.1. Standard................................................................................................................................... 27

4.8.2.Option........................................................................................................................................ 27

4.8.3. Recommandation ..................................................................................................................... 27

4.9. Établissement d'un projet thérapeutique ..................................................................................... 27

4.9.1. Standards ................................................................................................................................. 27

4.9.2. Option....................................................................................................................................... 28

4.9.3. Recommandations.................................................................................................................... 28

4.10. Suivi........................................................................................................................................... 28

4.10.1. Standards ............................................................................................................................... 28

4.10.2. Option..................................................................................................................................... 28

4.10.3. Recommandation ................................................................................................................... 29

5. GENERALITES.............................................................................................................................. 30

5.1. Épidémiologie.............................................................................................................................. 30

5.2. Douleurs en cancérologie : définitions......................................................................................... 31

5.2.1. Nature subjective du vécu douloureux...................................................................................... 31

5.2.2. La douleur, signal d'alarme....................................................................................................... 31

5.2.3. Modèle pluridimensionnel de la douleur...................................................................................31

5.2.4. Douleur et souffrance ............................................................................................................... 31

5.2.5. Définition de la douleur chez l'enfant........................................................................................ 31

5.2.6. Définition de la douleur chez la personne non-communicante................................................. 32

5.2.7. Définition de la douleur aiguë et de la douleur chronique ........................................................ 32

5.2.8. Douleur de fond / " accès douloureux " .................................................................................... 32

5.3. Mécanismes et causes des douleurs en cancérologie................................................................ 33

5.3.1. Diagnostic des mécanismes de la douleur............................................................................... 34

5.3.1.1. Douleur par excès de nociception.................................................................................................. 34

5.3.1.2. Douleur neuropathique .................................................................................................................. 34

5.3.1.3. Douleur mixte................................................................................................................................. 36

5.3.1.4. Douleurs idiopathiques en cancérologie........................................................................................ 36

5.3.2. Diagnostic des causes de la douleur........................................................................................ 36

5.3.2.1. Douleurs liées à l'évolution tumorale [FOLEY2001]....................................................................... 37

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5.3.2.2. Douleurs en relation avec les traitements oncologiques [FOLEY2001]......................................... 38

5.3.2.3. Douleurs sans rapport avec la maladie cancéreuse ......................................................................38

6. ÉVALUATION INITIALE : PARAMETRES A EXPLORER............................................................ 40

7. ÉVALUATION DE LA DOULEUR ET DE SES CONSEQUENCES : MOYENS UTILISES POUR LE RECUEIL

DES DONNEES.................................................................................................................................. 42

7.1. Entretien d'évaluation de la douleur ............................................................................................ 42

7.1.1. Généralités ............................................................................................................................... 42

7.1.2. Entretien d'évaluation de la douleur chez l'enfant .................................................................... 43

7.1.3. Entretien d'évaluation de la douleur chez l'adolescent............................................................. 44

7.2. Outils ........................................................................................................................................... 44

7.2.1. Outil de localisation topographique des douleurs (ANNEXE 3).............................................. 45

7.2.2. Outils d'analyse des qualificatifs de la douleur.........................................................................45

7.2.3. Outils d'évaluation de l'intensité douloureuse...........................................................................46

7.2.3.1. Échelle visuelle analogique (EVA) (ANNEXE 5) ......................................................................... 47

7.2.3.1.1. Description.................................................................................................................................. 47

7.2.3.1.2. Faisabilité ................................................................................................................................... 48

7.2.3.1.3. Utilisation.................................................................................................................................... 48

7.2.3.1.4. Validité (Tableau 8) :................................................................................................................... 48

7.2.3.2. Échelle numérique (EN)................................................................................................................. 48

7.2.3.2.1. Description.................................................................................................................................. 48

7.2.3.2.2. Faisabilité et utilisation................................................................................................................ 48

7.2.3.2.3. Validité (Tableau 8)..................................................................................................................... 49

7.2.3.3. Échelle verbale simple (EVS) (ANNEXE 6)................................................................................. 49

7.2.3.3.1. Description.................................................................................................................................. 49

7.2.3.3.2. Faisabilité ................................................................................................................................... 49

7.2.3.3.3. Utilisation.................................................................................................................................... 49

7.2.3.3.4. Validité........................................................................................................................................ 49

7.2.3.4. Comparaison EVA, EN et EVS...................................................................................................... 50

7.2.3.5. Relation intensité / retentissement douloureux.............................................................................. 50

7.2.3.6. Échelle des visages (Faces Pain Scale-Revised FPS-R) (ANNEXE 7) ...................................... 50

7.2.4. Outils de mesure du soulagement (ANNEXE 8)..................................................................... 50

