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Sciences et actions sociales

10 | 2018

La politique de l'action sociale

Engager (avec) les communautés dans un essai

vaccinal en contexte post-Ebola (Guinée Conakry) un modèle basé sur les " champions

Sylvain

Landry

Faye, Waly

Diouf,

Papa

Ndiaga

Cisse,

Alexandre

Quach,

Malick

Minkael

Sylla,

Moussa

Makalo

Koita,

Simon

Gbanamou,

Billy

Sivahera

Muyisa,

Éric

D'Ortenzio,

Abdoul

Habib

Beavogui,

Yazdan

Yazdanpanah

et

PREVAC

Study Team

Édition

électronique

URL : https://journals.openedition.org/sas/1105

ISSN : 2428-2871

Éditeur

Association des chercheurs des organismes de la formation et de l'intervention sociales (ACOFIS)

Référence

électronique

Sylvain Landry Faye, Waly Diouf, Papa Ndiaga Cisse, Alexandre Quach, Malick Minkael Sylla, Moussa Makalo Koita, Simon Gbanamou, Billy Sivahera Muyisa, Éric D'Ortenzio, Abdoul Habib Beavogui,

Yazdan Yazdanpanah et PREVAC Study Team, "

Engager (avec) les communautés dans un essai

vaccinal en contexte post-Ebola (Guinée Conakry) : un modèle basé sur les " champions

Sciences et

actions sociales [En ligne], 10

2018, mis en ligne le 14 décembre 2018, consulté le 31 mai 2022. URL

http://journals.openedition.org/sas/1105 Ce document a été généré automatiquement le 31 mai 2022.

La revue

Sciences et Actions Sociales

est mise à disposition selon les termes de la Licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modi cation 4.0 International.

Engager (avec) les communautésdans un essai vaccinal en contextepost-Ebola (Guinée Conakry) : unmodèle basé sur les " champions »

Sylvain Landry Faye, Waly Diouf, Papa Ndiaga Cisse, Alexandre Quach, Malick Minkael Sylla, Moussa Makalo Koita, Simon Gbanamou, Billy Sivahera Muyisa, Éric D'Ortenzio, Abdoul Habib Beavogui, Yazdan

Yazdanpanah et PREVAC Study Team

Contexte et objectifs

1 Les essais cliniques sont une des modalités d'évaluation scientifique de candidats

vaccins ou médicaments et constituent à la fois une pratique médicale et une expérimentation scientifique contrôlées (Brives, 2012 ; Marks, 1999). Ils ont pour vocation principale de produire des données scientifiques suffisantes afin de permettre l'approbation et principalement la mise sur le marché d'un médicament/vaccin/ intervention. Plus particulièrement, l'étude vaccinale consiste en un processus de recherche et d'expérimentation qui doit déboucher sur la production de preuves que les vaccins testés ne sont pas toxiques (sécurité), qu'ils apportent un bénéfice aux malades (efficacité), sont aussi faisables dans les systèmes de santé. Ces preuves sont nécessaires pour aider les autorités sanitaires à les approuver et à autoriser leur utilisation (en routine) en population. En définitive, ils restent encore aujourd'hui le dispositif singulier par lequel se produit la preuve en médecine, sur laquelle se base une

part croissante des décisions médicales mais également des décisions de santé publique

(Bourret et Le Moigne, 2014, p. 5). Dans les pays du Sud, ces types d'étude ont augmenté de manière significative depuis une vingtaine d'années et ont été de plus en plus promues par les industries pharmaceutiques elles-mêmes (Ouvrier, 2013). Cette

tendance s'est confirmée avec la mobilisation " exceptionnelle » des industriesEngager (avec) les communautés dans un essai vaccinal en contexte post-Ebola ...

