[PDF] Être parent dun enfant adulte ayant une déficience intellectuelle au

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Tous droits r€serv€s La Corporation de la Revue Canadienne dePsycho-'ducation, 2020 Cet article est diffus€ et pr€serv€ par 'rudit. 'rudit est un consortium interuniversitaire sans but lucratif compos€ de Montr€al. Il a pour mission la promotion et la valorisation de la recherche.

https://www.erudit.org/fr/Document g€n€r€ le 15 oct. 2023 20:22Revue de psycho€ducation

intellectuelle au Qu€bec; une €tude qualitative exploratoireBe the parent of an adult child with an intellectual disability inQuebec; an exploratory qualitative studyBernard Michallet, Francine Julien-Gauthier, Lyson Marcoux, Sophie Chesneauet Claire Dumont

Volume 49, num€ro 2, 2020URI : https://id.erudit.org/iderudit/1073996arDOI : https://doi.org/10.7202/1073996arAller au sommaire du num€ro'diteur(s)Revue de Psycho€ducationISSN1713-1782 (imprim€)2371-6053 (num€rique)D€couvrir la revueCiter cet article

Michallet, B., Julien-Gauthier, F., Marcoux, L., Chesneau, S. & Dumont, C. (2020). une €tude qualitative exploratoire.

Revue de psycho€ducation

49
(2), 259†283. https://doi.org/10.7202/1073996ar

R€sum€ de l'article

Cette €tude a €t€ r€alis€e pour r€pondre une demande d'intervenants d'un

centre int€gr€ universitaire en sant€ et services sociaux (CIUSSS) se questionnant sur les r€alit€s des parents de personnes adultes vivant avec une d€ficience enjeux concernant le vieillissement des personnes ayant une DI et les services qui leur sont offerts ainsi qu'leurs parents. Il semble par cons€quent primordial d'explorer le v€cu des parents de ces adultes afin d'am€liorer les services qui leur sont destin€s. Cette €tude qualitative de type ph€nom€nologique a pour objectif de mieux conna"tre les perceptions des parents d'un adulte ayant une DI et recevant des services d'adaptation ou de r€adaptation d'un CIUSSS l'€gard de leur v€cu parental. Des parents ont €t€ rencontr€s en groupe de discussion Les leur condition de parent d'un adulte ayant une DI. Cette situation leur fait vivre des aspects difficiles, tels que des difficult€s sur les plans €motionnel et fonctionnel et des difficult€s en rapport avec les services offerts (ou non offerts) des aspects positifs, comme le d€veloppement de l'expression de soi, de la capacit€ d€fendre ses droits et de l'empathie, ainsi qu'une prise de distance 1 Be the parent of an adult child with an intellectual disability in

Quebec; an exploratory qualitative study.

2 3 2 2

C. Dumont

2 2

Université du Québec à

Trois-Rivières

3

Université Laval

Bernard Michallet

Université du Québec à Trois-

Rivières

3351, Boul, des Forges, C.P. 500

Trois-Rivières, (Québec)

G9A 5H7

Tél.

: 819 376-5011 (3250)

Bernard.Michallet@uqtr.caRésumé

Cette étude a été réalisée pour répondre à une demande d'intervenants d'un centre intégré universitaire en santé et services sociaux (CIUSSS) se questionnant sur les réalités des parents de personnes adultes vivant avec conséquent primordial d'explorer le vécu des parents de ces ou de réadaptation d'un CIUSSS à l'égard de leur vécu

Abstract

Volume 49, numéro 2, 2020, 259-283

1 Les auteurs remercient l'Institut en DI et en TSA du CIUSSS- MCQ et le FRQ-SC Programme de soutien aux infrastructures social et, à cet égard, leur famille les y encourage (Julien-Gauthier et al., 2012; la réalisation de leurs activités quotidiennes et dans l'exercice de rôles sociaux. renseignements), soutien d'estime (encouragements, valorisation) et soutien à 260
et sur l'aide gouvernementale et celles de Gauthier-Boudreault et al. (2017) et de 4

