[PDF] Soins infirmiers et prise en charge globale des personnes atteintes

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Soins infirmiers

Sclérose Latérale Amyotrophique

Groupe Infirmières Coordinatrices

Filière de Santé Maladies Rares FILSLAN

1

Sommaire

Introduction 3

Généralités sur la maladie 4

Le Riluzole 5

Le Rôle Infirmier 6

0LVVLRQV GH O·Infirmière Coordinatrice du centre SLA 7

La Respiration 8

La Ventilation non invasive 9

Les Effets indésirables du traitement par VNI 10 GpVHQŃRPNUHPHQP %URQŃOLTXH HP $SSMUHLO G·HQVXIIOMPLRQ-

Exsufflation mécanique 11

La Nutrition 12

La Fausse Route 13

La Gastrostomie 15

2

Elimination 17

Mobilité et Activité 17

Hygiène et mobilisation 18

Troubles de la salivation et soins de bouche 20

Quelques propositions de soins de bouche 21

Communication 22

Troubles cognitifs 23

Douleur 24

Étapes de la maladie et accompagnement 25

Conclusion 28

Bibliographie 29

Centres SLA en FRANCE 30

Coordonnées des Infirmières Coordinatrice des Centres SLA 31

Groupe de travail 35

3

Introduction

Ce livret est une deuxième Edition. Il est OH UpVXOPMP G·XQ PUMYMLO ŃROOpJLMO UpMOLVp SMU OHV HQILUPLqUHV

Coordinatrices des Centres SLA français regroupés au sein de la filière de santé FILSLAN. Il est destiné aux

équipes soignantes TXL SUHQQHQP HQ VRLQV GHV SHUVRQQHV MPPHLQPHV G·XQH 6ŃOpUose Latérale Amyotrophique.

I·LGpH GH ŃHP RXYUMJH HVP GH GRQQHU GHV LQIRUPMPLRQV VLPSOHV permettant de mieux comprendre les besoins

des personnes atteintes de cette pathologie. Il répond également j OM QpŃHVVLPp G·MVVXUHU OH PUMQVIHUP GHV

connaissances et des compétences sur les lieux de vie ceci afin de garantir une continuité dans le suivi et les

soins.

I·LQILUPLqUH HVP SUpVHQPH j PRXPHV OHV pPMSHV GH OM PMOMGLH. SRQ UHJMUG ŃOLQLTXH HP VRQ GRPMLQH G·LQPHUYHQPLRQ

est large. Nous avons voulu dans cet ouvrMJH HQ PRQPUHU O·pPHQGXB Par ailleurs, il nous a semblé nécessaire de

souligner le travail des autres professionnels investis dans cet accompagnement HP GH O·LQPpUrP GX PUMYMLO

interdisciplinaire. Pour ce faire, vous trouverez tout le long de ce livret le lien vers le site : https://portail-sla.fr/

qui regroupe OHV ILŃOHV ŃRQVHLOV HP G·LQIRUPMPLRQV UpMOLVpes par ces professionnels. 4

Généralités sur la maladie

La Sclérose Latérale Amyotrophique S.L.A est une maladie neurologique progressive touchant

VpOHŃPLYHPHQP OHV V\VPqPHV PRPHXUVB IM SHUPH GH PRPULŃLPp HVP OM ŃRQVpTXHQŃH G·XQH GpJpQpUHVŃHQŃH Ń·HVP-à-

GLUH G·XQH PRUP ŃHOOXOMLUH GHV QHXURQHV PRPHXUV ŃHQPUMX[ HP PpGXOOMLUHV TXL ŃRPPMQGHQP OHV PXVŃOHV

volRQPMLUHV PRPULŃLPpB 2Q ŃRQVLGqUH MŃPXHOOHPHQP TX·HOOH HVP OLpH j O·MŃŃXPXOMPLRQ PR[LTXH GH SURPpLQHV PMO

formées de type TDP43 dans les neurones. La forme générale est dite sporadique mais il existe aussi des