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pharmaceutiques et institutions internationales pour conduire des études cliniques surl'épidémie d'Ebola en Afrique de l'Ouest. Une mobilisation " exceptionnelle » pour les essaisvaccinaux contre Ebola

2 Particulièrement en Guinée Conakry, plusieurs essais cliniques ont été conduits entre2015 et 2016 afin de tester des candidats vaccins pour le traitement de la maladie,

pendant qu'elle était en cours (Dunning et al., 2016 ; Sissoko et al., 2016 ; Van Griensven

et al., 2016) : étude clinique sur l'antiviral favipiravir à Guéckédou (Guinée Forestière,

INSERM) ; étude sur le traitement par " plasma » ou " sang total » convalescents dans le Centre de Traitement Ebola (CTE) de Donka (Conakry, IMT Anvers) ; étude clinique sur l'antiviral brincidofovir (Welcome Trust, Université d'Oxford, ISARIC), essai vaccinal rVSV-EBOV (Merck, MSF/OMS), etc. Si elles peuvent être considérées comme la première phase dans la recherche de traitement pour Ebola, ces expériences se sont singularisées par une accélération du processus, autorisant l'emploi de produits non

homologués (qui n'ont pas encore passé avec succès les différentes étapes de validation

clinique), au nom de l'urgence sanitaire.

3 Cette mobilisation s'est maintenue à la fin de l'épidémie, aussi bien Nord1 qu'au Sud,

mais pour tester des candidats vaccins pour la prévention de la maladie à virus Ebola. Parmi les essais en cours mis en oeuvre dans les trois foyers ouest-africains de

l'épidémie (Guinée Conakry, Libéria, Sierra Léone), on peut distinguer PREVAC

(Partnership for Research on Ebola VACcination). Il s'agit d'un essai préventif

randomisé multicentrique de phase 2, promu par un consortium composé de l'INSERM en France, les National Institutes of Health (NIH) aux États-Unis et la London School of Hygiene & Tropical Medicine (LSHTM), en collaboration avec les autorités sanitaires des pays concernés

2. PREVAC vise à comparer trois stratégies expérimentales de

vaccination préventive contre Ebola à la prise de placebos, pour déterminer leur

sécurité et capacité à déclencher une réaction immunitaire durable capable de protéger

contre cette épidémie

3. Cette étude s'intéresse à documenter les questions relatives à la

durabilité de la réaction immunitaire des candidats vaccins, à leur innocuité et immunogénicité. Concrètement, PREVAC est réalisé en deux étapes :

La première évalue une stratégie primovaccination-rappel (" prime-boost ») avec les vaccins

expérimentaux de Janssen et de Bavarian Nordic, comparés à un placebo. Cette phase a été

mise en oeuvre depuis mars 2017 en Guinée.

La deuxième évalue la stratégie utilisée dans la première et deux autres régimes impliquant

le vaccin expérimental de Merck Sharp & Dohme, Corp. Cette phase a débuté en Guinée

Conakry depuis le 24 juillet 2017.

4 PREVAC est une étude vaccinale assez singulière, dans la mesure où elle est basée sur

plusieurs formes de partenariat, dont le premier est celui entre plusieurs industries pharmaceutiques (J&J, Merck, Bavarian Nordic) et plusieurs institutions de recherche (NIH, INSERM, LSHTM). Un autre type de partenariat est établi entre le public, représenté par l'INSERM et le privé, en l'occurrence l'ONG ALIMA, devenue opératrice de l'essai. Le dernier type de partenariat est celui avec les communautés, à travers la stratégie " d'engagement communautaire » qui a pensé comme moyen pour

promouvoir PREVAC et faciliter son appropriation en population. • • Engager (avec) les communautés dans un essai vaccinal en contexte post-Ebola ...

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5 Ce principe du partenariat avec les communautés, qui consiste généralement à les faire

participer, à les impliquer et leur reconnaître leur place dans la gestion de l'action publique, ne date pas d'aujourd'hui et a été proclamée dans le cadre des études développementalistes des années 1990 (Fournier et Potvin, 1995 ; Bresson, 2014 ; Faye,

2017). Dans le domaine de la santé publique, elle s'est aussi imposée comme une

composante des soins de santé primaires dans l'optique de reconnaître aux communautés un rôle dans le financement et la gestion des soins de santé (auto- financement, auto-gestion) à travers la mise en place des comités de santé. Aujourd'hui, ce principe est aussi emblématique de la nouvelle santé publique qui promeut la prise en compte des déterminants sociaux de la santé (" charte d'Ottawa ») en responsabilisant les communautés et les individus pour des milieux de vie sains et un changement de comportements en matière de santé.