à leurs besoins.

d'un centre intégré universitaire en santé et services sociaux (CIUSSS) à l'égard de 261
4 262

SexeÂgeSituation

familialeSexe de l'adulte ayant une

DIÂge de

l'adulte ayant une

DIDiagnostics de l'adulte

ayant une DILieu de résidence de ayant une DI Parent 1Féminin56Masculin30DI de degré sévère à

Domicile

familial Parent 2Féminin84VeuveMasculin50DI de degré modéré à sévère;

Trisomie 21

Parent 3Féminin60Masculin30DI de degré léger

Trisomie 21; Trouble du

Domicile

familial

Parent 4Féminin60

Masculin25DI de degré léger

Trisomie 21; trouble

Problèmes de

Domicile

familialParent 5Masculin60 4 Parent 6Féminin60Masculin30DI de degré léger à moyen;

Trisomie 21Domicile

familial 263

Déroulement de l'étude

autres (Boutin, 2007). nouvelles informations (Martineau, 2012). Les données issues de cette seconde rencontre, également d'une durée d'environ 120 minutes, ont été analysées et ont 264
thèmes et en sous-thèmes. La constance et l'uniformité dans l'analyse des données

Deuils à faire

là il est rendu au stade où il faut qu'il soit en résidence. Le deuil, 265
(Parent 1)

à sa condition

266

Inquiétudes

activité quotidienne. envisager d'issues favorables à leurs inquiétudes.

Détresse psychologique

267
soutien formel. ႈ La condition de l'adulte ayant une DI,

Exigences au quotidien.

fasses les démarches, que tu fasses encore des réunions avec la

Manque de liberté.

médicales Toutes les rencontres médicales, les rencontres de caisse, les vie

Fatigue et épuisement

ont une DI ans maintenant. Je suis rendu ailleurs dans ma vie. À chaque fois

Lourdeur du processus d'intervention.

268
269
tout réécrire ça, le dire au chef de service qui le dit à un autre laquelle se trouvent les intervenants et qu'ils doivent se conformer à des règles

Disparité des services disponibles

DI. adultesႇႇ de lui, celui-ci se retrouvera dans une famille d'accueil énergies dans des interventions et des allers-retours à Montréal. qu'il est adulte, c'est quoi qu'il a devant lui? Rien. La société n'a

Le soutien pour l'enfant et les parents.

En ce qui a trait aux services

adultes qui ont une DI de degré léger Heureusement, mon enfant a une très bonne intervenante. Au (Parent 6) 270
271
court terme tel qu'elles le sont actuellement Pour combler cette lacune, certains d'entre eux vont se tourner vers de l'aide en de soi 272
Vivre avec un enfant adulte ayant une DI a également mené certains autrui sensibilisé des gens et que ça amené quelque chose à nos deux 273
274
lors d'entretiens individuels. Santé et des Services sociaux (MSSS) (2001b), Picard (2012), Richer et al. (2005)

À part... égale ႈ

L'intégration sociale des

(MSSS, 1988) et Un air de familleLes familles (Conseil de la famille, 1995), le Conseil de la famille Vers 275
intellectuelle et de sa famille; 4) assurer la formation continue des intervenants. concernant davantage l'organisation des services sont énoncées : 1) assurer une

À part...

égale

et aux besoins de leur enfant. entre le secteur de la DP et celui de la DI, ce dernier étant selon eux désavantagé 276
qui semblent a priori (Morin et Lacharité, 2004). Morin et Lacharité (2004), Stainton et Besser (1998) (ou habilitation) (Wehmeyer, vieillissement de l'aidé et de son aidant, qui tendent à s'accumuler. En résultent 277
que l'enfant réside ou non au domicile familial. En outre, les enfants adultes ayant 278

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