IRUPHV G·RULJLQH Jénétique liées à des mutations transmissibles qui représentent 10 j 20 GHV ŃMVB 6·LO H[LVPH

des traitements prometteurs dans ces formes génétiques, ils ne sont pas disponibles à ce jour, la prise en

charge des formes sporadiques et des formes génétiques relève des mêmes procédures. Les manifestions de début peuvent être de topographies :

Spinale (déficience motrice des

membres, du tronc),

Bulbaire (responsables de

troubles de la phonation ² dysarthrie/dysphonie et/ou de la déglutition - dysphagie) et/ou diaphragmatique (assez rare dans les formes débutantes mais généralement présente dans

O·pYROXPLRQ HP UHVSRQVMNOH G·XQH

insuffisance respiratoire restrictive)

La forme complète, après

SOXVLHXUV PRLV G·pYROXPLRQ PRXŃOH

O·HQVHPNOH GHV UpJLRQV PMLV LO

existe des formes restant localisées.

HO Q·\ M SMV GH GpILŃLP VHQVLPLI HP

sensoriel (capacité de goûter, voir, sentir, entendre et toucher) et les troubles visuels.

Des troubles cognitifs et comportementaux de type démence fronto-temporale sont avérés dans 15%

des cas de SLA, discrets mais présents dans plus de 50% des cas restants.

HO Q·H[LVPH SMV G·pYROXPLRQ P\SHB Elle peut être lente, rapide, linéaire ou en " PMUŃOH G·HVŃMOLHUV ».

Le pronostic fonctionnel HVP GRPLQp SMU O·MPPHLQPH GHV PHPNUHV HP GHV IRQŃPLRQV NXONMLUHVB

Le pronostic vital HVP VXUPRXP OLp MX[ ŃRQVpTXHQŃHV GH O·MPPHLQPH UHVSLUMPRLUHB IM PpGLMQH GH VXUYLH HVP GH

O·RUGUH GH 3 j D MQV NLHQ TXH SOXV GH 10 GHV ŃMV MLHQP XQH HVSpUMQŃH GH YLH NLHQ VXSpULHXUHB

5

I·kJH GH VXUYHQX est à un pic de fréquence entre 60 et 65 ans, avec une incidence légèrement plus

importante pour les hommes, mais la survenue chez des sujets jeunes est courante et doit faire suspecter une

IRUPH JpQpPLTXHB GH O·RUGUH GH 7000 SHUVRQQHV HQ )UMQŃH VRQP MPPHLQPHVB

La prise en charge thérapeutique repose sur le Riluzole qui a démontré son efficacité en particulier sur la

VXUYLHB G·MXPUHV POpUMSHXPLTXHV VRQP j O·HVVMLB IM SULVH HQ ŃOMUJH V\PSPRPMPLTXH SOXULGLVŃLSOLQMLUH UHVSLUMPRLUH

QXPULPLRQQHOOH UppGXŃMPLYH SV\ŃORORJLTXH HP VRŃLMOH M SHUPLV G·MPpOiorer grandement la qualité de vie des

SMPLHQPV PMLV pJMOHPHQP O·pYROXPLRQ GH OM SMPORORJLH HP OM VXUYLHB

Le RILUZOLE est le seul médicament ayant actuellement XQH MXPRULVMPLRQ G·XPLOLVMPLRQ RX $00 dans la

Sclérose Latérale Amyotrophique. Il contrôle la neuromodulation excitatrice par le glutamate. Cette action permet

un ralentissement ou une stabilisation de la maladie. Son administration nécessite un contrôle sanguin régulier les

premiers mois des fonctions hépatiques et de la numération formule sanguine. Ce médicament se présente sous différentes formes :

Pour une meilleure assimilation et confort, il est préconisé de prendre le Riluzole pendant le repas.