6 Durant l'épidémie d'Ebola en Afrique de l'Ouest, l'engagement communautaire a étéréaffirmé comme une des meilleures stratégies pour créer la confiance (Enria L et al.,

2016) afin de pouvoir appliquer les normes du dispositif technique (surveillance des

communautés, isolement dans les CTE, enterrements dignes et sécurisés, etc.) et qui est venu s'ajouter au principe du " consentement éclairé des patients ou de leurs

représentants ». Au niveau de l'OMS, il a été considéré comme l'un des facteurs-clésde

succès d'une étude vaccinale portant sur Ebola (Global Ebola Vaccine Implementation

Team_GEVIT, 2016)

4. Dans leurs recommandations pour la réussite des essais cliniques

sur la maladie à virus Ebola, Keusch et al. (2017) insistent aussi sur l'engagement des communautés, en raison du besoin de volontaires participants pour les réaliser. Dans la mesure où Ebola est une maladie qui a suscité beaucoup de rumeurs, de doutes, de stigmatisation et de défiance, ces auteurs recommandent de passer par les leaders communautaires pour créer la confiance et pour qu'ils aident aussi à mobiliser les communautés, pour une implémentation des études cliniques avec plus de succès. Pourtant, il existe bien des expériences précédentes de collaboration avec des leaders communautaires pendant l'épidémie et qui n'ont pas donné les résultats escomptés (CVV, UNICEF). S'il en est bien ainsi, c'est en raison des apories autour des concepts de " mobilisation sociale », " engagement des communautés » et " leaders communautaires » (Faye, 2017). Si l'engagement des communautés est sans cesse proclamé, il donne lieu à des pratiques différenciées dont certaines consistent plus en de la mobilisation communautaire, ce qui est sensiblement différent du principe de faire participer les communautés en les reconnaissant, en les responsabilisant et en les écoutant (Bresson, 2014). Par exemple, Médecins Sans Frontières (MSF), qui a joué un rôle déterminant dans la prise en charge biomédicale de la maladie a aussi réaffirmé l'importance de l'engagement des communautés et recruté des anthropologues pour promouvoir cette stratégie (MSF, 2016). Ces derniers sont chargés de mener des enquêtes pour comprendre les croyances et comportements des populations, non pas pour les promouvoir, mais pour identifier ceux qui peuvent faciliter la transmission et la circulation de l'épidémie. Cela devrait leur permettre par la suite de partager et communiquer toutes les informations relatives à l'essai vaccinal en toute transparence et à temps réel. Cette perspective s'intéresse aux communautés pour identifier les comportements responsables du développement de la chaîne de transmission afin de les corriger par le biais de la communication sur les risques. Il s'agit ici de reconnaître le droit à l'information des communautés, de voir ce qui dans leurs comportements prolonge le risque épidémiologique afin de le changer. Cela correspond bien au

principe éthique en matière de recherche biomédicale préconisée par la DéclarationEngager (avec) les communautés dans un essai vaccinal en contexte post-Ebola ...

