[PDF] Guide dengagement des intervenants dans les programmes dETP

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MINISTÈRE

DES AFFAIRES SOCIALES

ET DE LA SANTÉ

Guide d'engagement des intervenants dans les programmes d'ETP

Remerciements à :

$OOLMQŃH GX Ń°XU

Afa vaincre les MICI

Association française des hémophiles

Epilepsie France

Association francophone pour vaincre les douleurs

Vaincre la mucoviscidose

France Parkinson

Association française des polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques Association française du Lupus et autres maladies auto-immunes

SOS hépatites

Fédération française des diabétiques

Alliance maladies rares

1

Direction générale de la santé

D ǯB

A

B4 DES INTERVENANTS DANS LES

PROGRAMMES ǯETP

Présentation du guide

Ce guide vise à proposer des outils de formalisation et de précision du rôle des

différentes parties prenantes (patients-intervenants, associations, structure porteuse ou thérapeutique du patient (ETP) ainsi que de clarification des relations entre ces différents acteurs. À cette fin, ont été créés deux modèles de convention : des deux parties requises) et une certaine flexibilité (ces conventions ne sont pas des responsabilités de chaque partie ainsi que de garantir leur plein engagement tout au long du programme.

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les modèles proposés sont souples et adaptables à chaque situation. Ce sont des documents courts, de manière à pouvoir être enrichis par la suite, au gré des expériences. le terme de " patient-intervenant » a été choisi, pour ce document, mais les associations qui ont une expérience ont choisi des dénominations variées : patient-expert, patient-auxiliaire, patient-référent, patient-pGXŃMPHXU" sont proposés en annexes.

Convention 2 Convention 1

Patients

intervenants

Association

Charte

programme

Règles de

confidentialité 2

Direction générale de la santé

Convention 1

Dans quel

contexte et pourquoi son rôle et ses activités dans le cadre du programme ETP ; les responsabilités et les engagements réciproques de document de référence durant toute la durée du programme.

Comment faire ?

Ce type de convention est à mettre au point dans le cadre de votre avec des adhérents et, si possible, des professionnels de santé. peut être organisée.

Précautions

professionnels de santé ou non. Cette charte nationale est patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation (Cf. Annexe 1). Par ailleurs, afin de garantir la protection de la vie privée des patients bénéficiaires de l'action d'ETP, il est nécessaire de prévoir, en annexe de la présente convention entre le patient-intervenant bénévole et l'association (au titre de laquelle il intervient), le rappel des règles de confidentialité (Cf. Annexe 2). Cet engagement doit appeler l'attention du patient-intervenant sur l'engagement qu'il prend de ne pas divulguer les informations, notamment portant sur les données personnelles et médicales des patients qu'il accompagnera. A cette fin, le document d'engagement pourra utilement préciser les informations que les bénévoles pourront être amenés à partager et échanger sous forme l'accomplissement de leur mission d'éducation. 3

Direction générale de la santé

Convention

Préambule

" [nom du programme] ». bénéficiaires et les patients-intervenants2. Ces derniers sont des personnes bénévoles atteintes de [nom de la maladie chronique] qui participent, en collaboration avec des Tout patient-intervenant intégré au sein du programme [nom du programme] se voit remettre

Article II. Le rôle du patient-intervenant

Les patients-intervenants bénévoles assurent des activités de : traitements ; relais, reformulation et questionnement des messages délivrés par les professionnels de santé ; échange sur les préoccupations quotidiennes des personnes malades ; résolution de problèmes et mise à disposition des ressources disponibles. mucoviscidose. 4

Direction générale de la santé

mettre tous les moyens dont elle dispose pour former les patients-intervenants et des patients-intervenants, les appuyer dans leurs démarches et initiatives ; déroulement de la mission, notamment via des entretiens de suivi ou un tutorat, pouvant être mis en place à leur demande ; écouter les suggestions du patient-intervenant ;

prendre en charge les frais liés à la participation des patients-intervenants à un

respecter les horaires et disponibilités convenus, à savoir : " Article IV. Les engagements du patient-intervenant -H VRXVVLJQpH 0C0PH """"""""""""""""""B GpŃOMUH MYRLU pPp LQIRUPpH GHV suivre une formation de [nombre de jours prévus] jours à [lieu de formation prévu], le [dates de la formation] ; faire preuve de discrétion et respecter la confidentialité des échanges avec les patients bénéficiaires et moi-même ; répondre à un questionnaire) ; diffuser uniquement des informations fiables et utiles ; rendre compte à mon association de mon activité.

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__________________________ Nom du patient intervenant bénévole précédé de la mention " Lu et approuvé » : 5

Direction générale de la santé

CONVENTION 2

LA CONVENTION ǯB

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