Il est conseillé pour la forme buvable, de mélanger la suspension buvable à une compote ou à un yaourt pour éviter

la sensation de picotement dans la bouche. La forme buvable est adaptée lors des troubles de la déglutition ou en

SUpVHQŃH G·XQH VRQGH GH JMVPURVPRPLH mais peut être utilisée dans toutes les situations Il a été observé en début du traitement : Une fatigue liée aux propriétés du Riluzole (inhibiteur de la neurotransmission)

Des troubles digestifs à type de nausées, sensation de mal être, accélération du transit"

La diminution de la posologie permet bien souvent de favoriser une meilleure assimilation et de permettre à

O·RUJMQLVPH GH V·MGMSPHU MX PUMLPHPHQPB

I·LQŃOXVLRQ GMQV XQ HVVML POpUMSHXPLTXH SHXP rPUH SURSRVpH MX[ SHUVRQQHV MPPHLQPHV HQ IRQŃPLRQ

des protocoles en cours. Nous vous invitons à consulter les informations concernant la pathologie sur le site FILSLAN

(Filière de Santé SLA et autres Maladies Rares du Motoneurone) : https://portail-sla.fr/qu-est-ce-qu-est-la-sla/

Comprimé (Rilutek ou Riluzole) Suspension buvable (Téglutik) 6

Rôle Infirmier(es)

Les équipes pluridisciplinaires des Centres de Référence ou de Ressources et de Compétences

de la SLA et des autres maladies rares du neurone moteur RQP SRXU PLVVLRQV G·MŃŃRPSMJQHU

O·MQQRQŃH GX GLMJQRVPLŃ, de proposer des soins qui YLVHQP j UMOHQPLU O·pYROXPLRQ GH OM PMOMGLH d'anticiper et

SUpYHQLU O·MJJUMYMPLRQ G

pYMOXHU HP PUMLPHU OHV V\PSP{PHV G·LQŃRQIRUP, d'accompagner l'adaptation physique et

psychologique au handicap, de proposer toutes les solutions qui peuvent permettre de PMLQPHQLU O·MXPRQRPLH

d'accompagner la fin de vie.

I·pTXLSH GX ŃHQPUH 6I$ YHLOOH pJMOHPHQP j MVVXUHU le transfert des connaissances et des

compétences sur les lieux de vie afin de garantir une continuité dans le suivi et les soins.

Les notions de qualité de vie, de projet personnalisé de soins et de projet de vie seront toujours au premier

plan de leurs réflexions et de leurs propositions thérapeutiques afin de répondre aux souhaits et besoins des

personnes atteintes par la maladie.

Que ce soit au domicile ou en institution, OHV VRLQV LQILUPLHUV YRQP V·LQVŃULUH GMQV ŃHPPH GpPMUŃOH HP

viser à une prise en soins globale et personnalisée du patient. Dans le cadre de leur rôle propre, les infirmiers(es) vont contribuer à : Garantir le bien-être de la personne malade et de son entourage Evaluer, analyser les besoins et attentes des personnes et des familles Identifier les dysfonctionnements et être force de propositions Participer au soulagHPHQP GHV V\PSP{PHV G·LQŃRQIRUP

Accompagner et soutenir la prise de décision

Valoriser le trMYMLO G·MGMSPMPLRQ j OM PMOMGLH

Participer j O·pOMNRUMPLRQ GX SOMQ SHUVRQQMOisé de soins Apporter leur expertise dans le domaiQH GH O·pGXŃMPLRQ POpUMSHXPLTXH

La dimension relationnelle des soins infirmiers va être fondamentale pour définir et clarifier un projet

de soins adapté, évolutif, réaliste et qui sera porteur de sens pour le patient et son entourage.

7 Missions Infirmier(es) Coordinatrice du Centre SLA

I·LQILUPLHUH ŃRRUGLQMPHXUULŃH LQPHUYLHQP GqV O·MQQRQŃH GX GLMJnostic dans le cadre de ses missions qui sont

les suivantes : Mission de Programmation en lien avec le médecin et la secrétaire du centre SLA

Organisation et Programmation des consultations " UHPRXU G·LQIRUPMPLRQV ª VXLPH j O·MQQRQŃH GX GLMJQRVPLŃ

ainsi que des consultations intermédiaires. Organisation et Programmation des hospitalisations traditionnelles et des hospitalisations de jour. (En O·MNVHQŃH G LQILUPLHUH programmateur(rice) en secteur traditionnel ou d'accueil de jour)

Organisation et Programmation des hospitalisations en urgence ou pour mise en place de suppléances

vitales.