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d'Helsinki (1964) " qui fait obligation aux chercheurs d'informer tout sujet susceptible de participer à une expérimentation scientifique des objectifs, méthodes, bénéfices

escomptés ainsi que des risques potentiels de l'étude et des désagréments qui

pourraient en résulter pour lui » (Preziosi et al., 1997.) Toutefois, la collaboration ici souhaitée avec les communautés vise plus à identifier les " facteurs de contraintes » de

la mise en oeuvre des principes biomédicaux, plutôt qu'à reconnaître et mettre à profit

des opportunités qu'elles offrent. Ces populations n'ont cessé de faire preuve d'une volonté de contribuer à la lutte, sans attendre les injonctions ou contractualisation avec l'UNICEF ou l'OMS, mais cela n'a pas été promu, les équipes médicales n'ayant pas reconnu les communautés comme des composantes de la lutte, capables d'initier une action sociale, de reconnaître et d'adopter des attitudes de gestion du risque de maladie (Faye, 2017). Plusieurs écrits analysant les réactions de défiance des populations pendant l'épidémie s'accordent pour les considérer comme l'expression d'un besoin de meilleure reconnaissance de leurs droits, de leur existence et de leur culture (Niang,

2014), de leurs droits à " posséder leurs morts » (Le Marcis, 2015) mais aussi de leur

intelligence et capacités d'acteurs (Faye, 2015 ; Fairhead, 2016 ; Wilkinson et Fairhead,

2017).

PREVAC : un modèle d'engagement basé sur la reconnaissance des capacités d'acteurs des communautés

7 Le fait de bâtir la stratégie d'engagement communautaire sur le principe fondamental

de reconnaissance des communautés requiert un changement de paradigme dans la conception et la conduite de l'action sociale. Elle consiste moins à imposer ou dicter une conduite par le canal des " représentants » des communautés que de travailler à l'appropriation de l'activité en faisant en sorte qu'elles s'y reconnaissent et s'y identifient (Enria L. et al., 2016). L'engagement que promeut PREVAC en Guinée Conakry est basé sur l'acceptation au préalable que les populations peuvent contribuer à l'action

sociale par leur intelligence, leur volonté et leurs capacités à faire les choses. Dans cette

perspective, le technicien n'a plus à porter l'activité et la mettre en oeuvre, celle-ci devient une prérogative des communautés qu'il doit encourager à analyser elles-mêmes leurs propres situations, les renforcer dans leur volonté de conduire une action collective tout en leur apportant le soutien nécessaire. L'engagement communautaire suppose un changement de la place accordée aux communautés et aux techniciens qui passe respectivement de celle de bénéficiaires à acteurs et de celle d'exécutant à accompagnant.

8 Par ailleurs, la stratégie d'engagement des communautés dans PREVAC tourne autour

d'acteurs singuliers que nous avons nommés " les champions ». Ces derniers sont des personnes issues des localités, reconnues comme des légitimités, c'est-à-dire des individus disposant d'une certaine autorité pouvant leur permettre d'exercer une certaine domination et qui soit acceptée et consacrée par les populations. Ces " champions » sont en général des personnes charismatiques, qui ne possèdent pas toujours de statut socio-politique (comme les chefs de quartiers, les chefs de secteur, les responsables des associations de jeunes). Il peut s'agir de personnes anonymes de ce point de vue, mais reconnues des communautés par leur charisme et à qui elles reconnaissent le pouvoir de les engager dans une action publique, de manière bénévole, pour le bien de la collectivité. En définitive, les champions peuvent se distinguer des

autorités classiques habituellement mobilisées dans l'intervention communautaire,Engager (avec) les communautés dans un essai vaccinal en contexte post-Ebola ...

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comme ils peuvent coïncider. Le plus important, c'est l'autorité, l'écoute que leurvouent leurs semblables et qui leur permettent de se faire entendre et de se faire

respecter par les individus appartenant à leurs groupes sociaux d'appartenance, structures ou dans leurs quartiers de résidence. Ces acteurs, identifiés et désignés par les communautés elles-mêmes comme des légitimités ont une position centrale dans la stratégie de PREVAC : ils sont le relais par lequel il faut engager les communautés et porter l'activité afin de lui donner une connotation plus locale. Ce sont aussi des personnages exemplaires qui peuvent avoir des effets (positifs ou négatifs) sur la confiance des communautés et influencer leur appropriation de l'étude vaccinale.