7.2.4.1. Description..................................................................................................................................... 50

7.2.4.2. Utilisation....................................................................................................................................... 51

7.2.4.3. Validité........................................................................................................................................... 51

7.2.5. Questionnaire concis de la douleur (Brief Pain Inventory) (ANNEXE 9)................................. 51

7.2.5.1. Description..................................................................................................................................... 51

7.2.5.2. Validité........................................................................................................................................... 51

7.2.5.3. Faisabilité et limites ....................................................................................................................... 51

7.2.5.4. Intérêt pratique.............................................................................................................................. 52

7.2.6. Échelles d'hétéroévaluation : échelles comportementales....................................................... 53

7.2.6.1. Échelle Douleur Enfant Gustave Roussy DEGR

(ANNEXE 10)................................................ 53

7.2.6.2. Neonatal Facial Coding System (NFCS) (ANNEXE 11).............................................................. 54

7.2.6.3. Autres échelles.............................................................................................................................. 54

7.3. Discordances entre autoévaluation et hétéroévalution................................................................ 54

7.4. Examen clinique .......................................................................................................................... 55

8. ÉVALUATION DU CONTEXTE PSYCHOLOGIQUE, SOCIAL ET FAMILIAL.............................. 58

8.1. Évaluation psychologique............................................................................................................ 58

8.1.1. Représentations et attentes...................................................................................................... 58

8.1.2. Antécédents psychiatriques et capacités d'adaptation antérieures.......................................... 59

8.2. Contexte familial.......................................................................................................................... 59

8.3. Contexte social............................................................................................................................ 59

8.4. Mode de vie................................................................................................................................. 59

8.5. Utilisation d'échelles.................................................................................................................... 60

8.5.1. Échelle d'anxiété et de dépression........................................................................................... 60

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8.5.2. Questionnaire de qualité de vie (ANNEXE 17) ....................................................................... 61

9. ÉVALUATION DE LA DOULEUR : EXAMENS PARACLINIQUES.............................................. 63

10. ÉVALUATION EN PRATIQUE EN FONCTION DES CIRCONSTANCES .................................. 64

10.1. Douleur aiguë liée aux actes ..................................................................................................... 64

10.1.1. Patient communicant et enfant de plus de 6 ans.................................................................... 65

10.1.2. Patient non communicant et enfant de moins de 6 ans.......................................................... 67

10.2. Douleur chronique ou persistante.............................................................................................. 68

10.2.1. Patient communicant et enfant de plus de 6 ans.................................................................... 68

10.2.2. Patient adulte non communicant ............................................................................................ 69

10.2.3. Enfant de moins de 6 ans....................................................................................................... 71

10.2.4. Personne âgée ....................................................................................................................... 72

10.2.5. En conclusion ......................................................................................................................... 72

10.2.6. Évaluation dans les établissements de santé et au domicile.................................................. 73

10.2.6.1. Évaluation dans les établissements de santé.............................................................................. 73

10.2.6.1.1. Critères de choix des outils....................................................................................................... 73

10.2.6.1.2. Problématique des douleurs multiples...................................................................................... 74

10.2.6.1.3. Rythme de l'évaluation.............................................................................................................. 74

10.2.6.1.4. Identification des effets indésirables des traitements................................................................ 75

10.2.6.2. Évaluation de la douleur au domicile ........................................................................................... 75

10.2.6.2.1. Rôle de l'IDE au domicile.......................................................................................................... 75

10.2.6.2.2. Rôle du patient.......................................................................................................................... 76

10.2.6.2.3. Rôle des parents....................................................................................................................... 76

10.2.7. Évaluation de la douleur en phase terminale ......................................................................... 77

11. ÉTABLISSEMENT D'UN PROJET THERAPEUTIQUE .............................................................. 79

11.1. Apport de l'évaluation................................................................................................................ 79

11.2. Définition des objectifs............................................................................................................... 80

11.2.1. Notion d'objectif idéal ............................................................................................................. 80

11.2.1.1. Douleur du cancer par excès de nociception............................................................................... 80

11.2.1.2. Autres douleurs............................................................................................................................ 80

11.2.2. Définir des objectifs adaptés à la situation clinique................................................................ 80

11.3. Éducation du patient et de sa famille......................................................................................... 81

12. SUIVI ............................................................................................................................................ 83

12.1. Suivi après mise en place d'un traitement antalgique ............................................................... 83

12.2. Suivi au long cours .................................................................................................................... 83

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES............................................................................................ 112

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Table des tableaux

Tableau 1. Définition des Standards, Options et Recommandations....................................................................10

Tableau 2. Définition des niveaux de preuve.........................................................................................................11

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