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De lÕintŽgration sociale

ˆ la participation sociale

UN ENGAGEMENT

SERVICES SOCIAUX

De lÕintŽgration sociale

ˆ la participation sociale

Politique de soutien aux personnes présentant une déficience intellectuelle, à leurs familles et aux autres proches

PRÉFACE

Les hommes et les femmes présentant une déficience intellectuelle sont des membres à part entière

de notre société. Comme tout le monde, ces personnes veulent avancer dans la vie, caresser des rêves, réaliser des projets, et, tout simplement, être heureuse s. Plus que d'autres, elles ont toutefois

besoin d'un soutien attentif et chaleureux : celui d'un père, d'une mère, d'un frère, d'une s

oeur, d'un proche, bien sûr, mais aussi celui de la collectivité tout entiè re.

Nous le savons, l'exercice de leur citoyenneté et leur participation sociale trouveront leur source

dans un climat d'échange et d'ouverture, celui qui s'établit entre toute personne et la société à laquelle elle appartient. Chacun dans notre champ d'intervention, nous avons le devoir, non

seulement d'accueillir ceux et celles qui présentent une déficience intellectuelle, mais encore de

leur donner toute la place qui leur revient.

C'est le sens qu'il faut donner à cette nouvelle Politique de soutien aux personnes présentant une

déficience intellectuelle, à leurs familles et aux autres proches. La notion de participation sociale

vient y enrichir celle d'intégration sociale, fil conducteur des orientations ministérielles de 1988. La

politique décrit ce qui est attendu de chaque acteur en cause, des attentes qui se traduisent forcément en responsabilités, et ce, à l'enseigne de la collaboration.

Cette politique est le fruit d'un travail de longue haleine, auquel ont été associés non seulement

des spécialistes de la question, mais aussi des hommes et des femmes présentant une déficience intellectuelle, ainsi que des membres de leurs familles. Il s'agit donc d'un travail collectif, une approche qui est toujours garante de succès. Au nom des Québécoises et des Québécois, comme au nom du per sonnel du réseau de la santé et des services sociaux, j'assure de mon affection et de mon appui chaque enfant, chaque jeune, chaque adulte présentant une déficience intellectuelle.

Agnès MALTAIS

Ministre déléguée à la Santé, aux Services sociaux et à la Protection de la jeunesse Il faut croire au potentiel des personnes, croire en leurs rêves, prendre le temps qu'il faut parce qu'il s'agit de leur vie à elles et non de la nôtre. Il faut les laisser parler en leur propre nom d'abord, il faut les laisser fa ire leurs propres choix et les accompagner là-dedans. On est d'abord des personnes, des citoyens qui ont des rêves, des idées, qui aiment et n'aiment pas des choses, laissons-nous une chance de nous exprimer !

Alain Bédard

Président du Mouvement Personne D'Abord de Québec

TABLE DES MATIÈRES

LISTE DES SIGLES ET DES ACRONYMES 9

LISTE DES MEMBRES DU GROUPE DE TRAVAIL 11

INTRODUCTION 13

1. OÙ EN SOMMES-NOUS DANS L'INTÉGRATION SOCIALE ? 15 1.1

UN IMPÉRATIF HUMAIN ET SOCIAL 16

1.2

DES SERVICES DE PLUS EN PLUS DIVERSIFIÉS 17

1.3 LES PRINCIPALES FORCES DANS LA PRESTATION DES SERVICES 25 1.4 LES PRINCIPALES LACUNES DANS LA PRESTATION DES SERVICES 25 2.

LA POPULATION CIBLÉE 29

2.1 PRÈS DE 33 000 PERSONNES VIVANT AVEC UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE

ONT BESOIN DE SERVICES

30
2.2 ENVIRON 12 000 FAMILLES AYANT BESOIN DE SOUTIEN 31 3.

DES BESOINS EN CONSTANTE ÉVOLUTION 33

3.1

LES ENFANTS ET LES ADOLESCENTS 33

3.2

LES ADULTES 34

3.3

LES PERSONNES PLUS ÂGÉES 35

3.4 LES SITUATIONS PARTICULIÈRES REQUÉRANT DES INTERVENTIONS COMPLEXES 36 3.5 LES FAMILLES ET LES AUTRES PROCHES DES PERSONNES PRÉSENTANT

UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE

37
3.6

LES MILIEUX DE VIE. 40

3.7 LE PERSONNEL DU RÉSEAU DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX 41 4.

LES ASSISES DE L'ORGANISATION DES SERVICES 43

4.1

L'INTÉGRATION SOCIALE 43

4.2

LA PARTICIPATION SOCIALE 43

4.3 LA RESPONSABILITÉ DES PARENTS DANS LE DÉVELOPPEMENT DE LEUR ENFANT 44 4.4 L'INTERACTION ENTRE LA PERSONNE ET SON ENVIRONNEMENT, CIBLE DE L 'INTERVENTION 45 4.5

LES PRINCIPES DIRECTEURS 48

5.