9 Dans cet article, nous souhaitons rendre compte, de manière descriptive, de ce modèle

d'engagement communautaire, du processus par lequel il a été mis en place dans l'essai vaccinal PREVAC en Guinée Conakry. Plus spécifiquement, il s'agit de documenter et discuter les principes sur lesquels il repose et leurs fondements. Par ailleurs, les différents piliers autour desquels est articulée la stratégie sont aussi présentés et discutés (composantes, activités et acteurs), ainsi que le processus qui a permis leur modélisation. Enfin, la contribution de l'anthropologie dans ce processus de préparation, de design de la stratégie d'engagement communautaire est aussi discutée ici. Si l'engagement de l'anthropologie est considéré comme consubstantielle à sa naissance (Fassin, 1999), l'expérience de PREVAC reste assez singulière dans la mesure où les sciences sociales ne se cantonnent plus à être des sciences pour discuter des seuls aspects éthiques ou des experts de l'acceptabilité sociale de la vaccination. Les anthropologues ont été plus visibles dans le dispositif technique qu'ils étaient censés accompagner (tout en s'en distinguant) et ont été chargés d'opérationnaliser la stratégie d'engagement communautaire. Ce processus mérite d'être ici documenté et discuté.

Terrains et méthodes

10 L'essai vaccinal PREVAC est mené dans différents pays d'Afrique de l'Ouest (Libéria,

Sierra Léone, Mali et Guinée Conakry) toutefois, les données présentées dans cet article

concernent plus particulièrement le terrain guinéen. Dans ce pays, l'essai a été conduit dans deux sites de vaccination : le premier est celui de Landréah, un quartier urbain de la commune de Dixxin, en bordure de mer, situé dans la capitale Conakry et subdivisé en huit secteurs. Le second site rural est celui de Maférinyah, une sous-préfecture de la préfecture de Forécariah dans la région de Kindia, située en Basse-Côte.

11 Les données présentées ici sont tirées d'une recherche-action menée pendant deux anspar deux équipes d'anthropologues, composées chacune de 4 étudiants en master, undoctorant et coordonnées par un anthropologue sénior (de l'Université Cheikh AntaDiop, Dakar). Impliquées dans la préparation, la mise en place et en oeuvre de l'essai

vaccinal PREVAC, ces équipes se sont intéressées à documenter par le biais d'une ethnographie des communautés, des questions dont la compréhension était nécessaire pour définir, mettre en oeuvre et promouvoir la stratégie d'engagement communautaire de l'essai PREVAC. Concrètement, des enquêtes qualitatives à passages

répétés ont été réalisées dans différents lieux à Landréah et Maférinyah, en utilisant

une diversité de techniques et outils qualitatifs participatifs :

12 Des entretiens individuels semi-directifs et focus-group ont été réalisés dans lescommunautés, en différents moments de l'essai, avec des catégories d'acteursEngager (avec) les communautés dans un essai vaccinal en contexte post-Ebola ...

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diversifiées, choisies de manière raisonnée (jeunes filles et garçons, parents, leaders communautaires, religieux, personnes influentes, etc.) Avant les inclusions, ils ont porté sur l'expérience et les perceptions sociales d'Ebola et des essais vaccinaux (SA- ceint par exemple), sur leurs points de vue relatifs aux différentes activités proposées dans le cadre de PREVAC. Ils ont été aussi interrogés sur la cartographie sociale des légitimités dans leurs quartiers, les personnes influentes, ainsi que les bassins ou zone

auxquels s'étend leur influence. Pendant l'essai, ils ont été menés avec les participants

(volontaires non vaccinés, inclus vaccinés, refus), les " champions » effectivement impliqués dans les activités, les conseillers communautaires et membres des équipes médicales et techniques (infirmiers, accompagnateurs, etc.) afin de documenter le

processus de mise en oeuvre. Les acteurs ont été interrogés sur les activités menées et

en cas d'écarts par rapport au modèle, les raisons avancées pour les justifier.

13 Par ailleurs, des observations directes ont été conduites dans les différentes zones des

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