Mission de Coordination :

Travailler HQ ŃROOMNRUMPLRQ MYHŃ O·pTXLSH PpGLŃMOH SMUMPpGLŃMOH HP MGPLQLVPUMPLYH GX ŃHQPUH 6I$ MLQVL TX·MYHŃ

les équipes de soins ville/hôpital et les réseaux de santé

3MUPLŃLSHU j O·MQMO\VH GHV NHVRLQV HP GHV MPPHQPHV GHV SMPLHQPV GHV IMPLOOHV HP GHV SURIHVVLRQQHOV GH VMQPp

Identifier les points critiques du parcours de soins Élaborer des propositions de plans personnalisés de soins et G·MŃŃRPSMJQHPHQP Réaliser des synthèses et comptes rendus, les transmettre aux acteurs de santé

Participer à la mise en place des intervenants de proximité et des aides logistiques en les intégrant dans le

projet de vie du patient. Offrir à ces intervenants un accompagnement pour diminuer et apaiser leur

VHQPLPHQP G·LVROHPHQP ORUV GHV SULVHV GH GpŃLVLRQV ŃRPSOH[HV HP VRXYHQP XUJHQPHV

5pJXOHU O·RULHQPMPLRQ GHV SMPLHQPV HQ VLPXMPLRQ GH ŃULVH XUJHQŃH HP GMQV OH TXRPLGLHQ YLVLPHV GH VSpŃLMOLVPHV

médicaux ou paramédicaux) ; réguler les intervenants médicaux, sociaux ou autres ; réguler les recours

MGPLQLVPUMPLIV RX G·MGMSPMPLRQ GX OLHX GH YLH

Fluidifier les relations entre tous les intervenants en assurant le transfert et la compréhension de toutes les

informations

0LVVLRQ G·([SHUPLVH GMQV OHV VRLQV :

Accueil - Orientation - (QPUHPLHQ G·MLGH - Ventilation - Éducation thérapeutique - Soins palliatifs - Situations

complexes.

Mission de Recherche

Participer aux missions de recherche et à la gestion des bases de données. Mission de Développement du Réseau Ville/Hôpital Participer à formaliser les partenariats professionnels (conventions, adhésions)

GpYHORSSHU OHV RXPLOV GH VXLYL SHUPHPPMQP GH IMYRULVHU OM PUMQVPLVVLRQ G·LQIRUPMPLRQs ville/hôpital.

Sensibiliser O·RSLQLRQ HP OHV LQVPLPXPLRQV MX[ SURNOpPMPLTXHV VSpŃLILTXHV GHV PMOMGHV HP GH OHXU IMPLOOHB

FRQPULNXHU j OM SURPRPLRQ HP j OM PLVH HQ ±XYUH G

MŃPLRQ GH IRUPMPLRQ MXSUqV GHV SURIHVVLRQQHOVB

FRQPULNXHU j OM SURPRPLRQ HP j OM PLVH HQ ±XYUH G MŃPLRQ GH IRUPMtion auprès des patients et des proches aidants. 8

La Respiration

IH ULVTXH pOHYp G·MOPpUMPLRQ GH OM IRQŃPLRQ UHVSLUMPRLUH HVP OLp j O·MSSMULPLRQ G·XQ GpILŃLP des muscles

respiratoires dont le diaphragme.

I·RNVHUYMPLRQ HP O·HQPUHPLHQ V·RULHQPHURQP YHUs la recherche de signes de dyspnée, de désaturation en oxygène

et/ou G·O\SHUŃMSQLH.