LES SERVICES À RENDRE 51

5.1 LA PRÉVENTION DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE 51 5.2 L'ACCÈS DES PERSONNES VIVANT AVEC UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE AUX SERVICES DE SANTÉ ET AUX SERVICES SOCIAUX DESTINÉS À L 'ENSEMBLE

DE LA POPULATION

52
5.3

LE SOUTIEN AUX FAMILLES ET AUX AUTRES PROCHES 53

5.4 LES SERVICES SPÉCIALISÉS POUR LE DÉVELOPPEMENT MAXIMAL DES CAPACITÉS DES PERSONNES PRÉSENTANT UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE , POUR LEUR

NTÉGRATION ET LEUR PARTICIPATION SOCIALES

56
7

6.SOUTENIR LA PARTICIPATION SOCIALE DES PERSONNES AYANT UNE

DÉFICIENCE INTELLECTUELLE : UNE RESPONSABILITÉ COMMUNE 61 6.1 LES RESPONSABILITÉS DU RÉSEAU DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX À L'ÉGARD

DES AUTRES SECTEURS 62

6.2 LA COLLABORATION AVEC LES PRINCIPAUX PARTENAIRES VISÉS62

6.2.1 Les services de garde : centres de la petite enfance et services de garde scolaire. 62
6.2.2 À l'école (préscolaire, primaire, secondaire, formation pro fessionnelle et formation continue) 63
6.2.3

Le marché du travail 63

6.2.4

Le domaine des loisirs 64

6.2.5

Le transport 65

6.2.6

Les services juridiques et judiciaires 65

7. L'EXERCICE DES DROITS, LEUR DÉFENSE ET LA PROTECTION SOCIALE 67 8.

UNE APPROCHE DE SERVICES INTÉGRÉS 69

8.1 DES SERVICES INTÉGRÉS SUR UNE BASE LOCALE 70 8.2 DES SERVICES INTÉGRÉS SUR UNE BASE RÉGIONALE 71 8.3 DES SERVICES INTÉGRÉS SUR UNE BASE NATIONALE 72 9.

LA PRESTATION DE SERVICES INTÉGRÉS 73

9.1

UN MÉCANISME SOUPLE D'ACCÈS AUX SERVICES 73

9.2 UN PARTAGE CLAIR DE RESPONSABILITÉS ENTRE LES DISPENSATEURS DE SERVICES 75 9.3

DES SERVICES INDIVIDUALISÉS 78

9.4 LA COORDINATION DES RESSOURCES DES ÉTABLISSEMENTS ET DU TERRITOIRE 79 10. LA PLANIFICATION ET LA COORDINATION DES SERVICES INTÉGRÉS 81 10.1 LES RESPONSABILITÉS DU MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX 81 10.2 LES RESPONSABILITÉS DES RÉGIES RÉGIONALES DE LA SANTÉ ET DES

SERVICES SOCIAUX

82
11.

L'ÉVALUATION DES RÉSULTATS 85

12. LE DÉVELOPPEMENT DE L'EXPERTISE : FORMATION ET RECHERCHE 87

CONCLUSION

91

ANNEXES

ANNEXE 1 LES PRINCIPALES LACUNES DU SYSTÈME DE PRESTATION DES SERVICES 93 ANNEXE 2 SCHÉMA DE L'APPLICATION DU MODÈLE DU CQCIDIH. 107

BIBLIOGRAPHIE

109
8

LISTE DES SIGLES ET DES ACRONYMES

AQIS Association du Québec pour l'intégration sociale

CH Centre hospitalier

CHSLD Centre d'hébergement et de soins de longue durée CIDIH Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps CQCIDIH Comité québécois sur la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps

CJ Centre jeunesse

CLSC Centre local de services communautaires

CRDI Centre de réadaptation en déficience intellectuelle EHDAA Élèves handicapés en difficulté d'adaptation ou d'appr entissage

MEQ Ministère de l'Éducation du Québec

MPDQ Mouvement Personne D'Abord du Québec

MRC Municipalité régionale de comté

MSS Ministère de la Solidarité sociale

MSSS Ministère de la Santé et des Services sociaux OPHQ Office des personnes handicapées du Québec PROS Plan régional d'organisation des services

PSI Plan de services individualisé

RI Ressource intermédiaire

RTF Ressource de type familial

SHQ Société d'habitation du Québec

SIC-DI Système d'information clientèle en déficience intellectuelle N.B.

En vue d'alléger le texte, l'expression " régie régionale », dans le présent document,

renverra à " Régie régionale de la santé et des services sociaux ». 9

LISTE DES MEMBRES DU GROUPE DE TRAVAIL

De la Conférence des régies régionales

Marie-Josée Levasseur

André Petit

Martine Cinq-Mars

De la Fédération des centres de réadaptation en déficience intellectuelle

Mireille Tremblay

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