[PDF] PLAN MALADIES NEURO- DÉGÉNÉRATIVES

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PLAN

MALADIES NEURO-

DÉGÉNÉRATIVES

2014-2019

Rapport d'Ġǀaluation d'edžperts

Pr Alain Grand

Pr Yves Joanette

Version 17

8 juin 2020

Plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 - Evaluation 2

TABLE DES MATIERES

RÉSUMÉ EXÉCUTIF ........................................................................................................... 3

INTRODUCTION ................................................................................................................... 5

PARTIE 1 : Evaluation du PMND ...................................................................................... 6

Évaluation du PMND et bilan 2020 ................................................................................. 6

Quelle place pour la procédure " plan » dans la gouvernance du système de

santé et de la recherche ? ........................................................................................................ 6

Architecture du PMND - Les 4 axes stratégiques ................................................ 8 Axe I 6RLJQHU HP MŃŃRPSMJQHU PRXP MX ORQJ GH OM YLH HP VXU O·HQVHPNOH GX

territoire ........................................................................................................................11

Axe 2 )MYRULVHU O·MGMSPMPLRQ GH OM VRŃLpPp MX[ HQÓHX[ GHV PMOMGLHV QHXUR- dégénératives et atténuer leurs conséquences personnelles et sociales sur la

vie quotidienne .............................................................................................................20

Axe 3 : Développer et coordonner la recherche sur les maladies

neurodégénératives .....................................................................................................23

PARTIE 2 : 3HUVSHŃPLYHV G·MYHQLU HP UHŃRPPMQGMPLRQV ..............................................32

Considérations générales ......................................................................................................32

Portée du PMND et de ses axes .........................................................................................34

5pIOH[LRQV HQ YXH G·XQH VXLPH MX 301G .........................................................................39

1- 8QH MSSURŃOH LQPpJUMPLYH VRXV OM IRUPH G·XQ 3OMQC5RMG 0MS .........................39

2- 3ULQŃLSHV GLUHŃPHXUV HQ YXH G·XQ 3OMQC5RMG 0MS VXU OHV GpPHQŃHV HP PMOMGLHV

neurodégénératives ........................................................................................................40

3- Une composante recherche équilibrée ......................................................................45

EN GUISE DE CONCLUSION ...................................................................................... 48

ANNEXES............................................................................................................................... 50

Plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 - Evaluation 3

RÉSUMÉ EXÉCUTIF

I·pYMOXMPLRQ GX 301G 2014-201E V·HVP NMVpH VXU OH NLOMQ GH PLVH HQ ±XYUH GX SOMQ

(janvier 2020) ainsi que sur une VpULH G·pŃOMQJHV MYHŃ OH ŃRPLPp GH SLORPMJH HP XQ ŃHUPMLQ

Le rapport comporte deux parties bien distinctes : la 1ère consiste dans une analyse mesure

par mesure GX QLYHMX G·MPPHLQPH GHV RNÓHŃPLIV et des interrogations qui en résultent ; la 2ème,

UpVROXPHQP PRXUQp YHUV O·MYHQLU SMUP G·XQH V\QPOqVH GH ŃHV MQMO\VHV SRXU SURSRVHU GHV recommandations pour le futur. Le lecteur pressé pourra se contenter de la 2ème partie PrPH VL O·MQMO\VH PHVXUH SMU PHVXUH V·HVP UpYpOpH PUqV ULŃOH G·HQVHLJQHPHQPB

La 1ère SMUPLH MQMO\PLTXH V·est avérée complexe en raison du très grand nombre de mesures

(96) et de leur hétérogénéité. I·pYMOXMPLRQ M SRUPp VXU OHV PURLV 1HUV M[HV : 1. Soigner et

MŃŃRPSMJQHU PRXP MX ORQJ GH OM YLH HP VXU O·HQVHPNOH GX PHUULPRLUH (m1 à m40) ; 2. Favoriser

O·MGMSPMPLRQ GH OM VRŃLpPp MX[ HQÓHX[ GHV PMOMGLHV QHXURGpJpQpUMPLYHV HP MPPpQXHU OHXUV conséquences personnelles et sociales sur la vie quotidienne (m41 à m59) ; 3. Développer et

coordonner la recherche sur les maladies neurodégénératives (m60 à m85). Le 4ème axe, de

SRUPpH SOXV JpQpUMOH VXU OM JRXYHUQMQŃH GX SOMQ Q·M pPp MNRUGp TXH GMQV OM 2ème partie.

Il est à noter que, ce plan V·LQVŃULYMQP GMQV XQH ORngue série de plans successifs à périmètres

et à financements très YMULMNOHV 0MOMGLH G·$O]OHLPHU 3MUNLQVRQ PMOMGLHV UMUHV

2019. IH QLYHMX G·MPPHLQPH GHV RNÓHŃPLIV des 96 mesures est très hétérogèneB $ORUV TX·LO HVP

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