1RPUH MPPHQPLRQ GRLP PRXÓRXUV rPUH MPPLUpH SMU O·MSSMULPLRQ des signes suivants et les signaler au

médecin traitant :

Une mauvaise qualité du sommeil

Réveils fréquents la nuit

Céphalées au réveil

Cauchemars

Sueurs nocturnes

Fatigue dès le réveil ou G·XQH IMPLJMNLOLPp lors des efforts modérés Apparition G·XQH RUPORSQpH difficulté à rester à plat dos)

Diminution GH O·MPSOLPXGH UHVSLUMPRLUH

Essoufflement lors de O·HIIRUP modéré (parole, marche, alimentation)

Toux inefficace et encombrement

En cas de difficultés respiratoires aiguës : Rester calme, ce qui a pour effet de rassurer le patient Positionner le patient pour favoriser la respiration

Relever la tête du lit, utiliser des coussins

Aérer la pièce

Dégrafer les vêtements

Pratiquer la respiration contrôlée pour apaiser la personne Mettre la Ventilation Non Invasive si le patient en a une

Prévenir le médecin traitant.

I·R[\JqQH ne sera utilisé TX·Mprès avis médical et examens complémentaires. I·R[\JpQRPOpUMSLH HQPUMvQH XQ ULVTXH PMÓHXU G·LQGXLUH XQH O\SHUŃMSQLH GpNLP adapté, contrôle de la gazométrie ou de la saturation en oxygène SP02) cf. carte

G·XUJHQŃH FILSLAN.

9

La Ventilation Non Invasive (V.N.I)

La surveillance régulière des paramètres respiratoires par des explorations fonctionnelles respiratoires

(spirométrie, PImax/PEmax, peak flow ou débit expiratoire de pointe, snip) est indispensable. Si besoin, une

oxy-capnographie nocturne réalisée le plus souvent au domicile par un prestataire agréé, permet de préciser

O·LQGLŃMPLRQ GH PLVH SOMŃH G·une VNI (critères spécifiques définis).

GHV pPXGHV RQP SHUPLV GH SRLQPHU O·LQPpUrP GH ŃH mode de suppléance GMQV O·MPpOLRUMPLRQ GH OM TXMOLPp HP GH

O·HVSpUMQŃH GH YLHB (Q UHYMQŃOH ŃH PUMLPHPHQP Q·HPSrŃOH SMV OM GpJUMGMPLRQ GH OM IRQŃPLRQ UHVSLUMPRLUH ni de

la maladie elle-même. Aussi, les modalités et objectifs de l·MVVLVPMQŃH respiratoire doivent être expliqués en

IRQŃPLRQ GH O·pYROXPLRQ GHV PURXNOHV UHVSLUMPRLUHV RX lors des questionnements du patient. Un Appareil de VNI Un Modèle Masque facial pour VNI

Le matériel de ventilation non-invasive est varié et tout à fait adapté pour le domicile après un temps

d·HVVML SRXU V·MVVXUHU GH O·MGpTXMPLRQ GX ŃORL[ GX PMVTXH j ŃOMTXH VLPXMPLRQ LQGLYLGXHOOH. Le prestataire chargé

de la mise en place de cet appareillage au domicile explique au patient et à sa famille le maniement de la machine,

OHV SUpŃMXPLRQV j SUHQGUH MLQVL TXH OHV UHŃRPPMQGMPLRQV ŃRQŃHUQMQP O·XPLOLVMPLRQ GX PMVTXHB

Le prestataire peut également assurer une formation aux intervenants soignants au domicile et/ou en institution.

Les paramètres de ventilation et le temps de ventilation par 24h est à définir par le prescripteur

(pneumologue ou médecin formé). Une adaptation progressive est à prévoir.

FH PUMLPHPHQP HVP PUqV HIILŃMŃH GMQV O·MPpOLRUMPLRQ GHV V\PSP{PHV G·LQŃRQIRUP UHVSLUMPRire.

HO M XQH NRQQH LQŃLGHQŃH VXU O·HVSpUMQŃH GH YLH HP VXU OM TXMOLPp GH YLHB (Q ŃMV GH GLIILŃXOPpV UHVSLUMPRLUHV ŃOH] XQ SMPLHQP SRUPHXU G·XQH 91H LO IMXP : Rester calme, ce qui a pour effet de rassurer le patient Positionner le patient pour favoriser la respiration Rechercher la cause des difficultés (encombrement-fuite au niveau du masque)

Mobiliser la ventilation non-invasive

Pratiquer la respiration contrôlée pour apaiser la personne

Prévenir le médecin

Un bilan respiratoire peut être organisé et les paUMPqPUHV GH O·MSSMUHLO PRGLILpV 10

Effets indésirables du traitement par VNI

CAUSES ACTIONS TRAITEMENT MEDICAL

LES PROBLEMES LIES AU MASQUE

EROSION CUTANEE

(VVHQPLHOOHPHQP VXU O·MUrPH GX nez, front fixation serrée

Masque inadapté à la

morphologie - sXUYHLOOHU OHV SRLQPV G·MSSXL - adapter la fixation - changer la taille du masque - régler la cale frontale - changer de masque - alterner 2 types de masque - protection de la peau par des pansements hydrocolloïdes (Type DUODERM ®,

ASKINA®)

CONJONCTIVITE

Surtout le matin au réveil avec

rougeur des yeux, démangeaisons, sécrétions fXLPHV G·MLU HQPUH OM SHMX HP le masque vers les yeux - adapter le masque et sa fixation - soins des yeux au

Dacryoserum®

Pommade oculaire (à la

vitamine A)

REACTION

ALLERGIQUE

se manifeste par un érythème cutané voire eczéma de la face due au matériau - changer le masque

LES PROBLEMES LIES A LA VENTILATION

RHINITE

VASOMOTRICE

se manifeste par le nez qui coule pendant la journée, des

éternuements, nez sec pendant la

ventilation dXH j O·LQIOMPPMPLRQ GH OM muqueuse, souvent en rapport avec une humidification insuffisante et une absence de chauffage - adapter une humidification chauffante sur le circuit de ventilation si action inefficace : - ATROVENT® Nasal - RHINAAXIA®

SAIGNEMENT DE NEZ

Rarement important

due à la sécheresse de la muqueuse - ajouter une humidification chauffante sur le circuit de ventilation

DISTENTION

GASTRIQUE

Responsable de gênes ou de

GRXOHXUV MX QLYHMX GH O·HVPRPMŃ

SHXP V·MŃŃRPSMJQHU G·pUXŃPMPLRQ

et de flatulence dXH MX SMVVMJH G·XQH

SHPLPH TXMQPLPp G·MLU GMQV

O·±VRSOMJH HP O·HVPRPMŃ j

chaque insufflation - modifier la position pendant le sommeil (se coucher sur le coté gauche plutôt que sur le dos) - 3RUP G·XQH VMQJOH abdominale - changement de réglage par le prescripteur - Charbon activé

SENSATION DE

BOUCHE SECHE

due à des fuites par la bouche pendant

O·LQVXIIOMPLRQ

- Ajouter un humidificateur - Adapter un masque bucco- nasal - 3RUP G·XQH mentonnière - Boire pendant la ventilation - changement de réglage par le prescripteur

Réf : IM YHQPLOMPLRQ QRQ LQYMVLYH OLYUHP GH IRUPMPLRQ j O·XVMJH GHV SMPLHQPV HP GH OHXUV MLGMQPV

APHP PITIE SALPETRIERE-CHARLES FOIX. Unité G·$SSMUHLOOMJH 5HVSLUMPRLUH j GRPLŃLOH 11 Désencombrement Bronchique et Appareil G·Hnsufflation-

Exsufflation mécanique

GMQV OM 6I$ O·MPPHLQPH GHV PXVŃOHV LQVSLUMPRLUHV HP H[SLUMPRLUHV UHPHQPLP VXU OHV PURLV

phases de la toux : réduction des volumes et diminution de la IRUŃH LQGXLVMQP O·HIIRQGUHPHQP GX débit

expiratoire de pointe (DEP) j OM PRX[B (Q ŃMV G·MPPHLQPH NXONMLUH OM IHUPHPXUH JORPPLTXH Q·HVP SOXV

quotesdbs_dbs42.pdfusesText_42

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